После публикации в «ФАКТАХ» многие украинцы откликнулись на беду женщины, у которой из-за редкой генетической болезни погибли двое детей и собрали 70 тысяч евро, необходимые для спасения третьего ребенка
3 января 2003 года в «ФАКТАХ» был опубликован материал «Я с ужасом наблюдаю, как судьбу умерших брата и сестры теперь повторяет моя младшая дочь Оленька». В нем рассказывалось о семье жительницы села Датынь Волынской области Татьяны Дзюбак. Малоизученное заболевание почек (нефронофтиз) погубило двоих ее детей Юру и Тамару. А затем болезнь проявилась и у младшей дочери Оли. Когда девочке исполнилось тринадцать, у нее, как когда-то у брата и сестры, начали отказывать почки. Последнего ребенка Татьяны Дзюбак могла спасти лишь безотлагательная пересадка донорского органа.
Старшие дети Татьяны Трофимовны умерли в разное время, но симптомы болезни у них были одинаковые. Дети внезапно теряли сознание, по всему телу проступали капли холодного пота величиной с фасоль. Через несколько секунд эти капли белели и спустя минуту превращались в соль. Придя в себя, сын и дочь ничего не помнили. А через четверть часа капли появлялись снова, бедняжки опять теряли сознание… Врачи признавались, что с подобным сталкиваются впервые.
-- Первым умер сын Юра, в 1988 году. -- рассказывает Татьяна Дзюбак. Ему было всего восемь лет. Родился мальчик на вид здоровым, но долго не мог нормально ходить. В четыре года Юра свободно читал, в пять знал таблицу умножения. Я думала: мыслит нормально, память замечательная, а ножки можно подлечить. Потом Юрочка начал терять зрение. Ему прописали очки, но зрение продолжало ухудшаться. В школе сын под конец 35-минутного урока уходил из класса в спортивный уголок и там тихонько сидел или лежал. По каким только врачам я его не водила!
К тому времени и наша дочь Тамарочка стала жаловаться на сильную усталость и боль в ногах. Дети каждую ночь просыпались от сильной жажды и за один раз выпивали по литру воды! Значительно позже я узнала, что уже тогда почки у Юры и Тамарочки не справлялись со своей функцией. В марте 1988-го моих детей обследовали в столице. В Киевском детском институте неврологии врачи сказали, что самое страшное для Юрочки и Тамарочки уже позади, в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии -- что я совершенно здорова и могу рожать. Я забеременела, а через семь месяцев, 30 ноября 1988 года, мы похоронили Юрочку.
Спустя два месяца после смерти брата родилась Оля. Врачи сказали, что она в полном порядке. Семья не могла нарадоваться! Но через некоторое время старшая дочь Тамара, как незадолго до смерти и Юра, начала терять сознание.
-- Никогда не забуду ее выпускной вечер: в самый разгар праздника дочка сказала, что очень устала, у нее отказывают ноги, -- вспоминает Татьяна Трофимовна. -- Я отвела ее домой и уложила спать, пообещав под утро разбудить, чтобы она могла вместе с одноклассниками встретить рассвет. Но утром у Тамары не было сил куда-либо идти. После обследования в областной больнице выяснилось, что у дочери давно не работают почки.
Тамарочка промучилась еще семь месяцев. В больнице говорила: «Мамочка, почему я должна умирать, ведь на улице яблоньки расцвели, а дома, наверное, тюльпаны распустились?» Она очень любила цветы. Ей часто снился Юрочка. У меня екнуло сердце, когда она впервые рассказала: «Юра приходил ко мне в гости. Но не восьмилетний мальчик, а взрослый парень, как я. Он говорил, что пришел за мной, и мне стало страшно. Я сказала: «Ты же мертвый, а я еще хочу жить». Он согласился, чтобы я еще немного пожила, но пообещал прийти потом. А еще сказал, чтобы я не боялась: у них я страдать не буду». Через несколько дней брат опять приснился Тамарочке. Принес огромную корзину цветов и говорит: «У мамы цветы очень красивые, но у нас еще лучше». Я его попросила: «Не забирай меня, я очень хочу жить». А он ответил, что не умру, буду жить в чудесном месте. Потом я пошла его провожать. Поравнявшись с церковью, он растаял… » А утром 4 мая 1998-го Тамарочка подняла руки со словами: «Все, мама, нет больше сил бороться, я иду с Юрой».
