Уже второму ребенку киевские отоларингологи сделали сложнейшую операцию -- вживили «электронное ухо»
-- Приехав домой после операции, Вика села за свой столик, сложила ручки перед собой и сказала: «Нi». Сразу предупредила, что не хочет заниматься, -- рассказывает Надежда, мама девочки. -- Чтобы дочка сказала слово, нужно целый месяц повторять его изо дня в день. Эти занятия похожи на дрессировку. Я беру картинку, на которой нарисован какой-то предмет, пишу слово, обозначающее его, большими буквами и внятно произношу вслух. Со слуховым аппаратом Вика слышит искаженные звуки, поэтому повторяет слово за мной, но по-своему. А на занятиях с сурдопедагогом она учится правильному произношению. Но даже если глухой малыш повторяет слова, это еще не значит, что он понимает их значение. Чтобы проверить, как дочка усвоила урок, я раскладываю несколько картинок, и Вика сама выбирает правильные подписи к ним. Благодаря нашим занятиям к пяти годам Вика стала читать, понимает речь по губам. Недавно дочке вживили протез внутреннего уха, вскоре она будет слышать естественные звуки. Но Вике придется полностью переучиваться, заново овладевать языком, ведь в сознании дочки понятия соотносятся с другим звучанием. Так что заниматься надо будет не меньше, чем прежде.
-- Вика с рождения не слышит и даже с самым мощным слуховым аппаратом не понимает речь, -- говорит заведующий отделением тимпанопластики Института отоларингологии им. А. И. Коломийченко АМН Украины профессор Юрий Сушко. -- Но и таким тяжелым детям современная медицина может помочь. Вике и еще одной пациентке -- пятилетней Юле -- сделали сложную операцию, так называемую кохлеарную имплантацию. Устройство состоит из двух частей: наружный речевой процессор и вживленный во внутреннее ухо имплантат. Внешне речевой процессор похож на слуховой аппарат и может крепиться на ушке или одежде. Чудо современной техники -- миниатюрная электронно-вычислительная машина -- преобразует звуки окружающей среды и человеческую речь в электрические импульсы и передает их на сохранившуюся часть слухового нерва с помощью вживленного имплантата. Искусственный слух будет не хуже естественного. К сожалению, эти операции мы делаем крайне редко. Имплантат стоит около 20 тысяч евро, государство не обеспечивает ими больных, а пациенты, как правило, не могут сами их приобрести.
Родители Юли купили имплантат, а для Вики завод-производитель выдал аппарат в долг под честное слово немецкого профессора Хартмута Кепплера, который с 1990 года возглавляет комитет «Помощь детям Чернобыля». Половину суммы Кепплер соберет в Германии, а 10 тысяч евро родители девочки должны найти за 200 дней.
Когда Вике было восемь месяцев, мама заподозрила, что девочка не слышит.
-- Дочка стала ползать и исследовать все предметы в доме. Она добиралась до магнитофона и поворачивала ручку на всю громкость, от этого звука я вздрагивала, а Вика оставалась невозмутимой, -- вспоминает Надежда. -- Я рассказала об этом врачу в поликлинике, но та заверила меня, что ребенок нормально развивается. И только в годик обследование в Институте отоларингологии показало, что Вика глухая. В роду у нас ни у кого не было проблем со слухом. Врачи связали болезнь дочки с тем, что во время аварии в Чернобыле я жила в Припяти. Вике оформили инвалидность как ребенку, пострадавшему от Чернобыльской катастрофы.
В полтора годика родители купили Вике самый мощный слуховой аппарат, но и с ним девочка почти не различает звуки. Тем не менее Надежда не сдалась: водила дочку в центр реабилитации детей с нарушениями слуха и речи «Суваг», занималась с ней каждый день дома.
-- Иногда приходится заниматься со слезами, маленькому ребенку не объяснишь, что это ему нужно, -- продолжает женщина. -- Я стараюсь превратить урок в игру, но Вика уже все мои хитрости знает. Главное, что мои старания вознаграждаются: дочка сейчас читает по губам, может сказать, что она хочет. Вика ходит в обычный детский сад, правда, не каждый день, и остается там только до обеда. А ведь многие глухие дети не вымолвят и слова. Поэтому, когда нашего сурдопедагога попросили порекомендовать двоих деток на операцию по вживлению искусственного слухового нерва, она выбрала Вику и трехлетнего Вову.
Эти малыши ездили с родителями и четырьмя врачами киевского института в Эрфурт на обследование. К сожалению, Вова, вернувшись в Киев, заболел, и ему пришлось отложить операцию до следующего приезда немецких врачей.
