Семь лет назад кубинские врачи удалили 9-летней Лене Валушко опухоль размером с кулак, которая выдавливала глаз
Лена живая и непосредственная. Еще она очень симпатичная: удивленно приподнятые брови, белоснежная кожа, очаровательная улыбка. Кроме всего прочего, модная стрижка, колорированные волосы, на нижней губе -- пирсинг. Она, как и все шестнадцатилетние, в восторге от трип-хопа, Земфиры и ночных клубов. После нашего разговора Лена натягивает свои стильные ботинки-»мартинсы» цвета «перец с солью» и бежит на свидание с бойфрендом. Словом, классический пример тинэйджера нашего времени. Сегодня, глядя на эту миловидную шестнадцатилетнюю девочку, никак нельзя предположить, что она перенесла сложнейшую челюстно-лицевую операцию. Операцию, которая стоит баснословных денег (если вообще выполняется) в любой другой стране мира, кроме Кубы. Потому что там наших детей, в том числе и безнадежных, считают своими.
В этой семье -- культ Кубы. Здесь готовят традиционные кубинские блюда -- черную фасоль и рис. Еще здесь пьют крепкий черный кофе, много смеются, оживленно беседуют на испанском и стараются не думать о пережитых горестях. Куба стала второй родиной Лены и ее мамы Татьяны, эта страна подарила им надежду. Кубинский педиатр Обет Эрнандес -- друг семьи и частый гость в их доме, он постоянно наблюдает за самочувствием Лены.
Все началось с безобидной на первый взгляд припухлости под глазом. Леночке только-только исполнилось восемь лет. Татьяна Валушко показывает школьные фотографии дочери: на них хорошенькая девочка с удивленно приподнятыми бровками. Мама тогда даже не могла предположить, что уже через год невозможно будет без боли смотреть на родное личико, настолько изуродует его ужасная опухоль, изнутри выдавливающая правый глаз. Сразу же бросились к врачам, сделали анализы, снимки. Носовые пазухи были заполнены чем-то твердым. После биопсии в Институте онкологии маме сказали прямо: саркома, шансов на излечение нет. Один специалист выразился еще циничнее: «Рожайте другого ребенка, она умрет очень скоро».
-- Нам велели подождать -- в то время в Институте онкологии еще не было детского отделения, а свободных детских мест в тот момент не оказалось, -- рассказывает Татьяна Валушко. -- И из-за этой задержки мы начали что-то судорожно искать. Через знакомых нашли Украинский молодежный чернобыльский фонд. Кубинские врачи-координаторы, работавшие там, сразу обследовали Леночку. -- «В какой больнице лежит ребенок?» «Она пока дома», -- ответила я. Врачи переглянулись. В тот же день -- без оплаты перелета украинской стороной -- кубинцы посадили нас в первый же самолет, следующий на Кубу. А в аэропорту Гаваны нас встречала «скорая».
Леночкин случай был особым: ее сразу госпитализировали, без проведения обычных процедур для адаптации к климату. В гаванской больнице повторно сделали биопсию и решили подождать, как будет вести себя опухоль. Ждать пришлось недолго: челюстная опухоль быстро росла, разъедая кость и выталкивая наружу глаз. За несколько месяцев от размеров голубиного яйца она выросла до размеров кулака взрослого человека. В последние дни перед заключительной операцией опухоль вытеснила глаз к самому уху. Носом дышать Лена уже не могла. До последнего момента врачи думали, что имеют дело со злокачественной опухолью, настолько агрессивно она себя вела. Потом возникла версия, что это обусловлено воздействием неблагоприятной экологической среды.
Через три месяца была назначена первая операция: кубинские врачи просто не ожидали, что опухоль так быстро разрастется. Первое хирургическое вмешательство закончилось неудачно: началось кровотечение, которое никак не могли остановить. Но перед операцией провели акцию по сбору донорской крови, поскольку в банке крови не оказалось Леночкиной группы -- редко встречающейся первой с отрицательным резус-фактором. По радио объявили, что украинская девочка нуждается в полном переливании крови.
-- Пришло очень много людей -- кубинские врачи, медсестры, переводчики. Наверное, более двадцати человек. А ведь тогда был пик экономической блокады, очень сложный период на Кубе. Кубинцы сами недоедали, были истощены. Выходили после сдачи крови и теряли сознание. Меня поразило, как люди откликнулись и безвозмездно отдали кровь чужому ребенку, только чтобы его спасти.
К этой неизвестной опухоли врачи решили применить методы, используемые для борьбы со злокачественной, то есть химиотерапию. Лена прошла три курса по 72 часа.
