Вместе с родителями мальчик пришел на открытие выставки-аукциона работ больных детей, организованной волонтерами Киевской областной больницы во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями
Лицо Саши, которому всего три года и четыре месяца, закрыто медицинской повязкой, но карие глазки с любопытством изучают окружающих его взрослых. Отвечая на мои вопросы, ребенок хитро прищуривался. Правда, Саша не смог сказать, почему он такой загорелый — личико малыша бронзовое, как будто он только что вернулся с моря.
— Это побочный эффект одного из поддерживающих препаратов, которые сейчас принимает Саша, — объясняет мама мальчика 28-летняя Александра из Обухова. — У сына ремиссия, болезнь отступила. Но это не значит, что теперь не нужно ничего делать. Наоборот, Сашу необходимо тщательно обследовать каждые три месяца, да и лечение, можно сказать, все еще не прекращается. Правда, теперь оно восстановительное.
…Болезнь у мальчика выявили в марте прошлого года: у него держалась высокая температура тела, он был вялым и слабым. Родители сразу обратились к врачам, сделали анализ крови. Низкий уровень гемоглобина насторожил специалистов, а УЗИ брюшной полости показало опухоль правого надпочечника. Это оказалась нейробластома — одно из самых агрессивных и непредсказуемых образований.
— Я считаю, что толчок к ее появлению дала прививка АКДС, которую мы сделали тремя неделями ранее, — добавляет отец ребенка 30-летний Алексей. — Чтобы затормозить рост опухоли, Саше провели четыре блока высокодозной агрессивной химиотерапии. Только после этого в Национальном институте рака главный детский онколог Украины Григорий Климнюк сделал сыну операцию. Она была очень сложной, речь даже шла о возможном удалении почки. Но, к счастью, благодаря врачебному таланту Григория Ивановича орган удалось сохранить.
— После вмешательства Саша прошел еще шесть блоков химиотерапии, чтобы максимально убить оставшиеся в организме раковые клетки, — продолжает Александра. — Нам повезло с лечащим врачом Сергеем Витальевичем Дымой. Он постоянно изучает новые методы и протоколы лечения, подсказывает и ищет возможности, как облегчить состояние ребенка. Теперь сын, если у него что-то болит, сам говорит: «Едем к Витальевичу!» Доверяет только этому специалисту. Как и мы с мужем.
О болезни Саши родители узнали, когда их младшей дочери было всего семь месяцев.
— Наши с мужем близкие живут далеко, — говорит Александра. — Сначала мы отвезли дочку Машу к моей маме. Но вскоре поняли, что поступили неправильно, ведь семья в любой ситуации должна быть вместе. Мы с Алексеем решили по очереди находиться в больнице с Сашей и дома с Машей. Менялись понедельно. Хорошо, что муж работает дистанционно, ему не нужно постоянно быть в офисе. Честно говоря, заботы о дочке позволили не так сильно зацикливаться на том, что происходило с сыном. Когда с ребенком случается беда, родители изводят себя вопросами: за что нам это? Но важно просто каждый день делать свое дело, выполнять все рекомендации врачей. Нам еще очень помогли молитвы и специальная литература.
— Чем вы развлекали сына в больнице?
— Саша, что мы делали, когда лежали в палате? — спрашивает малыша мама. Мальчик тихонько отвечает: «Читали, рисовали, учили английский язык, лепили из пластилина». — Саша обожает мультфильм «Корпорация монстров». Мог смотреть его три-четыре раза подряд, лежа под капельницей. Друзья и знакомые приносили игрушки, связанные с этим мультфильмом. Почти 50 дней сын прожил в детском отделении Киевской областной больницы, не выходя из своей палаты. Практически все это время ему вводили лекарства. У Саши держалась высокая температура, была сильнейшая интоксикация…
Иногда случается так, что когда ребенок серьезно начинает болеть, друзья семьи внезапно пропадают, не хотят знать о беде других. Нам повезло. Все наши родные, близкие друзья, знакомые, коллеги поддерживали нас, помогали финансово, навещали. В больнице мы познакомились с женщиной, которая пришла в отделение с желанием поддержать больных детей. Она раз в неделю привозила Саше игрушки — новые, яркие, красивые. Видя радость своего сына, я поняла: «С таких людей, как эта женщина, нужно брать пример и дарить другим счастье». Когда на Новый год Саша нашел под елкой подарки от Деда Мороза, он с уверенностью сказал, что их принесла тетя Алена.
