«Я хочу, чтобы вскоре эти подошвы у Марка были грязными, а не беленькими и красивыми, как сейчас», — говорил папа мальчика Роман Ярошенко, готовясь к забегу, который в прошлом году специально для Марка организовала Украинская биржа благотворительности («ФАКТЫ» не раз писали о людях, которым помогла эта благотворительная организация). Это сюжет канала СТБ. Сын сидит у папы на плечах, а вокруг много людей, которые участвуют в забеге, чтобы собрать для Марка деньги на операцию на суставах, которую готовы провести в Германии. Тогда малыш «пробежал» свои сто метров на папиных плечах. Сейчас, спустя восемь месяцев после операции, он уже делает первые шаги в ортезах.
Невозможно поверить, что этот симпатичный пятилетний мальчуган перенес столько испытаний! До двух лет ребенок фактически был прикован к кровати, передвигаться не мог. Кроме того, ему понадобилась операция по удалению грыжи диафрагмы, которую врачи долго не могли обнаружить. Но теперь и это испытание позади.
— Мы с мужем очень хотели второго ребенка, — рассказывает Ирина, мама Марка. — Дочке был годик, когда я забеременела. Все шло хорошо, анализы в норме, но на седьмом месяце беременности у меня появилась сильная отечность: вместо кроссовок «родного» 38-го размера пришлось носить обувь мужа — 43-го размера. Пошла я к местному врачу (мы живем в городе Бар Винницкой области), а он, даже не посмотрев на мои отекшие ноги, написал диагноз: ожирение I—II степени. Из-за многоводия сердцебиение плода не прослушивалось, и врачи решили, что ребенок мертв. В чем убедили и меня.
— Вам вызывали роды?
— Да. Ставили капельницы с окситоцином, чтобы стимулировать родовую деятельность.
Когда я попросила сделать мне кесарево сечение, врач сказал: «Ты представляешь, как ты, вся изрезанная, будешь хоронить ребенка?»
Марк родился с вывихами тазобедренных суставов обеих ножек, но он был жив, и поначалу казалось, что других проблем у ребенка нет.
— У сына с самого рождения были постоянные пневмонии, — продолжает Ирина. — Мы и двух дней не могли прожить спокойно: температура поднималась до сорока градусов, ребенок хрипел, плохо дышал. Врачи постоянно назначали ему антибиотики. К двум годам Марк весил всего семь килограммов.
Читайте также: «До года сын пять раз (!) переболел воспалением легких. Оказалось, у него не работает иммунитет»
— Ребенок попал к нам в критическом состоянии, с неустановленным диагнозом, — говорит врач отделения младшего детства Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Светлана Онысько. — После обследования оказалось, что у ребенка диафрагмальная грыжа, которую можно было ушить, как только Марк родился. Но в результате из-за несделанной вовремя операции желудок сильно поджал легкие, они не раскрывались, и ребенок не мог нормально дышать. Кроме того, пища из желудка попадала в одно легкое, из-за этого было постоянное воспаление. Чтобы спасти ребенка, понадобилась срочная операция.
— Перед операцией врачи мне говорили, что шансов выжить у Марка практически нет, — говорит Ирина. — Поэтому я решила, что сыну нужен день, насыщенный событиями, даже если он окажется последним. Повела малыша в «Макдоналдс», где он попробовал фирменную картошку. Дала Марку конфету «Ромашка», мы покатались на метро. Потом отправились в зоопарк. Там он увидел зебру и сказал: «О, лошадка!» Почему-то я вдруг поняла, что все будет хорошо…
— Надежда на то, что ребенок родится живым, у нас с мужем все-таки была, — вспоминает Ирина. — Поэтому, когда врачи пробили мне околоплодный пузырь и вызвали роды, под роддомом уже стояла реанимационная бригада из детской больницы. Туда должны были сразу же забрать ребенка, если ему понадобится срочная помощь. Бригаду мы вызвали и оплатили сами. Муж был все время со мной, не отходил ни на секунду. Когда у меня начались потуги, никого из медперсонала рядом не было. Хорошо, что я уже рожала дочку, поэтому знала, что мне делать.
