Пятилетний Женя, страдающий генетическим заболеванием — фенилкетонурией, нормально развивается благодаря жесткой диете и искусственному белку. Но этого мальчика и еще 50 таких киевских детей собираются перевести на российский препарат, вызывающий тяжелую аллергическую реакцию
- Наш ребенок ничем не отличается от других малышей, с которыми ходит в детский сад, — говорит отец пятилетнего Жени Дмитрий. — Только он не ест вместе со всеми. Обед сын носит с собой в термосе. Это, как правило, овощные блинчики и раствор специального препарата, который насыщает организм белком. Фенилкетонурию у Жени выявили сразу после его появления на свет. При этой генетической болезни не расщепляется белок фенилаланин. А если его в организме слишком много, начинают страдать мозг и нервная система, ребенок отстает в развитии. Если же не давать малышу молоко, яйца, хлеб, мясо, заменяя эти продукты искусственным белком, ребенок растет абсолютно нормальным. Мы с женой беспокоимся только об одном: чтобы сын не брал угощения у других детей. Ведь соблазн велик, когда предлагают конфетку или печенье… Как-то я забирал сына из детского сада и увидел, что он жует жевательную резинку! Не смог отказаться. А ведь даже в ней содержится вещество, повышающее уровень фенилаланина в крови.
Несколько недель назад в редакцию «ФАКТОВ» обратились родители больных детей с просьбой о помощи. Чиновники предлагают заменить качественный препарат белка, который дети хорошо переносят, аналогичным, производимым в России.
- С того момента, как у сына выявили болезнь, он принимает только немецкий препарат, — продолжает Дмитрий. — Женя к нему привык, хотя у белка неприятный кислый вкус. Смена препарата у таких детей проходит очень тяжело. А мне совсем не хочется рисковать здоровьем сына.
- Три года назад в столице больные дети и их родители вынуждены были объявить голодовку, — говорит мама 12-летней девочки Наталья Тимощук. — Это при том, что ребята и так обделены в еде. Когда наших детей переводили с одного препарата на другой, у большинства ребятишек развились осложнения, появилась аллергия. Родители перестали давать российский препарат детям, многие расширили диету, то есть кормили запрещенными продуктами. Мы отправили искусственный белок российского производства на анализ в Голландию. Независимая лаборатория определила, что этот препарат содержит соли тяжелых металлов и опасный для больных фенилаланин, хотя его там не должно быть вовсе. Кроме того, этот белок можно давать детям с семи лет, а у нас его выдают с года! Нам удалось добиться, чтобы детям продолжили давать немецкий белок. Кстати, несколько лет назад в Киеве погиб ребенок, страдающий фенилкетонурией. Белка не было, а родители не нарушали скудную диету сына, чтобы не допустить умственной отсталости…
- А дети не могут стать вегетарианцами? — спрашиваю у Натальи.
- В овощах тоже содержится фенилаланин, — отвечает она. — Например, в картофеле его приблизительно столько же, сколько и в мясе. Поэтому основным питанием остается синтетический белок. В каждой семье, где есть ребенок, страдающий фенилкетонурией, на кухне стоят весы. Все продукты взвешиваются, чтобы, не дай Бог, не превысить разрешенное количество даже на грамм! На глаз ничего нельзя давать.
- Моему сыну уже четыре года, — рассказывает Александр Головатый, присоединившийся к нашей беседе. — Диагноз поставили, когда ему было три месяца. Мы тогда жили в Кривом Роге. Сначала малышу выдали немецкий препарат, а когда он закончился — российский. На теле Дениса появились высыпания, затем началась мокрая экзема. Сына перевели на другой белок, но он тоже не подошел. Зная, что в Киеве малышам выделяют препарат немецкого производства, мы переехали жить в столицу. За полтора года сын избавился от всех аллергических проявлений. Теперь я с ужасом жду того дня, когда и в Киеве перестанут выдавать препарат, подходящий Денису. Что тогда? Честно признаюсь: мы уже даем сыну меньше белка, чем необходимо. Экономим… Самим же обеспечивать питание весьма сложно: нужно около 300 долларов в месяц только на покупку белка.
- Создается впечатление, что немецкую фирму, которая производит белковый препарат и продукты (макароны, муку, печенье) без фенилаланина, целенаправленно вытесняют с рынка Украины, — добавляет Дмитрий. — Еще три года назад в Киеве был магазин, где можно было купить хлеб для таких больных, специальные каши, другие продукты. Теперь его нет. Чтобы хоть как-то разнообразить питание ребенка, я заказываю продукты через Интернет. Но ведь не все могут себе это позволить.
Сейчас в Киеве на учете состоит 51 ребенок, страдающий фенилкетонурией. За последние полгода заболевание выявили еще у пятерых. Все эти дети принимают препараты разных изготовителей. Неужели нельзя снабжать каждого наиболее подходящим ему белком? Последние годы врачи любят употреблять словосочетание «качество жизни», за него борются, внедряя новые методики и совершенствуя индивидуальный подход к каждому больному. Видимо, на детей, больных фенилкетонурией, это не распространяется.