Девятилетний Влад Богомазов знает: чтобы стать пожарным, ему надо окрепнуть. Поэтому каждое утро он начинает с зарядки, потом ингаляции и снова — очищать легкие. У Влада муковисцидоз — генетическая болезнь, превращающая жизнь в постоянную борьбу. Но Владик и его мама Наталия не сдаются. Тем более что у мальчика есть мечта — вырасти и спасать людей из огня.
— Чтобы подготовиться к этой профессии, я делаю упражнения, дышу ингалятором и боксирую грушу, — гордо говорит Влад. — Я не просто люблю пожарных, мое сердце их любит!
О маленьком жителе Харькова, который сражается со страшным недугом, узнали в проекте «Здійсни мрію». Его мечта — попробовать себя в роли пожарного и покататься на настоящей пожарной машине — оказалась по силам «феям» проекта. Влад вместе с мамой приехал в Киев и провел здесь один из самых счастливых дней в своей жизни.
— С того момента, как мы встретили Владика возле поезда, он, наверное, раз 300 повторил, что это самый крутой день в его жизни! — рассказала куратор «Здійсни мрію» Лидия Таран. — После знакомства с Владиком я с гордостью могу сказать, что никакие пожары мне не страшны, потому что мой лучший друг — пожарный! Мы посмотрели с ним машину спасателей, побывали в пожарной части. Владик посидел и посигналил в каждой машине, которая там была. А еще он стал первым и единственным ребенком, которому разрешили пройти настоящий пожарный квест на фестивале «Игры огнеборцев». Знаете, такие энергичные дети, как Владик, вдохновляют нашу команду осуществлять еще больше мечтаний. А наше с Владом фото возле пожарной машины я теперь храню в своем телефоне, потому что эмоции того дня согревают меня до сих пор.
* Лидия Таран: «После знакомства с Владиком я с гордостью могу сказать, что никакие пожары мне не страшны, потому что мой лучший друг — пожарный!»
— Болезнь Владика началась с самого рождения, — рассказала мама мальчика Наталия Богомазова. — Как только сын появился на свет, у него обнаружили кишечную непроходимость, и из роддома мы сразу попали в реанимацию Харьковской областной больницы. Через два дня Владику сделали операцию — удалили 20 сантиметров кишечника, поставив на живот колостому. До семи месяцев он так и жил с этой кишечкой вместо попы. Это был сущий кошмар! Пока лежали в больнице, сдали генетический анализ, и сыну поставили диагноз муковисцидоз.
— Вы тогда вообще понимали, о чем идет речь?
— Скажу честно, до года жизни ребенка я с трудом выговаривала это слово. Потом еще в больнице начиталась в Интернете, что с таким диагнозом дети живут три-четыре года, испытывая страшные муки. Для меня это был шок! Потом стала общаться с мамочками, дети которых болеют в Украине, России. Мы все поддерживаем друг друга, делимся опытом. Тогда-то мне и рассказали, что муковисцидоз — это образ жизни: подстраиваешься под ребенка, понимая, что иначе просто нельзя.
— С чего начинается ваш день?
— Владик просыпается, делаем три-четыре ингаляции, упражнения, выбиваем мокроту, он откашливается. И до двенадцати часов дня я свободна. При муковисцидозе страдают легкие: забиваются мокротой. Она вязкая, липкая, трудноотделяемая. Страдает и поджелудочная, которая не вырабатывает нужный секрет. В желчном пузыре постоянный застой и воспалительный процесс. Страдает нос — у Владика многочисленные полипы. Знаете, существование сына похоже на постоянную жизнь в противогазе, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Легкие выполняют свои функции всего на 25 процентов. Хотя внешне такие детки ничем не отличаются от своих сверстников, у них много энергии, но внутри идет страшный необратимый процесс. Лечение муковисцидоза — дорогостоящее, нужны только оригинальные препараты, постоянные ингаляции антибиотиками. В месяц лекарства для моего ребенка обходятся в 66 тысяч гривен.
