В мае киевлянину Саше Красушину исполнится 13. Он — «хрустальный» ребенок. Так называют детей, у которых происходит генетический сбой. Некоторые кости настолько тонки, что их даже не видно на рентгене. Сейчас Саша живет с шестью переломами и с еще двумя десятками сопутствующих диагнозов. Два года он уже не ходит в школу. Из-за проблем с гормоном роста, в свои 12 выглядит на восемь лет. Саша плохо слышит, с трудом говорит, но мечтает, что когда-нибудь у него будет пять детей и они будут совершенно здоровы.
В конце прошлого года скоропостижно скончался его отец — защита и надежный тыл Саши и его мамы Светланы. Помочь пережить мальчику тяжесть утраты решили «волшебники» из благотворительного проекта канала «1+1» «Здійсни мрію». Они узнали, что Саша мечтает познакомиться с путешественником Дмитрием Комаровым и однажды подняться вместе с ним в горы. Истории воплощения мечты маленького Саши было посвящено два спецрепортажа «ТСН».
«Мы понимали, что для такого ребенка, как Саша, даже легкий ветерок может оказаться травмоопасным, — призналась куратор проекта Лидия Таран. — Поэтому, готовясь к поездке, продумывали каждую деталь до мелочей. Я счастлива, что у нас все получилось и мечта еще одного больного ребенка стала реальностью».
— Мы долгие годы стояли у генетиков на учете без определенного диагноза, — рассказывает историю Саши его мама Светлана. — Они лишь разводили руками, говорили: «Мамочка, за такими детьми мы наблюдаем годами». Сейчас у Саши шесть переломов, три из которых случились за последние несколько лет. Я знала, что мой сын слишком хрупкий, но не думала, что это болезнь генетическая. Я с самого начала понимала, что у меня особенный ребенок. Еще, когда носила его под сердцем.
— Это показывало ультразвуковое исследование?
— Первые месяцы беременности на УЗИ у меня все было в норме. А на седьмом меня огорошили: «Знаете, мамочка, таких детей мы не рожаем». УЗИ показало, что у ребенка большая голова и слишком маленькие руки, ноги — в общем, карлик. Мало сказать, что я была в шоке. Для меня перевернулся весь мир. С тех пор и начались мои кошмары.
Саша родился маленьким, но, слава Богу, пропорциональным. Появился на свет в срок, но по весу был как недоношенный. Помню, последние недели перед родами были для меня настоящим адом. Страх полностью мной овладел. Я не могла ничего есть, из-за нервов меня постоянно тошнило. Помню, родила Сашу и смотрю на акушера, которая держит в руках крохотное тельце сына, пытаясь понять, какие у него ручки-ножки. И тут сестричка говорит: «Посмотрите, какие у него длиннющие ресницы!»
— Саше поставили тогда диагноз?
— Доктора мне говорили: «Мужайтесь, ваш ребенок не будет ходить, говорить. Он как растение». Но я в это упорно не верила. Саша родился с пороком сердца, у него были проблемы с почками, пупочная грыжа. Когда Саше исполнилось четыре месяца, в институте Амосова ему сделали операцию на сердце. В больнице я отметила свой 21-й день рождения, тогда мне казалось, что хуже уже ничего не может быть.
— Кто вас поддерживал все это время?
— Сашин папа. Он был старше меня на 16 лет. После одного из визитов к врачам, когда я еще носила Сашеньку под сердцем, Валера сказал: «Тебе решать, но знай — я уже принял этого ребенка и полюбил его всем сердцем». Знаете, я не смогла бы всего перенести, если бы не поддержка Валерия. Он был настоящим ангелом-хранителем для сына. К сожалению, в декабре прошлого года его не стало… Сердце. Но на самом деле тогда оно разорвалось у всех нас.
— Для Саши это была катастрофа…
— Валера был человеком, за которого я каждый день благодарила Бога. Для меня его смерть стала просто концом света. Я сказала Саше, что его папы больше нет. Он это принял мужественно, без истерики — слезы просто тихо катились у него из глаз.
— Помните, когда у Саши случился первый перелом?
