Читатели «ФАКТОВ» помогли собрать деньги на пересадку 14-летней Тане костного мозга в Германии. Девочка, наконец, здорова!
Танюшу Мацюк знают и любят наши читатели. Мы писали об этой удивительной девочке уже трижды — 30 декабря 2010 года, 10 марта и 8 августа 2011-го. Заболев смертельной болезнью (апластическая анемия), она с утра до вечера плела украшения из бисера и вышивала иконы на продажу, чтобы накопить денег себе на операцию. 220 тысяч евро — баснословную сумму для небогатой прикарпатской семьи — собирали всем миром. Денег понадобилось бы в десять раз меньше, если бы Тане сделали операцию в Украине. Но по нашим законам донором костного мозга может стать лишь близкий родственник больного. Маленький братишка Тани — единственный, у кого совпадала с ней группа крови, к сожалению, не подошел по другим параметрам.
Гематологи вынесли вердикт: нужно проводить трансплантацию за границей. Однако в просьбе оплатить дорогостоящее лечение в Германии Минздрав Украины отказал: мол, вначале сделайте пересадку за границей за свои деньги, а мы вам их потом, может быть, компенсируем.
«ФАКТЫ» провожали Таню Мацюк и ее маму в аэропорт перед отлетом в Гамбург, когда была собрана лишь половина
А год назад в Германии у Тани началось отторжение пересаженного ей костного мозга, и девочка едва не погибла. Опытные гематологи университетской клиники Гамбурга сумели спасти украинскую пациентку, но, обеспокоенные осложнениями и тяжелым состоянием ее здоровья, долго не соглашались отпустить Таню с мамой домой.
И вот, наконец, на прошлой неделе Таня вернулась в Ивано-Франковск. Похудевшая, с отросшими волосами, уложенными в модную прическу, с сияющим взглядом, Танюшка совсем не походила на ту бледную изможденную девочку, с которой мы когда-то познакомились.
— Мне сейчас гораздо лучше, — улыбаясь, рассказывает Таня Мацюк. — Нет той слабости, которая преследовала все два года с момента заболевания. Нет постоянной тошноты и недомогания. Мне действительно хорошо! А еще я теперь точно знаю, что на свете много добрых людей. Взять хотя бы немецких врачей, которые ухаживали за мной, как за родной…
Хочу сказать огромное спасибо читателям «ФАКТОВ». Ведь после каждой публикации нам наперебой звонили люди со всех уголков Украины, и даже из-за границы, и все хотели помочь — деньгами, советами, связями. Своим нынешним состоянием я обязана им всем. И, конечно, вам. Благодаря вашей газете я снова могу по-настоящему жить — гулять с подружками по улице, качаться на качелях, есть мороженое. Спасибо вам большое!
— А еще хотелось бы поблагодарить волонтеров, которые эти два года всеми силами старались нам помочь, — говорит Мария Мацюк, мама Тани. — Прежде всего нашу соседку Галю, которая, узнав, что Танюша заболела, сначала сдала деньги, а потом взвалила на себя половину наших проблем. Организовывала сбор средств, писала запросы во все инстанции, обзванивала клиники, упрашивала врачей, провожала нас в Киев. А ведь у нее самой семья и маленькие детки!
Очень благодарна и Оксане, жительнице Гамбурга. В любое время дня и ночи она помогала нам с немецким языком, общалась от нашего имени с врачами, переводила на немецкий наши справки из Украины, а на русский — выписки из гамбургской клиники.
Оксана очень поддержала меня, когда у Тани год назад началось отторжение пересаженного костного мозга. Это было страшное время, о котором мне до сих пор страшно и больно вспоминать. Сколько вложили сил, средств, времени, как все надеялись на то, что Таня выздоровеет, а дочка целый месяц лежала, вся утыканная трубочками и катетерами, и практически не подавала признаков жизни. У Танюшки была предпоследняя стадия отторжения.
Надеяться можно было только на Бога: врачи делали все, что в их силах, но никаких надежд нам не давали. Я не могла ни есть, ни спать, похудела на 11 килограммов. Но, слава Богу, все это уже позади. Дочка стала поправляться, к ней вернулся аппетит, а зимой я в Гамбурге записала Таню в немецкую школу.
— Там временами бывало даже интересно, — улыбается Таня. — Я хожу в специальный класс, где учатся иностранцы — поляки, англичане, темнокожие ребята. Учитывая, что по-немецки мы все понимаем не очень хорошо, материал нам растолковывают и объясняют столько раз, сколько нужно, пока мы не поймем. Зато учебная программа гораздо легче — математику на таком уровне я проходила еще в пятом классе.
Ну и конечно, есть трудности в общении. Все мои одноклассники разбиваются на группки — темнокожие сами по себе, французы сами по себе. Я нашла общий язык с поляками. Но, конечно, это нельзя даже сравнивать с тем, как здорово мне было в моей родной ивано-франковской школе № 10, где у меня столько друзей.
Одним из самых ярких впечатлений Тани Мацюк за последний год стала поездка на горнолыжный курорт. Руководство университетской клиники Гамбурга решило сделать своим маленьким пациентам роскошный новогодний подарок: тридцать пять онкобольных детей после пересадок костного мозга и других тяжелых операций бесплатно поехали в Австрию. Вместе с ними отправились пятнадцать врачей и несколько медицинских сестер, которые внимательно следили за самочувствием своих пациентов.
