Во время нашей встречи Олеся воодушевленно рассказывает о своих проектах для детей, у которых есть комплексные нарушения развития. Помощь нужна и им, и их родителям. Олеся понимает, в чем именно они нуждаются, потому что уже двенадцать лет преодолевает проблемы вместе с сыном.
— Только недавно врачи установили, что причиной нарушений в работе мозга у Матвея была генетическая поломка, — говорит Олеся. — И даже то, что сын незрячий, связано именно с неправильной работой мозга: глаза у него здоровы, но сигнал «видеть» они не получают. Если бы я знала об этом раньше, то не пыталась бы так рьяно вернуть сыну зрение методом стимуляции мозга. Назначенное врачами лечение мы проходили в течение десяти месяцев! Возможно, именно оно привело к эпилептическим приступам. Теперь то, что Матвей не видит, считаю самой незначительной нашей проблемой. Другое дело эпилепсия. Удалось подобрать правильную терапию, и у сына наступила ремиссия. Матвей ежедневно принимает лекарства, но мне всегда нужно быть начеку: после года спокойствия у него случился очень тяжелый приступ. К счастью, мне удалось самой помочь ребенку.
По статистике, в Украине болен эпилепсией один из двухсот человек. Это много. Вот почему о методах помощи желательно знать даже здоровым людям. Ведь приступ может случиться когда угодно и где угодно — на улице, в метро, в маршрутке.
— К Международному дню информирования об эпилепсии мы вместе с общественной организацией «Бачити серцем» взялись донести полезную информацию до многих, — говорит арт-директор Украинской биржи благотворительности Дарина Пилипчук, которая не скрывает, что сама уже четыре года страдает эпилепсией. — Мы презентовали уникальный фотопроект «НеБезпечна допомога» и попытались разрушить стереотипы, показав, чего не нужно делать при эпилепсии.
— При эпилептическом приступе главное — не навредить, — говорит специалист по оказанию первой медицинской помощи Федор Сердюк. — Люди почему-то боятся, что у человека западет язык и он задохнется. Поэтому пытаются вытянуть язык, разжимают зубы ложкой, палкой — и наносят травмы ротовой полости. Но если подумать, то язык при приступе так же напряжен, как и другие мышцы, поэтому «проглотить» его человек не может. Сдерживать судороги тоже не следует. А вот голову нужно обезопасить. Для этого следует перевернуть человека на бок, подложить что-то мягкое под голову и дождаться, когда приступ закончится. Если этого не произошло через пять минут, тогда вызвать «скорую».
— Беременность у меня протекала прекрасно, — говорит Олеся. — Готовилась, ходила на курсы, училась правильно дышать во время родов, купила фитбол — огромный мяч, на котором, как говорят, легче переносить схватки. А во время родов что-то пошло не так. Врачи пытались вытянуть ребенка щипцами. Мне после родов дали наркоз — пришлось накладывать швы. Я еще успела подумать — почему ребенок не закричал? И уснула.
Матвея положили в детскую реанимацию.
— Я знала, что иногда новорожденные некоторое время находятся в реанимации, поэтому не очень переживала. Первым потрясением стало, когда на следующий день медсестра принесла мне на подпись какую-то бумажку. Начала ее читать и оторопела: это было согласие на отказ от ребенка. Помню слова этой женщины: «Деточка, зачем он тебе? Ты молодая, родишь еще». У меня в тот момент и в мыслях не было, что с ребенком что-то не так. Ведь врач ко мне даже не заходил, я еще не видела своего сына. Бумагу не подписала, но уговорила врачей разрешить посмотреть на ребенка. Подхожу к стеклу, а там, в реанимации, среди малюсеньких недоношенных деток лежит мой почти четырехкилограммовый Матвей. Он даже в кувезе не помещался.
Читайте также: 11-летний мальчик с аутизмом, который до четырех лет вообще не говорил, теперь… читает лекции
В общей сложности в реанимации роддома, а затем «Охматдета» Олеся провела с сыном полтора месяца. Малыш начал сам дышать, глотать. Врачи обследовали ребенка и сказали, что все будет хорошо, а затем отпустили домой.
— Как вы поняли, что Матвей ничего не видит?
— Когда ему было почти два месяца, я обратила внимание, что сын не реагирует на свет. Направила на него фонарик от мобильного, стала проверять, следит ли он за источником света. Мое внутреннее материнское чутье подсказало: что-то не так.
Оказалось, Матвей действительно не видит. С этого момента Олеся активно искала пути восстановления зрения. Когда ребенку было пять месяцев, она узнала, что в Санкт-Петербурге есть центр, в котором занимались стимуляцией мозга. И поверила тем красивым историям о выздоровлении, которые были написаны на сайте.
— Нас обследовали и сообщили, что стимуляцию делать можно, — продолжает Олеся. — Каждый месяц в течение десяти дней сыну проводили стимуляцию мозга. Он прошел десять курсов. Мне казалось, что результат есть. Но однажды у Матвея случился тяжелейший эпилептический приступ. Сын посинел, затем почернел, начались судороги.
— Были ли какие-то предвестники приступа?
