11-летняя Оля, страдающая врожденным заболеванием сосудов, перенесла уже 12(!) операций на больной ноге. Ее отец переживает, что дочери потребуется еще не одно хирургическое вмешательство
Впервые я увидела Олю в палате столичного Института хирургии и трансплантологии. Махровый халатик полностью не прикрывал правую ногу, плотно закутанную эластичными бинтами. Девочка, очень приветливая и общительная, в нескольких предложениях рассказала, что с ней произошло, и пригласила меня в гости. Прощаясь, Оля обмолвилась, что она и ее младший брат живут вместе с папой. А мама умерла…
Поднимаясь на пятый этаж дома на столичных Березняках, я, честно говоря, даже не представляла, что услышу настолько тяжелую семейную историю.
- Когда Оля появилась на свет, мы с женой сразу обратили внимание на родимое пятно на ее правом колене — оно было размером с ноготь, — рассказывает отец девочки Игорь. — Со временем пятно увеличилось до размеров куриного яйца. Врачи сказали, что это ангиома: сосуды разрастаются и наполняются кровью. Под тонкой кожицей было видно, как пульсирует сплетение сосудов. Однажды из родимого пятна через всю комнату начала бить струйка крови. В противоположном углу уже образовалась лужица. Я тут же закрыл ранку ваткой с перекисью, вызвал «скорую». Первую операцию на сосудах Оле сделали в год и три месяца. А до 11 лет она перенесла 12 операций.
Когда девочке было семь лет, не стало ее мамы.
- Лена была на седьмом месяце беременности, мы ждали второго ребенка, — продолжает Игорь. — Как-то вечером она встревоженно попросила меня зайти в ванную. Сказала: «Потрогай мою грудь». Под пальцами я почувствовал огромную твердую шишку. Три дня назад ее еще не было! Мы — к хирургу. Он тут же отправил в онкоцентр. Врачи сказали: «Это вторая стадия рака груди»… Прежде чем начать курс химиотерапии, вызвали роды. Новорожденного сразу отправили в «Охматдет».
Говоря о прошлом, Игорь курил одну сигарету за другой. И не всегда ему удавалось скрыть за дымом слезы…
- Я покажу маму! — воскликнул 6-летний Саша, когда я смотрела свадебный альбом его родителей. — Вот она, — маленький пальчик коснулся лица молодой женщины, которой уже более четырех лет нет в живых. Мальчик знает маму только по фотографиям. Вряд ли он помнит ее прикосновения, голос, убаюкивания. Ему было чуть больше года, когда болезнь обострилась, и женщину забрали в больницу…
Пока мы изучали снимки, Оля была занята важным делом — из цветного картона делала брату шапочку подснежника для утренника ко дню 8 Марта.
- Даже не знаю, как бы я жил, если бы не Оля, — говорит Игорь. — Она вынянчила Сашу, теперь учит его читать и писать, следит, чтобы он был тепло одет, забирает из детсада, куда я привожу сына перед работой. Готовлю, убираю, стираю и глажу я. Иногда, занимаясь хозяйством, думаю: «Я скорее мама, чем папа». Но уверенно могу сказать: именно дети не дали мне упасть духом в трагических обстоятельствах.
Врачи не гарантировали, что Лена выживет, но она выкарабкалась. И через шесть месяцев после родов ее выписали домой. Забрали из больницы сына, которого жена ни разу не видела за время болезни. Мы с дочкой его постоянно проведывали, наблюдали, как он растет.
Крошечный сын требовал внимания, заботы, и Лена постепенно вернулась к обычной жизни. Вскоре у нее отросли волосы, выпавшие после химиотерапии. Больше не нужно было носить неудобный парик. Казалось, болезнь отступила.
- Лена наслаждалась общением с детьми, — продолжает Игорь. — Но радость была недолгой. Очередное обследование встревожило врачей: в груди появился странный узелок. Жене сделали облучение, а затем удалили грудь.
Четыре месяца Лена находилась в больнице. Дети жили у родственников, а Игорь каждое утро перед работой — в то время у него была своя строительная фирма — приезжал к жене.
- Позже выяснилось, что еще до операции у Лены метастазы пошли во все органы, — говорит Игорь. — Жена странно смотрела на меня, необычно разговаривала и ни словом не обмолвилась, что ее мучают невыносимые боли, которые снимают с помощью морфия. Знаете, Лена всегда была сильной женщиной… Шестого августа утром, как обычно, я зашел к ней в палату. В руках пакет с едой. А Лена лежит на кровати мертвая… До вечера не мог от нее отойти, не подпускал никого.
Маленький Саша тогда не мог понять, что произошло, а вот семилетней Оле Игорь сказал: «Маму забрали в Москву на лечение».
- Я полгода готовил дочку к тому, чтобы сказать правду, — продолжает мужчина. — Соседи накануне похорон мне говорили: «Ты должен привезти Лену во двор, чтобы все с ней попрощались». Я этого не сделал. Не знаю, как бы потом спасал Олю.
Трудно сказать, где Игорь брал силы, но первого сентября он повел дочку в первый класс, устроил сына в детсад. И когда потерял престижную работу, не это терзало его. Взрослый мужчина не знал, что отвечать на вопросы дочери: «Почему мама нам даже не пишет из Москвы?»
- И однажды я рассказал Оле все как есть, — говорит Игорь. — Она, видимо, уже и сама догадалась обо всем, поэтому отреагировала спокойно. А Саша знает, что мама на небе. Он любит смотреть ее фотографии. Детям трудно без матери. Саша часто спрашивал: «Почему меня никогда из садика мама не забирает?» Я не знаю, что говорить детям, когда они забираются ко мне в постель, утыкаются в подмышки и чуть ли не в один голос спрашивают: «Папа, когда ты найдешь нам маму?»
