Стол 19-летнего Богдана полностью уставлен учебниками, атласами. Юноша знает столицы всех европейских стран, может назвать даты, когда в Украине происходили важные исторические события.
— История и география всегда были любимыми предметами сына, еще в первом классе он с удовольствием рассматривал карты, учебники, — говорит мама юноши Евгения. — Чтобы запомнить дату, Богдану достаточно было один раз ее увидеть. Он будто фотографировал цифры в сознании, особенно когда это сопровождалось интересным рассказом. У людей с синдромом Дауна такая особенность: чтобы что-то понять, им необходимо это представить, визуализировать. Именно так дедушка Богдана Василий Кравчук привил ему любовь к истории. Такие сложные исторические события, как Голодомор, Вторая мировая война, революции, он объяснял доступно для маленького ребенка. После дедушкиных рассказов Богдан начинал листать учебники, задавать вопросы.
*На школьном выпускном Богдан еще не знал, что будет поступать в университет. На фото юноша вместе с мамой (фото из семейного альбома)
Поразительно, но сын до сих пор не может самостоятельно завязать шнурки или посчитать сдачу в магазине, зато наизусть знает треть «Энеиды» Котляревского, стихи Леси Украинки, Тараса Шевченко. Богдан учит английский язык, владеет компьютером, умеет делать презентации. Внешнее тестирование по украинскому языку и истории Украины сын сдал хорошо. А во время экзамена по истории мира Богдану стало плохо, из-за чего он не дописал тест и не добрал проходной балл. В таком случае, согласно закону, экзамен можно досдать в университете, что Богдан и сделал. Так он стал студентом-заочником Восточноевропейского национального университета в Луцке. Тогда я разрешила сыну выбрать в подарок все, что он хочет, и он попросил купить ему книгу. Насколько я знаю, Богдан первый в Украине, кто с таким диагнозом поступил в высшее учебное заведение. Я очень горжусь им, но не перестаю повторять: «Теперь тебе придется еще больше работать». Богдан к этому готов.
— О том, что у Богдана синдром Дауна, вы узнали сразу после его рождения?
— Нет. Такие дети отличаются внешне: у них округлая голова, небольшой нос, раскосые глаза. Когда в семье рождается ребенок с синдромом, родители, как правило, замечают это сразу. Я же настолько хотела сына, что ничего не увидела: он казался мне самым красивым малышом на свете. Чтобы меня не огорчать, муж попросил врачей пока ничего мне не говорить. Но когда спустя месяц я пошла с сыном к невропатологу, узнала диагноз. Естественно, это был шок. Я очень переживала, много плакала, постоянно задавала себе вопрос: как теперь воспитывать сына? Когда Богдану было восемь месяцев, у него случился приступ ларингита, он попал в реанимацию. Врачи не были уверены, что он переживет ночь. Помню, как сидела в коридоре клиники и думала: «Это знак, мол, переживала, что сын не такой, как все, а теперь и вовсе можешь его лишиться». К счастью, Богдан пошел на поправку.
Сейчас Богдан мечтает окончить университет, стать историком и работать в архиве, где смог бы изучать и сортировать документы, делать презентации по истории для студентов.
— Когда Богдан сказал, что хочет вместе с ровесниками сдать внешнее независимое тестирование, я не была против, хотя и не думала, что он наберет проходной балл, — продолжает Евгения. — Само тестирование проходило в июне, а в мае у школьников была возможность сдать пробный экзамен. В тот день Богдану показали, как найти себя в списке, отметиться, взять экзаменационный листок и сесть за парту. Такая репетиция полезна для каждого ребенка, а в особенности для моего сына, ведь люди с синдромом Дауна теряются в непривычной обстановке, много отвлекаются. Благодаря пробному экзамену Богдану было проще сдавать настоящий. Сын сдавал три экзамена: по украинскому языку, истории Украины и мира. И поступил.
Сначала он хотел стать преподавателем истории, но я объяснила, что это трудно, придется много выступать перед аудиторией, находить подход даже к тем, кто не захочет его слушать. Оценив свои силы, Богдан решил делать презентации, работать в библиотеке или музейном архиве. Это тяжелая механическая работа, которая действительно ему подходит. И мы стали оформлять документы на исторический факультет.
*Раньше Богдан мечтал преподавать историю в школе, но теперь, оценив свои возможности, хочет работать в библиотеке или архиве, делать презентации на компьютере (фото из семейного альбома)
— Вы обучали Богдана по особой методике?
— Не совсем. Когда Богдан родился, я ничего не знала о синдроме Дауна. Занималась с сыном на интуитивном уровне. Если у него что-то не получалось, старалась не нервничать, а терпеливо объясняла ему второй, третий… десятый раз. Сын развивался медленнее других детей: в два с половиной года он пошел, долго не мог говорить. Однажды в Луцк приехала харьковский генетик Елена Гречанина. Пообщавшись с Богданом, она сказала: «Учите его читать, благодаря этому он заговорит». Мне показалось это очень странным, но я купила большой букварь с картинками, читала сыну по слогам, брала его палец в свою руку и водила им вдоль строки. И Богдан действительно начал читать, а затем… говорить. Когда сын пошел в первый класс (мальчик учился в реабилитационном центре. — Авт.), я каждый день сопровождала его в школу, помогала подготовиться к уроку, достать пенал, нужный учебник. Ожидала его в коридоре. Чуть позже Богдан привык к учителям, одноклассникам и ходил в школу самостоятельно.