— Кто вас поддерживает?
— Мне приходится сражаться за жизнь ребенка самой. Помогает моя мама. Отец Владика не принимает участия. Он оставил нам с сыном квартиру и считает, что этого достаточно. Я несколько раз в неделю работаю в аптеке. Владик получает деньги по инвалидности, но, понятно, что этого не хватает на дорогостоящие лекарства. Остальное приходится «выгрызать» у государства, заполнять многочисленные бланки, писать бесконечные письма. Но у меня нет выбора: я хочу, чтобы мой ребенок жил. Знаете, дети с муковисцидозом — настоящие борцы. Иногда мне кажется, что все, я теряю его и нет никакой надежды, но утром Владик просыпается, скачет и бегает. Я лишь шепчу: «Слава Богу».
Читайте также: «Вы не поверите, но после встречи с кумирами у Богдана улучшились показатели крови»
— У вас в роду кто-то болел муковисцидозом?
— Нет. Мне объяснили: если у мамы и папы «сломанные» гены муковисцидоза, то вероятность 25 процентов, что ребенок родится больным. С Владиком были мои первые роды. До этого на сроке пять месяцев у меня случился выкидыш. Доктор-генетик сказал, что, скорее всего, это тоже был ребенок с генетическим заболеванием.
— У Владика бывает состояние ремиссии?
— Оно наступает, когда сын получает нужные препараты. Летом благодаря поддержке немецкого фонда мы съездили на лечение в Дрезден. Владика полностью обследовали, сказав, что он зря восемь месяцев пил гормон. Во время проверки обнаружилось, что у сына отключился надпочечник. Еще месяц — и перестала бы работать почка. Владику назначили курс лечения, он почувствовал себя гораздо лучше. Хорошие лекарства улучшают качество жизни — сын перестал часто болеть, стал подвижнее, у него улучшилось настроение. Знаете, для таких детей, как Владик, очень важен каждый день жизни — считается, что с диагнозом муковисцидоз люди в Украине доживают максимум до 25 лет.
— Владик ходит в школу?
— У него домашнее обучение. Сейчас сын в третьем классе, к нам домой приходит учительница. Признаюсь, уроки он не очень любит. Но у Владика отличная память: достаточно один раз прочитать стихотворение, и сын может повторить его наизусть. Конечно, Владику хотелось бы сидеть со сверстниками в классе, бегать по школе. Но, увы, с такой болезнью мы не можем себе позволить такой риск.
— Помните момент, когда сын стал спрашивать: мама, что со мной?
— Он никогда не спрашивал: почему я не такой, как другие? Сын слышит, что говорят врачи, и знает: у него муковисцидоз. Но он сильный, говорит: «Ничего, зато я вырасту, и у меня ничего не будет болеть. Я стану пожарным!» Он еще маленький, не углубляется в болезнь, да и я ему не рассказываю всех подробностей.
— Откуда у Владика интерес к пожарным?
— Сама удивляюсь. Но когда Владик был еще совсем маленьким и я его спрашивала о подарке, он непременно отвечал: «Мамочка, купи мне пожарную машину!» И мультфильмы смотрел только про пожарных. Говорил: «Вырасту, у меня даже кошка станет пожарным, будет лазить на деревья и спасть своих собратьев!»
— Как о вас узнали в проекте «Здійсни мрію»?
— Я сама им написала, попросила помочь осуществить мечту сына. «Феи» проекта тут же откликнулись. Со мной связалась его куратор Лидия Таран. А через несколько недель мы уже приехали в Киев. Это было в конце сентября.
— Владик знал, зачем вы едете в Киев?
