На 20-му тижні вагітності Настя пішла на планове УЗД. Біди вона не чекала.
— Під час дослідження лікарка довго розглядала плід, — згадує Анастасія. — Потім сказала: «У вашої дитини велика грижа діафрагми. Це вада, несумісна з життям». Я скам'яніла. А лікар каже: «Чому ви не плачете? Чому ніяк не реагуєте?» А я тільки подумки повторювала: «Господи! Спаси й збережи мою дитину!»
— Ви повірили в діагноз?
— Ні. Зробила ще два УЗД, але інші фахівці підтвердили діагноз. На місці однієї легені у Маші знаходились печінка, шлунок, нирка. Діти з таким вродженими вадами завжди (!) гинуть. Мені пропонували зробити аборт. Але я на це піти не могла. І, думаю, мала рацію. Впевнена, що кожній дитині дається шанс на життя. Приклад Машеньки це підтверджує. У травні їй буде три роки. Те, що вона жива, розвивається — справжнє диво. Професор Олексій Слєпов і його команда прооперували Машу і врятували їй життя.
Про цю унікальну операцію лікарі ще не розповідали журналістам. Хотіли бути певними, що отримають результат, на який вони розраховували.
— У чому унікальність цієї операції?
— У світі зроблено не більше п'яти подібних успішних втручань, але в кожному випадку були нюанси, тому ми отримали патент на українську операцію, — каже керівник Центру неонатальної хірургії вад розвитку та їх реабілітації ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. Е. М. Лук'янової» НАМН України, заслужений лікар України, доктор медичних наук, професор Олексій Слєпов.
— Що пішло не так у внутрішньоутробному формуванні організму дитини?
— Діафрагма — м'язова перегородка, що відокремлює легені від органів черевної порожнини. Так ось у Маші її фактично не було — тільки зачаток. Тому шлунок, селезінка, печінка, частина кишківника формувалися на місці легені, а вона розвиватися не могла.
— На УЗД, зробленому під час вагітності, це було видно?
— Частково. Про тяжкість патології ми судили по тому, як розташовані органи. Але чи можна щось виправити, важко було сказати. І все ж надія на порятунок дитини залишалася. Так ми й сказали батькам. Хоча ризик був величезний. По-перше, дитина могла народитися мертвою. По-друге, вона мігла загинути в перші три дні в реанімації. Ми взяли Машу в операційну на четверту добу життя, коли її стан стабілізувався. В ході операції вдалося опустити в черевну порожнину «заблукалі» органи, а потім сформувати діафрагму з м'язів передньої черевної стінки. Складне завдання, але наша команда впоралася. Маша стала першою в Україні пацієнткою, якій була успішно виконана така операція.
— Ще під час вагітності, коли я їхала на консультацію в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології, жінка, що сиділа поруч зі мною в тролейбусі, раптом сказала: «Ваша дитина стане знаменитою», — каже Анастасія. — Тоді я не зрозуміла, про що це вона. А тепер, напевно, розумію. Це чудо порятунку, про яке повинні дізнатися люди.
Маша вчиться підійматися по сходинках, тримаючись за мамину руку. Вгору — вниз. На ніжках ортези — пристосування, що підтримують м'язи.
— Проблем багато, але поки дочка маленька, їй легше відновлюватися, вважають реабілітологи, — каже Анастасія. — Ходити Маша почала лише кілька місяців тому. Вимовляє тільки окремі слова: «мама», «тато», «дай», «йди». Понад два роки всі сили організму були спрямовані на те, щоб вижити. І тільки тепер відчувається, що дочка активно розвивається. Звичайно, це праця — навчити її сприймати навколишній світ, спілкуватися. Нещодавно ми пройшли курс реабілітації, і він дуже багато дав. Адже прогноз був жахливий. Неврологи говорили, що ні рухатися, ні говорити Маша не буде. Її доля — все життя провести в інвалідному візку. Тепер ясно, що це не так!
Музичні іграшки маленька просто обожнює — намагається добути звук різними способами: трясе, натискає на кнопочки, пробує на зуб і радіє, коли вдається змусити іграшку заспівати або заговорити.
— Знаєте, який метод реабілітації вважається дуже важливим? — продовжує Анастасія. — Маші необхідна різноманітність тактильних відчуттів — дочку треба обіймати, гладити. Доведено, що це важливо і для здорових дітей.
— Часто буваєте у фахівців, які оперували Машу?
— Раніше кожні три місяці, а зараз раз на пів року. Кажуть, що все йде за планом. Та і я бачу, що дихання у дочки нормалізувалося завдяки тому, що легеня, яка не розвивалася, поступово росте. Органи черевної порожнини теж приходять в норму. Спочатку ми годували Машу через стому, виведену на животик — вводили їжу прямо в шлунок за допомогою шприца. Тепер Маша їсть звичайну їжу — каші, м'яско. Правда, перетерті. Привчаємо дочку до горщика, що в нашій ситуації дуже важливо. Мене радує кожна дрібниця, яка говорить про те, що Маша вчиться новому. Стала робити ладушки, давати «п'ять» — дуже добре. Включає і вимикає світло — чудово. Ми з чоловіком (він священник) дякуємо Господу за те, що на Машиному шляху стрілися чудові лікарі й виконана ними операція виявилася успішною.
Щоб пояснити, наскільки рідко зустрічається така вроджена вада, як у Маші, професор Олексій Слєпов наводить статистику — повна відсутність купола діафрагми (аплазія) становить один відсоток від усіх діафрагмальних гриж і у світовій медичній літературі описується як смертельний стан.
— Але хірурги намагаються оперувати таких дітей?
— За кордоном іноді використовують латки з синтетичної тканини, щоб закрити отвір між легенями і черевною порожниною. Але це від безвиході, бо результат часто сумний — латка відривається, і органи знову спрямовуються в грудну клітку.
— Ви ж використовували інший підхід — зробили латку з власних тканин дитини?
— Так. Виконали тотальну пластику діафрагми. А тканину на латку взяли з м'язів передньої черевної стінки. Розріз треба було зробити так, щоб клаптя вистачило на закриття всього дефекту. Черевна стінка складається з трьох м'язових шарів. Ми їх розділили, але не відсікали повністю, щоб у них зберігся кровообіг. Двома нижніми шарами на судинній ніжці закрили отвір, а верхній залишився на місці, щоб закрити черевну порожнину. Згодом він потовщується. У Маші черевна стінка вже зміцніла.
Важливо і те, що одна гілочка нерва діафрагми у дитини все ж була. Ми сподіваємося, що вона проросте, почне передавати нервовий імпульс. Завдяки цьому діафрагма буде скорочуватися, і легені стануть працювати правильно, забезпечуючи вентиляцію і насичуючи кров киснем. Якщо вшивати синтетичну латку, на такий ефект розраховувати неможливо. Ось чому ми цього не робимо.
«ФАКТИ» неодноразово писали про операції, які виконані командою професора Олексія Слєпова. Це яскраві історії про те, як вдалося виправити помилки, зроблені природою під час формування організму дитини. Але щоб хірургічні втручання були успішними, треба володіти високим професіоналізмом, гострим розумом і блискавичною реакцією. Адже операції виконуються жіттєворятуючі. А ще необхідно дуже любити дітей і зі співчуттям ставитися до батьків, що готові подолати будь-які проблеми заради свого малюка.
Для тих, хто хотів би допомогти Марійці пройти реабілітацію, повідомляємо номер картки її мами в «ПриватБанку»: 5168 7573 5452 6677
Одержувач Кременок Анастасія Миколаївна.