Я считаю, что человек должен заниматься тем, к чему у него лежит душа. Чтобы понять, какие интересы у Богдана, я много за ним наблюдала. Сын не любил петь, не проявлял интереса к спорту или биологии, которой я пыталась с ним заниматься. Единственное, что его интересовало — это книги по истории, литературе и географии. Эту любовь ко всему украинскому он унаследовал от своего деда, который назвал Богдана в честь знаменитого гетмана Хмельницкого. Дедушка постоянно занимался с внуком. Когда его не стало, я боялась, что сын потеряет эти знания. Тогда попросила преподавателя истории Ларису Бондарук, которая сейчас работает журналистом в местной газете, позаниматься с Богданом. Она нашла к сыну особый подход, стала ему другом, и Богдан ее полюбил, с нетерпением ждал занятий. К слову, именно Лариса Бондарук помогла Богдану с оформлением медицинской справки в университет, которую сыну не хотели давать.
— Почему вам отказывали в медицинской справке?
— С 1967 года в Украине действует закон, согласно которому дети с глубоким нарушением интеллекта не могут поступать в высшее учебное заведение. Из-за этого сыну не хотели выдавать медицинскую справку, убеждая меня, что он не имел права сдавать независимое тестирование. Но, согласно постановлению Кабинета министров от 2006 года, о котором нам сказала Лариса Бондарук, такие дети могут обучаться дистанционно. Так Богдан поступил на заочное отделение.
— Считается, что у таких детей отсутствует логическое мышление, но я могу однозначно сказать: это не так, — говорит репетитор Богдана по истории, журналист газеты «Волинь-нова» Лариса Бондарук. — Чтобы сделать компьютерную презентацию о каком-то историческом событии, нужно понять весь смысл произошедшего, сформулировать тезис, придумать заголовок и подзаголовки. У Богдана это хорошо получается. Главное — найти к нему подход, заинтересовать. Обучение таких детей действительно отличается от общепринятого. Например, Богдану необходимо подбирать книгу с красочными иллюстрациями. Рассматривая картинки, он лучше воспринимает информацию и запоминает ее.
По официальной статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна — патологией, вызванной лишней хромосомой. Во многих странах уже давно существуют специальные центры, занимающиеся обучением и трудоустройством таких людей. В Украине пока все ложится на плечи родителей и общественных организаций. Одиннадцать лет назад родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Сейчас она объединяет более 640 семей со всей Украины.
— За эти годы мы добились серьезных успехов и теперь владеем методиками, при помощи которых нам удается максимально развить таких деток, — говорит президент родительской организации Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — Сейчас в Киеве на базе специальной школы-интерната № 26 работают три экспериментальных класса «Радость», а также специализированный центр раннего развития, где с детьми до восьми лет на современном уровне занимаются педагоги-дефектологи, логопеды, психологи, кинезиотерапевт. Задача этих учреждений — раннее развитие и адаптация детей к реальной жизни. Они также получают здесь практические знания. Например, на уроках математики детей с помощью британской системы Нумикон обучают счету. Используя монеты и денежные купюры, учителя объясняют, как оплатить покупку, посчитать сдачу в магазине, показывают, сколько граммов макарон нужно для того, чтобы приготовить обед на одного человека. Одно из наиболее любимых детских упражнений — «Ресторан», в ходе которого малышей учат накрывать столы на нужное количество человек.
В классах есть комнатные растения, за каждое из которых отвечает конкретный ребенок: он его поливает, очищает листочки от пыли. Алфавит дети разучивают в виде песенки. Так легче и веселее. В основе такого преподавания лежат методики, которые специалисты нашей организации собирали по всему миру. Мы регулярно устраиваем семинары, мастер-классы для родителей и педагогов. А для людей, живущих в других городах, у которых нет возможности посещать эти мероприятия, всю информацию выкладываем на официальном сайте организации http://downsyndrome.org.ua/o-nas или на «Фейсбуке».
— Вам известны конкретные случаи в Украине, когда человек с синдромом Дауна устраивался на работу?
— Да. Например, ребята с синдромом Дауна работают на обувной фабрике, в фотомастерской. За последнее время наша организация помогла устроиться двум молодым людям. Евгений дважды в неделю выходит на работу и помогает офис-менеджеру в одной из фармацевтических компаний, а Валентин разносит корреспонденцию в офисе популярного англоязычного журнала. 20-летний Иван работает на ювелирном заводе в Белой Церкви. Прежде чем взять его на работу, совет директоров долго раздумывал над тем, какие обязанности ему можно доверить. Тогда девушка-бригадир, у сестры которой синдром Дауна, отметила, что такие люди очень аккуратно и точно выполняют мелкую работу, которой обучены. Сейчас парень ставит именники (оттиски) на украшения. Для этого нужна большая сила, которая у молодого человека есть. Руководство очень довольно его работой.
Существует множество специальностей, которые подходят таким людям. Это уже понимают во всем мире. Например, в одной итальянской пиццерии 15 сотрудников — молодые люди с синдромом Дауна. Но наше общество пока не готово признать человека, отличающегося от других, который работал бы официантом в кафе, поливал газон или убирал двор. Недавно журналисты программы «Говорить Україна» провели эксперимент, пригласив в студию шеф-поваров известных столичных ресторанов. Каждому из них предложили попробовать три котлеты по-киевски, которые приготовили студенты кулинарного техникума. Поварам единогласно понравилась одна котлета. Они даже согласились взять на стажировку человека, приготовившего блюдо. Но когда узнали, что это девушка с синдромом Дауна, отказались. Хотя ее котлета объективно была признана лучшей. Позже зрители увидели Аню в работе: она аккуратно выполняла все указания повара, очень старалась. Тогда шеф-повар одного из ресторанов все же предложил девушке пройти у него стажировку. Она должна состояться этой осенью.
— Сейчас мне часто говорят: своим примером Богдан показал всем, что при большом желании и упорстве любой человек может добиться своей цели, — говорит Евгения. — Главное — верить и работать над собой.