Благодаря помощи десятков незнакомых людей в течение нескольких лет удается замедлять развитие болезни, месячный курс лечения которой сейчас стоит около 5 тысяч гривен
Страшный диагноз хронический миелоидный лейкоз (заболевание крови) был поставлен жительнице города Мариуполя (Донецкая область) Марии Дзыге еще в апреле 1996 года. С тех пор у Натальи, мамы 12-летней Маши, не стоит вопрос -- покупать ли лекарства, если появились средства, или решать какие-то другие семейные проблемы. Однако одна упаковка препарата, которого хватает на пару месяцев, стоит столько, сколько Машин отец-моряк зарабатывает за девять месяцев. Девочка живет лишь благодаря доброте своих земляков и профессионализму врачей.
Миелоидный лейкоз поражает в основном взрослых. Детей с таким заболеванием в нашей стране несколько десятков. В Донецкой области -- четверо. Курс лекарственной терапии при миелоидном лейкозе -- это лишь необходимое лечение перед операцией по пересадке костного мозга. Как рассказала «ФАКТАМ» кандидат медицинских наук Екатерина Вильчевская, заведующая детским онкогематологическим отделением Государственного Института неотложной и восстановительной хирургии (ИНВХ) им. Гусака Академии медицинских наук Украины, только операция может дать шансы на выздоровление. Однако сумму, которая требуется для трансплантации, страшно даже произносить.
-- Вы увидите мою дочь и, наверное, даже не поверите, что она болеет, -- предупредила меня мама Маши Наталья, когда мы по телефону договаривались о встрече. -- Сейчас у нас все хорошо, есть лекарство. Маша ходит в школу моделей, убирает в доме, а если я на работе, то моя младшая дочь, Вика, остается под ее присмотром.
Действительно, длинноволосую, стройную девочку в обтягивающем комбинезончике трудно принять за больного ребенка: никаких кругов под глазами, ни намека на вялость. Ну прямо «мини-мисс» -- хоть сейчас на обложку журнала мод! Однако рассказ Машиной мамы быстро «вернул меня на землю». Будет ли Маша улыбаться и грациозно двигаться, как котенок, зависит от того, найдутся ли средства на очередную порцию необходимых ей лекарств.
-- Прошлым летом мы на полтора месяца остались без лекарств, и я думала, что потеряю дочь, -- говорит Наталья. -- Маша лежала, корчась от боли в костях: болезнь быстро «опустошала» костный мозг.
По рассказу Натальи, лет до четырех у Маши никогда не брали кровь на анализ -- не было необходимости. Когда девочке было три года, у нее стали сильно болеть ноги.
-- Дочка прямо кричала от боли, -- говорит Наталья. -- Приступы длились дня по два--три. Мы думали, простуда или какие-нибудь ревматические явления. Тогда даже предположить не могли, что это проявления страшной болезни: состав костного мозга перерождается -- здоровая ткань заменяется больной.
Следуя рекомендациям педиатров, родители парили Маше ножки. И боль отпускала. Впервые анализ крови был сделан ребенку при сборе медицинских справок для поступления в детский садик. Страшный диагноз прозвучал как гром среди ясного неба.
-- Муж плакал, -- вспоминает Наталья. -- А я думала: «Почему именно с моим ребенком такое произошло?» Мы же не алкоголики, не наркоманы, я не курю…
Родители повезли Машу в киевский Институт гематологии и трансфузиологии Академии медицинских наук Украины. Оттуда их направили в детское онкогематологическое отделение донецкого Института неотложной и восстановительной хирургии (ИНВХ) им. Гусака Академии медицинских наук Украины.
-- Это детское отделение, где лежат ребятишки с тяжелыми заболеваниями крови, произвело на меня убийственное впечатление, -- говорит Наталья. -- И я решила: раз тут не всем могут помочь, то что нам здесь делать? Увезла Машу домой и стала искать спасения в народной медицине. Пыталась убедить себя, что Маша -- обычный ребенок. Со всеми детьми она пошла в школу, но уже зимой пришлось перейти на домашнее обучение -- Машу преследовала пневмония.
Надеясь, что это поможет, Наталья всячески закаляла дочь -- обливала холодной водой, делала с ней зарядку, поила соками, отварами трав. Ребенку не становилось хуже, но и улучшения не было. Последней каплей в чаше разочарования в народной медицине стало для Натальи посещения экстрасенса в Белгороде. То ли состояние ребенка, оставшегося без «проверенного наукой» ортодоксального лечения, ухудшилось со временем, то ли действительно биополе экстрасенса «не подошло»… Но после третьего сеанса у целительницы температура 39 градусов держалась у Маши несколько дней. Прямиком от целительницы мама и дочь направились в Донецк, где Маша прошла первый курс химиотерапии.
-- Организм дочки тяжело реагировал на лечение: развилась пневмония, появился отек легких, -- со слезами на глазах вспоминает Наталья. -- Увеличенная селезенка грозила разорваться в любой момент. Но такое лечение было единственным выходом.
С четырех до десяти лет Маша минимум дважды в год лежала в больницах: диагноз воспаление легких постоянно сопровождал курсы химиотерапии. Два года назад, когда девочке стало совсем плохо, мама снова привезла ее в детское онкогематологическое отделение.