Провести Тамару в последний путь 6 мая -- в день святого Юрия! -- пришли сотни односельчан и жители окрестных сел. Гроб несли одноклассники девушки. Дорога к кладбищу была устлана ковром из свежих цветов.
-- Ни Юрочка, ни Тамарочка мне ни разу не приснились, не рассказали, как они там живут, -- тяжело вздыхает Татьяна. -- У меня осталась единственная радость: Оленька. Как я надеялась, что хотя бы ее минует беда! К сожалению, у Оли, как и у моих старших детей, нефронофтиз (почти не изученное наследственное заболевание. -- Авт. ). По словам врачей, забиваются и отмирают почечные канальцы, почки сморщиваются и перестают работать, поэтому больные доживают максимум до 20 лет.
Комиссия Минздрава отправила Олю Дзюбу в берлинскую клинику «Шарите». Немецкие специалисты сказали: ни родители, ни бабушки-дедушки Оли не виноваты в том, что у нее проявился нефронофтиз. Это заболевание способно «спать» в роду веками. Олю может спасти лишь пересадка почки. Но операция стоит 50 тысяч евро…
-- К кому я только не обращалась с просьбами помочь собрать эти огромные для нас деньги, -- рассказывает Татьяна Трофимовна. -- Пошла к председателю областной госадминистрации Анатолию Французу. Мне говорили, что он очень строгий, и вряд ли прислушается к просьбе. Но при первой же встрече я поняла, какой это отзывчивый человек. Выслушав мой рассказ, он медленно поднялся из-за стола, взялся за голову и с болью в голосе произнес: «Господи, и вы одна с этим живете? Где вы силы берете?!» Я ответила, что сил у меня практически не осталось. На этом свете меня держит жизнь моего последнего ребенка, которая может вот-вот оборваться. Оля на то время была настолько слабой, что даже не могла ходить по палате. Выслушав, что мою доченьку может спасти только пересадка донорской почки, Анатолий Иосифович распорядился начать сбор средств и взялся лично контролировать этот процесс. Позже мне стало известно, что он на каждом совещании призывал своих заместителей и начальников отделов к активным действиям по спасению Оли. К сожалению, ничем, кроме глубочайшей благодарности, я ему отплатить не в состоянии.
Уже через месяц лишь волынские учителя собрали 19 тысяч евро. Сумма поистине огромна, если учесть мизерные зарплаты педагогов. Я бы хотела через газету выразить коллегам (Татьяна Трофимовна педагог, директор школы. -- Авт. ) нашу с Оленькой безмерную благодарность. Также низкий поклон многим-многим волынским школьникам, которые, проникшись нашей бедой, отдавали на спасение Оли свои сбережения, припасенные на лакомства, игрушки и другие важные для них вещи. По инициативе Анатолия Француза на лечение Оли из областного бюджета было перечислено 154 тысячи гривен на счет Минздрава, откуда эти деньги перевели в «Шарите».
К 1 января 50 тысяч евро мы всем миром насобирали и тут же сообщили об этом в Германию. Спустя пять дней из клиники пришел счет, в котором была указана сумма, превышающая предыдущую на 16 тысяч 750 евро. Это был шок. Что делать дальше, где взять силы, чтобы собрать еще почти 17 тысяч евро, я не знала. Можете представить мое отчаяние. Начальник областного управления образования Иван Дзямулич заверил меня, что сбор средств не прекращается. Не закрыли специальный счет и в «Приватбанке». К счастью, средства понемногу продолжали поступать. Я очень благодарна «ФАКТАМ», после публикации в которых стали приходить деньги из других областей Украины. Значительная сумма поступила из Киева благодаря народному депутату Николаю Мартыненко. Ему от нас с Олечкой особая благодарность. 5 тысяч долларов перевел Виктор Ющенко, тысячу -- депутат Игнатенко (к сожалению, не помню его имени). И это далеко не полный список замечательных людей, отозвавшихся на нашу беду. Тем временем мой ребенок угасал на глазах. Больные почки больше не очищали кровь. Вследствие отравления организма шлаками страдали остальные органы.
-- Одновременно перед нами возникла еще одна, не менее трудная проблема: донорская почка, -- говорит Татьяна Дзюбак. -- Найти здорового и, самое главное, совместимого донора в сжатые сроки крайне сложно. Причем почка только что погибшего человека не подходила. Специалисты объяснили, что орган можно пересаживать лишь на протяжении шести часов. Время гибели человека предугадать, разумеется, невозможно. Обследование на совместимость тоже требует времени. Ждать нам с Олей пришлось бы дома, а из Луцка до Берлина добраться за несколько часов нереально. Поэтому немецкие врачи посоветовали искать живого донора, желательно родственника. Естественно, я попросила взять мою почку. Но первый же анализ крови показал, что у нее первая группа, а у меня третья, к тому же разный биохимический состав.
