18-річний Володя Приріз зі Стебника Дрогобицького району Львівської області вже стоїть на своїх ногах, з підтримкою батька щодня робить по кілька кроків, сам одягається, користується телефоном і планшетом. Хлопець багато говорить про футбол, який обожнює. Батьки і лікарі вважають, що це величезний прогрес.
…Перші ознаки хвороби з'явилися у Володі, коли йому виповнилося два роки — почали слабшати ніжки. Куди тільки батьки не зверталися! Але лікарі не могли поставити діагноз. Стан хлопчика погіршувався. А останні вісім років Володя був прикутий до інвалідного візка, майже не міг рухатись, погано говорив, кілька разів відмовляли навіть ковтальні м'язи, тому його доводилося годувати через зонд.
— Ви собі не можете уявити, які сумні очі були у нашого Володі, — каже мама хлопця Іванна. - Син все розумів, а сказати нічого не міг, руками і ногами рухати майже не виходило. А тепер у нього прокинувся інтерес до життя! Він сміється, музику включає. До нього однолітки частіше приходять. Син листується з ними, спілкується. Я більше не перетираю для нього їжу, бо він уже може нормально жувати. Володя щодня тренується, тому що вірить, що скоро знову зможе ходити. І ми з чоловіком віримо.
— Про що син зараз говорить найчастіше?
— Постійно говорить мені: «Мамо, я хочу сам ходити. Хочу до дівчат, до хлопців. Хочу грати в футбол, мені форма потрібна». Футбол заполонив наше життя. Я не дуже побожна, але зараз розумію, що Бог творить дива. Іноді думаю: яка сила всі ці роки допомагала нам не здатися? Знаєте, може, якби син відразу народився хворим, то ми не боролися б так відчайдушно. Але вагітність у мене протікала добре. Володя народився здоровим, вага, зріст — все було в нормі. Це я вам як медик кажу. Всі щеплення йому робили. Ходив добре. У нас ріс жвавий допитливий хлопчик. І тут раптом наче щось зламалося — у два роки і три місяці ми помітили, що йому важко ходити, він почав вивертати ліву ніжку в сторону.
Володі робили масажі, як радили лікарі, але ніжка в природне положення не поверталася.
— Я дивилася на сина як на свічку, яка поступово згасає, — згадує Іванна. — Львівські фахівці спочатку запідозрили міопатію, тобто слабкість всіх м'язів, але вона не підтвердилася. До семи років Володя ще міг сам стояти, а з восьми — тільки сидів і лежав. Трохи говорив, і ми, як батьки, його розуміли, але через деякий час вже і нам складно було з ним спілкуватися.
Неможливо порахувати, до скількох невропатологів, вертебрологів, реабілітологів та священників батьки возили сина. І ось одного разу Іванна випадково побачила по телевізору сюжет про киянку Інну Тітову та її доньку Наталію.
— Дівчинка була в інвалідному візку, — продовжує Іванна. — Я одразу впізнала в ній свого Володю: голівка нахилена набік, ручки складені всередину, ніжки теж вивернуті всередину. У сюжеті йшлося про те, що є апарат глибокої стимуляції головного мозку, і якщо небайдужі люди зберуть на нього гроші, то дівчинка зможе ходити.
Це звучало обнадійливо, але неймовірно. Іванна не до кінця вірила, що таке лікування підійде і Володі, до того ж вона не знала, який у сина діагноз. Але номер телефону Інни жінка записала. Минуло два роки, і в якийсь момент Іванна вирішила, що саме зараз повинна подзвонити мамі тієї дівчинки, яку вона бачила в сюжеті.
— Коли я запитала, як там Наталя, її мама розповіла, що люди зібрали гроші на апарат глибокої стимуляції мозку і доньці його успішно імплантували, — каже Іванна. - Дівчина, якій поставили діагноз торсійна дистонія, вже сама ходить і живе повноцінним життям. Почувши це, я була вражена і зрозуміла, що і у нас, можливо, є шанс. Саме Інна порадила нам звернутися у Львівську обласну клінічну лікарню до Яноша Саноцького. Так ми і зробили.
— Торсійна дистонія — рідкісне захворювання, яким страждає приблизно одна людина з мільйона, — говорить завідувач неврологічного відділення Львівської обласної клінічної лікарні Янош Саноцький. - Першою ознакою, яка свідчить про те, що у Володі також торсійна дистонія, було те, що до двох років дитина розвивалася нормально і тільки потім почалися дистонічні зміни у м'язах, зокрема у гомілках. При ДЦП подібні симптоми починають проявлятися вже в перші місяці життя. Слід зазначити, що торсійна дистонія — це загальне поняття. Існує понад 25 її різновидів — в залежності від генних мутацій. І зовсім невеликий відсоток займає так звана леводопозалежна дистонія, при якій у людини порушений синтез такої біологічно активної речовини, як дофамін.
Розпізнати хворобу можна тільки емпіричним шляхом: даємо людині маленьку дозу препарату, який містить потрібну речовину (леводопу), і дивимося, якою буде реакція організму. Такий препарат ми прописали і Володимиру.
Уже вдома Іванна дала Володі половину таблетки препарату — і сталося справжнє диво.
— Приблизно через годину син каже мені: «Мамо, у мене з'явилася сила!» — згадує Іванна. - На наших очах його руки вивільнилися, він зміг їх підняти, почав плескати у долоні. Голову перестало тягнути у лівий бік, Володя зміг її повертати. Футболку спочатку зняв, а потім знову сам надів. Почав розмовляти набагато чіткіше. Ми всі були шоковані! Емоції нас переповнювали, ми ніч спати не могли. До цього і мови не було про те, щоб син міг таке робити сам. Як нам по-простому згодом пояснив лікар, хвороба Володі пов'язана з тим, що «хромосоми не подружилася».
