12-летняя героиня «ФАКТОВ» Лиза Халявченко-Бабич участвовала в конкурсе в Будапеште наравне со здоровыми детьми
Награждая 12-летнюю Лизу (историю этой девочки из Орджоникидзе Днепропетровской области «ФАКТЫ» рассказывали год назад) на сцене музыкальной школы в Венгрии, глава профессионального жюри сказала: «Сегодня на 14 международном фестивале «Золотая осень» выступала особенная, солнечная девочка. Она честно завоевала «серебро». После этих слов зал взорвался аплодисментами.
— На фестивале, в котором участвовали дети-музыканты из разных стран, Лиза получила грамоту, кубок, медаль, множество поздравлений и была счастлива, — говорит мама девочки Валентина Бабич. — Об этой поездке дочь мечтала еще с июля, когда выиграла в Киеве всеукраинский конкурс, проходивший среди здоровых детей. Тогда руководитель корпорации «Зоряні мости», организовавшей конкурс, подошла к нам и пригласила в Будапешт: «Поверьте, Лизе там будут рады. У нее большие перспективы». Но я понимала, что дочь не справится за границей без меня, а найти тридцать тысяч гривен на вступительный взнос, дорогу и проживание для нее, меня и педагога не смогу. Поэтому отказалась. А в сентябре нам пришло официальное приглашение, Лиза его увидела и стала готовиться. Она каждый день отрабатывала произведения, которые уже хорошо знала, примеряла наряды. Видя это, я не могла признаться ребенку, что у нас нет денег на поездку. Тогда президент организации «Даун Синдром», который хорошо знает дочь, сказал: «Это дело чести — отправить Лизу на конкурс» — и обратился в прессу. Историю дочери описали в газетах и показали по телевизору, нас поддержала вся Украина. Это было что-то невероятное: каждые десять минут в течение трех дней на мой телефон приходили sms-сообщения: «На вашу карточку перечислили пятьдесят… сто… триста… тысячу гривен». Благодаря этим людям, которые даже не называли своих имен и фамилий, уже через неделю у нас была нужная сумма, и мы вместе с Лизой и ее преподавателем музыки Еленой Семенухой отправились в Венгрию.
*Когда Лиза начала заниматься, ее педагог Елена Семенуха придумывала сказку о каждой ноте. Так девочка выучила музыкальную грамоту (фото из семейного альбома)
Добирались поездом и автобусом. В дороге были трое суток. А когда за несколько часов до выступления поселились в гостинице, Лиза была уже очень уставшей. На генеральной репетиции она сбивалась, в некоторых местах не попадала в ноты. Из-за этого стала нервничать, грызть ногти и расцарапывать пальцы. Я подошла к Лизе, обняла ее и сказала: «Дочка, нужно собраться и выступить так хорошо, как ты можешь. Тебя поддержала вся Украина». Через пару минут после нашего разговора дочь позвали выступать. Она торопясь выбежала на сцену, а я еще больше распереживалась. Но Лизе удалось взять себя в руки. Дочь села за рояль, держа правильную осанку, и без единой ошибки исполнила два произведения. Она играла в четыре руки вместе со своим педагогом. К слову, и Лиза, и Елена Викторовна выступали в вышиванках.
Родителям Лизы часто задают вопрос о том, кто решил отдать ребенка в музыкальную школу. В ответ они улыбаются, уверяя, что это хобби девочка выбрала сама.
— Однажды, когда Лизе было шесть лет, мы с мужем заметили, что дочки нет дома, а входная дверь приоткрыта, — вспоминает Валентина. — Очень испугались, ведь Лиза плохо ориентируется на местности, у нее немного нарушена координация движений. Оббегали весь двор и окрестности. Нашли дочку возле музыкальной школы. Позже каждый раз, когда мы проходили мимо нее, Лиза останавливалась и прислушивалась к доносившейся мелодии. Я пришла к директору музыкальной школы и попросила принять мою дочь. Очень боялась, что Лизе откажут из-за диагноза. К счастью, педагога это не смутило, и дочь стала заниматься. На тот момент мы не могли найти литературу, где бы говорилось, как обучать таких малышей, поэтому Елена Викторовна сама придумала программу для Лизы.