Дома я поговорила с братьями и сестрами. Первой группы крови не оказалось ни у кого. И вдруг мой девятнадцатилетний племянник Иван говорит: «У меня первая группа, я здоровый, так что берите мою почку». Но я не могла взять такой грех на душу, потому что Ваня для меня такой же ребенок, как и Оля. Его матери, моей сестры, уже несколько лет нет в живых. Если бы с ним, не дай Бог, что- нибудь случилось, я бы этого не перенесла.
На следующий день Ваня приехал со своим отцом, Григорием Санелюком, Олиным крестным, у которого тоже первая группа крови. Гриша сказал, что согласен стать донором. Ему пятьдесят шесть лет, а немцы говорили, что почку можно брать у человека до 65 лет. У более пожилых могут возникнуть негативные последствия для их изношенного организма. Оказывается, здоровая почка рассчитана на 200--300 лет бесперебойной работы, это самый долговечный человеческий орган.
Здоров ли Гриша, мы тогда еще не знали. Перед обследованием в областной больнице у него спросили: «Вы осознаете всю серьезность шага -- отдать собственную почку?» Он ответил: «Я же не ребенок. Да и сын в спину дышит. Мы не дадим Оле умереть». Обследование показало, что обе почки у него в полном порядке, и отсутствие одной из них на здоровье не скажется.
Нужно было еще обследовать Гришу в «Шарите». Для этого понадобились еще три тысячи евро, но и их насобирали. Григория пригласили в Германию 2 февраля. Обследование продолжалось неделю. Можете представить, в каком страхе мы провели это время. К счастью, анализы подтвердили, что мужчина здоров, но он должен был пройти еще комиссию по этике. Специалисты выясняли, почему он захотел стать донором, не намерен ли заработать на чужой беде или поставить меня в иную зависимость. В Германии с этим очень строго. Далеко не каждый может стать донором. Лишь после нескольких заседаний Грише поверили. На вопрос: «Может, вы все-таки из-за денег согласились отдать почку?» он ответил: «Деньги меня не интересуют, да и нет их у Олиной матери. Я даже не знаю, сколько стоит почка. Но я очень люблю крестницу. Как же я буду жить с мыслью, что позволил девочке умереть, зная, что мог ее спасти?»
Приглашение в клинику нам с Олей пришло на 3 июня, а Грише на десять дней позже. Пересадку назначили на 16 июня -- второй день Троицы. Испугавшись этого обстоятельства, я попросила перенести операцию на несколько дней, но мне ответили, что это сопряжено со многими сложностями. Выбора не было. Знакомый священник объяснил, что у Бога все дни одинаковые и мы должны смириться.
Билеты на поезд мы покупали за свой счет. К счастью, у нас замечательные, дружные родственники. Мои братья и сестры (нас в семье семеро) собрали деньги на проезд, и мы с Олечкой смогли попасть в клинику вовремя. Дай Бог им и их детям крепкого здоровья и долгих лет жизни! Кстати, есть приказ министра здравоохранения, в котором сказано, что транспортные расходы на ребенка и маму его ведомство берет на себя. Деньги нам пока не вернули, но я надеюсь на положительное решение этого вопроса.
-- Оперировал Олю и Григория профессор Бернард Шонбергер, считающийся лучшим урологом Европы, -- продолжает Татьяна Дзюбак. -- Он все-таки назначил новую дату -- 18 июня. Профессор никогда не оперирует по понедельникам, поэтому перенес пересадку на среду, после Троицы. Я восприняла это как добрый знак. Пока шла подготовка к операции, в волынских монастырях и соборах молились за здоровье Оленьки. В нашем селе на второй день Троицы в церковь пришло очень много людей. Когда священник объявил молитву за Олино здоровье, все опустились на колени. Среди прихожан была моя 80-летняя мама, которая, несмотря на преклонный возраст и слабое здоровье, всю службу простояла на коленях. Откуда у нее только силы взялись?!
А в первый день Троицы мы с Олей и Гришей разыскали в Берлине православный храм, в котором правит русский священник. Исповедовались и причастились, послушали проповедь. Берлин уже не был чужим, как прежде. По моей просьбе в день операции, был отслужен молебен за здоровье Оли. Забегая немного вперед, скажу, что дочка после операции несколько раз ездила в этот храм, ставила свечку. Ее узнавали, а старенький дьякон при каждом ее появлении в знак приветствия низко-низко кланялся.
