С Юлианной Пименовой мы познакомились полтора года назад. Тогда эта скромная и обаятельная девушка, у которой врачи диагностировали серьезные интеллектуальные нарушения, признавалась мне, что больше всего на свете мечтает читать книги, запоминать названия предметов, имена людей, цвета. «Вы не представляете, как это больно — осознавать, что ты другой, не такой, как все. Что я не знаю, на какой улице живу, сколько мне лет. Кажется, будто меня не существует».
Мама девушки Ксения делала все возможное, чтобы осуществить мечту дочери и научить ее читать и писать: занималась с ней сама, нанимала дефектологов, психологов, логопедов. На то, чтобы оплатить услуги специалистов, уходили все деньги, которые Ксения с Юлианной зарабатывали, создавая уникальные украшения и бижутерию. Но болезнь блокировала новую информацию, и Юля не могла запомнить ни букв, ни цифр. Однако она не сдавалась, а продолжала усердно заниматься и вместе с мамой молилась, чтобы Бог послал ей нужного педагога. И Бог услышал их молитвы. Несколько месяцев назад Юлианна, вопреки прогнозам профессоров и психологов, начала читать, причем сразу целыми предложениями.
Коротко напомним историю Юлианны. Девочка родилась без патологий и генетических заболеваний. Ее родители вели здоровый образ жизни, воспитывали старшего брата Юлечки Кирьяна. Вторая беременность у Ксении Пименовой тоже проходила без отклонений, схватки начались в срок. Однако по несчастливой случайности роды пришлись на тот день, когда в их поселке Галайковцы на Виннитчине гуляли свадьбу, куда пригласили и врачей местной больницы. Горе-акушеры вернулись на дежурство пьяные в стельку. Роды у Ксении пришлось принимать… уборщице. Что именно произошло с новорожденной девочкой, ее мама не знает до сих пор. Предполагает, что малышку уронили. Но когда Ксения впервые взяла дочь на руки, то пришла в ужас: у Юлечки были гематомы, сдавленная голова и… сломанная челюсть. Долгое время девочка находилась на грани жизни и смерти. И даже когда стало ясно, что выживет, врачи уговаривали маму отказаться от ребенка. Юля долго не реагировала на звуки, не держала головку. Но Ксения даже не допускала мысли, что можно бросить дочку. Она общалась с малышкой, пела ей песни, говорила, как сильно ее любит. И кроха стала оживать: агукать, улыбаться маме.
— Юлианне поставили диагноз ДЦП, — рассказывала «ФАКТАМ» Ксения Пименова. — Она долго не могла сидеть, не говоря уже о том, чтобы встать на ноги. Я уволилась с работы, стала делать дочке массажи, ванночки с травами, без устали занималась с ней. В шесть лет Юлечка наконец пошла. А потом стала ходить, как все нормальные люди. Диагноз ДЦП ей сняли. Но дочка плохо говорила и совсем не могла читать. Я отдала ее в спецшколу, но это едва не погубило ребенка: среди детей с аутизмом, синдромом Дауна и умственными отклонениями Юля начала чахнуть. Почему-то она была уверена, что я отказалась от нее, отдала в интернат, чтобы не возиться. Когда навещала дочку, она не хотела говорить со мной, а просто сидела, тускло глядя в сторону. Дальше так продолжаться не могло. Я забрала Юлианку домой. В окружении родных она сразу повеселела.
Десять лет назад муж бросил Ксению с четырьмя детьми: (кроме Кирьяна у Юлечки есть младшие брат Иван и сестра Маша). Все заботы и финансовые трудности легли на плечи женщины. Ксения приняла решение оставить дом в селе и переехать в Киев, чтобы Юлианка могла получать нужное ей лечение, а другие дети — учиться в хороших школах, посещать кружки и секции. Сейчас старший сын Ксении Кирьян уже женат и живет отдельно, а сама она подчас едва сводит концы с концами. Государство выделяет Юлианне мизерную пенсию для инвалидов — 1247 гривен в месяц. Чтобы снимать квартиру, кормить и одевать троих детей, Ксения и Юля делают на продажу бижутерию и ювелирные украшения.