Те, що у Володі торсійна дистонія, підтвердили і результати аналізів, які довелося надсилати у США. Історія хлопця набула широкого розголосу, тому сім'ю почали запрошувати на телебачення.
— Після наших виступів в телепрограмах мені подзвонили близько десяти сімей, — продовжує Іванна. - Люди розповідали, що у їхніх дітей симптоми схожі на Володіни. Дзвонили і ті, у кого діти ще маленькі, і сім'ї з підлітками, та й дорослі люди. Я працюю медсестрою у «ковідній» лікарні у Стебнику. Бувало, приходила після зміни і дзвонила або відписувала всім цим сім'ям, які з надією запитували, як нам вдалося встановити діагноз і куди звертатися.
— Ви не боялися працювати в «ковідній» лікарні?
— Боялася, звичайно. Коли почалася пандемія, у нас звільнилося дуже багато співробітників. Але у мене навіть думки такої не було. Ну добре, думала, я звільнюся, чоловік на пенсії. Як нам оплачувати синові реабілітацію? Дуже боялася заразити Володю. Правда, сталося так, що і мене коронавірус не оминув: температура більш як десять днів трималася, була пневмонія. Але ні Володі, ні старшого сина, ні чоловіка хвороба не торкнулася.
— У Володі порушений синтез дофаміну — нейромедіатора, необхідного для нормальної роботи центрів руху в головному мозку, — пояснює невролог Янош Саноцький. — Якщо дофаміну недостатньо, то виникають порушення тонусу м'язів. Коли пацієнтові дають препарат, який містить леводопу (речовина бере участь в синтезі дофаміну), симптоми хвороби зменшуються. Щоб організм функціонував нормально, такі ліки людині потрібно приймати протягом всього життя.
Одним пацієнтам з торсійною дистонією достатньо лише правильно підібраної дози ліків, щоб функції кінцівок відновилися. Іншим же, як Наталії, історія якої надихнула маму Володі, крім приймання ліків, потрібно ще встановити апарат глибокої стимуляції головного мозку. Простими словами, такий апарат стимулює ядра мозку, щоб ті подавали правильний сигнал, скажімо, підняти ліву руку, зігнути праву ногу. Поступово людині зменшують дозу ліків, вона перебуває на змішаній терапії і живе, по суті, повноцінним життям.
Коли завдяки лікам стан Володі значно покращився, він почав мріяти про те, що ось-ось почне ходити. Але перед ним виникла ортопедична проблема. Оскільки хлопець багато років був прикутий до візка, його стопи сильно деформувалися.
— Ми запропонували виконати Володі реконструктивні операції на стопах, бо вони звузилися і не могли бути опорою при ходьбі, розвинулася контрактура, — говорить ортопед-травматолог Львівської міської дитячої лікарні Мар'ян Орач. — Це складне об'ємне втручання. Хлопцеві зробили вже дві операції (на правій і лівій стопах), кожна з них тривала близько трьох годин. Я оперував Володю разом із завідуючою ортопедо-травматологічного відділення Галиною Гачкевич. З нами також працювала велика бригада анестезіологів, операційні медсестри. Нам доводиться лікувати багатьох пацієнтів, у яких сталася деформація хребта, ніг і рук, але такі випадки, як у Володі, трапляються нечасто. Ми вважаємо, що хлопець зможе нормально стояти і навіть ходити.
Крім операції на зв'язках і м'язах, потрібно було зробити ще штучні переломи кісток, щоб повернути їм нормальну форму. Потім ми стежили за станом нервів, судин, які також зазнають змін, за тим, щоб було достатньо шкіри, аби закрити дефекти після того, як кінцівки вирівняються.
… Після операції на стопах минуло чотири місяці. Тепер Володя вже може стояти з підтримкою, робить перші кроки. Чутливість стоп і рухливість пальців ніг у хлопця збережені. Але на цьому ортопедичні проблеми для юнака не закінчилися.
— У Володимира деформований хребет, — продовжує Мар'ян Орач. — Хлопця хилить в один бік. Тому Володя не може довго стояти, а кроки даються важко. Ми недавно зробили рентген і побачили, що проблема не в м'язах або зв'язках. У Володі деформований хребет.
Хлопцеві планують також вживити апарат глибокої стимуляції мозку. Батькам не треба збирати на нього півмільйона гривень, як це свого часу довелося робити сім'ї Тітових. Тепер держава компенсує вартість апарату для хворих на торсійну дистонію. Але перед операцією Володя повинен пройти курс відновлення в реабілітаційному центрі для людей з обмеженими фізичними можливостями (у Модричах Дрогобицького району). З ним працюватимуть фахівці, які допоможуть підготувати хлопця до повноцінного життя.
Крім того, для Володі потрібно зібрати 220 тисяч гривень, щоб зробити операцію на хребті. Допомогти родині можна, перерахувавши гроші на картку.
Одержувач: Приріз Іванна Іванівна
Номер картки: 4149 4991 2256 1077
Рахунок: 26 204 743 752 050
IBAN: UA633052990000026204743752050
РНОКПП одержувача: 2 685 612 541
Читайте також: «Син ще тільки відходив від наркозу, а я, помацавши його ноги, відразу відчула, що вони не скуті, як раніше»
Фото з сімейного альбому