32-летняя киевлянка, у которой не работают почки, уже шесть лет три раза в неделю проходит очистку крови с помощью аппарата «искусственная почка», а между процедурами активно занимается волонтерством
— Когда мне поставили диагноз и сказали, что без процедур очистки крови я не смогу жить, внезапно выяснилось, что из ста человек, называвших себя моими друзьями, только десять таковыми являются, — грустно улыбается Алена. — Больной человек никому не нужен. В тот же период я осталась одна с девятилетним сыном на руках. На последние сбережения, которые у меня были, сняла квартиру и решила: если удастся «выгрести» из этой ситуации, значит, все будет хорошо. Если нет — вернусь в родное село в Житомирской области, к маме. Буду доживать…
Алена не похожа на человека, у которого отказали почки. На встречу она приехала на машине, на ней было красивое платье.
— Меня поддержал владелец юридической компании, в которой я работала, — говорит молодая женщина. — Он позволил мне заниматься только большими серьезными делами. Вскоре я стала его компаньоном, удалось собрать часть денег для оплаты операции по пересадке почки в Беларуси. Но меня очень злит ситуация, что мы должны лечиться за границей. В Украине есть замечательные трансплантологи, которые из-за отсутствия нормальной законодательной базы не могут спасать больных, ведь согласно существующим порядкам невозможно брать органы для пересадки. И сейчас мы с другими активистами пытаемся изменить ситуацию. Надеюсь, поправки в Закон «О трансплантации» все же будут внесены. И такие люди, как я, смогут получать помощь в своей стране.
Алена очень активна и практически неуловима. Общаясь с ней, я ни разу не услышала: «Мне плохо, я на лечении, прохожу диализ». Хотя во вторник она была вынуждена лечь в больницу — у нее открылось желудочное кровотечение, сильно упал уровень гемоглобина. Алене «запаяли» язвы, применив эндоскопический метод.
— Диализ заставляет организм работать гораздо интенсивнее, чем обычно, а значит, быстрее изнашиваются все органы и системы, — объясняет Алена. — В первую очередь страдает сердце, ведь за четыре часа процедуры оно должно прокачать много жидкости, которую вводят под давлением. Такая нагрузка отражается и на сосудах. Поскольку для процедуры разжижают кровь, это плохо сказывается на работе желудка. Несколько лет назад у меня произошло внутреннее кровотечение, в результате которого я чуть было не погибла. Кроме того, во время диализа вместе с продуктами распада из организма вымывается кальций, то есть кости становятся хрупкими. Люди, находящиеся на диализе, знают, что нужно регулярно проходить поддерживающую терапию. Это тоже обходится очень дорого. Не все могут себе позволить такие расходы.
— Регулярно проходить диализ и при этом активно жить можно, просто нужно настроиться, — говорит Алена. — Если опустить руки, легко впасть в отчаяние. За шесть лет, в течение которых я прохожу процедуру очистки крови, видела самых разных людей. Есть такие, кто приходит на диализ за руку с родителями. Но встречаются и те, кто продолжает работать, кормить семьи. И все надеются когда-нибудь попасть на операцию по пересадке почки. Но у 99 процентов больных нет финансовой возможности оплатить пересадку. Сейчас одновременно со мной диализ проходят много молодых людей. Меня поражает история Насти, которая стоит на очереди на трансплантацию в белорусской клинике. Квартиру ее родителей после их смерти родственники продали и купили для больной девушки крохотную, поделив оставшиеся деньги. Чтобы оплачивать свое поддерживающее лечение, Настя разводит породистых собак, а щенят продает… Таким образом ей не собрать на пересадку за границей.
— Я долго не соглашалась на диализ, — рассказывает Алена. — Просила врачей: лечите меня любыми методами, но только не подключайте к аппарату «искусственная почка». Знала, что как только это произойдет, буду привязана к процедуре диализа. Но процесс невозможно было остановить.
Сначала развилось воспаление почек — пиелонефрит. Затем внезапно возникло воспаление легких. Врачи, проведя дополнительные обследования, сказали, что на работу почек отрицательно повлияли осложнения после рождения ребенка.
