— Три года назад я сама нащупала уплотнение в груди и пошла к врачу, — вспоминает Виктория Романюк. — Маммолог назначил мне УЗИ, затем маммографию, биопсию… Сомнений не было: рак молочной железы. Конечно, я пережила шок. Несколько дней приходила в себя. Казалось, смотрю какой-то фильм, и он не обо мне.
— Вы рассказали о болезни родным, друзьям?
— Да. Практически сразу поговорила и с родителями, и с дочерью, которой был тогда 21 год, и с близкой подругой. Конечно, шоковое состояние было и у них. Не верили, что у меня действительно рак. Друзья говорили: «Все будет хорошо» или просто молчали.
— И кто заставил вас действовать?
— Врач. Он сказал, что у нас, в Луцке, могут удалить опухоль. Но я решила поехать в Киев, в Национальный институт рака. Оказалось, что у меня агрессивная форма заболевания. Сначала нужно было пройти несколько курсов химиотерапии. Ее мне расписал химиотерапевт, профессионал высочайшего уровня Антон Вячеславович Аскольский. В 2016 году лекарств в больницах практически не было. Первую «химию» пришлось покупать самой. Затем замечательный хирург Игорь Николаевич Мотузюк в ходе одной операции удалил опухоль и выполнил реконструкцию молочной железы.
Читайте также: Потеряла волосы и несколько органов: Янина Соколова рассказала, как поборола рак
— Но на этом лечение не закончилось?
— Нет. Мне назначили еще несколько курсов «химии», лучевую, а также таргетную терапию: препараты, целенаправленно действующие на онкоклетки конкретного типа. Это очень дорогостоящее и утомительное лечение: каждые три недели в течение года мне ставили капельницы с назначенными препаратами. Поначалу надо было собирать деньги на лечение через социальные сети. Одна ампула стоила 50 тысяч гривен! Мне удалось оплатить пять из восемнадцати. А затем в Институте рака появились нужные лекарства, закупленные государством через международные организации, и меня взяли на бесплатную программу. Сейчас препараты для таргетной терапии, которую назначали мне при раке молочной железы, в онкоцентрах Украины есть в достаточном количестве. А это значит, что лечение становится более доступным, и его эффективность гораздо выше.
— Вы стали одним из администраторов группы в Facebook. Как это произошло?
— Познакомилась с Ниной Резниченко, которая, как и я, хорошо знает, что такое онкозаболевание. Когда она создала в Facebook закрытую группу «Афина. Женщины против рака», предложила мне стать администратором. Мы вместе занимались этой работой. Сейчас в группу входят более четырех с половиной тысяч тех, кто лечится от онкозаболевания, а также их родственники. Им необходимо общение, понимание того, что нужно делать, как получить бесплатные лекарства. Мы стараемся предоставить эту информацию, поделиться своими знаниями и поддержать людей.
В палате Института рака плакала женщина. Она боялась «химии», переживала, что потеряет волосы…
— В то время я после очередного курса химиотерапии носила парик, так как не хотела шокировать окружающих, — вспоминает Виктория Романюк. — Но к потере волос отнеслась философски. Дома даже косыночку не надевала, чтобы скрыть облысевшую голову. Друзья и родные к этому быстро привыкли. А я знала, что потеря волос временная и ее надо пережить. Все это и сказала женщине, которая плакала. И мне еще не раз приходилось обсуждать эту тему с другими.
— Ваши аргументы срабатывали?
— Возможно, не сразу. И дело ведь не только в волосах. Как поверить в то, что страдания будут не напрасными, что за жизнь стоит бороться? Я ведь помню свое отчаяние в первые минуты, как только услышала диагноз. Поэтому могу понять, что чувствуют женщины в такой ситуации. Им нужна поддержка, и очень важно бывает поговорить с тем, кто излечился, добился ремиссии. Общаясь с женщиной, у которой обнаружили рак молочной железы, говорю: «Подержите меня за руку, я живая, хотя перенесла ту же болезнь, что и у вас!»
