Все эти годы мальчик ни на шаг не отпускал свою маму. Сейчас врачи российского интерната учат ребенка не только ухаживать за собой, но и общаться с близкими
Год назад «ФАКТЫ» рассказывали о единственном в Киеве слепоглухонемом ребенке (см. газету за 26 января 2002 года). Славика с первых дней жизни преследуют трагические случайности. Через два дня после рождения погиб его отец. Мальчик появился на свет шестимесячным, и его выхаживали в кувезе. По недосмотру врачей Славик получил кислородный ожог сетчатки. В полгодика малыш стал слепнуть. В два с половиной потерял слух. Врачи предполагают, что так сказалось лечение антибиотиками, которое ребенку назначили во время воспаления легких.
-- Дети учатся вести себя и общаться, подражая другим. А сын не слышит и не видит нас, поэтому практически перестал развиваться, -- говорит Елена, мама мальчика. -- Мы теряли контакт с ним, я уже не понимала, что он требует, почему плачет. Не смогла научить сына даже элементарным вещам. Славик выбрасывал банан, яблоко, печенье, а из моих рук ел. Он не хотел пить сам из чашки, держать ложку. Я стала его руками. Если бы знала, что нельзя сына приспособить жить в нашем мире, я бы с этим смирилась.
Восьмилетний Славик небезнадежен, его и сегодня еще могут научить ориентироваться в мире и общаться с другими людьми, но только в специальном российском интернате в Сергиевом Посаде. Теперь для нас это заграница, и за обучение нужно платить. В бюджете нашего государства деньги на это не выделяются. В Украине же маме Славика предложили отдать сына в интернат для умственно отсталых детей, где он не будет проходить ни лечение, ни обучение, а значит, влачить существование растения. Два месяца назад руководство подмосковного интерната согласилось принять Славика с уговором, что мама будет искать деньги, чтобы оплатить пребывание сына.
Лена принесла фотографии Славика, которые сделала перед его отъездом в интернат. На одной из них Славик дома в зимней шапке.
-- Ни в какую не хотел снимать шапку в квартире, -- объясняет Елена. -- А мне очень хотелось сфотографировать его улыбающимся.
Узнав, что я уже созванивалась с заведующей интернатом, Лена встревожилась.
-- Ну, как он там? Я отвезла Славика в апреле в Сергиев Посад, чтобы узнать, смогут ли ему помочь. Раз в неделю созваниваюсь с заведующей. По ее словам, им удается найти со Славиком контакт и сделать его жизнь осмысленной. Дома он постоянно держался за меня, а если хоть на секунду оставался один в комнате, начинал кричать, бить себя. В интернате Славик постепенно учится быть самостоятельным. Мне рассказали, что ему дали барабан, и когда сыну что-то нужно, он в него стучит, зовет воспитателя. Надеюсь, что Славика научат не только ухаживать за собой, но и общаться. Такие люди могут «разговаривать», перебирая пальцы собеседника. Определенное прикосновение имеет свое значение. Если слух утрачен не полностью, ребенка могут научить говорить. Но для начала ему нужно иметь представление о мире. Я видела сюжет по телевидению об этом интернате. Там на занятиях дети носят специальные слуховые аппараты, которые во много раз улучшают слух. Врач укладывает ребенка на огромный мяч и говорит ему: «Большой, круглый, мягкий мяч». Потом ребенок обхватывает мяч поменьше, затем совсем маленький. Следующее упражнение: ребенок пробует горячую, холодную воду, а врач ему говорит, что горячо, а что холодно. Воспитатели и педагоги занимаются с ребятами в течение всего дня. Для меня было удивительно узнать, что Славик хорошо спит ночью, ведь дома сын отдыхал всего три часа в сутки. Просто он раньше за день не получал столько информации и впечатлений, потому к вечеру не чувствовал усталости.
Рядом с таким ребенком близкие вынуждены отказаться от собственной жизни. Когда Славик получил инвалидность, Лена перебивалась с сыном на его пенсию, помогали родители. Три года назад Елена родила второго мальчика, тогда и ее мама ушла с работы, чтобы смотреть за Славиком.