— Лиза воспринимает мир немного иначе, чем другие дети, — говорит учительница Детской школы искусств города Орджоникидзе Елена Семенуха. — Чтобы что-то понять и запомнить, ей необходимо это представить, прочувствовать. Например, когда Лиза начинала заниматься музыкой, я придумывала сказку о каждой ноте, мы разыгрывали с ней сценки, музицировали. Сейчас, когда девочка играет целые произведения, пытаюсь объяснить ей эмоции, которые она должна донести слушателю. Сравниваю их с чувствами, хорошо знакомыми девочке: любовь папы, забота мамы, строгость учителя. Таким образом ей удается тонко прочувствовать мелодию. Если Лиза поняла меня, она говорит: «Я фея. Я превращаю ноты в сказку». Сейчас девочка играет 11 произведений. Мы регулярно разучиваем новые композиции, повторяем старые.
— После занятий в школе дочка приходит домой и садится за фортепиано, приговаривая: «Учиться, учиться и трудиться», — продолжает Валентина. — Этой фразе ее научила учительница, объясняя, что музыка — это не только удовольствие, но и труд, постоянные репетиции. Дочка самостоятельно отрабатывает свои «слабые» места. Лизе приходится работать больше, чем другим детям. Поначалу она боялась выступать одна. Педагог Елена Викторовна выходила вместе с ней на сцену и стояла за ее спиной, не подсказывая и не помогая.
Страх сцены у Лизы прошел после того, как полтора года назад в рамках благотворительного концерта она выступала в Киеве вместе с голландским оркестром Jostiband (самый большой музыкальный коллектив в мире, в котором играют люди с синдромом Дауна и нарушениями умственного развития. — Авт.). В тот день дочка вместе с педагогом исполнила четыре произведения. У Лизы даже брали интервью. Это выступление стало очень важным для дочери, она полюбила сцену. А платье, в котором тогда была Лиза, мы назвали счастливым и надевали его на все последующие концерты. Но теперь у дочки появился новый счастливый наряд — украинская вышиванка, в которой она была в этом году в Венгрии. Кстати, прежде чем ехать на конкурс, мы сходили в церковь и попросили священника благословить Лизу. Он сказал, что на фестивале дочь получит то, чего у нее еще нет. Когда во время награждения Лизе вручили кубок и серебряную медаль, я сразу вспомнила его слова. Таких наград она еще не завоевывала.
Когда мы начали собирать деньги на поездку для дочери, я и представить не могла, что люди так быстро откликнутся. Помню, после первого sms-сообщения о том, что на счет поступили двести гривен, у меня на глазах выступили слезы. Сейчас через вашу газету я хочу сказать большое спасибо всем людям, которые нас поддержали в такое непростое время, когда в Украине идет война.
— Лиза понимает свою особенность?
— Сложно сказать. Лиза учится в общеобразовательной школе. После уроков посещает занятия музыкой, танцами, рисованием, где общается с обычными детьми. После того, как о дочери выходит очередной сюжет по телевизору или статья в газете, дети, как правило, обращают на нее особое внимание, чаще зовут играть. Для дочки это важно. Таких людей не зря называют солнечными, от природы они очень добрые, светлые. И Лиза — не исключение. Недавно по телевизору о ней вышел сюжет, где говорилось о ее синдроме. И дочка возмущенно сказала: «Мама, я не Даун. Я Лиза». Для меня, мужа, всех родственников Лиза — обычный ребенок. Она, как и все дети, плачет, когда ей больно, смеется — когда весело.
«Мы очень благодарны всем, кто в такой непростой момент оторвал деньги от своих семей и помог Лизе осуществить мечту, — говорят родители девочки. — Надеемся, что подобных конкурсов у нее еще будет много»
Конечно, есть вещи, которые дочь не может делать самостоятельно, но мы с мужем стараемся максимально адаптировать ее к жизни. В четыре года Лиза плохо говорила, даже я не всегда могла ее понять. Тогда стала водить ребенка к дефектологу, логопеду, психологу. Лиза занимается танцами, чтобы развивать слабый мышечный корсет. У нас очень плотный график: в восемь утра я отвожу дочку в школу, затем на секции, делаю с ней уроки, и только в восемь вечера она освобождается. Я часто слышу от знакомых: «Ты ее слишком нагружаешь». Но понимаю, что это необходимо. От тех усилий, которые мы приложим сегодня, зависит будущее Лизы. Ведь когда меня не станет, ей нужно будет заработать на кусок хлеба, общаться с людьми. Однажды мы с мужем решили устроить дочери каникулы и прекратили занятия на целое лето. После такого длительного перерыва Лиза несколько месяцев вспоминала то, что знала раньше.
По статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Это не психическое заболевание, как считают многие, а врожденная генетическая аномалия, вызванная лишней хромосомой (у таких людей их 47, тогда как норма — 46). Синдром нельзя излечить. Зато с ним можно научиться жить. Родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром», которая помогает таким детям. Она успешно работает уже 11 лет.
