У 17-летней Юлии Пинчук из города Бровары, что под Киевом, не работают почки, а запаса жизненно необходимого раствора осталось всего на неделю
- Ежедневно мы проводим дочке шесть процедур очистки крови, — объясняет Светлана Васильевна, мама Юли. — Через катетер, вшитый в брюшную полость, каждые четыре часа вводим специальную жидкость, которая втягивает в себя шлаки, накапливающиеся в организме. Юле подходит только такой метод лечения.
Прошлым летом родители обратили внимание, что дочка стала меньше есть и целыми днями спит. Врачи предположили, что у Юли сахарный диабет.
- Нас направили на обследование в столичную детскую больницу «Охматдет», где и определили: у Юли отказали почки, — продолжает мама. — Ей сразу же начали проводить гемодиализ — очищали кровь от шлаков с помощью аппарата «искусственная почка». Но у дочки очень хрупкие сосуды и так устроена кровеносная система, что во время гемодиализа Юля кричала от боли. Процедуру решили проводить под наркозом: трижды в неделю на шесть часов Юле вводили обезболивающие препараты. Это же колоссальная нагрузка на организм! Тогда заведующий отделением токсикологии предложил очищать кровь Юли с помощью перитонеального диализа. Мы согласились. И этот метод оказался спасением для нашей дочки.
- Правда, маме девочки пришлось научиться проводить процедуру самостоятельно, — объясняет заведующий отделением токсикологии Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Борис Шейман. — После вживления катетера в брюшную полость персонал отделения учит родителей проводить слив и залив раствора. Когда видим, что мама и папа хорошо справляются с процедурой, выписываем ребенка домой. Мы действительно выдали Юле необходимый для очистки организма раствор на шесть месяцев. Но сейчас, когда родители обратились к нам вновь, к сожалению, ничем не можем помочь Юле. Еще тридцать лет назад пациенты, у которых переставали работать почки, погибали мучительной смертью. Сейчас существуют методы, с помощью которых жизнь продлевается. Да, такое лечение дорогостоящее. Но разве можно оценивать человеческую жизнь?
- Дочка скоро станет совершеннолетней, а «Охматдет» оказывает помощь тем, кто младше 18 лет, — объясняет папа Юли Виктор Леонидович. — В больнице теперь нет на нее финансирования. Но и в районном, и в областном отделах здравоохранения, куда мы написали заявление с просьбой поставить Юлю на обеспечение, нам сказали: «Пока денег нет».
- А сами оплачивать лечение мы не в состоянии, — добавляет Светлана Васильевна. — Я не работаю, ухаживаю за Юлей, муж — военный. У нас и квартиры своей нет — живем в служебной, при военной части… Стоимость пакета раствора 125 гривен 50 копеек. То есть в месяц перитонеальный диализ обходится приблизительно в 22 тысячи гривен. Столько же стоит и гемодиализ. А ведь по закону лечение Юли должно быть бесплатным, независимо от применяемого метода. И чиновники отделов здравоохранения это признают. Хотя, мне кажется, не понимают: у нас нет времени ждать, пока начнется финансирование, ведь каждый день без процедуры для дочки смертельно опасен.
- Юлю может спасти пересадка…
- Врачи нам это тоже объяснили, — отвечает мама Юли. — И я, и муж готовы были стать донорами почки. Но я не подхожу по группе крови, а Виктор переболел болезнью Боткина (гепатитом А), что является противопоказанием. Больше родственников у нас нет, поэтому единственный путь помочь Юле — диализ.
Родители измучены поиском выхода из сложившейся ситуации. Они постоянно ездят по разным инстанциям с просьбой о помощи, а по вечерам считают дни, на сколько хватит пакетов с раствором.
- Экономить мы не можем, — вздыхает Светлана Васильевна. — Если проводить заливку реже, шлаки тут же начнут накапливаться и отравлять организм. Да и не хочу я экспериментировать на инвалиде. Ведь Юля родилась с врожденной атрофией зрительного нерва, у нее постоянно ухудшалось зрение. Сейчас дочка практически не видит, по комнате ходит на ощупь. В школе не учится — преподаватели приходят на дом. Мы с мужем 17 лет провели в заботах о здоровье дочери. Но еще не было ситуации, когда понимали бы так ясно, как сейчас: Юля может погибнуть. Ее жизнь зависит от двухлитровых пакетов с прозрачной жидкостью…
P. S. Для тех, кто хочет помочь этой семье, публикуем номер мобильного телефона Юлиного отца Виктора Леонидовича: 8-099-035-16-97.