Неврологи уверены: такие пациенты смогут полноценно жить и работать, если обеспечить их необходимыми препаратами
Сейчас врачу-ортопеду из Винницы Александру Деликатному 47 лет, 17 из которых он страдает рассеянным склерозом — тяжелым заболеванием нервной системы. Всего таких людей в Украине более 20 тысяч, но лишь 24 из них, в том числе и Александр, попали в число тех, кто пока получает необходимое лекарство. Благодаря современному лечению у больных уменьшилось количество обострений, улучшилось самочувствие, а некоторые из них смогли полноценно работать.
— О своей болезни я узнал, когда резко перестал видеть правым глазом, — говорит Александр Деликатный. — Окулист, который меня осмотрел, посоветовал сделать магнитно-резонансную томографию головного мозга. Обследование показало: у меня рассеянный склероз. Я врач, поэтому прекрасно понимаю, что в настоящее время эта болезнь неизлечима. Но когда сам сталкиваешься с проблемой, начинаешь надеяться на чудо. К сожалению, рассеянный склероз постепенно поражал нервную систему. Со временем мне стало трудно ходить, начиналось головокружение, время от времени отказывали пальцы рук. Это доставляло массу неудобств. Например, в нашем доме нет лифта, а подниматься не четвертый этаж по ступенькам у меня не получалось. Пришлось переехать к родителям супруги, которые живут на первом этаже.
При этом я старался вести прежний образ жизни, ходить на работу. Однако в периоды обострений все симптомы проявлялись особенно сильно, и я не мог контролировать свои движения. Никогда не забуду день, когда вышел на работу и меня перестали слушаться ноги: они словно заплетались, из-за чего походка была шаткой, невозможно было устоять на месте. На меня оглядывались коллеги и пациенты. Очень тогда нервничал, в голове была лишь одна мысль: «Они, наверное, думают, что я пьяный». Почему-то от этого мне стало невероятно стыдно, но я ведь не мог всем объяснить, что так проявляется болезнь нервной системы. С тех пор в период обострений, которые могли случаться по несколько раз за год, я брал больничный. В стационаре мне внутривенно вводили сильнодействующий гормональный препарат: это снимает обострение и не позволяет перейти в хроническую форму. Несколько раз даже приходилось вызывать такси среди ночи и срочно ехать в больницу, чтобы мне сделали укол.
*Александр Деликатный: «Сейчас, когда я принимаю лекарство, по-прежнему продолжаю работать, выхожу на прогулки с женой и дочкой, чувствую себя полноценным человеком» (фото из семейного альбома)
— Рассеянный склероз — очень серьезное заболевание, которое поражает как головной, так и спинной мозг, из-за чего человек со временем перестает видеть, ходить, сидеть, внятно говорить и в течение нескольких лет может превратиться в лежачего больного, — говорит заведующий кафедрой нервных заболеваний с курсом нейрохирургии Винницкого Национального медицинского университета имени Н. И. Пирогова доктор медицинских наук профессор Сергей Московко. — И хотя нельзя полностью избавиться от недуга, можно замедлить его развитие и не допускать обострений, во время которых болезнь затрагивает все новые очаги и отделы мозга, распространяется по нервной системе. Тогда пациенты, большинство из которых молодые люди в возрасте
— Какое лечение применяют таким больным?
— Зарубежные ученые разработали препарат, выпускаемый в капсулах. Пациент должен принимать лекарство каждый день. Благодаря этому уменьшается частота и интенсивность обострений, человек может оставаться работоспособным. К сожалению, лекарство очень дорогое, и оплатить самостоятельно его практически никто не может. В европейских странах существуют государственные программы, позволяющие больным бесплатно получать такое лечение. За рубежом эти расходы берут на себя медицинские страховые компании. Прошлым летом фирма-производитель сделала нам подарок, обеспечив на год необходимым лекарством 24 больных из Украины. Мы смогли на практике убедиться в эффективности препарата. Результаты превзошли все наши ожидания. Например, в программу попала женщина, которая уже пять лет страдает рассеянным склерозом. Без посторонней помощи пациентка могла делать только 25 шагов, после чего у нее отказывали ноги и она падала. Спустя полгода женщина не только ходила, но и вышла на работу. У остальных болезнь перестала прогрессировать.
Александр Деликатный тоже попал в эту программу и уже почти год получает необходимое лекарство.
— К счастью, за это время у меня не было ни одного приступа, походка уже не такая шаткая, — говорит Александр. — Я стал выносливее, пропала сильная слабость. Раньше использовал корректор осанки, благодаря которому удавалось держать спину ровно. Сейчас в этом нет нужды. Естественно, я и теперь очень боюсь упасть, поэтому не выхожу из дому в плохую погоду, стараюсь никуда не спешить. Нынешней зимой, когда было очень скользко, пользовался ледоступами (резиновые насадки на обувную подошву, помогающие цепляться за лед. — Авт.). Но самое главное это то, что я по-прежнему продолжаю работать, выхожу на прогулки с женой и дочкой, чувствую себя полноценным человеком. Когда принимал гормоны, у меня появлялись слабость, головокружение, тошнота, несколько дней держалась высокая температура. Сейчас такого нет. Я даже не представляю, что будет, когда в конце августа прекратится благотворительная программа, и я не смогу принимать лекарства.
— Сейчас мы ищем всевозможные способы, чтобы начать государственную программу, благодаря которой удалось бы обеспечить таким лечением большее количество людей, — говорит президент Всеукраинской общественной организации «За здоровое общество» Олег Андрийчук. — В среднем терапия одного больного обходится около 320 тысяч гривен в год. Во многих странах обеспечивают таких пациентов необходимыми препаратами, потому что потратить деньги на лечение намного выгоднее, чем оплачивать пособие по инвалидности. Очень важно начать терапию на ранней стадии — и тогда шансов приостановить болезнь будет намного больше.
Пока в Украине действует другая программа, обеспечивающая больных инъекционными препаратами. Принцип их действия немного похож: раз в три дня или ежедневно (в зависимости от показаний врача) пациент делает профилактический укол, что позволяет уменьшить количество приступов. Но, к сожалению, этот препарат эффективен только в 30 процентах случаев. Остальные больные с трудом переносят постоянные уколы: у них начинается депрессия, возникает чувство подавленности, поднимается температура и появляется состояние, подобное гриппу, которое иногда держится по несколько дней. Из-за этого симптомы болезни могут даже ухудшаться, и больные отказываются от лечения.
— По каким признакам можно заподозрить рассеянный склероз? — спрашиваю у Сергея Московко.
— Одного симптома, характерного для этой болезни, к сожалению, нет. Как правило, сначала у человека изменяется чувствительность, появляются покалывания и «мурашки» в руках и ногах, ухудшается зрение, из-за чего видимая картинка становится не такой четкой, начинается головокружение. Также могут возникать боли в разных частях тела, развивается переходящая слабость в ногах — и больной быстро устает при ходьбе. Очень часто пациенты жалуются на резкое ухудшение или потерю зрения на один глаз. Со временем симптомы становятся более заметны: нарушается координация движений, снижается острота зрения, ухудшаются речь и память, появляется нервозность, человек плохо переносит жару. При появлении одного из этих симптомов необходимо сразу обратиться к неврологу, который после осмотра назначит комплексное обследование.