Женя, которого родители растили как совершенно обычного ребенка, не помешал благополучию семьи и каждого из ее членов
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, родители часто отказываются от такого малыша. Иные мирятся с судьбой, воспринимая дочь или сына как пожизненный крест, пряча их от посторонних глаз, оберегая от обид и «лишних» нагрузок. Но есть и такие семьи, где этих детей не стесняются, а принимают как благо, растят в любви, и в ответ эти чада приносят своим родным море счастья. Они навсегда остаются детьми -- искренними, добрыми, преданными тем, кто их любит. История жизни 25-летнего киевлянина, родившегося с синдромом Дауна, тому пример.
… Молодая пара ждала появления на свет первенца. Мама и папа мечтали, каким будет расти малыш, как пойдет в первый класс, станет радовать родителей хорошими отметками. Родился мальчик. Медиков еще в роддоме насторожил необычный разрез глаз новорожденного. Предположили генетическое заболевание и посоветовали родителям показать ребенка генетикам.
-- Нашему сыну поставили диагноз -- синдром Дауна, -- вспоминает мама Наталья Ивановна. -- Мы почувствовали, будто почва ушла из-под ног. Невозможно передать словами, чего нам стоило взять себя в руки. Помогла врач-генетик Галина Коблянская, посоветовав воспитывать Женю, как обычного ребенка. C месячного возраста он постоянно был под ее наблюдением. Больше ничто не указывало на то, что в семье больной ребенок. Когда Жене исполнился год, я вышла на работу, сын пошел в ясли. К счастью, директор детского сада согласилась принять его. Оказалось, что воспитателям хлопот с ним было ничуть не больше, чем с остальными детьми! Женя отличался только тем, что хуже говорил. Но за два года до школы нам все же пришлось перевести Женю в специализированный детсад. Некоторым родителям не нравилось, что в группу с их детьми ходит ребенок с синдромом Дауна.
Наталья старалась не обращать внимания на агрессивное отношение окружающих к ее безобидному сыну. Благо, Женя все равно рос общительным и дружелюбным.
-- Мы его не прятали, как поступают родители многих таких детей, -- продолжает Наталья. -- Правда, люди глазели на Женю, где бы мы с ним ни появились. Однако мы с мужем -- общительные люди, и Женя не изменил нашего отношения к жизни. Каждый год всей семьей ездили отдыхать на море и обязательно знакомились с хорошими людьми, так что у нашего сына была своя компания.
Спустя два с половиной года после появления на свет Жени в семье родился второй сын, совершенно здоровый. Родителям решиться на это было нелегко, но врачи убедили, что для них и для Жени будет лучше, если в семье появится еще один ребенок. Старшего сына меньше любить не стали. Детей воспитывали одинаково, поблажек не было ни одному, ни другому. Когда мальчики подросли, домашние обязанности между ними были распределены поровну: через день мыть посуду, по очереди убирать квартиру.
-- Единственное, что мы Жене не поручаем делать до сих пор, так это ходить за покупками: он совершенно не ориентируется в ценах, для него пятьдесят копеек больше пяти гривен, -- продолжает мама. -- Как-то зашел в магазин, набрал целую корзинку сладостей и расплатился за все… пятью копейками. К счастью, продавец знала нашу семью и не стала ругать его, просто вечером рассказала о случившемся нам. После этого мы договорились с Женей, что больше ходить по магазинам он один не будет. Это наша вина: мы вовремя не заметили, что сын не разбирается в деньгах. Зато с детства приучили его к самостоятельности. Женя умеет полностью себя обслуживать: готовить завтрак, стирать, убирать в комнате…
С первого класса Женя сам ездил в школу-интернат, которая находится в другом конце Киева. «У сына хорошая память, ему достаточно один раз показать дорогу, и он никогда не заблудится, -- рассказал отец Жени. -- Он всегда был послушным: если ему сказали, что переходить дорогу надо только на зеленый свет, ему и в голову не придет поступить иначе. »
-- В этом смысле младший сын, Саша, доставлял нам больше переживаний. Он с раннего детства хотел казаться взрослее, делает все по-своему и в любой ситуации остается при собственном мнении. Впрочем, иногда его замечания бывают очень к месту, с Сашей я часто советуюсь. А у Жени характер покладистый, с ним всегда можно договориться. Объяснишь, как лучше поступить, он скажет: «Хорошо, мама, ты всегда права». К Жене все ходят плакаться. Он умеет сочувствовать, жалеть. Обнимет, за руку возьмет, найдет ласковые слова, успокоит…
-- Сыновья ладят друг с другом?
-- Когда Сашка был поменьше, Женя заботился о нем, обещал ему, что в случае чего постоит за брата. Но вскоре уже младшему пришлось заступаться за него.
