Пытаясь привлечь внимание сограждан к проблеме дискриминации людей, живущих с вирусом иммунодефицита, 18-летняя Яна Панфилова встала в столичном парке имени Тараса Шевченко с табличкой «У меня ВИЧ. Обними, поддержи». За два часа девушку обняли более 300 человек
Яну Панфилову — невысокую улыбчивую девушку с темными кудряшками и в розовом платьице, стоящую в парке напротив красного корпуса Киевского университета имени Тараса Шевченко, — сняли на камеру и выложили видео в социальной сети. Ролик получился очень трогательным. Поначалу прохожие, увидев табличку со словом «ВИЧ», отворачивались и шли своей дорогой. Яна провожала их дружелюбной улыбкой, за которой скрывались боль и растерянность. Но вот подошел один человек, обнял, потом другой… Наконец, повалила толпа. Каждый пытался рассмешить девушку, пожать ей руку, сказать что-то приятное. Без слез смотреть на это проявление великодушия и человечности было невозможно. Но, конечно, не обошлось без скептиков, которые в комментариях к видео писали, что все это — постановка и монтаж, а девушка на самом деле — просто актриса.
*Яна Панфилова: «Этой акцией мы хотели показать, с каким безразличием, а порой и страхом окружающих приходится сталкиваться ВИЧ-позитивным людям»
— Я с рождения живу с ВИЧ и уже много лет не скрываю своего статуса, — отвечает недоброжелателям 18-летняя киевлянка Яна Панфилова. — Что же касается ролика, то да, это действительно был монтаж. Но совсем в другом смысле! На самом деле той паузы, когда ко мне якобы никто не подходит, а я одиноко стою со своей табличкой, не было! Ко мне сразу стали подходить прохожие. Но режиссер, снимавший ролик, специально задумал такой ход, чтобы наглядно продемонстрировать, с каким безразличием и страхом окружающих порой приходится сталкиваться ВИЧ-позитивным людям…
*Яна была тронута вниманием людей, решивших поддержать ее
— ВИЧ передался мне от матери, — рассказывает «ФАКТАМ» Яна Панфилова. — Когда-то она принимала наркотики, видно, так и заразилась. О своем статусе мама не подозревала ни во время беременности, ни после родов. Отца я никогда не видела. Социальная служба отняла меня у матери, у которой не было собственного жилья, и отправила в детский дом. Но мама к тому времени уже вела здоровый образ жизни, вскоре начала работать, сняла квартиру и сумела добиться, чтобы меня вернули ей. О том, что я ВИЧ-инфицирована, узнала в десять лет. Это, кстати, был самый удачный возраст для восприятия подобной информации. С одной стороны, я не была малышкой и со мной можно было говорить серьезно, с другой — еще не стала подростком, который из-за гормональной перестройки организма склонен все оценивать чересчур эмоционально и агрессивно. Помню, мы с мамой были на отдыхе в Египте и, когда возвращались домой самолетом, она призналась, что у нас с ней ВИЧ. «Я что, умру?» — деловито спросила у мамы. Она ответила: «Если будешь каждый день принимать нужные таблетки, проживешь долго и счастливо».
В одиннадцать лет я пошла в группу поддержки, где с нами занимались профессиональные психотерапевты. Помню, они спросили, о чем мы мечтаем, и я написала, что хочу купить джип, жить в Лондоне, стать доктором и найти вакцину от ВИЧ.
Спустя семь лет мечты Яны Панфиловой частично сбылись. Правда, внедорожника у нее до сих пор нет, но девушка ездит по разным странам и помогает детям и подросткам с ВИЧ научиться полноценно жить с таким диагнозом.
— В нашем обществе многие ничего не знают о вирусе иммунодефицита человека, — сокрушается Яна. — Меня, например, спрашивают, дорого ли стоят лекарства, которые приходится принимать. Отвечаю, что антиретровирусная терапия во всем мире бесплатна. Много раз знакомые, узнав о моем статусе, говорили, что боятся со мной общаться, чтобы не заразиться СПИДом. То есть понятия ВИЧ и СПИД люди не различают вообще!
Из-за отсутствия нужной информации даже ВИЧ-позитивные люди иногда совершенно неправильно относятся к своему здоровью. Сколько у нас подростков, которые умирают из-за того, что перестают принимать таблетки! Только за прошлый год умерли сто человек. Я много раз уговаривала парней и девчонок не бросать антиретровирусную терапию, потому что после года жизни без лекарств они обязательно попадут в больницу в тяжелейшем состоянии. Я и сама когда-то прошла через это — надоело в школе врать, что пью таблетки от сердца, бросила принимать лекарства. Но через два месяца взялась за ум. Иначе сейчас бы с вами не разговаривала.
— Ты только недавно начала открыто говорить о своем статусе? В школе боялась это сделать?
— Ну конечно! Я и так постоянно сталкивалась с возмутительным поведением учителей, непорядочностью, взяточничеством. Куда уж было рассказывать им о своем диагнозе! Кстати, сейчас идет судебный процесс по заявлению девочки из Черкасской области, которую выгнали из школы, узнав о ее ВИЧ-статусе, после чего попытались убить ее мать. Мне тоже приходилось сталкиваться с дискриминацией. Полгода назад, например, приняла таблетку, приехав с подругой в гости к ее бабушке. И тут же услышала от пожилой женщины, что я — наркоманка и поставляю наркотики ее внучке. Только позвонив моей маме, она узнала правду. Но эта правда ни бабушку, ни внучку не успокоила. «Наверное, теперь, — плакали они, — у нас будет СПИД, ведь мы общались с тобой, ели из одной посуды!»
