Только на Острове Свободы 14-летняя жительница Донецка почувствовала, что ее недуг витилиго — не трагедия, а мелкий косметический недостаток. Чтобы пятна прошли полностью, ее маме за пять лет пришлось потратить на лечение дочери около пятнадцати тысяч евро
— Этим летом в интернете я увидела свадебную фотографию одной темнокожей пары, — вспоминает Наталья, мама 14-летней Риты. — У невесты было ярко выраженное витилиго на лице, руках, теле. Но она даже не пыталась скрыть эти пятна гримом или фасоном платья. За неделю фото просмотрело более миллиона человек. Многие пользователи «Фейсбука» после этого написали невесте, что она дала им надежду найти однажды свою любовь. Я подумала: «Какое восхитительное отношение к своему косметическому недостатку! Не прятаться, не страдать, а просто принять свою болезнь».
Но с нами все, к сожалению, происходило не так. Когда дочка заболела витилиго, первая моя мысль была: «Это катастрофа!»
— Первое пятно, размером с яйцо, появилось у Риты на животе в девять лет, после перенесенного коклюша, — вспоминает Наталья. — Во время лазеротерапии, которую прописали дочке, ей сожгли кожу, и я от такого лечения отказалась. Потом Рита переболела ветрянкой в тяжелой форме, и там, где были скопления пузырьков и расчесы, образовалось множество пятен молочного цвета: на руках, ногах, внутренней поверхности бедер, животе, лице.
Из школы Рита приходила в слезах: дети, распахнув дверь в раздевалку, где перед уроком физкультуры переодевалась дочь, кричали: «Посмотрите на ее пятна! Она заразная!» Я не знала, как помочь своему ребенку. Природа этого явления до сих пор не изучена: то ли виной всему плохая экология, то ли стрессы, то ли инфекционные болезни или даже банальные глисты и ОРВИ. Витилиго не вызывает физических страданий, но причиняет много душевных мук. Ведь люди зачастую брезгливо относятся к «витилижникам», ошибочно считая, что от них можно заразиться. Этот недуг лечится долго и упорно, и никто не гарантирует, что он пройдет навсегда. От болезни страдают 74 процента женщин, многие из-за комплексов не могут построить семью, а некоторые даже сводят счеты с жизнью. Было от чего впасть в депрессию! Не утешала даже мысль, что Майкл Джексон тоже этим болел. Думала: «Если сам Джексон не вылечился, то куда уж нам?»
— Многие обращаются к колдунам и знахарям, начинают втирать в кожу различные снадобья…
— Нет-нет. Никаких смазываний настойкой чеснока, уксуса и перца я не признавала. Первое, что сделала, — нашла страну, где успешно лечат витилиго. Это была Куба. Туда нам помог вылететь общественный Чернобыльский фонд, который по программе «Дети Чернобыля» бесплатно лечил украинских детей, переживших аварию на ЧАЭС. В число «бесплатников» мы не попадали. Ведь жили в Донецке, «чернобыльского» статуса не имели, Рита не была сиротой или ребенком из многодетной семьи. И все же нам сделали скидку. Заплатив за двоих 25 тысяч гривен, мы с дочкой вылетели на Кубу, где нас поселили в детский оздоровительно-лечебный лагерь «Тарара».
Там доктора, обследовав Риту, сообщили нам очень неприятную новость. У дочери обнаружили аутоимунный тиреоидит, при котором иммунная система по неизвестным причинам начинает уничтожать клетки щитовидной железы. Заболевание нельзя вылечить, можно только контролировать, принимая всю жизнь таблетки. Зачастую витилиго идет в связке с заболеванием щитовидки. У Риты получилось именно так.
Утром перед завтраком детям выдавали мелагенин — лекарство от витилиго, которым нужно было подушечками пальцев, по часовой стрелке помазать все пятнышки. После завтрака, по прошествии часа (за такой срок лекарство полностью впитывалось в кожу) смазывали пятна еще и лекарством-протектором, защищающим от загара. Потом дети загорали минут 15−20 и бежали в воду.
В первый месяц пребывания на Кубе у Риты появились новые высыпания: белые пятна вокруг глаз и губ. Но медики успокоили, что это нормально. «Так идет адаптация организма и кожи к новым условиям. Пятна пройдут», — объяснили нам. И действительно, через два месяца белые пятна на лице, животе, бедрах и спине дочки стали коричневыми. Но белые участки все же оставались. Мы продлили срок путевки еще на полгода. Вернулись в Украину с хорошим результатом: пятна у Риты теперь были только на ногах. Однако через полгода на бедрах и животе, где кожа уже стала коричневой, опять появились светлые участки.