— Ему было около двух лет. Сын споткнулся о порожек в комнате, упал и схватился за ручку. Никто тогда и не подумал, что может быть перелом. Прошла неделя, а рука продолжала ныть. Мы поехали в травмпункт, рентген показал перелом. Пришлось ходить какое-то время в гипсе. Когда его сняли, даже не делали повторный снимок, решили, что все зажило. Через год, бегая на детской площадке, Саша поломал малую берцовую кость. Но мы это выяснили лишь через месяц! Все это время Саша просто прихрамывал, не жалуясь на боли. А когда сделали снимок, оказалось, что уже образовался ложный сустав. По сей день Саша так и ходит с этой поломанной костью — ее решили не трогать, чтобы не сделать хуже. Еще три перелома случились за последние несколько лет. Сын сломал левую руку, перелом не срастался, операции шли одна за другой. Тогда я впервые и услышала слова: «У вас „хрустальный“ ребенок».
— Что вам советовали?
— По большому счету, никто не знал, как надо лечить моего сына. Сначала, чтобы соединить кости руки, Сашеньке поставили спицы. В другой больнице решили, что надо поменять их на пластины. В третьей заменили на телескопический стержень, которым полностью пронизывают кость. Его поставили, но крепления правильно не зафиксировали, вылез стержень — в результате снова операции. Когда мы обратились за консультацией к израильским специалистам, нам ответили, что все лечение проходило неправильно. Без генетических анализов вмешательство в кости такого ребенка исключено. Мы их сдали, но результат будет известен только через два месяца. После этого предстоит длительное и очень дорогостоящее лечение.
— Саша ходил в школу?
— Он пошел в первый класс позже своих сверстников. Отучился три класса, но когда сломал стопу, не смог уже посещать школу. Четвертый и пятый классы обучается на дому. К тому же дает о себе знать сломанная рука — если ее задеть, Сашенька испытывает адские боли.
— Был момент, когда сын начал спрашивать, что с ним не так?
— Помню, как-то подошел ко мне, когда мы гуляли на улице, и говорит: «Мама, почему дети на меня так смотрят?! Что со мной? Я что — смешной?» Ну что я могла ему ответить? Саша знает, что он особенный, не такой, как все, что у него очень хрупкие кости. Он мужественный и принял все, как есть. Знает, что ему надо принимать гормон роста и еще кучу всяких лекарств. Но он не капризный, а покладистый ребенок.
Саша очень редко плачет и ведет себя по-мужски несмотря на то, что ежедневно переносит страшную боль. У него болят зубки, сильно пищит в ухе из-за проблем с ушной раковиной. Сашенька даже спит с включенным радио, потому что не переносит тишину. Просит: «Мамочка, поцелуй меня в ушко, не могу слушать этот писк в голове». У сына слабые шейные позвонки, ему тяжело держать ровно голову, он закидывает ее назад. Известно, что «хрустальные» дети очень быстро устают, у них слабая выносливость.
— Саша держался молодцом, поднимаясь с вами в горы?
— Что вы! Спасибо всем ребятам из проекта «Здійсни мрію». Это замечательный проект, в который мы попали совершенно неожиданно. Саша и вся наша семья большие поклонники программы «Мир наизнанку» и ее автора Димы Комарова. Как-то Саша сказал: «Мама, вот о такой жизни я мечтаю! Это ведь так интересно — ездить по миру, узнавать новых людей. Вот было бы классно познакомиться с Димой».
— Правда, что он сначала нарисовал свою мечту?
— Саша изобразил себя и Диму. На картине они стоят, а за их спиной — озеро и горы. Его очень впечатлила программа про Эверест. Этот рисунок оказался пророческим, потому что именно так они стояли с Димой и в реальной жизни. Теперь я ему говорю: «Саша, нарисуй себя здоровым, висящим на турнике. Нарисуй нам счастье!»
* Теперь этот рисунок Саши Красушина находится у Дмитрия Комарова
— Для него поездка в Буковель была полной неожиданностью?
— Конечно. Я сказала, что мы едем отдохнуть в Карпатах. Он поверил. В это время ребята из проекта «Здійсни мрію» провели колоссальную работу, подготовившись к нашему приезду до мельчайших деталей. Саша больше всего боялся катиться на санях с горы. Он ведь знает, что «хрустальный», а тут вибрация. Сын мертвой хваткой вцепился в поручень саней и совершенно не обращал внимания на происходящее вокруг.