Ребенок появился на свет живым, что очень удивило врачей. Реанимационная бригада увезла его в детскую больницу, Роман поехал с сыном.
— Когда муж вернулся ко мне, то сказал, что малыш выглядел здоровым, только ножки у него были… черные, — продолжает Ирина. — Я не могу точно сказать, получил ли он вывихи во время родов.
Так как ребенок был недоношенным, он два месяца находился на искусственной вентиляции легких. Сосательного и глотательного рефлексов у него поначалу не было.
— У Марка плохо усваивалась пища, — говорит Ирина. — Врачи ставили сыну различные диагнозы, которые не подтверждались, — то токсоплазмоз, то генетическую поломку. Я учила его сосать, затем есть самостоятельно: капала на язычок еду, чтобы он ощущал ее вкус. Домой мы с сыном попали, когда ему было четыре месяца. Постоянные проблемы с легкими нас изматывали. Врачи говорили, что до года ребенок не доживет.
Читайте также: Реконструировали гортань, трахею и пищевод: в Киеве 6-летней девочке провели уникальную серию операций
Операция по ушиванию диафрагмальной грыжи считается несложной, делается в первые дни после рождения. Но Марку диагноз поставили только к двум годам, в больнице «Охматдет». Он был уже в критическом состоянии. Почему так произошло, не понятно.
— Марка спасло то, что я кормила его дробно, — говорит Ирина. — Во время операции хирурги увидели, что пищевода у ребенка практически нет: его разъел желудочный сок. Пришлось делать пластику и ставить стому. Месяц я провела в реанимации вместе с Марком. Не выходила никуда. Даже пить боялась, чтобы не ходить в туалет. Видела многое: как уходят детки, которые вчера еще были живы. Они мне снятся до сих пор. После реанимации мы еще два месяца восстанавливались в отделении младшего детства. Нас выписали, когда Марку сняли стому. Помню, с каким интересом сын впервые за долгое время пробовал настоящую еду, а не смесь через трубочку.
На фотографии, которую Ира выставила на своей страничке в Facebook, Марк стоит в синих ортезах, папа поддерживает его.
— Это уже после операции, — объясняет Ира. — Не могу до сих пор поверить, что ее сделали и сын сможет ходить.
…С рождения и до двух лет Марк мог только лежать. Из-за вывиха тазобедренных суставов обеих ножек ему надели стремена, надеясь, что это поможет сформироваться суставным впадинам. Но за два года полной обездвиженности у Марка сформировались контрактуры. Он уже не мог разогнуть колени, сделать минимальные движения. Суставы были скованы.
— Пока Марк был на грани жизни и смерти, я не думала о его ножках, спасала сына, — говорит Ирина. — Но наш лечащий врач Светлана Онысько сказала, что ребенок выжил, значит, нужно попытаться поставить его на ноги. Мы с Марком побывали у многих врачей-ортопедов, хирургов, но все нам отказывались помочь. Видимо, не знали как. Ребенку поставили неизлечимый диагноз — спинальная миодистрофия (СМА) — и не видели смысла в операции. Ведь детки с таким диагнозом угасают. Врачей не интересовал тот факт, что у Марка после двух лет случился скачок в развитии: ребенок научился сидеть, стал говорить. А при СМА никакого прогресса быть не может. Сейчас, в свои пять лет, Марк считает наравне со своей сестричкой, которая пошла в первый класс, прекрасно говорит, ходит в сад, пока еще не на своих ногах. И как же хорошо, что мы не сдались, не опустили руки, а продолжали искать варианты лечения.
Читайте также: «Из-за гормональных уколов двухлетний сын перестал ходить»: как ошибочный диагноз едва не погубил ребенка
На помощь семье пришла одногруппница Ирины — Ира Руденко.