Олю готовили к операции две недели. Все эти дни она была подключена к аппарату искусственная почка и получала инъекции эритропоэтина (лекарство, помогающее очищать кровь от шлаков и увеличивающее количество эритроцитов. -- Авт. ).
В среду первым забрали на операцию Гришу, а часа через два и Олю. Крестного оперировали три часа, дочь -- около шести. Мне тот день показался годом. Пока длилась операция, я мысленно проживала пройденные годы, очень остро осознавая, что в эти минуты решается будущее нашей семьи.
В шесть часов вечера из операционной вышел профессор Шонбергер и сказал, что все прошло хорошо, но Оля еще полчаса будет спать под наркозом. Мне разрешили к ней войти. В реанимационной палате моя девочка находилась одна. Меня поразило количество разнообразнейшего медицинского оборудования -- на всякий случай. Слава Богу, «всякие случаи» обошли Олю стороной. У изголовья стояла иконка, которую нам дал священник в берлинском храме. Этот образок находился рядом с дочкой и во время операции, как и освященный на мощах святого Пантелеймона в Киево-Печерской лавре крестик, который она не снимает ни при каких обстоятельствах.
Ровно через полчаса Оля проснулась. Я спросила: «Доченька, ты меня слышишь, видишь?» В ответ она утвердительно кивнула головой. Мне позволили побыть рядом с ней до полдвенадцатого ночи. Ночевать в реанимации не разрешают никому. Утром я навестила Гришу. Он первым делом поинтересовался, как Оля, и очень обрадовался, услышав, что все в порядке. В полдень Оленьку перевели в обычную палату. Она лежала на специальной кровати вся в катетерах, трубках и проводах. Я боялась к ней прикасаться, чтобы случайно чего не зацепить. Боли Оля не чувствовала. У немцев принцип: пациент не должен страдать.
На десятый день катетеры сняли. Врачи сказали: чем раньше она начнет ходить, тем быстрее пойдет процесс заживления. Во время прогулок у Оли сильно кружилась голова, но каждый раз она упрашивала меня еще немного пройтись. Бедняжка очень хотела домой. Врачи удивлялись ее решимости и жизнелюбию. Послеоперационный процесс протекал нормально, но врачи предупредили, что у половины пациентов-детей на протяжении первых двух месяцев могут возникать осложнения. Одной из причин этого может быть несоответствие размеров взрослой почки с детским организмом. А детские почки не пересаживают, так как они в новом организме не растут.
Возникли проблемы и у Оли. Кстати, ее больные почки не удаляли. Они, полностью высохшие, по-прежнему находятся на своем месте. А донорскую почку профессор поместил в животе. Нас предупредили, что пересаженный орган может с этим не смириться и давать о себе знать, пока не найдет более удобное место. Так и случилось. Когда у дочери появились тревожные симптомы и ухудшились результаты анализов, я испугалась, как бы не произошло отторжение. Но оказалось, что пересаженный орган передавил мочеточник и одну из артерий. Профессор устранил эти отклонения, и Оля пошла на поправку. Почка «полюбила» свой новый организм и заработала в нем на полную силу.
Самое страшное было уже позади. В Берлине мы встретили женщину, которой пересадили почку 30 лет назад. Она родила сына, дочь и уже имеет внуков. Оля -- вторая украинская девочка с пересаженной почкой. Первой была Юля Бабенко из Киева, перенесшая операцию шесть лет назад. Она с мамой уже 12 лет живет в Берлине. Юля несколько раз навещала Олю в клинике. После пересадки она вышла замуж за немца, окончила медицинский колледж и сейчас работает медсестрой.
Нас отпустили домой 30 августа. 1 сентября Оля вместе со мной пошла в школу, в девятый класс. Мы приехали поздно вечером, поэтому в селе никто не знал, что Оля вернулась. Нужно было видеть лица односельчан, слезы на их глазах, когда они смотрели на идущую в школу Олю. На первый звонок приехал, отменив важную деловую поездку, глава Ратновской районной госадминистрации Николай Круглий. Этот замечательный человек принимал самое активное участие в судьбе моей дочери, за что мы ему безмерно благодарны. В тот день я плакала от счастья, от ощущения новой жизни…
Но праздник закончился, начались будни. Сейчас перед нами встала новая проблема. Оле нужно регулярно обследоваться. К сожалению, в Украине это невозможно. Остается только Берлин. 22 сентября мы ездили туда. Все процедуры и небольшую операцию (хирург снял так называемую шину с одной из артерий) Оля перенесла хорошо. Врач сказал, что почка функционирует нормально. Следующее обследование назначено на 11 ноября, затем необходимо прибыть в клинику через три месяца.