-- Конечно, это была вынужденная мера. Дочка стала похожа на узника концлагеря: косточки торчат, лысенькая… Химиотерапия не остановила опухоль, та по-прежнему росла. Хотя я думаю, какой-то эффект это дало: когда ее вырезали, выяснилось, что опухоль капсулировалась и не стала расти вовнутрь. Ведь страшным было не то, что Лена могла потерять глаз. Опухоль уже входила в среднюю часть головного мозга, а это влекло за собой самое худшее. На предложенный курс радиотерапии я не согласилась: по образованию я химик и представила, на какой риск мы идем. Доброкачественная опухоль могла превратиться в саркому. Это был страшный момент: на какое-то время мне показалось, что врачи опустили руки. Все методы были испробованы.
Утром мне не хотелось открывать глаза, страшно было видеть, как меняется лицо моего ребенка. Конечно, она, девятилетняя девочка, еще не понимала всего ужаса, и слава Богу. Даже заплакать при ней я не могла. Иначе Лена спросила бы: «Мама, почему ты плачешь?» А как объяснить, что сказать? Чтобы не сойти с ума, я стала учить испанский язык, а чуть позже начала помогать в качестве переводчика. Ведь в госпитале находилось много украинских детей: с лейкемией, лейкогрануломатозом, раком гипофиза и т. д. Я так нахваталась терминологии, что стала настоящим медицинским переводчиком. На общественных началах работала переводчиком и здесь, в Киеве.
Кубинцам жилось тогда голодно, но они все равно старались принести нам хоть что-нибудь. Через каждые пять минут говорили мне: «Не волнуйся, все будет хорошо». На выходные приглашали к себе в гости, заставляя меня расслабиться и забыться. Они прекрасно понимали, как тяжело больше года жить в больнице с больным ребенком. Это были мои самые близкие люди. И остаются ими. Это моя семья.
-- Муж просто не понял, не осознал, почему мы так долго находимся на другом конце света. И наша семья распалась, мы разошлись. Меня тоже изменила болезнь Лены. Были нервные срывы. Когда умер мальчик, друг Лены, я не выдержала и взмолилась: «Господи, если ей суждено выжить, пусть она выживет!»
Между операциями мама и дочь возвращались на родину. Таня была поглощена своим горем. Ее пугали лица на улицах, бесцеремонно пялящиеся на ее девочку. Она только прижимала дочку к себе, а любопытствующим показывала из-за Леночкиной спины кулак. «После химиотерапии, с этим выпученным ужасным глазом она действительно выглядела плохо, но нельзя же быть такими безжалостными!» На Кубе все дети, несмотря на тяжелые заболевания, играли и смеялись. Местные жители встречали их приветливой улыбкой. А тут свои, украинцы…
Если перед первой и второй операциями врачи говорили Татьяне, что шансы выжить у дочери, хоть и небольшие -- лишь 10%, но все-таки есть, то перед третьей никто ни о чем даже не заикался. Ситуация была настолько серьезной, что маму решили не посвящать в детали. Об эстетической стороне операции ни слова не говорилось: было неизвестно, останется ли ребенок без глаза, в увечьях. В первую очередь нужно было остановить агрессивную опухоль, сохранив жизнь.
Наконец последняя, решившая судьбу Лены, операция после тщательной подготовки была проведена. Ее выполняли восемь специалистов: онколог, челюстно-лицевой хирург, офтальмолог, лор, нейрохирург, хирург-пластик, общий хирург и патологоанатом. Операция продолжалась одиннадцать часов, и каждую минуту шла работа.
Опухоль была размером пять на шесть сантиметров. Отделив лобную кость, врачи постепенно, по миллиметру удаляли ее. Потом удаленные мышечные и костные ткани заменили протезами. Пластическая операция полностью скрыла следы хирургического вмешательства.
Подобной операции в истории медицины еще не было. Позже Леночкин случай будет описан в медицинских учебниках Кубы. Об этой операции сняли фильмы французские, немецкие, японские, испанские телевизионщики. Когда же ОРТ снимало о них фильм, Таню спросили: «Зачем Фидель лечит украинских детей? Это что, реклама?» Таня ответила, что если это спасает жизни детей, нужно благодарить.
Чтобы написать об уникальной операции, нелегально, через Мексику, на Кубу приехали американские журналисты. Сделав репортаж, позже они переслали экземпляр книги и фотографии в Киев. А еще по просьбе Тани передали ее письмо Биллу Клинтону. «Здесь спасают детей. А если сюда вовремя не привезут продукты, медикаменты, они попросту умрут. Жизнь одного ребенка ценнее всяких политических амбиций. Дайте детям шанс!» Как потом стало известно, президента США письмо взволновало.