* Все деньги, заработанные от продажи украшений, Юля тратит на лечение
— Известно, что творчество помогает детям развиваться, поэтому мы пробовали разные занятия, — объясняет Ксения. — Сначала увлеклись квиллингом — созданием картинок и поделок из скрученной бумаги. Потом перешли на полимерную глину. Дочка, которая не могла назвать ни одного цвета и объяснить, что именно хочет сделать, интуитивно создавала потрясающие изделия. Я только диву давалась! Быстро освоив разные техники, Юлианна делала одно украшение за другим. Временами казалось, она создает что-то странное, сочетает несочетаемое, но в итоге получался шедевр. Точно так же дочка готовит. Юлечка варит и печет так, что пальчики оближешь, хотя не понимает, сколько стаканов муки или ложек соли нужно положить в блюдо. Она просто помнит ощущение пластичности теста или пригоршни соли.
Мастерица создает украшения из натуральных камней, стразов, кожи, металла, дерева, ниток, бисера… Делает удивительно милых медвежат из искусственных цветов розы. Недавно взялась за серебро.
Читайте также: «Медики ставили дочери диагнозы гидроцефалия и аутизм. А теперь у нее мозг здорового ребенка»
Среди ее клиентов немало ВИП-персон: шоумен Сергей Притула покупает Юлечкину бижутерию жене, политик Олег Ляшко — сотрудницам, режиссер Ирина Зильберман — себе и подругам. Благодаря публикациям в прессе и социальных сетях об уникальной девушке узнают звезды шоу-бизнеса и известные актеры: недавно Юлю пригласил на встречу Александр Пономарев, Юлианка также побывала на спектакле с участием Владимира Горянского по его личному приглашению. Девушка очень ценит внимание к себе, радуется новым встречам и ярким впечатлениям. Счастье ей всегда омрачало лишь одно: несмотря на титанические усилия и уроки с десятками разных специалистов, она так и не смогла воплотить свою мечту — научиться читать и писать. Пока несколько месяцев назад они с мамой не услышали о 25-летней девушке-дефектологе Наталье, которая с помощью уникального метода и особого подхода совершила невозможное.
* Юлианна делает украшения из натуральных камней, стразов, кожи, металла, дерева…
— Мама сидить на стільчику, братик біжить в аптеку, ведмідь лежить під столом, мене звати Юліанка, я живу в місті Києві, на вулиці Братиславській, 24. У мене є два братики, — водя пилочкой по словам в тетради, читает мне Юля. Процесс дается девушке с неимоверным трудом: у нее трясутся руки, на лбу выступает испарина, шея и лицо покрываются красными пятнами. Но когда, справившись с задачей, Юлианна поднимает на меня светящиеся счастьем глаза, в них стоят слезы. Я тоже, не сдержавшись, расплакалась от радости за нее.
— Нам этого дефектолога Бог послал, — гладя дочь по голове, говорит Ксения. — На тот момент от нас отказались многие украинские врачи и профессора из Германии и Израиля. Мне объяснили: если в детстве Юлечке не удалось обучиться грамоте, этого уже не произойдет никогда. У нее, дескать, просто атрофированы участки мозга, отвечающие за науку. Сказали: радуйтесь тому, что ваша дочь жива, ходит, говорит, да еще и нашла себя в любимом деле. Не надо ждать невозможного, чуда не будет. Но чудо произошло!
Когда я написала в «Фейсбуке» пост о том, что ищу педагога для Юлечки, на меня обрушился настоящий шквал звонков и sms-сообщений. Мои друзья, знакомые и их друзья советовали своих специалистов. Я фиксировала телефоны, записывалась на прием. В среднем один урок обходился в 400—600 гривен. А еще нужны капельницы, таблетки, обязательно посещение психолога и педагога по арт-терапии! Расходы у нас просто колоссальные. Бывало такое, что вечером я с ужасом понимала: у меня нет денег даже на проезд, чтобы добраться до больницы. Хорошо, если Господь пошлет покупателя на какой-то браслетик или бусы. Бывало, кто-то даже предоплату давал, чтобы мы сделали украшение на заказ. А если нет — приходилось бежать в ломбард, сдавать свои золотые серьги. Я не имела права пропускать лечение или уроки Юлианки, ведь дочь столько сил прикладывает, чтобы воплотить свою мечту. Остановишься, сойдешь с дистанции — все насмарку.