Основное лечение у Саши окончилось 25 ноября. С тех пор он уже дважды побывал на обследовании в Москве, где прошел MIBG-сканирование с помощью радиоактивных изотопов (такое обследование помогает определить, остались ли в организме живые клетки нейробластомы). На днях снова туда отправится.
— К сожалению, не все исследования можно провести ребенку в Киеве, — говорит отец мальчика Алексей. — И хотя в Украине с каждым годом все больше детей страдают онкозаболеваниями, эта отрасль развивается медленно. Не хватает оборудования, многие препараты несертифицированы…
— Да что тут говорить — в нашей стране не продают детские медицинские маски, — добавляет Александра. — Приходится пользоваться взрослыми, дважды закручивать резинки вокруг ушек ребенка. Это очень неудобно. Пока привозим их из Москвы. Саша надевает маску, когда мы бываем в людных местах, — даже простая простуда может спровоцировать у него рецидив. Нам такая защита нужна для профилактики, а детям с заболеваниями крови она просто жизненно необходима, потому что любая инфекция может их убить…
— В детский сад вы вряд ли сына отдадите…
— Конечно. Да и в морозные дни ему нельзя выходить на улицу. Поддерживающая терапия очень сушит кожу: на морозе она начинает лопаться, появляются раны… Летом между курсами «химии» мы водили Сашу на танцы. Сыну очень нравилось, но он подхватил простуду, пришлось уйти из кружка.
— После случившегося с Сашей, вы, наверное, тщательно обследовали младшую дочку?
— Более чем тщательно. Разве что компьютерную томографию не сделали. У нас был дикий страх…
*Младшей дочери было всего семь месяцев, когда семья узнала о болезни сына. Александра и Алексей организовали свою жизнь так, чтобы малышку не нужно было отправлять к бабушкам — семья и в горе, и в радости должна быть единой
Меня удивило, что мальчика зовут так же, как маму. Я даже предположила, что его назвали в ее честь. Но все оказалось не так просто.
— Недели две не могли подобрать сыну имя, — улыбается Александра. — Мы называли его или «малыш», или «ребенок». В какой-то день муж просто стал над сыном и начал перечислять имена: «Миша, Коля, Ваня»… Когда произнес «Саша», малыш заулыбался.
— Я понял — это знак, ведь мой любимый исполнитель — Александр Розенбаум, — говорит Алексей. — Для меня он — воплощение настоящей мужественности. А когда после «химии» сын стал лысым, мы его так и называли — Розенбаум. В конце осени, возвращаясь из Москвы, встретили в аэропорту еще одного известного лысого — актера Виктора Сухорукова. Мы сфотографировали Сашу вместе с актером, после чего Виктор сказал, что лысые — это антенны между мирами, и написал это в качестве автографа.
Мы разговаривали с Сашей и его родителями 15 февраля, когда во всем мире отмечается День борьбы с онкозаболеваниями. Волонтеры, поддерживающие детей, которые проходят лечение в Киевской областной больнице, организовали выставку-аукцион работ своих подопечных. Она продлится до 17 марта в Культурно-просветительском центре при Свято-Феодоровском храме по адресу: Киев, улица Овручская, 7 (станция метро «Лукьяновская»). Все вырученные средства будут потрачены на лекарства и лечение этих детей. Здесь же на стенах вывешены рассказы детей о себе, о своих мечтах, а также указаны диагнозы и координаты, по которым можно связаться с их родителями и на какой счет перечислить деньги. «Мечтаю учиться и радовать родителей, кушать сладости, танцевать, влюбиться в принца», — эти слова за свою годовалую Софию написали родители. У девочки злокачественная опухоль левого предплечья… А шестилетняя Карина, страдающая лейкозом, сама наклеила на ватман фотографии щенка, тортиков, моря и написала возле них печатными буквами: «Я люблю игрушки. Хочу сладости, которые мне сейчас нельзя. У меня будет такой песик. Я люблю сестричку, но хочу, чтобы у нас был еще и братик. Когда вырасту, я стану врачом и буду лечить детей»…
О своих подопечных волонтеры сняли фильм под названием «Седьмое небо» — детское отделение находится на седьмом этаже. Смотреть его без слез невозможно. Но этот фильм не о жалости и страхе, а о том, что нужно таким детям. И я в очередной раз убедилась: самое важное — это внимание. «Мама, а мы что, брошенные? — спрашивает в кадре девятилетний мальчик. — Почему к нам никто не приходит?» Визит одноклассников, волонтеров, знакомых — целое событие для больных деток, которые почти все время проводят в клинике.