Юрий Сушко сделал 10 операций по вживлению искусственного слухового нерва в конце 90-х. Тогда институт закупил имплантаты для взрослых. После длительного перерыва наши специалисты ездили в немецкую клинику на стажировку.
-- В мае наши коллеги из Эрфурта приехали в Киев, они присутствовали на операциях, -- продолжает ведущий научный сотрудник института доктор медицинских наук Олег Борисенко. -- Дело в том, что фирма может доверить имплантаты только опытному хирургу. Теперь немецкие коллеги подтвердят наш профессионализм, и в дальнейшем мы сможем проводить эти операции сами. Были бы только у наших пациентов средства на аппараты. В Украине в такой операции нуждаются 5--6 тысяч больных.
В том, что киевские хирурги возобновили эти операции, большая заслуга немецкого профессора Хартмута Кепплера. Он уже 15 лет сотрудничает с Киевским областным отделением Детского фонда Украины, организовывает отдых для детей в немецких семьях. Помогать украинским глухим детям Кепплер стал недавно. Прошлой осенью он случайно узнал историю 4-летней киевлянки Регины, которая страдает тугоухостью. (»ФАКТЫ» писали о ней 15 января сего года). В Эрфурте, где живет профессор, он нашел семью, в которой два года назад 9-летней глухой девочке создали искусственный слух. Увидев, как эта девчушка играет на пианино, Кепплер решил сделать все, чтобы и Регина слышала. Он пригласил девочку с мамой в Германию, договорился с врачами, что те сделают операцию бесплатно, а сам искал средства на покупку имплантата. Операция прошла успешно, сейчас Регина учится говорить. Но Кепплер не остановился на этом, решил, что операция должна быть доступна больным детям в Украине.
-- Медицинское обслуживание за границей очень дорогое, -- рассказывает председатель правления Киевского отделения Детского фонда Украины Валентина Симоненко. -- Такая операция стоит около 15 тысяч евро, сутки пребывания в клинике обходятся в 600 евро. Кроме того, нужно оплатить дорогу, питание. Если такие операции будут делать в Украине, то нужно приобрести только имплантат. Профессор Кепплер приезжал в Киев на новогодние праздники, встретился с директором Института отоларингологии, договорился с врачами эрфуртской клиники о том, что они помогут нашим специалистам освоить операции.
-- За границей малышей оперируют в годик, недавно вживили имплантаты в оба уха восьмимесячной девочке, -- говорит Олег Борисенко. -- После лечение ребенок не будет отставать в развитии, он естественным образом учится говорить, познает мир. Для нас пока не только сама операция роскошь. О диагнозе родители наших маленьких пациентов узнают с опозданием, когда детям приходит время говорить. Из-за того, что ребенок воспринимает звуковые вибрации, он может реагировать на шум. Это и вводит в заблуждение родителей. А ведь выяснить, есть ли у ребенка врожденная глухота, можно даже у новорожденных. Но для этого нужно делать специальное исследование на аппаратуре, которая есть только в специализированных учреждениях.
Регине имплантат подключили в конце января. Инженер будет настраивать его постепенно в течение года.
-- То, что услышат девочки, когда им включат аппарат, будет шквалом новых звуков, которые не вызывают образов, -- рассказывает Светлана, мама Регины. -- Маленький ребенок естественным образом учится говорить к полутора годам, примерно столько же времени понадобится и нашим девочкам, чтобы они овладели языком. Конечно, придется наверстывать упущенное. Дети до трех лет получают 70 процентов всей информации об окружающем мире. Глухому ребенку можно объяснить предметы, действия, но абстрактные понятия и чувства трудно передать. Мы с дочкой по-прежнему каждый день ходим в «Суваг», она уже занимается в группе с другими детками. Сейчас Регина выговаривает все звуки, до этого у нее не было шипящих и свистящих. Она не могла сказать звук «к». Теперь у Регины появилось новое приветствие, она заглядывает в комнату и говорит: «Ку-ку». Дочка слышит, что я к ней обращаюсь, даже из соседней комнаты. Она стала более послушной, когда ей делают замечание.
… Надежда, мама Вики, не знает, радоваться ей или плакать. Пока она с мужем должна найти 10 тысяч евро.
-- Мы разослали письма с просьбой о помощи в крупные организации, но пока никто не откликнулся, -- объясняет женщина. -- Финансовые гарантии клинике дал немецкий профессор, и я очень переживаю, что у него будут неприятности.