Після років виснажливої роботи одним із найбільших досягнень для батьків дітей із синдромом Дауна (СД) стало прийняття Наказу № 1224 від 2010 року, згідно з яким діти з особливими освітніми потребами могли здобувати освіту в загальноосвітніх та інших навчальних закладах. Як каже нідерландка Аренда Василенко-ван де Рей — мама Петра, що має синдром Дауна, — на той момент цей документ став справжнім проривом для України, адже держава офіційно визнала, що люди з СД мають право на навчання. До цього вони вважалися нездатними до нього. Щодо самої Аренди, то з народженням сина з особливими освітніми потребами вони з чоловіком не чекала на підтримку від держави — зайняли активну позицію і самі почали створювати для своєї дитини необхідні умови для гідного життя. Але це був довгий і нелегкий шлях, про який «ФАКТИ» розповідають 21 березня, у Всесвітній день людей з синдромом Дауна.
У 2003 році в родині Аренди, уродженки Нідерландів, та Андрія Василенків народився син із синдромом Дауна. Вони без жодних вагань забрали його додому. Лише через три місяці Андрій зізнався дружині, що медперсонал київського пологового будинку пропонував йому підписати заяву про відмову від дитини, повідомивши, що їхній син із синдромом Дауна буде інвалідом, не зможе ні ходити, ні говорити.
За словами Аренди, згідно дуже грубих підрахунків (адже точної статистики ніхто не веде), раніше в пологових будинках від дітей з СД відмовлялося близько 80% батьків. Сьогодні ж ситуація протилежна — 80% батьків забирають таких дітей додому.
«Добре, що зараз ми вже достатньо знаємо про потенціал наших дітей, і ця дика практика — підсовувати папери на відмову — лишилася в минулому. Адже саме незнання і радянський підхід до „інших“ людей уможливив ситуацію, коли так багато батьків лякала перспектива ставати вихователями дітей з особливими освітніми потребами», — зауважила Аренда Василенко-ван де Рей.
З народженням «сонячної» дитини, Аренда почала активно збирати інформацію про дітей з синдромом Дауна та їхній потенціал. На допомогу прийшов її батько, який працював соціальним працівником у Нідерландах і мав справу з людьми з синдромом Дауна.
Коли сину виповнилось чотири роки, Аренда та Андрій віддали його у звичайний садочок у селі під Києвом. Перший рік Петру було там добре — вихователька була дуже відкритою, а різниця у розвитку дітей не була надто помітною. А ось на другий рік почалися справжні проблеми — виховательку змінили, і новий педагог була абсолютно не готовою до роботи з такою дитиною, як Петро.
«Це не її вина, адже на той момент держава не готувала педагогів до інклюзивної роботи», — пояснила Аренда. Сама вона ще деякий час намагалася змінити ситуацію в садочку на краще — роздавала навчальні брошури, проводила розмови, проте Петро почав різко змінюватися. Став агресивним, плакав і не хотів більше ходити у садочок.
Це були пів року мук для Петра, для батьків і для виховательки. Тоді подружжя задумалося, а чи взагалі в Петра є майбутнє в Україні. Вони бачили два сценарії розвитку для себе — або переїздити в іншу країну, або почати самим щось змінювати в Україні. Обрали друге.
Аренда почала часто відвідувати Нідерланди та більш глибоко вивчила тему інклюзивного навчання і життя для людей з СД.
«Мені було важливо вивчати не лише досвід шкільного навчання, а й ширші питання, такі як: де такі люди потім житимуть, з ким, наскільки самостійним є їхнє життя, яка їм підтримка необхідна. Я спеціально вивчала не лише успішні приклади, а дивилася на середню реальну картину», — каже мама Петра.
Аренда мала змогу глибше зрозуміти шкільну загальноосвітню програму в Україні, по якій вчилася її старша донька.
«Тодішня програма була нецікава та абсолютно непрактична і з точки зору звичайної дитини, а для дітей з особливостями розвитку — й поготів», — поділилася своїми спостереженнями Аренда.
Якраз у цей період почали організовуватися групи батьків таких дітей. Більш активні батьки збиралися у когось на кухні та ділилися своїми знаннями, роздумами, практиками інших країн, пізніше запрошували спікерів на невеликі заходи. Так завдяки зусиллям батьків своє друге дихання отримала і Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром», яка існувала ще з радянських часів, проте не була активною.