— В Австрии было очень здорово, — рассказывает Таня. — Кормили настоящей домашней едой: супами, макаронами с мяском и овощами. Жили мы в дорогих красивых номерах и каждый день учились кататься на лыжах. В первый день инструктор тренировал нас на пологой детской горке. Но мне стало неинтересно медленно ехать, я разогналась — а ведь тормозить не умею! — и ка-а-ак полетела вверх тормашками… Потом, конечно, научилась ездить правильно и в последний день уже старалась кататься так же быстро, как инструктор.
Что меня больше всего там поразило — это детки с ампутированными ногами. Они снимали свои протезы, становились здоровой ножкой на лыжу и, опираясь на специальные палки, спускались с горки на одной ноге!
Я за неделю так со всеми сдружилась, что даже уезжать не хотела. А ведь поначалу даже боялась ехать! Столько слез пролила, что меня отправляют куда-то в чужой стране с чужими людьми, да еще без мамы. Последние два года мы с мамой вообще не расстаемся, она постоянно рядом, я всегда могу на нее положиться.
— Да, отношения с Танюшей за время ее болезни сильно изменились, — задумчиво говорит Мария. — Мы сейчас скорее не мама с дочкой, а две подружки, единомышленницы, соратницы. Жаль только, что из-за нашей вынужденной долгой отлучки мой маленький сынок Коля, которому исполнилось пять лет, совсем от меня отвык. Хотя я каждый день общалась по скайпу с сестрой Оксаной, у которой жил малыш, и она звала его к монитору. Он улыбался, говорил: «Мама! Таня!» — минутку сидел и убегал играть.
— А какой была встреча с братиком на вокзале в Ивано-Франковске! — вспоминает Таня. — Мы приехали, нагруженные вещами, подарками, продуктами. Мне поручили нести большую термосумку со всеми своими лекарствами, я ведь ежедневно пью по двадцать две таблетки. Некоторые из них стоят 918 евро за баночку, а в сумке таких баночек было четыре! Я ее, конечно, всю дорогу берегла как зеницу ока. И тут, увидев Колю, который с криком «Моя Таня приехала» бросился ко мне, я… обо всем забыла. Сняла с плеча сумку, чтобы подхватить братишку на руки, да так и оставила ее на платформе вокзала. Когда спохватились, мы с мамой чуть с ума не сошли от ужаса. Кинулись искать, но, к счастью, сумка была на месте. Никто на мои лекарства не позарился.
— Потеря лекарств была бы невосполнимой, — качает головой Мария. — Мы ведь все время экономим, стараемся покупать недорогую еду, снимаем в Гамбурге дешевую квартирку, на процедуры в клинику ездим через весь город. Я даже устроилась подрабатывать уборщицей, чтобы хоть немного улучшить наше материальное положение. Все дело в том, что окончательный счет за Танину пересадку и реабилитацию составил больше 200 тысяч евро.
Мы отдали клинике лишь 122 тысячи, 98 еще должны вернуть. А денег уже нет. Счет для пожертвований давно закрыт. Все, что собрали для нас добрые люди, я отдала немецким врачам. Единственная надежда — на родное государство. С марта мы подаем документы в Минздрав с просьбой компенсировать нам расходы на операцию.
Чиновники вроде бы и не отказываются, но и денег не дают. Главный гематолог Украины Светлана Донская почему-то не хочет передавать наши документы комиссии, которая должна решить, выплачивать ли нам деньги. Мы ей предоставили уже все справки, счет из клиники, выписки из истории болезни Танюши из Гамбурга и Ивано-Франковска. А дело так и не сдвинулось с мертвой точки.
— Во-первых, для того чтобы вернуть вложенные средства, Татьяна должна была ехать в Германию официально от нашего министерства, — объяснила «ФАКТАМ» главный гематолог Министерства здравоохранения Украины Светлана Донская. — Во-вторых, трансплантация была в мае прошлого года. После такой операции люди лежат в стационаре три месяца, максимум — шесть. У меня нет письменного подтверждения того, что у Татьяны были какие-то осложнения, отторжение организмом пересаженного костного мозга.
В выписке из гамбургской клиники указано, что девочка проходит реабилитацию. Но она ее с тем же успехом может проходить и у себя дома, в Ивано-Франковске. А так они с мамой живут за рубежом на съемной квартире, ходят на процедуры в клинику, а мы должны за это отдавать деньги?
— В Минздраве на нас смотрят так, будто мы в Германии развлекаемся, — с болью в голосе говорит Мария Мацюк. — Если бы чиновники почувствовали, каково это: не знать, проснется твоя дочь завтра или нет. Как мы могли уехать из Германии, если едва ли не каждый раз, когда врачи отпускали нас из клиники на съемную квартиру, что-то случалось! Бывало, еще утром Таня улыбалась и говорила, что ей лучше, а вечером выходила на кухню покушать и падала без сознания мне на руки.
Когда в ноябре мы приезжали в Ивано-Франковск на двухнедельные каникулы, у Тани неожиданно поднялась температура. Так вот, ни один наш врач не согласился к ней подойти. У дочки стоял катетер в горле, а наши медики даже не знали, как через него вводить лекарство. «Ее, говорят, в Германии лечат, так мы не будем влезать, а то, чего доброго, еще что-то не то сделаем». Разве могу я рисковать Таниной жизнью и возвращаться в Украину, не долечив ее окончательно?
Министерство просто ищет повод, чтобы не платить нам. Это при том, что большую часть суммы мы уже отдали благодаря пожертвованиям. На той карточке, куда люди пересылали деньги для Тани, оставалось что-то около трех тысяч долларов. Мы отдали их другому ребенку, который нуждался в срочной операции. Наш долг перед клиникой эта сумма не погасит, а малыша может спасти.
Мы хорошо помним, что только благодаря добрым, отзывчивым людям Танюша осталась жива. И всегда будем помогать деткам, которые попали в беду.