Но я на них не обижаюсь. Это не от злости или бездушия, а из-за недостатка информации. Если бы я так же, как они, мало знала об этом заболевании и путях его передачи, то тоже боялась бы заразиться ВИЧ при разговоре, рукопожатии, совместном приеме пищи, поцелуе, хотя на самом деле научно доказано, что это исключено.
— Ты обижалась на мать за то, что родилась с ВИЧ?
— Было поначалу. Но позже поняла, что мой статус дан мне не просто так. Помню, на тренинге нужно было написать о положительных моментах в своей жизни. Я выбрала тему «ВИЧ» и написала, что благодаря своему статусу, во-первых, постоянно контролирую состояние своего здоровья, раз в три месяца сдаю анализ крови (далеко не все здоровые люди так педантичны в этом отношении). Во-вторых, особо ценю полноту своей жизни — много путешествую, учусь режиссуре, общаюсь с друзьями, работаю, занимаюсь спортом, состою в молодежно-конструктивной группе при ООН и участвую в массе интересных проектов. В-третьих, некоторые из новых знакомых, узнав мой статус, сразу отсеиваются, а для других это не помеха для общения и дружбы. В результате рядом остаются только самые близкие и верные люди. Ну и самый главный плюс: я помогаю ВИЧ-позитивным детям и взрослым спокойно принять свой диагноз и научиться с ним жить.
Меня и маму приглашают в разные страны на конференции, семинары, групповые занятия и другие мероприятия на тему ВИЧ. Помню, ко мне обратились подростки из Молдавии, которым государство не платило пособий. Мы решили приехать и провести пресс-конференцию на эту тему. Чиновники об этом узнали, переполошились и пообещали, что все выплатят, только бы ничего не проводили. Но мы сделали все, что запланировали, и с того времени пособия в Молдавии выплачиваются бесперебойно.
Кроме того, нас просят сообщать о диагнозе ВИЧ (это называется открыть статус) детям и подросткам. Психологи опасаются нанести им душевную травму, а мы с мамой, поскольку сами живем с таким диагнозом, знаем, как правильно о нем рассказать.
Недавно ездила в село Банчены, в Свято-Вознесенский монастырь владыки Лонгина (это имя при постриге получил герой многочисленных публикаций в «ФАКТАХ», Герой Украины отец Михаил Жар — священник, воспитывающий 322 детей, 82 из которых — ВИЧ-позитивны. — Авт.). Спрашивала малышей, живущих при монастыре, кем бы они хотели стать. Пожарным, полицейским, футболистом, отвечали дети. Я показывала им свои антиретровирусные препараты. Детишки радовались: узнавали знакомые таблеточки. Так вот, говорю, если будете и дальше их принимать, вырастете, как я, и ваши мечты сбудутся — станете пожарными, футболистами или полицейскими. Если рассказывать о ВИЧ-статусе в таком ракурсе, никто из детей не расстраивается, все воспринимают свой диагноз абсолютно спокойно.
Нас с мамой приглашали сообщать о диагнозе ВИЧ подросткам в России, Грузии, Молдавии… Кроме того, я открыла сайт teenergizer.org, посвященный проблемам, радостям и интересам молодых людей, в том числе ВИЧ-позитивных. Мы берем интервью у знаменитостей и публикуем на сайте. Уже побеседовали с исполнительным директором фонда Елены Пинчук «АнтиСПИД» Ольгой Рудневой и директором объединенной группы ООН по ВИЧ/СПИДу ЮНЭЙДС в Украине Яцеком Тышко. На очереди — Виталий Кличко и Вера Брежнева. На сайте есть также онлайн-консультация по вопросам ВИЧ с профессиональным психотерапевтом или с таким же, как я, носителем статуса, — «равный — равному».
Меня радует, что все больше и больше молодых людей интересуются этим порталом, многие хотят принимать участие в его работе. Они находят новый интерес в жизни, приобретают друзей и, конечно, больше узнают о себе и своем статусе. А здоровые не боятся ВИЧ-инфицированных. Понимают, что заразиться вирусом трудно, особенно если его носитель постоянно принимает препараты. В таком случае вирусная нагрузка ВИЧ-позитивного человека находится на нуле, и даже при интимной близости такой партнер не заразит здорового, а беременная женщина не передаст вирус своему ребенку. ВИЧ — это не приговор. Есть болезни намного страшнее и опаснее. Например, гепатит, менингит, туберкулез, рак…
— Именно это ты хотела сказать обществу, когда вышла в парк со своей табличкой?
— В первую очередь хотелось привлечь внимание к дискриминации людей, которые живут с ВИЧ. Еще раз напомнить, что при поцелуях, объятиях и рукопожатиях вирус не передается. Но, скажу честно, была готова к тому, что от меня начнут шарахаться. И была поражена, когда буквально друг за другом начали подходить прохожие, в том числе полицейские, солдаты, беременные женщины и даже бабушки, которые если и знают что-то о ВИЧ, то совсем немного. За два часа меня обняли более 300 человек! Люди говорили множество приятных слов и комплиментов, просили, чтобы я не переживала. Многих так растрогала надпись на табличке, что они даже плакали, обнимая меня. Две девушки подарили букет цветов. Парень-бармен, работающий в кафе неподалеку, угостил безалкогольным мохито. А когда через несколько дней я зашла в кафе, официантка, видевшая в соцсетях наш ролик, попросила разрешения меня обнять. Это было так здорово! А из всех пожеланий во время акции в парке мне запомнилось одно: «Чаще улыбайся!» Теперь я знаю, что в Украине множество добрых и чутких людей, готовых прийти на помощь, поэтому так и делаю — улыбаюсь!