-- Посмотрите на Лену, она нормальная симпатичная девочка. Может быть, мне как матери больно, что я никогда не увижу, какой она могла бы быть. Но она жива, и это главное. К тому же хорошенькая. Ее нельзя назвать инвалидом, она чувствует себя абсолютно здоровой.
На родине об уникальной операции, проведенной кубинскими врачами, известно мало. Как и о многих других.
-- Сначала я не хотела огласки, не хотела рассказывать, как мы страдали. Но кубинцы спасли не только мою дочь, таких случаев много. Сашу Савченко прооперировали: а у него такое редкое заболевание, как рак гипофиза. Сейчас он в состоянии длительной ремиссии. Валя Марченко с лимфогранулематозом уже много лет живет на Кубе. Многие родители боятся возвращаться в Украину: в нашей экологической обстановке и с такой неопределенностью в медицине эти дети здесь просто обречены на умирание. Хотя я считаю, что нужно уезжать оттуда, чтобы давать возможность излечиться другим. Возможно, мне легче рассуждать, чем матери ребенка, который болен раком: ему нужна постоянная поддержка, лечение, уход, медикаменты. В подобных случаях люди панически боятся возвращаться.
Многие родители ради своих детей остаются на Кубе на долгие годы. В корне меняют свою жизнь, устраиваются на работу, становятся настоящими кубинцами. Володя Руденко, больной лейкемией, живет там восемь лет. Сейчас он уже взрослый человек, встречается с кубинской девушкой.
После операции Лена и Татьяна Валушко вернулись в Киев. За эти семь лет после операции дочь побывала на Кубе, в чудесном лагере для украинских детей «Тарара», еще два раза -- в среднем по году с лишним. Кубинцы принимают спасенных детей как своих родных.
Врачи предупредили, что Лене нужен особо бережный режим: никаких инфекционных заболеваний, насморков и простуд. Всего того, что связано с областью носа и горла. Нужно беречься от холода. Поэтому все семь лет девочка учится не в школе, а дома, к ней приходят учителя. Лена -- девушка очень общительная. У нее есть своя компания: в Киев вернулись многие кубинские «пациенты», и теперь у них своя тусовка, свой микромир. Эти дети лучше понимают друг друга.
Десять лет, несмотря на собственные экономические проблемы, маленькая Куба принимает детей Украины. Так называемых детей Чернобыля. Но для кубинцев все украинские дети -- чернобыльцы. Потому что все наши дети дышат одним воздухом, едят одну и ту же пищу, живут в одинаково неблагоприятных экологических условиях. В Украине же чернобыльскими называют детей, у которых есть удостоверение чернобыльца. Не парадоксальный ли факт? И потом, для Кубы «Дети Чернобыля» -- это государственная программа. За последние годы там прошли курс лечения более 15 тысяч детей. С украинской стороны эта программа государственной так и не стала, по сути, потому, что нет соответствующих нормативных актов.
-- На выполнение программы были выделены бюджетные деньги, но сама программа до сих пор не принята, -- рассказывает Геннадий Корниенко, вице-президент фонда. На Кубу мы можем отправлять детей только с теми заболеваниями, которые не подлежат лечению на территории Украины. Климат, экология, питание, медицинское обслуживание на самом высоком уровне позволяют эффективно лечить такие кожные заболевания, как алопеция (облысение), витилиго, псориаз, экзема. К примеру, белые пятна витилиго проходят под воздействием медикаментов и кубинского солнца. А один флакон препарата «Антиалопеция» или «Мелагинин-2» для лечения витилиго стоит порядка 20 долларов. Лечение онкобольного стоит от 80 до 120 тысяч долларов в год. Конечно, всех они принять не могут. Сейчас количество людей в лагере «Тарара» сокращено до 250, раньше лагерь принимал около 2000 детей, в том числе россиян и белоруссов.
К тому же Куба рискует брать детей, которых в Украине причисляют к безнадежным. Если прибегнуть к статистике, то на острове получили медицинскую помощь 119 детей с лейкемией, 194 -- с раковыми опухолями, а 12 неоперабельных детей-сердечников вернули к жизни. Словом, если перевести только медицинские бесплатные услуги кубинцев в долларовый эквивалент, по самым приблизительным подсчетам получится около 300 миллионов долларов. А ведь многие годами живут в медицинском лагере «Тарара». Прекрасное питание, которого лишены сами кубинцы, и прочие услуги вообще в расчет не берутся.
Несмотря на то, что Президент Украины неоднократно поручал поддержать украино-кубинскую программу -- удешевить транспортные расходы, открыть в «Тарара» школу, выделить средства -- удалось решить только проблему частичной оплаты транспортных расходов для социально незащищенных и тяжело больных детей.
