Если детям, у которых из-за генетической поломки нет зон роста на руках и ногах, вовремя сделать бескровную операцию, они почти не будут отличаться от сверстников, им не придется комплексовать по поводу маленького роста. Ученые утверждают: люди, страдающие ахондроплазией, обычно умны и талантливы
Четырехлетний Артемка поудобнее устроился на полу и собирал из мелких деталей человечков и домик для них. Установленные на ногах металлические конструкции ребенку не мешали. За четыре недели он к ним привык и даже помогает врачу подкручивать винтики.
- Эти конструкции называются аппаратами внешней фиксации, — объясняет руководитель отделения ортопедии, действующего на базе клинки «Киевгорстрой», Виталий Веклич. — С их помощью мы и выращиваем Артемке косточки голени. Во время операции кость надрезали, и в этом месте образовалась хрящевая ткань. Ее надо постепенно растягивать, по миллиметру за несколько дней увеличивая расстояние между фиксаторами. Тогда к уже затвердевшему хрящу прибавляется молодая хрящевая ткань. Когда она окостенеет, аппараты снимем. Важно, что вместе с костями у детей быстро растут сосуды, нервы, сухожилия. Процесс проходит значительно легче, чем у взрослых, и результат получается просто фантастический: кость увеличиваем больше, чем на пятьдесят процентов!
- Когда мы поступили в клинику, косточки голени у Артемки были длиной лишь десять сантиметров, а теперь — шестнадцать, — говорит мама мальчика Виктория. — На следующем этапе, через полгода, аппараты установят на бедренной кости, чтобы и ее увеличить сантиметров на шесть. А через некоторое время удлинят кости плеча, чтобы ручки стали нормальными. Результаты для меня уже очевидны, и я счастлива, что судьба подарила нам встречу с доктором Векличем.
- Главное сейчас устранить диспропорцию между длиной тела и длиной конечностей, характерную для такого заболевания, как ахондроплазия, — продолжает Виталий Веклич. — Кстати, ученые считают, что люди с этим диагнозом обычно умны и талантливы. Лично я не раз в этом убеждался, общаясь с такими пациентами.
- После родов я боялась увидеть ребенка, но когда мне его показали, ничего шокирующего в облике не было, — вспоминает Виктория. — Обычный малыш, родной человечек, только крошечный, потому что на свет появился на месяц раньше срока. На седьмом месяце беременности во время очередного УЗИ врач сказал, что у ребенка ахондроплазия — заболевание, при котором на ручках и ножках отсутствуют зоны роста. Это значит, конечности расти не будут. А вот голова у таких людей обычно большая. Заметить аномалию должны были еще на двенадцатой неделе беременности, но почему-то никто не рассмотрел. Речь шла даже о том, чтобы избавиться от семимесячного плода. Я была в отчаянии. Врачи не объяснили, можно ли будет ребенка лечить, делают ли таким детям операции. Когда сын родился, мне предложили написать отказ. Муж сказал: «Даже думать об этом не будем». Принял Артемку таким, какой есть.
Я начала искать родителей, у которых с детьми подобные проблемы, переписываться по Интернету. Обнаружила около двадцати семей. Казалось, знала о болезни все. В первый же год побывала в различных ортопедических клиниках не только Киева, но и Харькова, выяснила, какие операции делают в Севастополе. Нам предлагали либо сложные травмирующие вмешательства, либо просто ждать до подросткового возраста. Я случайно узнала, что Виталий Веклич делает бескровные операции по собственной методике, в ее основе лежит идея известного доктора Илизарова. Виталий Викторович создал особые аппараты внешней фиксации, которые почти не мешают ребенку ходить, сидеть, лежать. Метод не похож ни на один из тех, которые нам предлагали. Просто счастье, что узнали о нем вовремя.
… Как-то, гуляя с ребенком, Виктория увидела молодую женщину и по некоторым характерным признакам поняла, что у той ахондроплазия. Но пропорции между длиной конечностей и тела почти не нарушены. Небольшой рост в глаза не бросался.