-- Когда мы переехали в новый дом и вышли с Женей во двор знакомиться с детьми, то мне поставили условие: «Что это у тебя за брат? Мы с тобой дружить не станем, если ты не бросишь его!» -- вспоминает 23-летний Саша. -- Тогда я по-мальчишески разобрался с обидчиками, и до сих пор ни с кем не общаюсь в этом дворе.
-- У Саши проблем с друзьями нет, а вот Женя часто, когда каждый из нас занят своими делами, оставался не у дел. Хотя он с пеленок в коллективе -- то в саду, то в школе, теперь на работе, -- это не заменяет ему личную жизнь, которая должна быть у каждого человека. Я хотела, чтобы Женя ходил в спортивную секцию, но его нигде не принимали. Несколько лет назад вычитала объявление, что в тренажерном зале набирают группу инвалидов. Так мы познакомились с руководителем клуба «Журавлик», и вот уже два года Женя ходит туда.
-- Мы встречаемся каждую субботу, устраиваем дискотеки, чаепития, отмечаем все праздники и дни рождения, -- рассказывает Женя. -- С двумя девушками я встречаюсь и в другие дни. Приглашаю их в кафе на мороженое.
Девушек Женя угощает за свои заработанные деньги.
-- Без работы я бы пропал, -- признается он. -- Дело не только в деньгах, хотя они в жизни играют не последнюю роль. (Кстати, в семье Женя сейчас один получает вовремя зарплату. -- Авт. ). Я нашел свое «место под солнцем», занимаюсь любимым делом.
Сразу после окончания школы-интерната родители помогли Жене устроиться на работу, теперь он собирает детали для датчиков сигнализации. Сызмальства Женя не был обузой для семьи, не стал таким и во взрослой жизни.
-- Я знаю Женю почти со дня его рождения, и сколько помню эту семью, на лицах мамы и папы была улыбка, -- рассказывает доцент кафедры медицинской генетики Киевской медакадемии последипломного обучения, кандидат медицинских наук Галина Коблянская. -- Родители считали за счастье воспитывать сына, вкладывать в него свою душу. В семье нет большого достатка, тем не менее они всегда стараются сделать все, чтобы Женя не чувствовал себя обделенным. В 1993 году сделали ему пластическую операцию -- немного изменили разрез глаз. К сожалению, такие семьи у нас редкость.
Синдром Дауна -- это генетическое заболевание, связанное с изменением числа хромосом. Встречается этот синдром в среднем у одного из тысячи новорожденных. Такие дети могут отставать в психическом, физическом и половом развитии. Им с раннего детства необходимы стимуляторы мозгового метаболизма, витаминные препараты. Если у ребенка нет порока развития сердца, ему делают специальные массажи, которые активизируют рефлексы. Люди с синдромом Дауна отличаются от остальных тем, что воспринимают мир чувствами, эмоциями больше, чем разумом. Они добрые, преданные близким и тем, кто их любит, но требуют к себе больше внимания.
-- История Жени -- ответ родителям, которые стоят перед дилеммой: оставлять в семье ребенка с синдромом Дауна или отказаться от него, -- продолжает заведующая кафедрой медицинской генетики, доктор медицинских наук Наталья Горовенко. -- На эту тему до сих пор спорят даже медики. Нередко врачи еще в роддоме советуют отказаться от больного ребенка, расписывая в черных красках перспективы его существования. Но в случае с Женей мы видим, что может быть и по-другому. Женя не помешал родителям реализовать свои планы: мама защитила кандидатскую диссертацию, папа, как и мечтал, занимает руководящую должность.
За границей людей с синдромом Дауна уже давно не считают больными лишь потому, что у них иной набор хромосом. Их воспринимают просто как граждан с другими потребностями. Такой ребенок ходит в обычный детский сад, школу, только занимается в специальной группе, зато на переменке общается с остальными детьми и не чувствует себя ущербным. В дальнейшем, если он захочет работать, вопрос с трудоустройством будет решен без проблем. Людям с синдромом Дауна проводят пластические операции, избавляя их внешность от «нездоровых» черт. В общем, делают все, чтобы они чувствовали себя комфортно. У нас же многие родители вынуждены держать своих детей в изоляции, замыкаются сами -- подальше от недобрых глаз и оскорблений. Конечно, такая жизнь мало кого привлекает…
Так пусть же помнят обидчики: они должны быть благодарны судьбе за то, что у них родился ребенок с нормальным набором хромосом -- ведь от такой ошибки природы не застрахован никто! И не нужно гневить Бога, обижая тех, кому повезло меньше. Тем более что эти люди ничем не хуже «здоровых», просто видят мир иными глазами и относятся к этому миру добрее прочих.