— Она жила в Киеве и, зная о наших проблемах, предложила попробовать отправить Марка на консультацию в Германию, — продолжает Ирина. — Денег у нас не было. За предыдущие годы лечения мы истратили все. Но Ира предложила организовать предновогоднюю благотворительную «Ярмарку добра» в комплексе «Счастливый». На этой ярмарке продавали сладости, разную еду, проводились мастер-классы для деток, был концерт. Удалось собрать три тысячи евро — и мы смогли поехать в Берлин, в ортопедическую клинику «Хелиос». 15 января 2019 года немецкие врачи дали нам надежду, что Марк сможет ходить.
Но на операцию в Германии нужно было собрать невероятную для нас сумму — 367 тысяч гривен. За этот проект взялась Украинская биржа благотворительности. Ради Марка Киевский полумарафон бежали и профессиональные бегуны, и обычные люди. Благодаря многочисленным фандрайзерам необходимая сумма была собрана, и в августе 2019 года в немецкой клинике Марку сделали первую операцию.
— Мы не могли не взяться за этот проект и не попытаться помочь маленькому, но такому сильному мальчику, — говорит директор Украинской биржи благотворительности Ирина Гуцал. — Ведь врачи постоянно говорили, что он не выживет, а он жив. Его мечту ходить и даже бегать нужно было осуществить.
— Чтобы ножки разогнулись, необходимо было сделать особые надрезы на сухожилиях, — говорит мама мальчика. — У Марка есть любимая игрушка тиранозавр Рекс, которую сыну разрешили взять с собой на операцию. Немецкие врачи считали: главное, чтобы малыш не волновался. Вспоминаю, что сразу после наркоза Марку вручили мороженое, которое он ел с закрытыми глазами. Но операция была только частью лечения. Затем началась реабилитация, которая длилась три месяца. Марк не хотел заниматься, ему было больно. Он плакал, кричал. Но вот что интересно: никто не пытался разогнуть коленки, применяя силу. Занятия прекращались, Марка успокаивали, отвлекали и только тогда продолжали. Когда Марк привык к реабилитации, то стал спокойно выполнять все упражнения. Ему изготовили специальные ортезы, в которых он делал первые шаги.
— Уже более девяти лет Украинская биржа благотворительности при поддержке Фонда Виктора Пинчука занимается тем, что помогает спасать людей, оказавшихся порой в безнадежных ситуациях, — продолжает Ирина Гуцал. — Ей доверяют, поэтому за все время на различные благотворительные проекты было собрано более 300 миллионов гривен. В середине августа мы запустили новую благотворительную онлайн-платформу dobro.ua.
— Чем эта платформа отличается от предыдущей версии?
— Она более удобная и прозрачная. Каждый, кто участвует в благотворительных проектах, в своем личном кабинете может посмотреть все детали. Кроме того, можно запустить на этой платформе собственный сбор денег для любого проекта. Можно участвовать в благотворительных розыгрышах, концертах, лекциях. Ну и главное, что наша платформа теперь стала намного «выносливее» и может обрабатывать до 10 тысяч платежей одновременно. Все эти новшества помогут нам и дальше развиваться, помогать большему числу людей.
— Благодаря фандрайзерам и Бирже благотворительности мечта нашего сыночка осуществится и он пойдет в школу на своих ногах, — говорит Ира. — Конечно, нам предстоят курсы реабилитации, нужна еще одна операция, которую мы надеемся сделать в Украине. Но с верой в Бога и людей нам все удастся.
Читайте также: «Дочке, которая при рождении весила 750 граммов, уже два года, и со здоровьем у нее все хорошо»
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали историю спасения маленькой Маши Лысенко, которая родилась раньше срока и с целым букетом патологий. Сейчас это абсолютно здоровый ребенок.
Фото из семейного альбома