Затем мы направились на вершину горы, где за столом нас уже ждал Дима. Я говорю сыну: «Смотри, кто сидит». Саша не любит показывать свои эмоции, но я-то видела, что он безмерно счастлив. Он глаз не сводил с Димы, сидел ровненько. Я лишь чувствовала, как под столом его ножка просто ходила ходуном. Саша у меня не очень разговорчивый, растерялся, но Дима смог найти к нему подход. Вечером, после всего пережитого, сын прижался ко мне и шепчет: «Мамочка, не верю, что это со мной происходит». Я обняла его, а говорить не могу — ком в горле. Господи, думаю, защити моего ребенка.
— Я узнал историю Саши от своих коллег по проекту «Здійсни мрію», — рассказал Дмитрий Комаров. — Мы вместе начали готовиться к осуществлению Сашиной мечты. Мне передали рисунок мальчика, где были изображены мы с ним вместе, стоящие на площадке на фоне гор и озера. Было понятно, что этот рисунок надо превратить в реальность. Из-за болезни Саша подниматься самостоятельно в горы не может. Была идея доставить его на вертолете и потом поднимать на руках на Говерлу, но это слишком рискованно. Решили остановиться на Буковеле, там тоже открывается прекрасный вид с вершины горы.
— Саша ехал на подъемнике?
— Да, и в этом тоже была проблема. Мальчик не может сесть на ходу, поэтому специально для него подъемник притормаживали на тридцать секунд, пока Саше удалось сесть. Наверху его ждали спасатели с санями, которые и довезли Сашу до вершины горы, где состоялась наша встреча.
— Мальчик не знал, что его ждет сюрприз?
— Нет. Когда он уже был на подъемнике, специально на весь Буковель прочитали объявление: «Внимание! Всем! Сегодня исполняется мечта мальчика Саши». Поэтому, поднимаясь в горы, он уже предвкушал сюрприз. Наша встреча состоялась на краю вершины, откуда открывается потрясающий вид на горы. Заранее там поставили стол и стулья — как в ресторане. А в центре стола — торт с надписью: «Здійсни мрію». Я сел спиной к тому месту, откуда должен был появиться Саша, взяв в руки воздушные шарики. Одел капюшон и очки — узнать меня было сложно.
За время, пока мы готовились, вокруг собралось много людей. Сашу подвели к столу, я развернулся, люди вокруг аплодируют — в глазах мальчика я увидел восторг. Это было очень трогательно. Потом мы долго говорили. Саша спрашивал о моих путешествиях, его интересовал Эверест, Непал, роботы. Мы переехали на другую площадку, откуда открывается вид на гору Петрос. Вниз на подъемнике мы с Сашей уже спускались вместе. Потом пообедали и исполнили еще одну его мечту — подарили playstation. Я сказал Саше, что тоже мечтаю о такой игрушке, но пока не могу себе ее позволить. Видели бы, как он был счастлив! В этот день он чувствовал себя суперзвездой.
— Еще бы! Ведь вы подарили ему мечту.
— Знаете, счастливая детская улыбка дорогого стоит.
* То, что Сашу на вершине горы ждал Дмитрий Комаров, было для мальчика настоящим сюрпризом. На фото — мама мальчика и Лидия Таран
— Мы вместе возвращались на самолете в Киев, потом я проводил Сашу и его маму до квартиры, — продолжает Дмитрий. — Познакомился с бабушкой. Кстати, она подарила мне оригинал того самого рисунка его мечты. Для меня самым главным было дать понять Саше, что он такой, как все. Я рассказал ему жизнеутверждающие истории людей из разных стран. Он любит наш проект, прислушивается к моему мнению. Я сказал ему: «Ты — нормальный пацан и плевать на всех, кто над тобой смеется!» Думаю, Саша сильный мальчик и справится с болезнью. Я буду теперь следить за его историей, чтобы всегда быть рядом, если потребуется моя помощь.
Напомним, ранее «Факты» рассказывали, как благодаря проекту «Здійсни мрію» 18-летний Денис Кулиш, страдающий редким генетическим заболеванием, получил посылку от своего кумира — знаменитого баскетболиста Майкла Джордана — и надеется с ним встретиться.
P.S. Чтобы помочь и другим тяжелобольным деткам осуществить их мечты, можно перечислить деньги в благотворительную организацию «Ти не один» благотворительного фонда «1+1 Медіа».
Банковские реквизиты для перечисления взносов на проект «Здійсни мрію»: расчетный счет 26 004 020 040 834 (грн), (EUR), (USD), в АБ «Південний», МФО 328 209. Назначение платежа: благотворительный взнос.