— Пытаясь отдалить диализ, я сидела на самых разных диетах, — продолжает Алена. — Мама искала бабок в надежде, что народная медицина меня вылечит. Я пила отвары трав. В итоге это привело к коме, которая длилась неделю. Сосуды и сердце не выдержали — столько жидкости при больных почках употреблять категорически нельзя. После этого без диализа обходиться было невозможно. Первую процедуру я прошла в канун Нового 2008 года. С тех пор трижды в неделю по четыре часа провожу в клинике.
Когда Денис понял, насколько серьезно больна его мама, готов был отдать ей для пересадки свою почку. «Если врачи не захотят брать у меня орган, попрошу, чтобы разрешение дал президент», — говорил мальчик бабушке. Но Денису объяснили, что детская почка не сможет работать в организме взрослого человека.
— Еще несколько лет назад операция в Беларуси стоила 20 тысяч долларов, а сейчас — уже 90 тысяч, — говорит Алена. — Такой скачок цен связан с тем, что число нуждающихся в трансплантации постоянно увеличивается, очередь растет. Если есть орган для пересадки, врачи сначала проверяют, кому из граждан Беларуси он подходит. И если совпадений показателей нет, сверяют с данными иностранцев.
Во время одного из обследований я познакомилась с белорусской, которая ждала уже третьей пересадки: две предыдущие почки не прижились. Ни за одну из операций она не заплатила ни копейки… Чтобы оставаться в очереди, нужно время от времени обновлять свои данные, сдавать анализы, по которым и подбирают донорский орган. Последний раз я ездила в Минск полтора года назад. Анализы обходятся в 300—400 евро. Плюс дорога. Получается приличная сумма. На эти деньги можно купить поддерживающие лекарства. На счет клиники я уже перевела больше половины стоимости операции. Если вызовут, тогда и подумаю, где брать оставшуюся часть…
Во время нашей беседы телефон Алены практически не умолкал. Кому-то она объясняла, как оформить документы, кому-то пообещала взяться за дело, но прозвучали и такие слова: «Скоро я к вам приеду. Привезу термобелье, теплую форму, обувь, лекарства, не переживайте!»
— Помогать армии я начала сразу после майдановских событий, — объясняет Алена. — Сначала ездила со знакомыми на базы добровольческих батальонов возле Киева. Они только начинали формироваться. Так по жизни сложилось, что вокруг меня всегда собираются люди, поэтому я знаю, у кого что можно попросить. Поддерживать добровольцев стали и мои друзья, и клиенты юридической компании. Вскоре офис превратился в склад. Как и многие, в первую очередь мы занялись аптечками для бойцов. Также договаривались с инструкторами и возили их в части, чтобы обучать ребят оказывать себе и побратимам первую помощь. Естественно, потом стали покупать для бойцов бронежилеты, каски, форму, обувь, еду. Мы подружились с добровольцами, отправили их в зону АТО. И задумались: а кто им будет помогать там, на передовой?
Первый раз в зону АТО Алена отправилась осенью 2014 года. Ехала в гости к бойцам двух подразделений — батальона «Киев-2» и 79-й бригады, которые находились в районе Волновахи и Новоселовки. Это была фактически линия огня.
— Нас встречали на блокпосту, пересаживали в военную технику, надевали бронежилеты и каски, и так мы доезжали уже до самого подразделения, — рассказывает моя собеседница. — Часто слышала в стороне выстрелы, взрывы снарядов. К счастью, нас ни разу не зацепило. В селах, оказавшихся на передовой, меня удивляли дети, выглядывающие из дворов, когда мы разгружались. И часть привезенных грузов бойцы сразу откладывали для местных жителей. Особенно нужна была детская обувь. В следующий раз мы уже собрали помощь и для деток. Заезжали и в дом престарелых — там тоже нуждались в поддержке. Ведь заведение оказалось в селе, которое разделила линия фронта. Сейчас, когда многое можно передать по почте, езжу в зону АТО реже.
Тем не менее сразу после Нового года Алена снова отправилась к подшефному батальону.
— Два километра электрического кабеля по почте не передашь, как и запчасти для скорой помощи, — улыбается женщина. — Кроме того, перегнали бойцам микроавтобус, который купили в Польше. Еще ребята просят стройматериалы, чтобы укреплять и утеплять блиндажи. Все так же на передовой нужны тепловизоры и дальномеры. Несмотря на перемирие, война продолжается.
