Зарина нуждается в операции по замене еще двух «закупоренных» артерий. В мире таких пациентов единицы.
-- Надоело учиться дома, -- вздыхает Зарина, для которой мир из-за недуга замкнулся в четырех стенах квартиры. -- Мама пока разрешает мне ходить в школу вместе с подружками, но летом меня не отпустили в лагерь… Не люблю говорить о болезни -- злость берет. Даже поездка в Германию не была для меня интересной: я ведь ехала туда на лечение.
… Совсем недавно девочка, живущая в городе Вишневое под Киевом, вернулась из немецкой клиники, где ей выполнили сложнейшую операцию: 20-сантиметровый закупоренный участок аорты, по которой кровь от сердца слабо перекачивалась в головной мозг, заменили искусственным сосудом. После операции, длившейся семь часов, девочка «ожила». Но победу праздновать рано…
-- Синдром Такоясу, обнаруженный у Зарины, описал в начале прошлого века японский врач, чьим именем и названа болезнь: системное воспаление кровеносных сосудов, при котором они постепенно зарастают соединительной тканью, -- объясняет руководитель отдела эндоваскулярной хирургии и ангиографии Института хирургии и трансплантологии АМН Украины доктор медицинских наук Сергей Фуркало. -- Считается, что это следствие простудного или инфекционного заболевания. К сожалению, опыта в лечении этого синдрома у нас нет. Все, что мы могли сделать, -- расширить наиболее пострадавшие сосуды, чтобы девочка не погибла, и отправить ее для более серьезной операции в Германию.
-- А там нам вначале заявили, что не берутся делать операцию, -- продолжает Валентина, мама девочки. -- Сказали, что синдром Такоясу у них встречается так же редко, как и в Украине. К счастью, потом врачи все же решились прооперировать Зарину. Интересно, что согласился японский хирург, работающий в Германии уже десять лет. По его словам, на родине он прооперировал четверых таких пациентов, а здесь еще ни разу не сталкивался с этим синдромом… Во время операции я очень беспокоилась: никто ведь не гарантировал, что она пройдет успешно! А когда все закончилось, мне показали дочку: она дышала с помощью аппарата искусственного дыхания, шрам от шеи до груди врачи спрятали под марлевую повязку. Хирург сказал, что все прошло нормально. Аорту удалось заменить.
… Сейчас, когда смотришь на Зарину, кажется, что болезнь отступила. Но ведь другие сосуды у девочки остаются «забитыми»! В ближайшее время ей понадобятся еще две операции -- по замене брюшной и почечной артерий…
Специалисты считают, что толчком к развитию синдрома Такоясу у Зарины стала перенесенная в десятилетнем возрасте краснуха. Ни по линии отца, ни по линии мамы никто не имел проблем с с сосудами.
-- Я даже не нашла ни одного человека в Украине, страдающего этим синдромом, -- объяснила мама девочки Валентина. -- А как мы узнали о болезни дочери? После излечения краснухи сдали кровь на анализ. Уровень СОЭ был высокий, что говорило о воспалительном процессе в организме. И хотя Зарина нормально себя чувствовала, врачи искали причину воспаления. Как-то ночью у дочки начались судороги. «Скорая» отвезла нас в районную больницу, в реанимации которой Зарина пробыла неделю. Это случилось три года назад. Врачи обнаружили, что одна почка стала меньше другой. Ее пришлось удалить -- она сморщилась и перестала работать. Как оказалось позже, артерия, снабжающая орган кровью, заросла. Вот почка и погибла. Точный диагноз Зарине поставили в Институте хирургии и трансплантологии, куда ее направили на обследование. Хорошо, что мы узнали о синдроме до того, как он поразил все сосуды дочери.
С тех пор, как Зарина заболела, родители стараются не оставлять ее одну. В любой момент девочке может стать плохо.
-- Однажды ко мне на работу прибежал муж: «У Зарины, наверное, инсульт», -- вспоминает Валентина. -- Я -- домой. На дочку было страшно смотреть: перекошенное лицо, застывшее, как маска, она еле говорила. Врачи Института хирургии и трансплантологии, обследовав Зарину, сказали, что у нее открыта только одна артерия из четырех, да и та сужена на 90%! Они предложили сделать операцию, предупредив, что без нее дочка проживет максимум полгода. Нам рассказали и о специальных приспособлениях, при помощи которых можно попробовать расширить сосуды. Их нужно было покупать самим, а стоят они дорого. Хорошо, что в течение месяца нам помогли собрать нужную сумму администрация Киево-Святошинского района, сотрудники заводов «Артема» и железобетонных изделий N4, благотворительный фонд надежды и добра, наши соседи и коллеги.
Первую операцию по расширению сосудов Зарине сделали в 2001 году. Врачи сознательно пошли на риск -- ранее им не приходилось оперировать больных синдромом Такоясу.
-- Всегда страшно делать операцию впервые. Тем более из литературы мы знали, что хирургическое вмешательство в некоторых случаях ускоряет развитие синдрома. Но нужно было помочь пациентке. Выбора у нас не было, -- рассказывает Сергей Фуркало. -- Мы сделали Зарине эндоваскулярную операцию: через прокол в бедренной артерии катетерами «дошли» до питающей головной мозг и центральную нервную систему сонной артерии и расширили ее при помощи металлического каркаса (стента). Органы снабжались небольшим количеством крови благодаря более мелким сосудам, по которым кровь шла «в обход» артерий и аорт. Через четыре месяца после первой операции, во время очередного обследования мы увидели, что просвет сонной артерии вновь начал сужаться в том месте, куда мы поставили стент. Кроме того, на 70% сузился сосуд, питающий единственную почку.
Во время второй операции хирургам пришлось одновременно работать в двух направлениях: спасать почку и вновь расширять сонную артерию. После этого вмешательства рецидива не было.
-- Все, что могли, мы сделали, но аорта или артерия не может состоять из стентов, -- говорит Сергей Фуркало. -- Некоторые участки сосудов у Зарины настолько заросли соединительной тканью, что их нужно было заменить искусственными. Мы таких операций не делаем. Нужно было найти клинику, где девочке заменили бы заросшие артерии искусственными. Ведь у детей синдром Такоясу протекает более агрессивно, чем у взрослых.
-- Болезнь привела к тому, что Зарине трудно измерить давление. Пульс прослушивается только на одной руке, -- добавляет Валентина. -- Из-за того, что кровь плохо поступает к конечностям, Зарина постоянно мерзнет.
Киевские врачи связались с немецкими коллегами, которые могут заменить сосуды искусственными. И пока они договаривались о поездке на лечение, родители Зарины обивали пороги всех фондов и организаций -- искали деньги на операцию.
-- Всю необходимую сумму -- 25 тысяч евро -- в Германию перечислило Министерство здравоохранения Украины, а средства на дорогу нам выделил фонд Надежды и добра, -- говорит мама девочки. -- К счастью, операция прошла успешно. Теперь у нас новые заботы. Аорту Зарине меняли в кардиологической клинике. Тамошние специалисты не делают операции на брюшной полости. Так что нам нужно найти клинику, где согласятся провести операции по замене артерий, и, естественно, деньги для этого.