В этом году в Украине дети родились более чем у 800 женщин, у которых выявлен вирус иммунодефицита
Годовалая Аленушка весело пританцовывала под музыку, прищурив от удовольствия смышленые глазки. Увидев незнакомку, щекастая девчушка расплылась в улыбке и помахала ручкой: «Привет». Малышка обрадовалась мне, стала показывать свои игрушки и что-то по-детски лепетать, отвлекая от разговора с мамой. А беседа была непростая. Это трогательное семейство -- ВИЧ-инфицированные…
Несчастье пришло в дом неожиданно. Результат анализа крови на ВИЧ, который делают все беременные, оказался положительным. У мужа тоже выявили ВИЧ. Причину долго искать не пришлось: папа изредка «баловался» наркотиками.
-- Я, как положено, сдала все анализы во время беременности. Через некоторое время меня срочно вызвали для повторного теста. Помню, еще подумала: зачем? -- рассказывает Татьяна. -- В роддом попала без всяких справок, потому что на восьмом месяце неожиданно начались схватки. Дочь родилась слабенькой, чуть больше двух килограммов. Ей сразу поставили несколько серьезных диагнозов: нарушение опорно-двигательного аппарата, отставание в психомоторном развитии, порок сердца… О своей болезни я узнала лишь спустя две недели после родов, когда лежала с Аленкой в детской больнице. Меня стали утешать, мол, при беременности всякое бывает. Но анализ дочки развеял все сомнения. Мы -- ВИЧ-инфицированные.
Количество таких семей в Киеве растет. В городском центре СПИДа, открывшемся чуть больше года назад, на учете их сейчас двадцать.
-- Одному ребенку поставили диагноз СПИД, другому -- ВИЧ-инфицированный, -- говорит врач-педиатр центра Ирина Раус. -- Об остальных детях узнаем, когда им исполнится полтора года. В этом возрасте уходят материнские антитела и, если организм ребенка не вырабатывает своих, значит, он здоров.
По словам врача, в 92% случаев ВИЧ-инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Важно, чтобы она наблюдалась в центре СПИДа с первого месяца беременности. Тогда можно провести необходимую профилактику.
-- Мне никто из специалистов не разъяснял, как нужно себя вести, чтобы обезопасить ребенка, -- продолжает Татьяна. -- Даже не сказали, что нельзя кормить грудью. А я кормила целый месяц и продолжала бы, да пропало молоко. Я знала, что болезнь неизлечима. Скоро, буквально через месяц, муж умер от СПИДа. Это сломило меня окончательно. Даже начала выпивать. Оставшись один на один со своей бедой, я стала равнодушной ко всему, в том числе к ребенку.
Свою «лепту» внесла участковый врач районной поликлиники. Она писала в карточке малышки все что угодно: что я патологическая алкоголичка, что ребенок спит непонятно где и как. Туда же записала, что я не открывала ей дверь (я в то время никого не ждала и гуляла с ребенком на улице). Со слов соседей записывала, сколько граммов и чего съел мой ребенок. Откуда им знать, сколько он ест?! Писала, что ребенка не кормлю, да и сама хожу голодная, что хочу бросить дочь где-нибудь в больнице. Позже оправдывалась: «Пойми, ты же у нас одна такая». Хотелось просто повеситься…
Зимой, когда Аленке было уже четыре месяца, она начала сильно кашлять. Врачи заподозрили пневмонию. Больница, где мы должны были лечиться, от нас отказалась. И только когда заведующая поликлиникой добилась разрешения через Минздрав, нас приняли. Как в тюрьму упекли: «Из палаты нос не высовывать, по коридору не ходить, по телефону не говорить… » Я возмущалась: ведь моя болезнь через трубку не передается, а больная гепатитом, вся желтая, может касаться телефона сколько угодно. Именно там, в больнице, я встретила человека, который меня поддержал и вернул к жизни. Лечащая врач Светлана Комар всячески помогала, благодаря личным связям доставала противовирусные препараты для дочки.
Получить исчерпывающую информацию женщине, попавшей в беду, негде.
-- Некоторые препараты для дочери я получаю в Киевском городском центре СПИДа, но все же самых необходимых лекарств там нет, -- жалуется Татьяна. -- О том, есть ли у Аленки вирус, специалисты узнают, когда ей исполнится полтора года. Больше нам ничего не разъясняют. Боюсь ли я передать вирус в быту? Особых рекомендаций тоже не слышала. Немного переживаю, что у дочки режутся зубки и она иногда кусается.
-- А вам лично какую помощь оказывает центр, ведь там есть психолог, юрист, гинеколог?