Почався період активних соціальних акцій. До просування прав дітей з синдромом Дауна долучалися такі відомі українці як Богдан Ступка, Андрій Шевченко, Віталій Кличко, Ніна Матвієнко. Найголовнішим гаслом тодішньої роботи організації «Даун Синдром» було «Діти як діти, тільки із синдромом Дауна».
Завдяки цим зусиллям і більш активної роботи ВБО «Даун Синдром» з лобіювання і був прийнятий доленосний Наказ № 1224. А згодом батьки дітей з СД організували під егідою організації ще й Центр раннього розвитку для своїх дітей. Він досі працює, але після коронавірусу лише онлайн: тут навчають спеціалістів та батьків, як виховувати дітей з СД дошкільного віку.
Саме ж подружжя Василенків під час усіх соціальних активностей швидко зрозуміло, що наскільки б важливим не був цей їхній напрямок діяльності, вони ніяк не допомагали самим дітям. Тому Аренда під егідою ВБО «Даун Синдром» організувала й очолила шкільний проєкт «Перспектива 21.3» (адже не за горами вже був той момент, коли Петро мав іти до школи).
Проєкт запустив свою роботу на базі київської школи-інтернату № 26, що знаходиться на бульварі Перова.
«Після прийняття Наказу № 1224 ця школа стала базою для побудови інклюзивної освіти, адже саме сюди держава направляла дітей з СД з інтернатів. Директорка школи — Ольга Миколаївна Павлюченко — не знала, що з ними робити, адже педагогічний склад навчальних закладів ніяк не підготували до законодавчого нововведення. Тому пані Ольга була рада нас прийняти», — згадує той період Аренда Василенко-ван де Рей.
Шкільний проєкт «Перспектива 21.3» допоміг організувати в школі науково-експериментальний майданчик з трьома першими класами по сім-вісім учнів, а також проводити семінари, практичні майстер-класи для вчителів, спеціалістів по всій Україні.
Паралельно команда «Перспектива 21.3» спільно з Інститутом спеціальної педагогіки і Міністерством освіти та науки України почали розробляти спеціальні навчальні програми, які згодом стали офіційною акредитованою програмою МОН «Навчаємося з радістю». Програма передбачає уроки з практичної математики, читання й української мови. На основі цих матеріалів було запущено й онлайн-курс на освітній платформі EdEra. Це навчання є офіційним курсом із підвищення кваліфікації з подальшим отриманням сертифіката.
«Перспектива 21.3» також оплачувала поїздки до Нідерландів з метою регулярного обміну досвідом. Вчителі, директор, завуч школи № 26, а також представники Інституту спеціальної педагогіки та МОН під час візитів відвідували голландську інклюзивну та спеціальну школи, вивчали, як і де живуть молоді люди з СД, де і як вони працюють. «Нам було важливо, аби учасники процесу розбудови інклюзії в Україні побачили, як усе може працювати. Адже ми постійно чули від чиновників два контраргументи: перший — в нас все давно працює (так, але лише в теорії), другий — це може працювати лише в них, для України їхній досвід не підходить. Проте під час поїздок учасники бачили, що запропонована нами модель дієва і цілком може бути впроваджена в Україні», — пояснила Аренда.
Щодо самих учнів, то вже на цьому етапі Аренда і її команда робили все можливе, аби діти по максимуму мали позашкільне життя: старші класи часто практикувалися у партнерів — Radisson Blu Hotel (Kyiv Podil City Centre), «Ашан», Goodman Steak House, Urban Space 500, відвідували навчальні екскурсії, кожна з яких мала свою тематику і була направлена на пристосування молоді до дорослого практичного життя.
В 2019 році шкільний проєкт «Перспектива 21.3» переріс у самостійну благодійну організацію «Перспектива 21.3», яка з 2021 року почала займалася молоддю з СД віком від 16 років. Саме в такому віці більшість людей із синдромом Дауна завершують своє шкільне навчання, адже подальша навчальна програма для них стає надто складною. Для Аренди та Андрія Василенків це був логічний і практичний крок, адже син випускався зі школи.
Сьогодні осередком всієї роботи БО «Перспектива 21.3» є Центр трудової та соціальної адаптації в Броварах. За словами Аренди Василенко-ван де Рей, освіта в людей із СД повинна тривати все життя, інакше — отримані знання дуже швидко втрачаються. Студенти навчаються щодня з 9 до 17 години, мають уроки української мови, математики, вступу до професії, емоційного навчання, статевого дозрівання, спорту, арттерапії, християнської етики. Все навчання проводиться через призму дорослого життя, обговорень, акцент робиться на виховання емоційної зрілості в студентів. Як каже Аренда, вміння керувати своїми емоціями — ключове при найнятті на роботу молоді з СД. Команда організації вже активно працює над тим, щоб і ця навчальна програма була акредитована державою в найближчі роки.
