Чтобы помочь таким детям, глава Киевской городской госадминистрации подписал распоряжение о покупке необходимого им искусственного питания на сумму более 142 тысяч гривен
В Киеве на учете состоит 39 детей, больных фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству, встречается у одного из семи тысяч новорожденных и грозит умственной отсталостью. Если малышу поставили этот диагноз, то родители должны строго следить за питанием ребенка, чтобы тот развивался нормально. Именно так произошло с девятилетней киевлянкой Сандрой (см. «ФАКТЫ» за 23 февраля 2001 года): до сих пор девочка не знает вкуса мяса, рыбы, хлеба, молока, творога, яиц, но благодаря диете, замещающей естественный белок искусственным препаратом, ничем не отличается от сверстников. У одесситки Ани, которой сейчас двенадцать лет, болезнь обнаружили в два года (»ФАКТЫ» за 17. 05. 2001 г. ). К тому времени малышка перестала говорить простые слова, которые уже выучила. И если бы не упорство родителей, Аня бы не научилась заново говорить, ходить, не смогла бы учиться в обычной школе…
Врачи отмечают, что некоторые родители, даже зная о болезни ребенка и будущих осложнениях, не утруждают себя соблюдением рекомендаций. Их дети едят все подряд -- и учатся в специализированных школах для умственно отсталых.
Больным фенилкетонурией препарат искусственного белка нужно принимать со дня рождения до 14--18 лет. Естественный белок противопоказан, иначе в организме накапливается фермент фенилаланин, который становится токсичным и разрушает нервную систему. Искусственный препарат защищает ее от поражения фенилаланином, но каждому ребенку нужен только тот, который воспринимается его организмом. Эти препараты очень дороги. Как сообщает пресс-служба столичной мэрии, на их приобретение для больных детей Киева выделено около 143 тысяч гривен. Надеемся, что и в остальных регионах Украины поступят так же. Больных фенилкетонурией в стране немного, и будущее этих детей зависит от вовремя выпитой порции искусственного белка.