-- О психологе и юристе впервые слышу. А что касается препаратов, то врач-инфекционист (не помню ее имени) сказала, что их дают тем, у кого СПИД уже проявляется. Не понимаю, зачем они тогда нужны? Мне кажется, что даже врачи не всегда понимают, насколько опасен СПИД. Вот пример: мне надо было полечить зубы. Спросила у одного врача, где я могу это сделать. Рекомендация была простая: сходить в стоматологическую поликлинику, а о диагнозе промолчать (!).
Танина семья, в которой, кроме нее и Аленки, есть двенадцатилетняя дочь от первого брака, живет на 58 гривен в месяц. О месячном пособии, которое полагается на ВИЧ-ребенка (35 гривен), Татьяне снова никто не сказал. Чтобы оформить его, надо ходить по инстанциям, записываться на прием, подавать заявления. И все это с ослабленным ребенком. Витамины и хорошее питание женщине не по карману, не говоря уже о противовирусных препаратах. Специалисты дают один совет: ищите спонсоров…
Хотя врачи утверждают, что ВИЧ-инфицированная женщина в 70% случаев может родить здорового ребенка, риск остается. Все зависит от количества вируса в крови и от того, насколько поражена иммунная система. Значительно снижают риск инфицирования ребенка кесарево сечение и отказ от грудного вскармливания.
По словам Ирины Раус, вероятность рождения здорового ребенка у инфицированной женщины была бы гораздо выше, если бы мама состояла на учете в центре СПИДа. Важно вовремя пройти специальное профилактическое лечение: с 36-й недели беременности и во время родов женщина должна получать противовирусные препараты. Через двенадцать часов после рождения и до шести недель такие лекарства следует вводить и малышу.
-- Проблема не только в том, что беременные поздно сдают анализы. Медицинские службы отнимают у не ведающих о своем диагнозе женщин драгоценное время, -- сетует Ирина Раус. -- Все анализы проверяет горСЭС. Неделю-две там собирают нужное количество сыворотки, чтобы его провести. Если результат положительный, его направляют в Институт инфекционных болезней. Там все перепроверяется еще две недели. В результате теряется месяц. И когда беременные приходят к нам, проводить профилактику уже поздно. Целый год мы добиваемся того, чтобы изменить подобную практику, но пока безрезультатно.
На лечение больному СПИДом необходимо 12 тысяч гривен в год
Ребенка, которому поставили диагноз СПИД, без дорогих противовирусных препаратов ожидает тяжелая участь. Такие детки страдают от недостаточного веса, физических и психических нарушений, у них часто развиваются туберкулез, герпес, кандидоз и другие болезни.
Сохранить качество жизни ВИЧ-инфицированного может специальная противовирусная терапия. Эти лекарства -- как инсулин для диабетика. Если прекратить их прием, разрушающие иммунитет процессы возобновляются с еще большей силой. У больного же нет гарантии, что он будет получать препараты постоянно, а стоимость их уж больно высока: необходимо около 12 тысяч гривен в год.
Есть общественные гуманитарные организации, обеспечивающие нуждающихся лекарствами. Однако специалисты ратуют за запрещение подобной деятельности.
-- Такие организации по законам Украины не несут юридической ответственности за свои действия и тем более за здоровье ребенка, -- говорит Ирина Раус. -- Заниматься диагностикой, лечением и профилактикой ВИЧ-инфекции они не могут. Это прерогатива медицинских учреждений и компетентных специалистов. В этих организациях нет медиков, поэтому консультации их сотрудников могут закончиться плачевно. Например, был случай, что ВИЧ-инфицированная мама сделала девятимесячному ребенку вакцинацию от туберкулеза. Консультант фирмы не знал, что это недопустимо. Иногда лекарства дают «на развес» и «на разлив», без маркировок и срока годности.
Все это лишь подтверждает убогость знаний о «чуме уходящего века».
Инфицированные, которым удалось найти поддержку и понимание, продолжают жить. Другие же помышляют о том, чтобы свести счеты с жизнью. Наше невежество не позволяет принять такого ближнего. К сожалению…
По словам руководителя Украинского центра СПИДа Аллы Щербинской, в Украине зарегистрировано 35 тысяч ВИЧ-инфицированных. Согласно неутешительным прогнозам специалистов, пик эпидемии ожидается в 2016 году, и ее последствия будут очень печальными.
Сегодня Всемирный день борьбы со СПИДом. Проблемы больных и ВИЧ-инфицированных окажутся в поле зрения всех средств массовой информации. Выступления политиков, медиков, самих пострадавших от СПИДА напомнят нам о стремительном развитии эпидемии, о реальной угрозе, о том, насколько просто заразиться и как дорого обходится лечение… А завтра интерес к проблеме резко угаснет. Но только у тех, кого она не коснулась очень близко.