Мы летали на Кубу еще два раза. Деньги на путевку искали через благотворителей в Донецке. Пятна то отступали, то возвращались вновь.
Когда мы решили лететь на Кубу в четвертый раз, узнали, что лагерь «Тарара» закрыт. Чернобыльский фонд прекратил свое существование. Юрисконсульт фонда Володя Божко объяснил нам, что социалистической Кубе, где средняя зарплата составляет не больше десяти—двадцати долларов в месяц, стало не по силам тянуть такой мощный проект, который обходился стране в миллионы долларов. В общем, остались мы без Кубы.
Тем временем работники бывшего Чернобыльского фонда основали фирму «Фериадо-тур», которая стала туроператором по Кубе. У них остались связи с клиниками и врачами, а переводчиками работали бывшие пациенты, которые когда-то поехали лечиться в «Тарару», да так и осели на Кубе, закончив гаванские вузы, обзаведясь семьями и детьми.
— На Кубе лечат множество болезней, — рассказывает «ФАКТАМ» директор турфирмы «Фериадо-тур» Владимир Божко. — Туда едут онкобольные, наркозависимые, люди, страдающие дерматологическими и невралгическими заболеваниями, сердечно-сосудистыми болезнями, болезнями опорно-двигательного аппарата и диабетом. Но мы предлагаем только программы, посильные по ценам. К примеру, курс лечения для ребенка, страдающего ДЦП, будет стоить около десяти тысяч евро за 45 дней. Сюда входит проживание ребенка и его сопровождающего плюс медицинское обслуживание маленького пациента. Более умеренные цены за курсы лечения витилиго, алопеции, псориаза, атопического дерматита. Обычно они длятся не меньше месяца с продолжением лечения в Украине. Стоимость такой программы колеблется от 735 до 1610 евро на человека, в зависимости от уровня гостиничного номера. Перелет оплачивается дополнительно. К примеру, лечение псориаза может обойтись клиенту от двух с половиной тысяч евро на человека — с перелетом, проживанием и лечением.
— Но зачем лететь на Кубу, если в Украине полно мелагенина, который продают через интернет по цене от 400 до 620 гривен за флакон?
— Тут дело не только в уникальном климате Кубы, который усиливает действие лекарства, но и в риске купить в Украине подделку. Ведь в нашей стране не была продлена регистрация мелагенина.
Я тут же позвонила первому попавшемуся продавцу мелагенина. На вопрос, откуда препарат и почему он стоит в пять раз больше, чем на Кубе, консультант Светлана ответила: «Я не буду раскрывать схему поставок лекарства. Оно не зарегистрировано в Украине, иначе стоило бы дороже. Если вы видите мелагенин за 400 гривен, это явно подделка. Не удивляйтесь потом, что она вам не помогает».
— А где гарантия, что ваш препарат не поддельный?
— Ну… Такую бумагу я вам выдать не могу. Гарантия — мое честное имя. Я продаю его уже 13 лет. Я — Светлана, и меня знает каждая собака, которая нюхала мелагенин. Разве этого недостаточно?
— Через туроператора, который сделал нам существенную скидку как «старым» пациентам, мы взяли с дочкой путевку на двоих, — продолжает Наталья. — Перелет туда-обратно стоил 22 тысячи гривен. Трехмесячное проживание в Варадеро в трехзвездочном отеле «Мар дель сур» с трехразовым питанием обошлось еще в 4800 евро. Если разбить сумму на двоих на три месяца, получилось не так уж и много: 800 евро на человека в месяц.
Отдельно оплачивалась консультация врача — около 110 долларов — и лекарства. Всего на двоих с дочкой мы потратили около шести тысяч евро за три месяца. А пять лет лечения и четыре поездки на Кубу обошлись нашей семье и спонсорам приблизительно в 15 тысяч евро. Правда, и жили мы на Кубе довольно долго: в общей сложности два года с перерывами.
Перед отлетом на родину мы приобрели шесть флаконов мелагенина — чтобы продолжить лечение дома.
— Препарат дорого стоит?