— Для него это был сюрприз! Я сказала сыну, что надо ехать в Киев сдавать анализы. А заодно мы сходим на выставку пожарных собак. Владик еще удивился: мол, какие анализы в воскресенье?! Рано утром мы сели в Харькове на поезд и уже в 11 были в столице на центральном вокзале. Команда «Здійсни мрію» с огромной охапкой воздушных шаров ждала нас на перроне. Выходим из вагона — Владик сразу оказывается в центре внимания, с ним знакомится Лида Таран. Смотрю, сын просто в шоке! Глазища огромные, в восторге от происходящего. Знаю, когда Владик начинает волноваться, все время повторяет: «Ага, ага…» В общем, вначале у него просто не было слов! Мы все вместе прошли через вокзал, а на выходе сына ждала пожарная машина.
* «Глаза сына светились счастьем. Он не успевал делиться со мной впечатлениями», — говорит мама мальчика Наталия
— Мечты сбываются!
— Владик был в восторге! Он забрался в кабину, ему разрешили поговорить по рации, покрутить руль, и мы поехали в пожарную часть. Потом была экскурсия по музею пожарной техники, и Владика пригласили открыть фестиваль «Игры огнеборцев», проходивший на Речном вокзале. Сын пробегал через какие-то препятствия, тушил из пожарного рукава огонь, получал подарки. Надо было видеть его глаза, столько в них было счастья! Знаете, он даже не успевал со мной поделиться впечатлениями. А когда мы вечером сели в поезд, Владик сразу уснул. И, по-моему, даже во сне все еще руководил спасательной операцией.
— Что вы чувствовали, отправляясь домой?
— Мне казалось, сбылась моя мечта! То, что делает проект, действительно очень важно для детей, которые многого лишены. Хотя… Знаете, как ни страшно это звучит, но даже к болезни можно привыкнуть. Бывает, конечно, на меня накатывают эмоции. Тогда я иду в ванную, закрываюсь и рыдаю часа полтора. Потом вытираю слезы, понимая: если не буду помогать своему ребенку, то больше он никому не нужен. Все девять лет жизни Владика у меня идет постоянная борьба за его здоровье. Сдаваться я не собираюсь и верю, что все будет хорошо.
Читайте также: «Сын нарисовал себя и Диму Комарова. Этот рисунок оказался пророческим»
Владик с удовольствием согласился поговорить с «ФАКТАМИ». Бодрым голосом поздоровался, сказал, что только поел, а недавно смотрел любимый фильм с Годзиллой. «Он же такой страшный!» — говорю, а Владик смеется: «Да нет. Ну, может, в самом конце только, когда чудовища сражаются…»
— Знаю, ты недавно первый раз побывал в Киеве.
— Да, у вас очень большой и красивый город. Классный! Мне понравилось. Я ведь и на пожарной машине поездил, и праздник «Игры огнеборцев» открывал! Преодолевал препятствия, тушил огонь.
— Сколько всего успел сделать! Устал?
— Немного. Но я передохнул и снова мог бы играть в пожарного.
— А что тебе так нравится в этой профессии?
— Людей спасать и животных. Ведь иногда пожарных вызывают, чтобы добраться до высоких веток, куда залезают коты. У меня дома очень много игрушечных пожарных машин. Есть даже конструктор, из которого я собрал целую спасательную станцию. А еще каска пожарного, вернее, две каски и огнетушитель. Могу залить туда воду и погасить, если надо. Пока, правда, спасать мне никого не приходилось, но я готов.
— Значит, твердо решил стать пожарным?
— Ага. Еще мечтаю полетать на пожарном вертолете. И отправиться в Нью-Йорк на поиски Годзиллы. Но это — когда вырасту.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как «феи» проекта «Здійсни мрію» телеведущие Лидия Таран и Саша Лобода, певица Христина Соловий и художница Анна Ломакина вдохновили детей нарисовать свою мечту.
P. S. Читатели, которые хотят помочь Владу Богомазову, могут перечислить деньги на счет благотворительной организации «Ти не один» благотворительного фонда «1+1 медиа».
Код ЄДРПОУ 41 565 550,
р/р 26 004 020 040 834,
в АБ «Південний», МФО 328 209 (обязательно указать:
благотворительный взнос)