Читайте также:"Дочь, которая до четырех лет не могла самостоятельно есть и не разговаривала, пошла в Англии в обычную школу"
До недавнего времени дело если и продвигалось, то очень медленными темпами. А потом нам посоветовали Наташу — девушку-дефектолога, которая берется за почти безнадежные случаи. Мы созвонились, но договориться о встрече долго не получалось: Наташа очень занята, каждый ее день расписан по минутам. Но когда она начала работать с Юлианкой, прогресс стал виден уже на третьем-четвертом уроке. В это не верит даже наша бабушка, но факт остается фактом: дочь уже и пишет, и читает, и помнит, сколько ей лет. Это просто невероятно! Наташа Юле спуску не дает, первые два месяца организм дочки вообще не мог адаптироваться к такой нагрузке.
— Да, было очень тяжело, — тихо говорит Юлианна. — У меня голова болела и кружилась, я даже в обморок падала. Но не сдалась. Потихоньку, потихоньку — и вперед. Есть ради чего.
— Признаюсь честно, я поначалу очень сомневалась, работать ли с Юлей, — говорит «ФАКТАМ» дефектолог Наталья, просившая не называть в газете ее фамилию. — Потому что уверенности в успехе не было: все-таки это не ребенок, а взрослая девушка с серьезными ментальными нарушениями. Меня уговорила подруга — психолог, с которой Юля раньше занималась. А когда я увидела, с каким рвением, с какой самоотдачей эта девушка идет к цели, была поражена. Решила попробовать с ней глобальное чтение, чтобы она запоминала слово целиком, как картинку, не читая его. Но при таком чтении без знания букв и алфавита у любого человека наступает предел: нельзя же запомнить все слова фотографически! Поэтому параллельно мы изучаем слоговую систему, пишем буквы. Это дает хорошие результаты.
— Врачи, которые знают Юлианку не первый год, просто в шоке от ее прогресса, — продолжает Ксения. — Один из профессоров сказал: «Если бы вы были первые в моей практике пациенты с такими нарушениями, я, может, и не придал бы этому такого значения. Но я очень хорошо понимаю цену этого чтения. С таким диагнозом человек может освоить задачу только в возрасте до 10 лет. Если этого не случилось, никакие израильские врачи не помогут. То, что Юлианна научилась читать во взрослом возрасте, идет вразрез с медицинской наукой и практикой. Это настоящее чудо».
Теперь главное — не останавливаться, продолжать занятия и лечение, на которые нужны большие расходы. Авторские работы Юлианки хоть и продаются, но не каждый день. Мы с дочкой принимаем и оптовые заказы. Нам привозят материалы, и мы делаем бусы по образцу заказчика. Платят за это очень мало — 15 гривен за одно изделие. Приходится работать даже по ночам, но мы благодарны за эту возможность. У нас был свой магазинчик, где продавалась бижутерия Юлианны, но пришлось его закрыть — я физически не успеваю им заниматься. Было бы очень здорово, если бы нашлись люди, которые взялись за реализацию наших украшений, получая процент от продаж. Но для этого нужно хорошее портфолио с яркими фотографиями, а здесь снова все упирается в деньги. Может быть, после публикации в «ФАКТАХ» откликнутся дизайнеры и волонтеры, которые бы согласились нам помочь. За все эти годы мы не раз убеждались: мир не без добрых людей.
Те, кто хочет помочь Юлианне, могут перечислить деньги ее маме Ксении Пименовой на карту «ПриватБанка» 5 168 757 316 403 833.
Напомним, ранее «ФАКТЫ» рассказывали о невероятном случае: 11-летний мальчик с аутизмом, который до четырех лет вообще не говорил, теперь учится в обычной школе, занимается айкидо и музыкой, летает на параплане и даже ездит на конференции, где дает советы родителям детей-аутистов.
Фото автора