Украина тратит деньги только лишь (подчеркнем!) на дорогу, на чартерные рейсы, чтобы перевести детей туда и обратно. А затем Главное контрольно-ревизионное управление предложило «прекратить дальнейшее направление на лечение и оздоровление на Кубу детей, которые не имеют статуса пострадавших от Чернобыльской аварии». Позже появился указ Минздрава, запрещающий выпускать таких детей на Кубу.
-- А куда девать детей-сирот, детей из малообеспеченных семей? Да и вообще не каждый рядовой гражданин может оплатить чартерный рейс -- 1000 долларов в оба конца, -- считает Ольга Денисова, директор департамента по лечению и оздоровлению детей за границей Чернобыльского молодежного фонда. -- Сейчас сложилась такая ситуация, что восемь детей, которые с нетерпением ждали отъезда на Кубу, были просто задержаны здесь этим документом. Они не имеют чернобыльского удостоверения, только -- свою болезнь. Дети вот-вот должны были лететь, но остались дома. Разве это гуманно?
Я встретилась с некоторыми из этих детей и с их родителями. Наталья Власова рассказала, что ее сыну, родившемуся с различными патологиями, сделали восемь операций по реконструкции мочеполовой системы. Необходимо сделать еще несколько, но ребенка просто не выпускают из Украины. Другая женщина, Анна Васильевна Кущ воспитывает своего внука Артема практически с младенческого возраста, воспитывает сама. Полтора года назад у него появились первые яйцевидные плеши на голове. Перепуганная бабушка затаскала мальчика по врачам -- и в рекламируемых клиниках были, и у народных целителей. Никаких результатов. Через два месяца голова Артема стала абсолютно гладкой, выпали все волосы до одного. Диагноз -- алопеция. Слава Богу, нашли этот фонд, кубинские врачи отобрали Артема и рекомендовали ему лечение на Кубе.
-- Он так ждал, надеялся, -- вздыхает Анна Васильевна. -- Ведь детки оттуда возвращаются с отросшими волосами. Он всегда был отличником, а теперь стесняется, постоянно ходит в шапке. Ему ведь только 11 лет.
Причины алопеции до конца неясны.
-- Нельзя сказать, что это заболевание напрямую связано с катастрофой на Чернобыльской АЭС, -- рассказывает врач-координатор группы кубинских врачей Ксения Лауренти Дильмес. -- Дело в том, что последствия этой аварии куда серьезнее. До последнего времени это заболевание считалось неизлечимым. Я бы не сказала, что украинские дети страдают им чаще, чем другие, за исключением такого загадочного явления, как массовое облысение в Черновцах. Сейчас на Кубе мы наблюдаем результаты лечения таких сложных заболеваний -- за несколько заездов удается добиться длительной ремиссии.
Основной принцип кубинской медицины -- гуманитарный, а не финансовый. Он распространяется не только на Украину: Куба постоянно оказывает помощь странам, где произошли стихийные бедствия или эпидемии, направляет своих врачей в зоны катастроф. Почему уровень кубинской медицины признан одним из самых высоких во всем мире? Это объясняется продуманной организацией здравоохранения, повышенным вниманием к медицинскому образованию.
-- Теперь даже не за свои, а за спонсорские деньги больные дети не смогут выехать на лечение, -- рассказывает Ольга Денисова. -- Согласно проверке украинские бюджетные деньги были потрачены целесообразно на 100 процентов, а кубинские -- якобы не потому, что кубинцы лечили и тех детей, которые не имеют чернобыльского статуса. Словом, посчитали чужие деньги, кубинские. Я специально нашла другое постановление, 1995 года, где значится, что, если ребенку не могут помочь в Украине, лечение полностью оплачивает Минздрав. А сейчас, выходит, что мы и сами давно махнули рукой на детей, и другим не даем лечить.
Сейчас наша страна находится на пороге решения. Мы можем разделить наших детей на тех, у кого есть заветная «корочка», билетик в рай, и тех, кому не повезло. Только цена такого везения -- жизнь и здоровье.
У героинь нашей публикации Лены и Тани Валушко сейчас другие проблемы, в основном, связанные с подростковым возрастом. Лена встречается с мальчиком. Ради «фишки» прокалывает себе уши и губы. Ходит на концерты. И это объяснимо. Это называется просто -- юность. Через пару дней Лена позвонила и спросила, нет ли у меня знакомого художника, который занимается татуажем. Может, пускай лучше украинские дети думают об этом. А не о том, смогут ли они когда-нибудь поехать на Кубу, чтобы им сделали операцию. Чтобы у них отросли волосы и прошли страшные язвы на теле. Чтобы им сделали пересадку костного мозга. Чтобы им удалили многочисленные опухоли. Может, сейчас об этом стоит подумать взрослым?
«Facty i kommentarii «. 17-Ноябрь-2000. Человек и общество.