Здоров'я та медицина

«Врачи так и не смогли объяснить, откуда у нашего сына страшная болезнь под названием моямоя»

6:45 — 12 вересня 2013 eye 7017

Трехлетнему Роману Калаваю из села Чишок Мостисского района Львовской области швейцарские хирурги сделали уникальную операцию

В семье Калаваев трое детей — 13-летняя Виктория, восьмилетний Юрий и трехлетний Роман.

— Младшенький родился абсолютно здоровым и нормально развивался, — рассказывает мама мальчика Мария. — Вот, посмотрите видео, которое снимали еще до болезни: Роман резво катается на детском игрушечном автомобиле, бегает по комнате и счастливо улыбается. В два года он уже хорошо разговаривал полными предложениями. И тут неожиданно эта беда. В ночь на 13 октября 2012 года сыну стало плохо, а к утру следующего дня он уже не мог говорить, с трудом владел руками. Мы бросились по врачам, но ни наши районные, ни львовские медики не могли поставить диагноз. Только за две недели сын пережил два инсульта, а позже — и третий. Рому фактически полностью парализовало. Нас постоянно отправляли на различные обследования и консультации. То, что мы с мужем пережили, не пожелаешь и врагу!

К счастью, родители не опустили руки, а продолжали бороться за жизнь своего ребенка.

— Мы обращались ко всевозможным медицинским светилам, постоянно молились, — говорит папа мальчика Михаил. — Наконец киевские врачи поставили диагноз, который позже подтвердили медики Москвы и Польши. Заболевание называется моямоя, что в переводе с японского означает «клубы дыма». Раньше этим редким недугом страдали лишь жители Африки и Японии. На сегодня причины болезни, при которой поражаются сосуды головного мозга, до сих пор не известны. В нашей стране ее не лечат. Мы с женой были просто в шоке! Ни украинские, ни зарубежные врачи не смогли нам объяснить, откуда у нашего трехлетнего сына, не выезжавшего из села, появилась эта страшная африкано-японская болезнь.

Спасти ребенка и провести операцию на головном мозге взялись медики клиники Цюриха (Швейцария), но сумму выставили просто неподъемную для нашей семьи — более 100 тысяч евро! Причем все надо было делать немедленно — состояние сына постоянно ухудшалось, существовал риск очередного инсульта. Роман не двигался, не говорил, потерял зрение.

Родители узнали, что в Украине есть государственная программа, которая предусматривает лечение таких детей за рубежом. Однако в Киеве отказались подписывать документы с подтверждением этого диагноза, мол, нет средств. И тогда семья обратилась за помощью к неравнодушным людям.

— Мы безмерно благодарны всем, кто нам помог, — говорит Мария. — Это и родные, и друзья, и соседи, и прихожане церквей и костелов, и сотрудники различных организаций. Одна старушка принесла почти всю свою пенсию, а соседский 13-летний мальчик собрал в лесу белые грибы, продал их и передал 50 гривен. Неравнодушные люди давали кто сколько мог. В районной газете были опубликованы банковские счета, по телевидению показали сюжет о Романе, в магазинах установили ящички для сбора пожертвований. Средства перевели районная организация партии «УДАР», депутаты Львовского областного совета, несколько народных депутатов, а один анонимный благодетель перечислил сразу 40 тысяч гривен... Врачи Львовской городской детской клинической больницы постоянно консультировались со своими коллегами из разных городов.

В апреле родители отвезли сына в Швейцарию, где мальчику сделали сразу две сложнейшие операции. Одна продолжалась 13 часов, другая— десять. К счастью, все прошло успешно.

— Правда, в этой клинике пришлось задержаться еще на полторы недели, так как во время операции ребенку занесли какую-то инфекцию, но, слава Богу, все обошлось,— добавляет Михаил. — Когда вернулись домой, Ромчик буквально ожил. Сейчас сын хорошо себя чувствует, заразительно смеется, играет со своими старшими братом и сестрой, уверенно ходит, стал довольно толково говорить и ориентироваться в пространстве, хотя буквально еще несколько месяцев назад мог произнести только одно слово «мама».

Осенью надо будет снова ехать на консультацию в Швейцарию, а это тоже требует немалых денег. Но самое ужасное, что клиника Цюриха неожиданно потребовала от нас до­платить еще 50 тысяч франков за те лишние полторы недели пребывания, когда Романа лечили от занесенной инфекции. Сейчас львовский врач, хорошо владеющий английским языком, по нашей просьбе ведет по телефону переговоры со швейцарскими медиками, пытаясь доказать, что мы задержались в этой больнице именно по их, а не по нашей вине. Чем все закончится, даже предположить не можем. Но нашему ребенку снова нужны деньги, и мы снова обратились за помощью к людям...

— Действительно, болезнь с таким странным названием существует, — говорит врач-невропатолог с 35-летним стажем Леонид Клюес, работающий в одной из львовских клиник. — Это редкое тяжелое прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга. Причина возникновения недуга малоизвестна. Болезнь часто сопровождается инсультами, внутричерепными кровоизлияниями, прогрессирующим слабоумием, параличом конечностей. Различные осложнения, как было в данном случае, могут вызвать потерю зрения и речи. Каким образом моямоя возникла у маленького Романа, — загадка. Наибольшее число случаев заболевания почему-то отмечается у жителей Японии и Африки, причем как у взрослых, так и детей, очень редко — в Европе и США. Скорее всего, именно поэтому украинскому мальчику так долго не могли поставить правильный диагноз, тем более в условиях районной больницы. К счастью для Романа, за рубежом ему успели оказать необходимую медицинскую помощь. Однако лечение весьма тяжелое и остается только надеяться на то, что заболевание не будет прогрессировать.

*«Мы с женой очень благодарны всем, кто помог спасти нашего ребенка, — говорит Михаил. — Сейчас Ромчик хорошо себя чувствует, уверенно ходит, разговаривает, играет со своим старшим братом Юрием»