Девочка живет в детском доме, где находятся малыши до четырех лет, поскольку ее не принимают в интернат. В Украине с каждым годом появляется все больше ВИЧ-позитивных детей, и пока они не имеют возможности жить и развиваться, как их здоровые сверстники
«Сколько еще мама будет на небе? Когда она придет за мной?» — спрашивает 6-летняя Надя воспитателей детского дома «Березка». Мама девочки умерла, когда малышке было полгода. Надя тогда находилась в больнице: анализ на ВИЧ показал, что у нее есть в крови антитела. О маме ребенка известно немногое: она жила в Киеве без прописки, принимала наркотики, Надю родила дома. Девочку определили в Киевский детский дом «Березка». У Нади нет шансов, что ее удочерят: ВИЧ-инфицированных детей не захочет взять ни одна семья. Пока Надю не принимают даже в интернат. В «Березке» к девочке хорошо относятся, но она не имеет возможности развиваться: здесь нет школы, да и общение с малышами младше четырех лет ей не на пользу. Месяц назад сотрудники благотворительного фонда Елены Франчук «АНТИСПИД» пригласили к Наде учительницу и оплачивают частные уроки — девочка занимается два раза в неделю.
- Надя очень отстает от сверстников, — говорит учительница Зоя Малахова. — Это и неудивительно, ведь она общается только с детьми четырехлетнего возраста и младше. А ребенок развивается, играя со сверстниками, подражая окружающим. В шесть с половиной лет девочка не знает названий дней недели, месяцев, времен года. У Нади очень маленький словарный запас, плохая дикция — она неправильно произносит многие слова. Чтобы девочка запоминала информацию, которую я даю на уроке, она должна пользоваться ею в повседневной жизни, иначе будет оставаться на прежнем уровне. Надя постоянно расспрашивает меня о школе, мечтает заниматься в классе с другими детками. Но чтобы девочку приняли в первый класс, ей нужно знать цифры, буквы, уметь считать и читать. Надеюсь, что удастся подготовить ее к первому сентября и, возможно, к тому времени найдется школа (интернат), которая примет девочку.
- Один, два, три, четыре… — Надя считает до десяти.
- Воспитатели пытались учить с ней цифры, но больше первых трех она не запоминала, — рассказывает психолог Валентина Овчарик. — Когда Надя села за парту, почувствовала себя ученицей. Ей нравится, что учительница строго с ней разговаривает. Если бы было кому с ней заниматься постоянно, девочка, наверное, целый день выполняла бы задания.
Надя была первым ребенком в «Березке», у которого подтвердился диагноз ВИЧ-инфекция. С тех пор таких детей-сирот или тех, от кого отказались родители, определяют сюда. Сейчас здесь живут 23 ВИЧ-позитивных малыша. Вскоре исполнится четыре годика Вадиму, через год-два подрастут остальные дети. Их дальнейшая судьба неизвестна.
Чтобы уединиться, Надя в углу строит из кубиков домик. Иногда она может впустить в него одного малыша — она его кормит и лечит. Берет анализ крови, соблюдая всю последовательность процедуры: вытирает пальчик кубиком, делает укол игрушечной вилкой и снова прикладывает кубик. Игры девочки отражают то, что происходит в ее жизни, ведь Надя провела в больницах много времени.
- Из-за того, что раньше у нас не было возможности назначить Наде антиретровирусную терапию, она часто болела, — говорит врач-педиатр, заведующая отделением для ВИЧ-позитивных детей детского дома «Березка» Марина Неснова. — У малышки не было тромбоцитов в крови, нарушилась работа сердца, пострадала нервная система. Надя очень сильно отставала в росте, в годик девочка весила всего пять килограммов. Год назад в Украине стала доступна антиретровирусная терапия, и Надя бесплатно получает лекарства. За это время она не болела ничем серьезнее банальной простуды. Руководство интернатов мотивирует свой отказ принять Надю тем, что для такого ребенка нужен дополнительный штат сотрудников: врач и медсестра, которые прошли специальную подготовку и смогут давать таблетки. Но на самом деле в этом нет необходимости: все ВИЧ-инфицированные дети наблюдаются в Киевском городском центре СПИДа, а изменения в самочувствии ребенка может заметить любой педиатр. Схему лечения расписывает врач центра СПИДа. Эти дети настолько привыкли три раза в день за завтраком, обедом и ужином принимать лекарства, что послушно съедают все таблетки.