Смотрите фильм здесь
К сожалению, некоторых героев фильма уже нет в живых… А 15-летнему парню, который в конце ленты рассказывает о своем желании помогать людям, удалось победить страшный недуг, стать волонтером. Сейчас он постоянно поддерживает таких же детей, каким недавно был сам.
— Даже простое sms-сообщение с пожеланием держаться и не падать духом дает силы родителям и их больным детям идти дальше, выдерживать тяжелое лечение, — говорит одна из организаторов аукциона 32-летняя волонтер Виктория Гайдай. — А ведь это так просто сделать каждому из нас. Покажите свое неравнодушие — придите в ближайшее больничное отделение, пообщайтесь с теми, кто там лечится, — и уже это поможет справиться с болезнью.
— Нашим детям нельзя груш, яблок, винограда, конфет, — говорит в фильме врач отделения. — Им нельзя долго читать книги и смотреть телевизор. И малыши, несмотря на свой крохотный возраст, понимают это, не капризничают, ничего не просят. Они рано взрослеют. Нам, врачам, часто не хватает элементарного — пинцетов, инфузоматоров, глюкометров, — не говоря уже о необходимых препаратах. А ведь даже такие «мелочи» повышают шансы больных выжить. Мы не должны просить родителей покупать лекарства. К счастью, нам эффективно помогают волонтеры. Им можно позвонить поздно ночью и сказать, что для какого-то ребенка нет необходимого препарата, а лечение важно начать именно завтра. Я не знаю, как они это делают, но в назначенное время появляется все необходимое.
Несколько месяцев назад «ФАКТЫ» рассказывали историю 12-летнего Виталика Злобенко. Мальчика усыновили, когда ему еще не было года. Недавно у ребенка выявили заболевание крови. Чтобы объяснить, почему родители не подходят ему в качестве доноров костного мозга, пришлось рассказать об усыновлении. Спасти Виталика взялись в Италии, пообещав провести там операцию. Но стоила она заоблачные 180 тысяч евро. Неравнодушные люди сумели собрать эту сумму. Помогли ребенку и наши читатели.
— Операция у Виталика прошла успешно, — говорит Виктория. — Ее провели 26 августа 2013 года. После этого три месяца и шесть дней мальчик провел в специальном стерильном боксе. Восстановление было очень сложным. У Виталика были боли в мышцах, скакало давление, поднималась температура тела… Сейчас, когда все самое страшное уже позади, он признался что был момент, когда думал: это все, конец… Мальчик с мамой все еще находятся в Италии. Дважды в неделю Виталик ездит на контроль в больницу. По результатам анализов, костный мозг прижился, наступила ремиссия. Через месяц нашего парня готовы отправить домой. Мы можем порадоваться за эту семью. Очень благодарны всем, кто помог собрать деньги, кто продолжает поддерживать Виталика и верит в его выздоровление. Передаю всем низкий поклон и огромное материнское спасибо от Валентины, мамы мальчика. Однако нужно помнить и о том, что именно сейчас другой ребенок отчаянно нуждается в помощи…
*После пересадки костного мозга в итальянской клинике Виталик Злобенко провел три месяца и шесть дней в стерильном боксе. Эта операция могла и не состояться, если бы не помощь неравнодушных людей
Фото из семейного альбома