— На Кубе ходят песо — это в основном валюта для местных (и то на рынках), и куки — валюта для туристов. Один кук — это 0,9 доллара (или 1,24 евро, или 24 песо). 250-граммовый флакон мелагенина стоит 20 куков, а 350-граммовый — 32 кука. Срок годности лекарства — два года.
— Как удешевить лечение на Кубе? Дикарем туда отправиться можно?
— Да пожалуйста! Дом в Гаване в десяти минутах ходьбы от моря стоит 30—35 евро в сутки. Полдома недалеко от курорта Тарара стоят 25 евро в сутки. Комната в Варадеро — до 35-ти. С интернетом напряг: не везде он есть. А там, где есть, работает медленно и стоит 8—9 евро в час. Кубинский мобильный номер для туристов стоит 100 евро, обслуживание мобильного оператора — 6 евро в сутки. Зато питание здесь недорогое и достаточно бесхитростное. Самые распространенные блюда: рис, черная фасоль, яичница, спагетти, жареные бананы, кукуруза, курица, паэлья.
Свинина дорогая. Коров на Кубе почти не разводят. Поэтому в стране дефицит молочных продуктов. Они дорогие, зачастую импортные и продаются только за куки. Рыба здесь почему-то не основное блюдо, хотя море — со всех сторон. В ресторанах проще найти лангустов, которых выращивают на специальных фермах.
— Визу продлевать трудно?
— С визой (обычно она дается на месяц) проблем нет. Ее легко можно продлить на два месяца. Но, решая, ехать ли дикарем, важно знать: вы можете прилететь на Кубу, когда лекарства в стране закончатся. То партию забраковали, то материала нет, ведь знаменитый на весь мир мелагенин делается из материнской плаценты. Обычно его без проблем, официально можно найти в известной в Гаване больнице Као, названной так по имени изобретателя мелагенина и главврача этой больницы. Если летишь по медицинской программе, лекарства для тебя найдут даже при возникшем дефиците. А если нет… Может, удастся купить его из-под полы. Стоимость подпольного мелагенина в два раза дешевле, но качества никто не гарантирует.
Домой без проблем можно увезти любое количество лекарства при наличии выписки из истории болезни. Смельчаки, не имеющие такого документа, рискуют вывозить мелагенин контрабандой, рассовав флаконы по багажу.
— Какие результаты у Риты на сегодняшний день?
— Кожа у дочки была поражена пятнами на 22 процента. После первой поездки на Кубу закрылось семь процентов. После второй — пять, после третьей — два. После четвертой — еще три процента. Наконец-то исчезли почти все пятна на ногах. Остались только на коленках и в районе ступней.
Но организм каждого ребенка индивидуален. Есть дети, у которых пятна закрываются намного быстрее, чем у нас. Бывает, что и полностью. Одна девочка, которая лечилась с дочкой в первый ее приезд в «Тарара», написала: «Все закрылось, ничего нет». Разные результаты и у подружек Риты по лагерю, страдавших алопецией. У одних волосы отросли и держатся до сих пор. Племянница моей знакомой ходила лысой, а после лечения на Кубе у нее теперь роскошная шевелюра. Хотя две девочки, которые вместе с Ритой лечились в «Тарара», через несколько лет написали дочке: «Волосы в Украине опять выпали. Мы ходим в париках». А что вы хотите? У нас в стране и климат другой, и экология отвратительная, и стрессов больше, чем на Кубе.
— Сейчас дочку дети не третируют?
— Третируют, но по другому поводу, — улыбается Наталья. — На кубинском солнце наша девочка вытянулась. Сейчас, в 14 лет, она у нас красавица: 176 сантиметров роста. Выглядит уже лет на семнадцать. Для молодых кубинцев Рита вообще была девушкой-мечтой — фигуристая, большая грудь. Часто, увидев ее на пляже, они кричали вслед: «Ты красивая! Я тебя обожаю!», не замечая при этом больших белых пятен на ее животе и бедрах. Рита иногда спрашивала у ребят: «Ничего, что у меня витилиго?» Они отвечали: «А-а… Эти крохотные пятнышки, которые очень тебе идут?» Правда, как только горячие кубинские парни узнавали, что дочке всего 14, быстро прекращали свои ухаживания. По их законам, никакие отношения с девушками до 15 лет недопустимы: сразу посадят в тюрьму. Зато в 15-ть девчонкам уже можно выходить замуж…
*За время пребывания на Кубе Рита практически вылечилась и превратилась в настоящую красавицу. С местным населением у нее сложились чудесные отношения (фото из семейного альбома)