— Естественно, родители, у которых рождается ребенок с синдромом Дауна, испытывают шок, — говорит президент родительской организации Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — А когда медики в роддомах уговаривают отказаться от новорожденного, уверяя, что у него нет будущего, он только усиливается. К сожалению, в Украине до сих пор нет протокола медицинского обслуживания и ухода за такими людьми. Сейчас наши специалисты совместно с Министерством здравоохранения, где уже создана рабочая группа, вплотную занялись этим вопросом. Мы изучаем протоколы, которые действуют в других странах, переводим на украинский язык современную информацию, основанную на принципах доказательной медицины. Надеюсь, к весне 2015 года будут оформлены все документы, и врачи смогут ознакомиться с новой информацией, начать применять ее на практике.
На сегодняшний день многие педиатры и учителя не знают, как эффективно обучать и развивать таких детей, а врачи — как оказывать им помощь. А ведь при правильном подходе это возможно. Считается, что уровень развития взрослого человека с синдромом Дауна такой же, как у десяти-двенадцатилетнего ребенка. Но при этом уровень социального и практического развития может быть достаточно высоким. Важно понимать: люди с синдромом — обучаемы. Но чтобы добиться хороших результатов, с таким ребенком нужно заниматься с первых дней намного больше, чем с обычным.
— Как работает ваша организация?
— Мы занимаемся с родителями, которые только узнали диагноз ребенка, подробно рассказываем, что их ждет в дальнейшем, объясняем, какие упражнения нужны малышу в раннем возрасте, рекомендуем массажи, водные процедуры. Большое внимание уделяем и обучению детей. Сейчас в Киеве на базе специальной школы-интерната № 26 работают три экспериментальных класса «Радость», а также специализированный центр раннего развития, где с детьми до восьми лет на современном уровне занимаются педагоги-дефектологи, логопеды, психологи, кинезиотерапевт. Важно как можно раньше развить и адаптировать детей к реальной жизни. Они также получают здесь практические знания. Например, на уроках математики детей с помощью британской системы Нумикон обучают счету. Используя монеты и денежные купюры, учителя объясняют, как оплатить покупку, посчитать сдачу в магазине, показывают, сколько граммов макарон нужно для того, чтобы приготовить обед на одного человека. Алфавит дети разучивают в виде песенки. Педагоги постоянно устраивают тематические экскурсии и встречи, творческие мастерские, всегда используется видео и фотоматериалы. Так легче и веселее. В основе такого преподавания лежат методики, которые специалисты нашей организации собирали по всему миру. Мы регулярно устраиваем семинары, мастер-классы для родителей и педагогов. А для людей, живущих в других городах, у которых нет возможности посещать эти занятия, всю информацию выкладываем на официальном сайте организации http://downsyndrome.org.ua/o-nas или на «Фейсбуке».
— Как часто дети с синдромом Дауна добиваются успехов в творчестве?
— Естественно, у каждого такого ребенка, равно как и у здорового, есть способности. Одни танцуют и поют, другие — занимаются спортом, третьи — любят готовить. Например, в голландском оркестре Jostiband, который приезжал в Украину, практически половина музыкантов — люди с синдромом Дауна. Это не профессиональные музыканты, они не получают деньги за свои выступления. Но при этом все члены коллектива очень ответственно подходят к своей деятельности, ездят на гастроли, участвуют в благотворительных концертах. Коллектив живет и выступает не за счет заработанных средств, а благодаря спонсорам и меценатам. Это говорит о том, что заработать себе на хлеб музыкой, актерской деятельностью, танцами, футболом, плаваньем или другой творческой профессией очень трудно любому человеку. И уж тем более это непросто сделать людям, у которых есть особенности развития.
Тем не менее каждое такое выступление дает ребенку новый опыт, знания, помогает улучшить технику, и у него появляется желание развиваться дальше. Это очень важно. Естественно, если есть способности, их нужно развивать. Но при этом родители должны помнить, что такому ребенку необходимо дать практические навыки, чтобы он смог обслуживать себя самостоятельно, общаться с людьми, а также получить «земную» профессию, приносящую стабильный заработок.
— На одном из конкурсов я познакомилась с мужчиной и женщиной из Черкасс, танцующими на инвалидных колясках, — продолжает Валентина. — Это талантливые люди, которые практически всегда занимают призовые места. Они признались, что все расходы на соревнования взяла на себя Черкасская областная администрация, ведь на конкурсе танцоры представляют не только себя, но и целую область. Очень надеюсь, что Лизе тоже помогут, ведь своей медалью дочь уже доказала, что заслуживает этого.