Я смотрю на фотографии веселого рыжеволосого пятилетнего мальчугана. Вот он с мамой на море, вот в садике на утреннике. Не могу поверить, что этот ребенок перенес рак. А вот еще фото — шестимесячный малыш на руках у мамы, под ключицей у него катетер. Головка ребенка без единого волоса.
— Опухоль у Мирона обнаружили на УЗИ в четыре месяца, — говорит Инна, мама мальчика. — И она была уже большая — восемь на девять сантиметров, занимала весь животик. А в печени увидели метастазы. Наши кропивницкие врачи сразу начали винить меня, что это я пропустила болезнь у своего ребенка. Хотя мы ходили на все плановые осмотры к педиатру, сдавали анализы. Я сразу решила ехать в Киев, в Институт рака. Моя мама отправилась со мной. И пока мы ждали приема у врача, она увидела объявление. Там было написано, что недалеко есть дом в частном секторе, где можно какое-то время пожить с онкобольным ребенком. Она позвонила, рассказала нашу историю, и нам предложили приехать. Кто бы мог подумать, что мы будем целых девять месяцев останавливаться на «Даче» (дом, который арендует благотворительный фонд «Запорука» для бесплатного проживания онкобольных детей с родителями. — Авт.). Все это время мы проходили сложное лечение: курсы химиотерапии, операцию. Сейчас Мирону пять лет, и онкозаболевания у него уже нет.
Когда оглядываешься назад, понимаешь, что к выздоровлению сына привела цепочка счастливых случайностей. Это и встреча с невероятными врачами, и с «дачниками» — семьями, которые жили вместе с нами, а также с другими людьми, помогавшими нам.
Накануне операции (19 февраля 2015 года) я искала какие-то знаки свыше, которые бы помогли. Мы с сыночком подошли к окну и увидели двойную радугу. Представляете, и это в феврале! Тогда я сказала Мирону: «Сынок, это тебе знак. Ты должен пережить операцию, ты должен победить рак!»
Сейчас сын ходит в детсад, играет с детьми, в общем, у него все хорошо.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали историю Юлии Савченко из райцентра Лубны Полтавской области, которая победила рак благодаря уникальной операции, проведенной детскими онкологами и кардиохирургами.
— Я пережила сильнейший стресс еще во время беременности — развод с мужем, — говорит Инна. — Это подорвало мое здоровье. Третье УЗИ показало, что у ребенка киста почки. Но после рождения его обследовали и сказали, что она не увеличивается. А через три месяца ее вообще на УЗИ не увидели и решили, что киста исчезла. Когда Мирону было 3,5 месяца, я заметила, что его живот уплотнился, а потом обнаружила увеличенный лимфоузел на голове. Однажды у ребенка подскочила температура, и я вызвала сначала одного педиатра, потом другого. Они сказали, что это вирус. У Мирончика все прошло, и я успокоилась. А зря… На плановом осмотре у педиатра в четыре месяца у ребенка диагностировали новообразование.
Чтобы Инна побыстрее попала к нужному врачу в Институте рака, знакомая посоветовала ей сказать «кодовое слово» — назвать имя чиновницы из Минздрава.
— Мне терять было нечего — требовалось спасать своего ребенка, — говорит Инна. — Я набралась смелости, позвонила врачу и договорилась, что привезу сына. На следующий день Мирончику уже капали первую «химию». Всего их было шесть — четыре курса до операции и два после. Каждый длился восемь-девять суток без перерыва. А маме параллельно нужно кормить ребенка грудью, готовить еду, покупать продукты, есть, ходить в туалет и душ, сдавать анализы ребенка в лабораторию. Пока находишься в палате, тебе помогают те, кто рядом — такие же мамы с детками. Когда курс заканчивался, мы ехали на «Дачу», где жили до следующей «химии». Там, конечно, было намного легче. Главное, что люди, которые тебя окружают, сами находятся в таком положении, понимают и поддерживают. За эти девять месяцев мы стали как семья.
Во время лечения Мирончику пришлось бороться и с вирусом.