Пока этот вопрос Игорь даже не обсуждает. «Найти себе женщину — это одно, а детям маму — совершенно другое», — говорит он. Несколько лет назад на Новый год мужчина пригласил в дом знакомую.
- Буквально с первых минут она сказала Саше и Оле: «Сейчас я буду вас воспитывать», — улыбается Игорь. — Дети искоса на нее глянули, а вскоре сын заявил: «Мне эта тетя не нравится. Пусть уходит». Ребята сразу чувствуют человека: к кому-то льнут, кого-то принимают в штыки.
Природу многих врожденных заболеваний ученые все еще не могут объяснить. Толчком к внутриутробным поломкам могут стать самые разные события в жизни беременной.
- Думаю, болезнь дочки начала развиваться после того, как Лена на третьем месяце беременности сильно обгорела на пляже, — рассуждает Игорь. — Три дня я мазал жену сметаной, у нее дважды облезла кожа.
… В узком коридоре у входных дверей квартиры трудно не заметить рыбацкий ящик. Гостям он служит удобной подставкой для вещей, ну а хозяин, оказывается, заядлый рыбак.
- Редко получается выкроить время для себя, — улыбается Игорь. — Но если это удается, рано утром отправляюсь с удочкой на Днепр, предупредив Олю: «Еду приготовил, поешь сама и покорми Сашу завтраком и обедом. А уж вечером я нажарю свежей рыбки».
Такие маленькие радости в жизни Игоря бывают редко. Болезнь Оли требует регулярного наблюдения у врачей. Один-два раза в год девочке назначают операции. И тогда мужчина буквально разрывается между домом, больницей и работой.
Девять операций девочке сделали микрососудистые хирурги столичной детской клинической больницы «Охматдет». Теперь «эстафету» подхватили сосудистые хирурги Института хирургии и трансплантологии.
- Я считаю, что нам повезло: дочери поставили правильный диагноз сразу после рождения и начали лечение, — говорит отец девочки. — В глубинке даже не знают, что при таких проблемах делают операции. И приезжают в больницы уже с очень запущенным заболеванием.
Прошлым летом Оля месяц жила в немецкой семье в Дюссельдорфе — ее пригласили туда через фонд помощи детям Чернобыля и инвалидам. Оказалось, фрау Ева, взявшая в свой дом украинскую девочку, — врач, и у нее в детстве были подобные проблемы с ногой. Близко к сердцу приняв судьбу Оли, женщина созвала на консилиум четырех сосудистых специалистов. Девочке провели магнитно-резонансную томографию обеих ног. Причем снимки, сделанные на современнейшей аппаратуре, показывают срез каждого участка аномальных сосудов в нескольких проекциях. Врачи написали заключение, в котором сказано, что с каждым новым хирургическим вмешательством повышается риск задеть нервы или мышцы и может наступить паралич. Тогда уже понадобится ампутация.
- Мы время от времени созваниваемся с фрау Евой, она передает подарки детям, — продолжает Игорь. — Немецкие врачи, владеющие суперсовременными технологиями лечения сосудистых заболеваний, сказали, что могли бы помочь устранить Олину проблему с помощью операции в два этапа. Но это лечение очень дорого стоит: около 300 тысяч евро. Для нашей семьи даже 100 евро большие деньги, а треть миллиона я и представить себе не могу…
Один из способов не позволять сосудам «набухать» — постоянно бинтовать больную ногу. Оля овладела этой процедурой в совершенстве. А побывав в Германии, привезла две пары сдавливающих чулок.
- Одни чулки зимние, а вторые — для теплого времени года, — говорит Оля. — Они очень удобные. Зимой я поддеваю один чулок под колготки. Правда, изнашиваются чулки за три месяца. А стоят дорого — пара около 80 евро.
Правая нога у Оли стала почти в два раза больше левой. Чтобы на нее поменьше обращали внимание, девочка почти постоянно ходит в брюках, изредка надевает длинные сарафаны или юбку.
- Но ей хочется носить и короткие наряды, — добавляет Игорь. — Мини она позволяет себе только дома. Летом, бывая с детьми на пляже, я иногда перехватываю взгляды, изучающие Олину ногу. Даже мне это неприятно. Нам трудно подобрать обувь — у Оли в подъеме нога широкая, опухшая, поэтому не все, что ей нравится, удается надеть.
- Папа мне покупает очень широкие зимние ботинки, а мне хочется аккуратные и изящные, — сокрушается девочка. — Нога у меня не болит. Только устаю быстро, если приходится долго ходить. И не нравится, что она отличается от здоровой.
И хотя Игорь хорошо справляется с воспитанием детей, в жизни девочки возникают ситуации, которые обсуждать с папой очень трудно.
- Как-то дочка пожаловалась, что у нее побаливает в груди. Я тут же отвел ее к хирургу, — говорит Игорь. — Ужасно испугался, вспомнив жену. Оказалось, моя девочка просто становится девушкой. Это я и объяснил Оле. А насчет других физиологических процессов… Об этом попросил рассказать близкую подругу моей покойной Лены. Так что все женские секреты дочке теперь есть с кем обсуждать.
Несмотря на все усилия Игоря постоянно быть рядом с детьми, им часто приходится заботиться о себе самим. Папе нужно зарабатывать деньги. Игорь занимается ремонтом квартир, и многие заказчики требуют сдачи работ в четко оговоренные сроки. Нарушая их, мужчина может попросту лишиться денег.