- То, что этим малышам нужно создавать особые условия в интернате, скорее повод отказать, а не причина, — продолжает Валентина Овчарик. — По законодательству такие дети имеют право посещать детский сад, общеобразовательную школу, жить в интернате. Проблема в том, что большинство людей еще не готовы принять ВИЧ-позитивного человека в свой круг. В Киеве был случай: когда родители учеников узнали, что в школу должны привести инфицированного ребенка, они оцепили здание, чтобы не пустить его туда. Зная о таком отношении, родственники решают не подвергать дополнительному стрессу ВИЧ-позитивного ребенка и не отдают его в школу либо скрывают информацию о статусе. Хотя сведения об инфицировании ребенка или взрослого ВИЧ закрытые и законодательством Украины предусмотрены карательные меры за их разглашение — пять лет лишения свободы, — жизнь показывает, что информация распространяется, да так, что потом концы нельзя найти. В действительности, для окружающих ВИЧ-инфицированный ребенок не представляет никакой опасности.
Этого могут не знать простые люди, но даже специалисты порой демонстрируют невежественность. Когда в детский дом приезжала комиссия, ее представитель, узнав, что у Нади ВИЧ, резко отсел от девочки и общался с ней на расстоянии, а затем пошел мыть руки. Казалось бы, известно, что ВИЧ не передается ни воздушно-капельным путем, ни при рукопожатии, ни даже при поцелуе. А люди реагируют на ВИЧ-инфицированных, как на больных проказой.
- Когда нашим воспитанникам исполняется четыре года, медико-педагогическая комиссия определяет дальнейшую судьбу ребенка, — говорит главный врач детского дома «Березка» Александр Могильный. — У ВИЧ-позитивных детей статус инвалидов детства, и они, как правило, попадают в группу к страдающим тяжелыми неизлечимыми заболеваниями (поражением нервной системы, головного мозга). А для тяжелых инвалидов не предусмотрено обучение в школе, их определяют в интернаты, где за ними ухаживают нянечки. Там у ВИЧ-позитивных ребят нет возможности развиваться. Когда Наде исполнилось четыре года, мы написали письмо в Управление организации лечебно-профилактической помощи матерям и детям Киевской городской госадминистрации с просьбой решить дальнейшую судьбу девочки. Ей дали путевку в дом ребенка «Малятко». Но это учреждение находится в ведомстве Министерства образования и науки и не выполняет указы Минздрава. Мы же не можем обеспечить девочке нормальные условия для развития. Хотя благодаря фонду Елены Франчук «АНТИСПИД» у нас появился школьный класс, где стоит одна парта и доска, Наде нужно учиться вместе с другими детьми.
- Лучший выход из этой ситуации для ВИЧ-позитивных детей-сирот — попасть в приемную семью, но, к сожалению, у них почти нет таких шансов, — рассказывает директор по коммуникациям фонда Павел Пиминов. — ВИЧ-позитивным людям, которые согласились бы взять на воспитание такого ребенка, не разрешается усыновлять и брать детей под опеку.
Двадцать лет назад, когда заговорили о СПИДе, людей запугивали этим заболеванием, да и сегодня у большинства оно ассоциируется с чем-то грязным, неприличным. К сожалению, все больше людей узнают о своем новом статусе, и непросто убедить их и окружающих в том, что с ВИЧ можно нормально и полноценно жить.