Читайте также: Победившая рак модель Дарина Митченко: «Моя новая внешность, с бритой головой, оказалась востребованной»
— А если взять вас за руку невозможно? Ведь в группе «Афина» в Facebook уже тысячи людей…
— Группа быстро выросла. Каждый день к ней присоединяется 10—20 человек. Мы с Ниной Резниченко по-прежнему ее администрируем, да и сами переписываемся со многими участниками группы. Но, кроме нас, есть модераторы, которые отвечают на вопросы пациентов, их родственников. Психологическое состояние многих из них можно скорректировать. Был случай, когда нам написала женщина из Львова: «Мне только что удалили грудь, а что со мной будет дальше, никто не сказал. Просто слезы текут. Нет никакой надежды?» Я ответила ей, подробно рассказала, что надо делать. Выяснилось, что у этой женщины точно такая же форма рака, что и у меня. Объяснила, какие есть схемы лечения, лекарства, как получить их бесплатно. К вечеру я почувствовала, что настроение у женщины изменилось, отчаяние отступило. Она стала активной участницей нашей закрытой группы.
— К вам обращаются с вопросами о нетрадиционных методах лечения рака?
— Да. И мы стараемся отговорить человека от идеи испробовать на себе такие методы, потому что очень опасно потерять время. На начальной стадии болезни помочь легче. Существует доказательная медицина, появляются новые эффективные препараты. Убеждаем, что лучше не откладывать лечение.
— Вам трудно находить общий язык с теми, кто не верит в выздоровление?
— Думаю, со мной им говорить легче, чем с близкими. Мне очень повезло, потому что меня поддержали родные и друзья. Хотя я видела разные ситуации — когда люди отворачиваются, потому что не знают, как действовать, как поддержать. По этому поводу я обычно говорю: «Бояться не надо, общайтесь, как и прежде, делайте то же, что и всегда, просто будьте рядом. Если видите, что нужна помощь, спросите, чем помочь».
— Кого вы подключаете к закрытой группе?
— Тех, кто нуждается в таком общении. Но только женщин, потому что в обсуждаемых нами вопросах есть то, что мужчинам знать необязательно. Иногда к нам обращаются мамы пациенток. С ними тоже надо говорить, все объяснять. Бывают случаи, когда человека невозможно спасти, у него наступает терминальная стадия. И в эти самые тяжелые для него и его семьи дни мы не прекращаем общения, если чувствуем, что это необходимо.
— Вы посвящаете все свое время «Афине»?
— Сейчас да. Вместе с Ниной Резниченко мы пришли к выводу, что «Афина» должна стать общественной организацией, потому что в этом статусе мы можем обращаться в различные инстанции, задавать вопросы об обеспечении препаратами, о применении современных методов лечения и получать ответы. Официальная страничка Общественной организации «Афіна. Жінки проти раку». В каком-то смысле наше сообщество стало онкологической справочной службой. Приобщаемся к работе Минздрава, чтобы передавать актуальную информацию об онкобольных и их потребностях. Еще мы начали издавать бесплатную газету, в которой печатаем советы для онкобольных, новую информацию о методах лечения, об обеспечении препаратами.
Читайте также: «Химиотерапия, которую мне пришлось проходить во время беременности, не навредила малышу. Он родился здоровым»
— Обеспечение лекарствами стало лучше?
— Да, хотя и не всех направлений. Через международные организации, например, такие как Crown Agents, государство закупило качественные лекарства по хорошим ценам. Их по заявкам отправляют во все онкодиспансеры Украины. А роль пациентских общественных организаций контролировать поставки и распределение препаратов. Эта информация должна быть и на сайтах медучреждений — Национального института рака, областных онкодиспансеров. Когда постоянно общаешься со столькими людьми и хорошо знаешь об их бедах, когда сам прошел через страдания и лишения, тебя не обмануть, ты становишься активным и целеустремленным, потому что понимаешь, чьи интересы надо защищать.
К сожалению, по рассказам многих пациентов, у нас часто все еще продолжают лечить так же, как и тридцать лет назад, хотя современные международные протоколы предлагают много доступных эффективных вариантов. Раннее выявление и эффективное лечение — вот что может перевести рак из разряда смертельных в разряд хронических заболеваний. И тогда фраза «Рак — не приговор» будет звучать реалистичнее.
Читайте также: Лидия Таран рассказала, как Алла Мазур борется с раком
Напомним, победившая рак телеведущая Янина Соколова запустила проект поддержки онкобольных «Я, Нина» и призвала украинцев пройти онкоскрининг.
Фото из семейного альбома