— Нам нужно было начинать следующий блок «химии», но сыночек вдруг начал как-то странно кашлять, — продолжает Инна. — Врач посоветовал сиропы, антибиотики. Думала, что подлечимся и будем проходить химиотерапию. Но наш врач решил отправить нас дополнительно сделать анализ на цитомегаловирус. И действительно, титры были сильно повышены. Делать «химию» при этом вирусе категорически нельзя: это может привести к летальному исходу. Мы поехали домой. В Кропивницком никто из врачей не брался лечить полугодовалого онкобольного ребенка, и я взяла ответственность на себя. Давала сыну назначенные препараты на дому. Когда титры снизились, мы продолжили химиотерапию.
Читайте также: «Я стала медиком, потому что понимаю онкобольных детей»: история победившей рак украинки
Опухоль у Мирончика уменьшилась на 96 процентов, и была назначена операция по удалению правого надпочечника.
— Наш хирург Михаил Стежка сказал, что вмешательство несложное и займет примерно полчаса. Мирончика забрали, а я побежала в церквушку на территории института, чтобы помолиться. Смотрю, а уже час прошел. Бегу обратно — там тихо. Я жду, жду. Выходит врач, подходит к стене и медленно сползает на пол. Я сажусь рядом. Врач рассказал, что после операции в течение получаса мой сын не мог прийти в себя. Оказалось, это из-за того, что Мирончик рыженький: анестезию такие детки переносят хуже, чем другие. Только вот после «химии» Мирон облысел, и анестезиолог не знал, какой у него цвет волос. Поэтому и наркоз ему дали такой, как обычно. Вот как бывает!
Через три дня после операции Мирон уже бегал по отделению в ходунках. Потом еще были две закрепляющие «химии», после которых Инна с сыном уехали домой.
— У Мирончика в печени еще оставались метастазы, но они становятся кальцинатами, уменьшаются в размерах, — говорит Инна. — Правда, на одном из контрольных обследований сообщили, что в печени появился подозрительный крупный метастаз. Я сразу схватила диск с записью обследования и помчалась в Киев. Показала запись врачам в трех разных клиниках. Они посмотрели и сказали, что у Мирончика все хорошо. Теперь мы периодически делаем УЗИ, наблюдаем за оставшимся надпочечником, сдаем анализы на гормоны. А Мирончик ходит в садик, играет с детками.
С президентом благотворительного фонда «Запорука» Натальей Онипко мы встретились на «Даче». Фонд арендует этот дом уже семь лет. Сейчас здесь находится шесть семей. Сюда приезжала Инна с Мирончиком, здесь живет героиня проекта «Здійсни мрію» Ева Шкулка, о которой «ФАКТЫ» писали в марте этого года.
— Наш фонд существует уже 14 лет, — рассказывает Наталья. — Мы всегда помогали онкобольным детям. «Дача» — это только один из проектов фонда, но он для нас самый важный. Сейчас как раз идет строительство нового центра, в котором детки с онкозаболеваниями смогут бесплатно жить со своими родителями во время лечения. Мы очень торопимся достроить его, так как к концу 2020 года договор аренды закончится, и семьям нужно будет съехать с нынешней «Дачи». Мы уже многое сделали, но еще остаются внутренние работы, отопление. Нам финансово помогает много неравнодушных людей и компаний. В новом центре сможем разместить уже 15 семей.
Я захожу во двор трехэтажного большого дома. На территории своя площадка, качели, домик для игр. А внутри «Дачи» — большая игровая комната со множеством игрушек. Тут играют трое деток. Девочка Ева с радостью соглашается показать свою комнату, где она живет с мамой и папой.
— У Евы опухоль мозга, — говорит Наталья. — Она давит на зрительный нерв, поэтому девочка быстро теряет зрение. Ева проходит курс химиотерапии, чтобы приостановить рост опухоли. Она с родителями живет на «Даче» уже два года. Семья из города Антрацита, возвращаться им просто некуда — сейчас это оккупированная территория.