- Так захотелось подойти и спросить, не ошиблась ли я в диагнозе и как удалось заставить руки и ноги вырасти, — продолжает Виктория. — Преодолев смущение и подыскав слова, все же решилась заговорить… Аня и ее мама с радостью рассказали мне о клинике Виталия Веклича. Первую операцию Виталий Викторович сделал девочке в семь лет. Затем понадобился еще один этап. Прибавка в росте составила 15 сантиметров. Во многом благодаря этим операциям жизнь у Ани складывается нормально. Она окончила столичный университет, работает менеджером в крупной фирме, вышла замуж и родила здорового ребенка. Сейчас ее сыну четыре года. Он на несколько месяцев младше Артема. Глядя на него, не могу нарадоваться и верю: у моего сынишки все будет хорошо.
Артемка с удовольствием слушает, когда ему читают сказки, а находясь вместе с мамой в реабилитационном центре, который открыл для своих пациентов Виталий Веклич, научился читать по слогам.
- Мы успеваем пройти все процедуры, затем сын играет, читает, — говорит Виктория. — Подружился с мальчиком из Винницкой области, у которого та же проблема. Им интересно вдвоем.
- Артем комплексует по поводу своего роста?
- Он ходит в детский сад, и последнее время начал расстраиваться, потому что дети считают его маленьким. Сын не может дотянуться до игрушки, которая стоит на полке, а его одногруппники легко ее достают. Артем хочет быть первым в каком-то соревновании, но не может догнать ребят. Все спрашивает меня: «Правда, я не маленький?» Дома у него нет никаких поблажек, мы относимся к нему как к здоровому. Сын растет в любви. Старшая сестричка Алина (ей десять лет) обожает братика, и он отвечает ей тем же. Правда, во дворе ребята спрашивали дочку: «Твой брат инвалид?» Но она даже значения этого слова не знает. Я ответила ей, что Артем часто болеет и поэтому такой маленький. Сын действительно постоянно подхватывает простуду, у него бывают отиты. Но мы потихоньку выкарабкиваемся из болезней.
- Как малыш перенес операцию?
- Когда обнаружил на ногах «железки», очень расстроился, плакал, требовал снять. Пришлось объяснить, что это обязательно надо, чтобы быстрее подрасти. В пример поставила его друга Максима, которого сын очень любит. «Ты же хочешь быть высоким, как Максим?» — спросила я. Он ответил: «Да» — и смирился. Вот только не хочет ходить в аппаратах. Немного больно. А Виталий Викторович говорит, это надо делать, чтобы улучшалась микроциркуляция крови и хрящевая ткань образовывалась быстрее. Впереди нас ждут еще несколько этапов. Теперь вижу, как важно не опоздать с лечением. Мы ведь упустили время… Пытались лечить ребенка препаратами кальция, затем год делали инъекции гормона роста. Безрезультатно. Он помогает детям, страдающим карликовым нанизмом. Их обеспечивают лекарствами бесплатно. Мы же не попадаем ни под одну программу помощи. Никто из врачей углубленно не занимается ахондроплазией и не знает, сколько в Украине таких детей и какое лечение им необходимо. Странно, что государство готово платить детям пенсию по инвалидности, став взрослыми, они тоже будут получать такую пенсию. А ведь было бы гораздо гуманнее и выгоднее оплатить операции по методике Веклича, чтобы человек чувствовал себя полноценным, смог адаптироваться к жизни и не сидел на шее у государства.
- Пока ребенок маленький, он не осознает, чем отличается от других, а в подростковом возрасте разыгрываются настоящие трагедии, — добавляет Виталий Веклич. — К сожалению, взрослым невозможно ликвидировать диспропорцию и значительно удлинить кости. Если же первую операцию сделали в возрасте до пяти лет, в будущем догадаться, что у человека был врожденный дефект зон роста, невозможно.