— Узнав больше об эпилепсии, я поняла, что небольшие приступы у Матвея прежде уже были. Например, случалось, сын замирал на несколько секунд, как будто уходил в себя, или на мгновение засыпал. Но я думала, что он просто задумался или устал. А это был кратковременный приступ (абсанс). Затем приступы стали тяжелыми, участились. Общее состояние у Матвея стало ухудшаться, он начал утрачивать навыки, которые приобрел: перестал ходить, у него пропала познавательная активность. Я искала разные способы лечения. И гомеопатию применяли, и к экстрасенсам я ходила. Мне же «добрые люди» говорили, что это кто-то навел порчу на моего ребенка. Приступы у Матвея не прекращались. Однажды мы не могли купировать приступ в течение пяти часов. После этого моя подруга говорит: «Может, прекратишь издеваться над ребенком и начнешь его лечить?» Я сказала себе: «Олеся, остановись! Ведь чтобы подобрать терапию, ты должна смириться с диагнозом, принять его как данность». Благодаря подобранному врачами лечению число приступов сократилось у Матвея сначала до одного в день, затем в неделю, после — в три месяца. Сейчас уже второй год у сына ремиссия. Но раз в полгода мы проходим обследование, врачи проверяют, действует ли подобранная терапия. Нам очень помогли в клинике «Эпи.НЕТ».
Читайте также: 19-летняя киевлянка, из-за тяжелой болезни не умеющая ни читать, ни писать, создает уникальную бижутерию
— Чтобы установить точный диагноз ребенку, у которого есть подозрение на эпилепсию, врач должен правильно выбрать алгоритм обследования, а не ставить диагноз «по наитию», — говорит врач-эпилептолог, директор клиники «Эпи.НЕТ-КЕТО», руководитель проекта Epi.NET — Network against epilepsy Олег Крушинский. — Необходимо скрупулезно собрать сведения о жизни и болезни пациента (анамнез), провести тщательный осмотр. Очень важно выполнить продолженный видео-ЭЭГ-мониторинг с записью сна. Такой мониторинг в разы более информативен, чем привычная 10—30-минутная энцефалограмма. Он, помимо выявления эпилепсии как таковой, помогает более точно различать многочисленные ее формы. Просто поставить диагноз эпилепсия — крайне недостаточно для успешного лечения.
Подходы к лечению могут быть разными — медикаментозная терапия, кетогенная диета, хирургия. Даже противоэпилептические лекарственные средства, вопреки распространенному заблуждению, очень разные. Один и тот же препарат может давать поразительный положительный эффект при одной форме эпилепсии и существенно ухудшать ситуацию при другой. Существуют даже формы эпилепсии, при которых противоэпилептические препараты в большинстве случаев малоэффективны, а есть такие, при которых практически все эти лекарства противопоказаны!
После правильно проведенного и точно расшифрованного мониторинга (ВЭЭГ) врач-эпилептолог может назначить проведение магнитно-резонансной томографии (МРТ). Но надо учитывать то, что исследование МРТ должно выполняться по специальному эпилептологическому протоколу, согласованному радиологом и эпилептологом для конкретного пациента. В ряде случаев эпилептолог назначает генетическое обследование. И даже этим перечень возможных подходов не исчерпывается. Из множества таких нюансов, известных, как правило, только узким специалистам, складывается «пазл» эффективного лечения.
Олеся часто пишет в «Фейсбуке» о Матвее и о других детях с инвалидностью, которые занимаются в Доме социальной реадаптации Open4u.
— Я по первому образованию учитель и прекрасно понимала, что Матвею нужно социализироваться и учиться, — продолжает Олеся. — Сначала он посещал специализированный сад для незрячих, а когда наступило время школы, пошел в спецшколу на целых два дня. К этому времени мы с Матвеем уже не раз участвовали в проекте «Мамина школа», который проходил раз в году. Там с незрячими детьми и их родителями работают учителя, психологи. Они проводят занятия, используя новейшие методики обучения. Я увидела других мам и поняла, чем хочу заниматься в дальнейшем. В этом году мы будем проводить «Мамину школу» уже в одиннадцатый раз на берегу Черного моря в Болгарии.
— Матвей сейчас учится в школе?
— Он на домашнем обучении в специальной школе «Надія». Сейчас у него замечательная учительница, которая знает и понимает, как работать с Матвеем. Но встал вопрос: как научить его и других ребят, у которых нет возможности посещать школу, общаться и дружить. Тогда мы с командой решили создать пространство для подростков. Финансовым партнером стал «Кураж базар». Так появился проект — центр Open4u, в котором общаются подростки с различными формами инвалидности. Свои мероприятия «Кураж базар» проводит несколько раз в год. Во время одного из них мы собрали средства, которых хватило на целый год работы нашего центра.
…Олеся везет Матвея в центр. Он говорит о себе в третьем лице, называя поименно всех, с кем встретится: «Ты был Маша, Катя, Андрей», «Ты был занятие», что в переводе означает «Я был с Машей, Катей, Андреем. Я был на занятии».
— Какими еще социальными проектами вы занимаетесь?
— Летом мы организовываем для детей Spacecamp. Это такой городской летний лагерь, где вместе находятся дети с инвалидностью и без. Отбираем туда детей, которые еще не посещали такие занятия, приглашаем братиков и сестричек тех ребят, у которых есть инвалидность. Ведь они тоже нуждаются в отдыхе. Уже второй год помещение нам предоставляет столичная Новопечерская школа. Для кураторов проводим тренинги. В лагерь приходят помогать волонтеры, даже подростки. Наша философия — у детства нет инвалидности.
Как быть, если у вас на глазах у кого-то случился эпилептический приступ
Читайте также: «Я пообещал жене: если Рахманов поможет вылечить нашего сына от аутизма, сделаю татуировку на теле — портрет профессора»
Ранее «ФАКТЫ» сообщали о невероятном случае: маленькая англичанка практически полностью вылечилась от эпилепсии благодаря особой диете.
Фото из семейного альбома