«Наразі наша організація є дійсно інклюзивною, адже має широку діяльність. Ще у 2017 році ми відкрили свій перший соціальний бізнес — „Голландську пекарню 21.3“, а згодом, у 2021 році, ще й „Кафе 21.3“. 25% від діяльності цього бізнесу ми виділяємо на організацію робочих місць для молоді з синдромом Дауна, аутизмом та порушеннями інтелектуального розвитку», — розповіла Аренда.
Студенти практикуються в пекарні та кав’ярні (як офіціанти та бариста). А в Центрі тренуються вже в різній діяльності — від закупівлі продуктів, прибирання до приготувань різноманітних страв. У кав’ярні практика проходить продуктивніше, бо діяльність закладу не є настільки інтенсивною, як у пекарні, і після кількагодинної практики (для кожного студента буде свій час роботи) інші працівники мають час сісти з молодою людиною з СД і пройти стислий опитувальник. У ньому йдеться про те, як сьогодні працювалося, які задачі сподобалися найбільше і що найлегше вдавалося. Це дозволяє персоналу організації аналізувати активність молоді та обирати для них найкращі види діяльності, адже, як і іншим людям, їм може щось більше подобатися чи краще даватися.
«При цьому особисто я дуже обережна, аби не реалізовувати з сином власних амбіцій. Це може привести до того, що він буде розвиненим в одній сфері. А я за те, щоб наші діти мали різносторонній розвиток — це сприятиме їхній подальшій успішній адаптації в суспільстві. Мені головне, щоб мій син був щасливим. Його відносна самостійність, яка сформувалася завдяки нашому шкільному проєкту та заняттям у Центрі, цьому сприяє. Крім того, у нас уже четверо дітей, і я як мама не можу присвячувати весь свій час лише одному сину. А такі ініціативи, як наш Центр, звільняють батьків від необхідності проводити зі своєю дитиною весь час», — поділилася Аренда.
Читайте також: «Коли ми будемо ставитись до українців з інвалідністю як до рівних собі, тоді і буде у нас Європа», — Олександра Журахівська
Увесь бізнес і діяльність організації сконцентровані в місті Бровари. І це був прорахований свідомий крок з боку подружжя. Їхня родина і ще декілька батьків дітей з СД також переселилися до міста. В Європі — це звична практика: переїздити всією родиною до місця локації таких ініціатив як Центр трудової та соціальної адаптації.
Аренда не тішить себе ілюзіями щодо стовідсоткової інклюзії для людей із синдромом Дауна в Україні, але не полишає своїх зусиль. Вона постійно повторює, що чим старшими стають діти, тим більше батьки стають реалістами щодо їхнього потенціалу і щодо того, чого варто і чого не варто чекати від держави. Люди з синдромом Дауна не зможуть вести повністю самостійного життя — тою чи іншою мірою їм необхідна підтримка у повсякденному житті, і це потрібно розуміти обом сторонам. Тому подружжя планує представити проєкт більшої будівлі, на облаштування якої зараз активно шукають кошти. Це дозволить втричі розширити діяльність Центру та втілити 10-квартирний експериментальний проєкт з підтриманого проживання.
В ідеалі, за словами Аренди, таких організацій і Центрів, як у Броварах, повинно бути мінімум по одному-два у кожному місті в регіонах України (залежно від кількості людей з СД, які проживають там). Зараз вже є гарні батьківські ініціативи в Києві, Луцьку, Львові, Вінниці, на Закарпатті, проте цього мало. У воєнний час людям з СД особливо потрібна підтримка та структура в їхньому житті.
«Я проти єдиного підходу для всіх — це теж радянщина. Кожне місто має обирати свій підхід. У Нідерландах, приміром, для людей із СД кожне містечко робить щось своє — їм дають на це субсидії. Я за те, щоб не було сухих непрактичних підходів „зверху вниз“, а всі ініціативи йшли знизу від тих, хто є найкращими експертами людей із синдромом, — їхніх батьків», — додала вона.
Петру ж сьогодні вже майже двадцять один рік, і він веде щасливе, відносно незалежне життя: працює в пекарні або кафе «21.3», активно займається спортом, проводить час з іншими друзями, не з Центру, щонеділі ходить з батьками до церкви, а в гарну погоду приїздить туди на велосипеді без жодного супроводу.