-- Меня поражает отношение к Оле со стороны немцев, -- говорит Татьяна Трофимовна. -- Они знают, с каким трудом мы попали в клинику, скольких усилий стоило нам собрать нужную сумму. После операции эти деньги закончились, но немцы решили нам помочь. Дальнейшее лечение оплачивалось за счет местного населения. Сдавали кто сколько мог, даже работники клиники. Но и этих денег не хватает. Билеты туда и обратно нам с Олей обходятся в 300 евро. Я получаю, включая все выплаты и социальную помощь, 100 евро в месяц. Поэтому прошу министерство здравоохранения оплатить нам дорогу.
Кроме того, врачи рекомендовали Оле раз в неделю делать биохимический анализ крови в областной больнице. Живем мы за 130 километров от Луцка. Добираться каждую неделю не только дорого, но и тяжело для недавно прооперированного ребенка. Сидя в подпрыгивающем на ухабах автобусе, Оля всю дорогу придерживает пересаженный орган руками. Почка, конечно, не оторвется, но Оля все равно боится, говорит: «Мама, я чувствую, как почка движется у меня внутри». Поэтому немцы порекомендовали нам перебраться жить в Луцк и даже подготовили официальное письмо с просьбой обеспечить нас квартирой. Пока не знаю, к кому с ним идти. Наверное, снова придется обращаться к Анатолию Французу. Кстати, в Германии очень удивляются, что жилье в Луцке -- проблема. Ведь Оля -- единственный на Волыни ребенок с пересаженной почкой. В случае осложнений, возникших по причине, скажем, поломки автобуса в дороге (особенно зимой), сойдут на нет усилия многих специалистов и простых людей Украины и Германии, сделавших все ради спасения девочки. В октябре нам предлагали остаться в Германии навсегда, но я отказалась. Надеюсь, что для Родины мы не пасынки.
Во время нашей беседы Оля тихо сидела рядом, только раз вскочила, чтобы поправить прическу перед зеркалом. На вопрос о самочувствии девочка ответила: «Ничего не болит».
-- С удовольствием хожу на уроки, -- говорит Оля. -- Одноклассники очень рады моему приезду. Я им очень благодарна за теплый прием и помощь. Нужно их догонять, ведь я много пропустила. Но ничего, справляюсь помаленьку. У меня даже снова стали списывать (смеется).
-- Кем хочешь стать, когда вырастешь?
-- Пока не определилась. Одинаково люблю все предметы. Раньше мечтала быть врачом, но сейчас, насмотревшись на их работу, передумала. Пользуясь случаем, хочу сказать большое спасибо всем, кто нам с мамой помогал, а особенно моему любимому крестному дяде Грише. Дай Бог всем крепкого здоровья!
-- Хотелось бы добавить, что в трудную минуту, когда, казалось бы, нет выхода из тупиковой ситуации, главное -- не сидеть сложа руки, -- сказала напоследок Татьяна Трофимовна. -- Я убедилась: спасение больного ребенка в руках матери. Ради этого надо, не взирая ни на какие трудности, стучаться во все двери, просить и добиваться. И Бог не оставит наедине с бедой.
Григория Санелюка, водителя из села Бермешов Локачинского района Волынской области, удалось разыскать в поле. Он загружал грузовик кормовой свеклой, совершенно не напоминая человека, несколько месяцев назад лишившегося почки. Григорий Демьянович из-за врожденной скромности оказался весьма немногословным собеседником.
-- Что тут рассказывать? -- говорит Григорий Санелюк. -- Мы все переживали горе, постигшее Олечку и ее маму. Нужно было спасать ребенка.
-- Страшно было ложиться под скальпель?
-- Нет. Все мысли были об Олечке.
-- До этого приходилось обращаться за помощью к хирургам?
-- Много лет назад вырезали аппендицит.
-- Как живется с одной почкой?
-- Нормально. После операции мне дали вторую группу инвалидности. Врачи советуют беречься, не переохлаждаться, не поднимать тяжести. Но никаких изменений в здоровье пока не замечаю. Поэтому диет не придерживаюсь, ем все, что нравится. Словом, живу, как прежде. Работаю, сыну-студенту помогаю…