-- Сына не брали ни в детский сад, ни в интернат в Киеве, -- продолжает Елена. -- Дома с ним пробовали заниматься педагоги-дефектологи: один специалист по работе со слепыми детьми, другой -- с глухими. Но из-за того, что их методы рассчитаны на восприятие либо через слух, либо через зрение, педагоги отказались от нас.
Лена сама пыталась найти подход к ребенку. Заметила, что Славику нравятся игрушки-пищалки, и больше не давала ему мягкие. Старалась придумывать для него такие занятия, которые бы приносили новые впечатления: давала сыну изучать на ощупь разные крупы, семечки, бобовые.
-- Славик сидел рядом со мной, ставил свою ножку на мою и играл, -- рассказывает Елена. -- Но стоило мне отойти от него на миг, все бросал и бился в истерике. В таком состоянии он и себя мог травмировать, и младшего братика. А Ванька не отходил от него, подавал Славику брошенные игрушки -- пытался успокоить. Попробовали фиксировать Славику руки. Я легонько обматывала их шарфом за спиной, он кружился вокруг себя, а я делала что-то по дому. Если же шарф соскальзывал, Славик снова начинал плакать, бить себя. Не представляю, что у него происходит в голове, в каком мире он живет?
О специализированном интернате для слепоглухонемых детей Лена знала давно. В течение трех лет обращалась в Министерство социальной политики и труда Украины, в Главное управление здравоохранения, Главное управление образования и науки, но везде ей отказывали устроить сына.
-- Славик стал инвалидом по недосмотру врачей, -- продолжает Елена. -- А нам не помогают приспособить его в этом мире. Я обратилась в Министерство иностранных дел России, два года там рассматривали нашу просьбу. Наконец согласились принять Славика в школу-интернат, но при условии, что украинская сторона оплатит его пребывание. В наших же министерствах мне отвечают, что денег нет. Заведующая российским интернатом на свой страх и риск согласилась принять мальчика, ведь и так много времени упущено.
-- Если Славик пройдет курс лечения и обучения в интернате, насколько это поможет ему приспособиться к жизни? -- спрашиваю заведующую детским домом для слепоглухонемых в Сергиевом Посаде Галину Епифанову.
-- Два месяца -- небольшой срок, чтобы делать прогнозы. Славик должен пройти тест, который определит остаток слуха. Но мальчик уже изменился. Он был агрессивным оттого, что у него не было возможности направить свою энергию на развитие. Здесь педагоги организовывают его день так, что он постоянно был чем-то занят. Сейчас он учится ухаживать за собой: пытается сам умываться, одеваться, самостоятельно ходит в столовую. На занятиях специалисты формируют у него слуховое внимание. Пока он учится различать звуки, затем отдельные слова и их значение. Для таких людей руки -- это глаза, и большинство упражнений направлено на формирование чувствительности пальцев. Дети учатся распознавать на ощупь предметы, расфасовывают их по фактуре, форме, размеру.
Этому интернату в 2003 году исполняется сорок лет, здесь накоплен уникальный опыт. Обучение детей рассчитано на 12 лет, но некоторые воспитанники остаются при интернате и после окончания. Здесь есть мастерские: швейные, ткацкие, керамики и резьбы по дереву. Интернату заказывают работу, и мастера сами зарабатывают себе на жизнь. Некоторые выпускники интерната окончили университет, защитили кандидатскую и докторскую диссертации. Слепоглухонемые учатся по книгам со шрифтом Брайля. Некоторые устраиваются на работу, женятся, заводят детей. В любом случае учеба необходима, чтобы осознать себя в этом мире.
От Галины Епифановой я узнала, что в Украине есть еще один слепоглухонемой ребенок, его родители узнавали, как устроить сына в интернат. В России государство выделяет 13 тысяч рублей в месяц на одного такого ребенка (это около 450 у. е. ). Такую же сумму должна перечислить и Украина за пребывание Славика или другого ребенка.
-- Галина Константиновна сказала мне, что нужно заплатить хотя бы за год лечения сына, -- продолжает Елена. -- Потом у них может появиться возможность его содержать за свой счет. Я же пока не могу найти деньги и боюсь ехать в интернат. Если заберу сына на каникулы, его обратно не примут. А ведь это для него единственная возможность найти контакт с внешним миром.