До кінця листопада сім’я Аделіни Мотенко з Нової Каховки має зібрати чималу суму — майже 11 мільйонів гривень, аби врятувати життя маленької дівчинки. В Аделіни рідкісне захворювання — СМА (спінальна м'язова атрофія першого типу), яке не лікують в Україні. Цілий рік сім’я була вимушена жити у Польщі, а зараз намагається зібрати кошти на лікування у США вартістю 2,3 млн доларів.
5 листопада стартує благодійна акція — «День для Адель». Кожен небайдужий може перерахувати на рахунок сім’ї Мотенко одноденну заробітну плату, денний дохід або будь-яку суму для спасіння дівчинки.
Реквізити для жителів України (UAH):
monoBank Мотенко Наталя Олександрівна
5 375 414 124 626 226
UA063220010000026208311055228
ИНН 3 063 300 363Приватбанк Мотенко Андрій Ігорович
5 168 755 434 211 948
UA713052990000026209693203290
ИНН 2 941 801 112
Приватбанк Мотенко Наталья Александровна
5 168 742 732 624 394
Ощадбанк Мотенко Наталя Олександрівна
4 790 820 017 600 831
UA083524570000026202000198948Акцентбанк (А-банк) Андрей Игоревич
5 375 235 100 155 090
Инн 2 941 801 112
За словами матері Аделіни, Наталії Мотенко, сім'я збирає кошти на препарат Zolgensma, вартість якого — 2,3 мільйона доларів. Одна з американських клінік виставила рахунок, надавши суттєву знижку (на 500 тисяч доларів), наразі зібрано 75% необхідної суми.
«Уже рік ми збираємо кошти, щоб врятувати нашу донечку… Цілий рік ми прожили у Польщі, тому що наша держава не надає лікування, немає жодної програми для підтримки таких діток… Нам потрібно до кінця осені закрити збір. Допоможіть врятувати донечку, бо іншого шансу не буде. Укол коштує 2,3 мільйона доларів, ми не назбираємо вже таку суму», — сказала Мотенко.
Мати дівчинки пояснила, що вони були змушені поїхати у Польщу, не знаючи мови, не розуміючи, де будуть жити і працювати. У Польщі Аделіні надали апарат вентиляції легень, щоб дитина могла дихати. Дівчинку підтримали і в канцелярії президента Польщі. Зараз сім’я Мотенко приїхала до України лише на місяць, аби зібрати необхідну для порятунку життя суму.
За словами заступника голови ОП Кирила Тимошенко, Україні потрібна програма підтримки хворих на СМА, щоб наші діти мали шанс на одужання.
«Ви праві, що держава не займалася питаннями СМА… Коли став новий очільник Міністерства охорони здоров’я, президент особисто йому поставив завдання, щоб ми цим зайнялися… У нас же навіть не роблять скринінги, виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг — це перше», — зазначив Тимошенко.