Еще до того, как «Дача» заработала, я помогала Институту рака и видела, как разваливаются семьи из-за того, что ребенок заболевает и мама долгое время вынуждена находиться рядом с ним в больнице. А папа остается в родном городе один. Я хотела, чтобы и папа, и бабушка, и братик или сестричка могли приехать к больному ребенку, пожить с ним. Ведь лечение рака очень длительное. Я видела такие дома при больницах в разных европейских городах. В некоторых из них есть даже стерильные боксы, чтобы ребенок, у которого нулевой иммунитет, мог находиться не в больнице, а в домашних условиях. У нас боксов пока нет, но я очень хочу, чтобы детки могли проходить химиотерапию амбулаторно, как это делается за рубежом, и возвращались на «Дачу» в тот же день, если, конечно, позволяет их состояние.
— Как вы собираете средства, чтобы достроить новый центр?
— За этот год было несколько благотворительных акций в поддержку строительства «Дачи». Но об одной из них хочется рассказать подробнее. Украинская биржа благотворительности, которая помогает нам собирать средства на все наши проекты, предложила ко Дню матери написать в соцсетях небольшие истории о том, почему мамам так важно быть рядом с детьми, опубликовав их под хештегом #мамапоруч, а также перевести на строительство «Дачи» сумму от ста гривен. Все, кто написал свои истории и перевел деньги, автоматически принимали участие в розыгрыше призов, который состоялся в День матери, 12 мая. Самым дорогим лотом было украшение от ювелирного дома за 53 тысячи гривен. Его выиграла наша давняя благотворительница. Она решила не забирать украшение, а оставить его нам. Мы были настолько потрясены, что не смогли сдержать слез. Благодаря этой акции фонд собрал 700 тысяч гривен.
Читайте также: В Киеве устроили настоящий праздник для детей, победивших рак: как это было
— Я вижу, что в доме висит много фотографий детей, которые уже вылечились, а теперь выросли и живут обычной жизнью. Они поддерживают связь с фондом? Приезжают на «Дачу» к ребятам, которые сейчас борются с раком?
— Конечно. Два раза в год мы вместе с Малой академией наук проводим «Лагерь победителей». Сорок детей со всей Украины, которые победили рак, приезжают к нам. В Пуще-Водице проводят мастер-классы, командные игры, курсы профориентации. За время существования фонда на «Даче» жили больше тысячи детей…
Наталья Онипко, переводчик по профессии, рассказывает, что, будучи в декрете, пошла на переговоры с иностранной делегацией в Институт рака.
— Меня настолько впечатлило увиденное там, что я с головой ушла в благотворительность. До создания нашего фонда три года была представителем итальянской благотворительной организации «Солитер» в Украине. В то время обеспечение института было настолько плохое, что мы закупали масло, сметану, рыбу, делали пайки и раздавали их мамам больных деток. Тогда же создали психологическую службу, которую финансируем вот уже 14 лет. Также закупаем необходимое оборудование для Института рака и для Института нейрохирургии. Собираем деньги деткам на операции.
— Часто в «Фейсбуке» встречаются посты о сборе средств ребенку на лечение онкозаболевания за границей. И суммы большие — 200 тысяч евро и выше…
— Дело в том, что многие виды лечения можно проводить и у нас в Украине, а наши врачи-онкологи абсолютно не уступают в профессионализме своим иностранным коллегам. Поэтому на лечение за границей мы собираем деньги только в том случае, если украинские врачи не могут помочь. Это касается пересадки костного мозга или иммунотерапии, а также некоторых видов диагностики. Каждый месяц мы отправляем двух детей, прошедших химиотерапию, на обследование в Италию.
— Насколько активно украинцы вкладывают свои средства в благотворительность? Меняется ли ситуация в лучшую сторону?
— Конечно. Люди больше жертвуют, участвуют в различных акциях, хотя и не так массово, как в Америке и Европе. Но делиться деньгами необходимо приучать. Например, в США после «черной пятницы», самой большой распродажи года, наступает «щедрый вторник». В этот день люди делятся своими сэкономленными средствами, отдают деньги на благотворительность. Нужно помнить, что любой взнос очень ценен. Уже год в Украине работает самый легкий способ помочь — отправить sms-сообщение. И если вы захотите помочь в строительстве «Дачи» и готовы поделиться десятью гривнями, то просто отправьте эсэмэску на номер 88 077. И все. Тогда мы достроим центр и исполнится мечта наших «дачников».
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как занятия рисованием помогли десятилетней девочке победить рак.
Фото предоставлено фондом «Запорука»