— Ради поездок в зону АТО ты переносишь процедуры или вовсе отказываешься от гемодиализа?
— Нет, просто заезжаю в ближайшие города — Мариуполь, Бердянск, Запорожье, — и мне проводят очистку крови там, — говорит Алена. — За годы болезни познакомилась с врачами со всей Украины, общаюсь с ними. Всегда могу обратиться за помощью. Максимально могу обходиться без гемодиализа три дня. Но тогда стараюсь ничего не есть, очень мало пью.
— Как мама и сын относятся к твоим поездкам?
— Мама сначала очень нервничала и говорила: «Есть здоровые люди, пусть они и ездят». А сын молча помогает мне забирать коробки с одеждой, грузить в машину. Понимаю, что переживает. Но волонтерство, помощь армии, людям — это мое. Я не могу по-другому. Мы даже в доме, в котором живем, организовали свое волонтерское движение. Соседи знают, что нам можно нести все, что может быть полезно армии: кто-то готовит домашнюю выпечку, кто-то с базара несет овощи-фрукты, шапки и варежки. Вот так и собираются передачи на фронт.
*Алена не может сосчитать, сколько раз ездила в зону боевых действий. Перед такими поездками она договаривается с врачами и заезжает на процедуру очистки крови то в Мариуполь, то в Запорожье (фото из семейного альбома)
Сыном Алена очень гордится. В свои неполные 15 лет Денис уже выше мамы на голову.
— Когда я заболела, сыну было всего восемь лет, — рассказывает Алена. — Видя, как мне нелегко, он никогда ничего не требовал. Ну нет компьютера, значит, мы его не можем себе позволить. Телефон простенький? Ничего страшного. Денис занимается борьбой, играет на саксофоне. Джазовый ансамбль их музыкальной школы на фестивале в Польше занял второе место. В этом году сын заканчивает девятый класс. И мы уже решили — будет поступать в училище имени Богуна. Война, знакомство с теми, кто служит, повлияли на выбор сына. Но ведь именно такие молодые ребята должны создать новую армию в нашей стране.
Активность и целеустремленность Алены меня удивляют. Она везде успевает. Когда возникла проблема с расходными материалами для диализа, из-за некачественных растворов у пациентов начались осложнения. Алена была в числе инициаторов пикетирования Министерства здравоохранения. В итоге удалось добиться того, чтобы закупили качественные диализаторы.
— Меня тревожат многие вопросы в нашей медицине, — продолжает Алена. — Однажды из любопытства проехала по аптекам Киева, чтобы узнать, сколько стоит один и тот же препарат в разных точках. Так вот, разброс цен оказался от 900 гривен до двух тысяч 600. Разве так может быть? Как лечиться тем, у кого возникли серьезные проблемы со здоровьем? Аптечные цены нужно урегулировать. Да что тут говорить! Процедура гемодиализа в Украине бесплатная. Диализаторы для очистки крови действительно закупаются за бюджетные деньги. Но гепарин, физрастворы, шприцы, даже вату и спирт приносят пациенты. Крайне редко их могут выдать. Нам, активистам, пообещали, что изменения к закону будут рассмотрены в начале весны. Мы готовим презентации, информацию для народных депутатов, чтобы они поняли, сколько больных удастся спасти, всего лишь изменив несколько формулировок. И очень хочу, чтобы этот вопрос взял под свой контроль президент страны.
— Алена, чем ты занимаешься четыре часа, когда находишься на гемодиализе?
— Беру с собой компьютер и работаю. Правая рука у меня свободна — в левую вставляют катетер, чтобы перегнать кровь через аппарат «искусственная почка». Я могу ответить на накопившиеся письма, решать свои волонтерские дела. Во время диализа на кровати у меня разворачивается мини-офис.
— Люди, у которых не работают почки, вынуждены придерживаться диеты. Им нельзя есть соленое и острое, нужно следить за количеством выпитого. Ты жестко за всем этим следишь?
— Честно говоря, не очень. Если хочу чего-то — съедаю кусочек. А вот с жидкостью сложнее. Я по натуре водохлеб. Но за двое суток между диализами можно выпить не более трех литров воды. Сдерживать себя иногда удается с трудом. Но я стараюсь. Ведь от этого зависит моя активность, возможность работать, содержать семью и помогать армии.