-- Я и не надеялась, что Машу госпитализируют, -- вспоминает Наталья. -- Казалось, дочери уже ничем не поможешь. Но заведующая детским онкогематологическим отделением Екатерина Викторовна Вильчевская положила Машу в стационар, назначила усиленный курс лечения и порекомендовала принимать швейцарский препарат нового поколения гливек. Это была «соломинка», за которую я ухватилась. Раньше никогда ни у кого ничего не просила -- мы ни в чем не нуждались. Но купить упаковку (120 таблеток) препарата, который стоил тогда 14 с половиной тысяч гривен, а сейчас -- 18,5 тысячи, нам было не под силу. Я пошла на Мариупольский металлургический комбинат им. Ильича, хотя никто из нашей семьи там не работал. Просто знала, что руководитель этого предприятия, народный депутат Владимир Семенович Бойко, не одну жизнь спас. Через два дня Маша начала принимать гливек. Владимир Семенович помогал нам дважды.
Через две недели после курса лечения (сначала Маша принимала по пять таблеток в день, теперь нужна только одна) анализы крови девочки улучшились, температура спала, большой живот исчез. Но когда упаковка спасительного препарата стала подходить к концу, перед родителями снова встал вопрос: где найти спонсора?
-- Я обратилась в нашу городскую газету «Приазовский рабочий», но на успех не рассчитывала, -- говорит Наталья. -- И, о чудо, именно благодаря помощи откликнувшихся людей удалось купить пять упаковок гливека. Помогли представители предприятий и фирм, журналисты, деньги приносили даже люди, у которых жизнь «ключом не бьет». Мне неудобно было брать у них деньги -- ведь некоторые из них живут хуже, чем мы.
Наталья говорит, что после публикации в газете стала стесняться ходить на рынок: вдруг кто подумает, что она тратит деньги, подаренные на лекарства, на покупку продуктов. Но на питание семья зарабатывает самостоятельно, а Маше и ее младшей сестренке, шестилетней Вике, нужно ведь и кушать, чтобы расти.
-- Когда очередная упаковка гливека кончилась, о Маше снова написали, -- говорит Наталья. -- И одна семья из поселка Володарское передала нам… колбасу и тысячу гривен. А ученики мариупольской школы N 5 не только собрали тысячу гривен, но и устроили в честь моей дочери прием: читали ей стихи собственного сочинения, пели песни, подарили мягкую игрушку и энциклопедию. Маша обожает такие книги. К тому времени мы уже покупали гливек не целыми упаковками, а лишь пластинами.
Чтобы добыть Маше деньги на очередную пластину с таблетками, общественная экологическая организация «Ассоциация спасения Азовского моря» и газета «Приазовский рабочий» совместно провели благотворительный аукцион, на котором продавались рисунки мариупольских детей, в том числе и Машины. Собранные средства пошли детям-сиротам и нашей героине, которая тоже участвовала в конкурсе. Рисунки по ценам картин профессиональных мастеров покупали народные депутаты В. Бойко и С. Матвиенков, партийные организации, руководители Мариупольского морского торгового порта и многих других. Конкурсантке Маше Дзыге подарили магнитофон, чтобы под музыку она могла заниматься аэробикой. Люди из других городов перечисляли девочке на благотворительный счет деньги.
-- Одна мариупольская пенсионерка просто довела нас до слез, -- вспоминает Наталья. -- Эта бабушка, у которой больные ноги, «подкармливает» себя, сдавая макулатуру. Глубоко верующая женщина случайно нашла 50 гривен в макулатуре в день христианского праздника Святой Девы Марии, после того как прочла заметку о Маше. Бабушка решила, что эти деньги даны ей свыше специально для нашей дочки. Мы отказывались, зная, что она сама нуждается, но женщина настаивала. Пришлось деньги взять. Тогда мы купили бабушке курицу и соки.
Прошлым летом найти в Мариуполе благотворителей, чтобы приобрести очередную порцию лекарств для Маши Дзыги, не удалось. Маша снова лежала, не вставая. С трудом перенося уколы, девочка разрывала сердца родителей вопросом: «Зачем вы меня мучаете?» Наталья уже готова была продать квартиру.
-- Мама меня отговорила, -- рассказывает Наталья. -- «Ну, продашь ты жилье, полгода, максимум год, Маша будет с лекарством. А дальше что? Продать ведь больше нечего».
И тут Наталье позвонили из киевского представительства фирмы «Новартис» с обнадеживающей новостью: Минздрав Украины закупил препарат для детей, которые его принимают, и Маша получит 2,5 упаковки.
-- Екатерина Викторовна Вильчевская, видя, какой эффект дает гливек при лечении пациентов с миелоидным лейкозом, через Донецкое областное управление здравоохранения обращалась в министерство с просьбой сделать государственные закупки необходимого препарата, -- говорит Наталья. -- У меня открылось второе дыхание, и я снова… отложила вопрос об анализах на совместимость. Наш единственный шанс на выздоровление -- трансплантация клеток костного мозга, а возможный донор для Маши -- моя младшая дочь Вика. Но операция может быть сделана только при устойчивой ремиссии, а она наступает у дочери лишь при регулярном приеме гливека. Сейчас у нас осталась одна упаковка препарата. Сможет ли Вика стать донором для Маши, я не знаю и, честно говоря, боюсь узнавать…
-- Препарат гливек для Украины закуплен и на этот год, но не «сколько нужно», а на сколько средств хватило, -- говорит заведующая детским онкогематологическим отделением Донецкого ИНВХ им. Гусака Академии медицинских наук Украины Екатерина Вильчевская. -- Операция стоит 100 тысяч евро. Поэтому проблему нужно решать на государственном уровне. Ведь кроме ребятишек болеют и взрослые. Донорами могут стать кровные родственники. Но не всегда. Чужого донора найти очень сложно: такого банка данных, к сожалению, в Украине пока нет.
P. S. Те, кто хочет помочь Маше Дзыге, могут узнать номер ее расчетного счета, позвонив в редакцию.