12-летнему Коле крайне нужна эта операция. Наконец-то принятые поправки к Закону о трансплантации возрождают надежду в душах больных детей и их родителей
-- … Неужели вы действительно хотите забрать больного ребенка домой? -- переспросил Колину маму главный детский токсиколог Минздрава Украины Борис Шейман.
-- Да. В нашей стране так редко пересаживают почки, а для диализа нужно жить в больнице. Коля -- домашний ребенок, он плохо себя чувствует даже потому, что находится в больничной палате, -- голос Светланы дрожит от слез и отчаяния.
-- Но дома ему будет очень тяжело, -- объясняет родителям Борис Семенович. И позже рассказывает мне: -- Разговаривать с родителями, чьи дети больны хронической почечной недостаточностью, крайне трудно. У меня было несколько случаев, когда мамы забирали своих детей домой, отказываясь от медицинской помощи. Я не мог повлиять на их решение, как не мог гарантировать, что кто-то оплатит стоимость операции по пересадке почки и что операция пройдет успешно. Но отобрать у больного ребенка даже один день жизни не вправе ни я, ни Светлана.
… Прошел месяц. Светлана и Коля все еще находятся в Киеве, в детской клинической больнице «Охматдет».
-- Сейчас сын чувствует себя гораздо лучше, чем в тот день, когда мы поступили в отделение, -- говорит мама. -- Мы с ним гуляем, недавно в зоопарк ходили. Я смирилась с мыслью, что сын тяжело болен. Здесь, в отделении токсикологии, таких детей несколько.
Президент общества детей-инвалидов Украины после трансплантации органов Алексей Сальников прожил с донорским органом пять лет.
-- Я признателен врачам и родителям за то, что они не опустили руки, а сделали все, чтобы мне пересадили почку, -- говорит он. -- Благодаря этому я прожил пять лет, не посещая диализ, и каждый день радовался жизни. Сейчас я снова на диализе. Но ведь жизнь из-за этого не заканчивается!..
Палата, где живут Светлана с сыном, обустроена совсем по-домашнему. Между кроватями лежит дорожка. На окне, кроме больничных штор, появился тюль, на тумбочках стоят искусственные цветы. Есть и маленький телевизор, на стене висит игрушка -- гном, на полу -- футбольный мяч. Врачи не запрещают родителям придавать палатам домашний вид, ведь семьи живут в отделении годами.
-- Коля часто спрашивает, когда мы уже поедем домой, -- говорит Светлана. -- Вот я и решила сделать так, чтобы хоть что-то напоминало ему родные стены.
… Коля почувствовал себя плохо сразу после Нового года. У него часто болела голова, раз в несколько дней бывала рвота, опухала левая часть лица, он много спал.
-- Почему-то я спросила у сына именно о почках -- не болят ли, -- вспоминает мама мальчика. -- Наверное потому, что почувствовала запах мочи у него изо рта. Врач сказал, что у Коли сильная анемия, позже анализы выявили острый воспалительный процесс в почках.
Несколько недель мама с сыном находились в Тернопольской больнице.
-- Там мне сразу выдали: «Надежды на то, что Коля будет жить, нет», -- женщина нервно теребит в руках носовой платок. -- А я ведь никогда раньше не сталкивалась с такой болезнью, ничего о ней не знала. И то, что пересаживают органы, узнала только в Киеве. В Тернополе мне говорили, о трансплантации не может быть и речи…
А Коле становилось все хуже. В областной больнице нет аппарата «искусственная почка», кровь ребенка не очищалась, вредные вещества, которые обычно выводятся благодаря работе почек, накапливались. И произошло самоотравление организма.
-- Он долго находился в реанимации, -- продолжает Светлана. -- Как-то, выйдя оттуда, врачи сказали: «Мы теряем вашего ребенка». И объяснили, что аппарат, который может спасти жизнь моего сына, есть в Киеве. Но вряд ли Коля перенесет дорогу. Я решила, что нужно попытаться. Пока ехали в поезде, Коля был практически в бессознательном состоянии, а я всю ночь не спала. Думала, что нас ждет впереди.
В отделении токсикологии «Охматдета» Колю сразу же забрали в реанимационное отделение. Нужно было вывести мальчика из состояния интоксикации.
-- Сын смотрел в одну точку, не узнавал меня, не помнил, где он находится и откуда приехал, -- вспоминает Светлана. -- Но спрашивал: «Когда мы поедем домой?» Коля не мог ходить. А я не могла ему помочь!
В отделении к Светлане подошел 14-летний Юра. Расспросив женщину, с каким диагнозом поступил сюда ее сын, успокоил: «Все будет нормально. У меня тоже почки не работают».
Детям, у которых отказали почки, делают шунт -- соединяют артерию и вену. Тогда больной легче переносит подключение к «искусственной почке». Светлана купила все необходимое для операции, но накануне вечером на нее напал безотчетный страх, и она решила уехать домой.
-- При таком заболевании нет надежды, что сын выздоровеет, -- сквозь слезы произносит Светлана. -- Ему нужно постоянно очищать кровь или делать пересадку органа, который может прослужить очень недолго. Затем все сначала. Так зачем мучить ребенка?
Я знаю, что органы родственников приживаются лучше, чем донорские. Возможно, подошла бы моя почка. Мы обсуждали такой вариант с мужем. Но неизвестно, чем закончится операция для меня. А нужно растить дочь… Это ужасно -- вырастить ребенка и увидеть, как он мучается от болезни, знать, что жизнь его в опасности. Я в Тернопольской больнице познакомилась с женщиной, которая 13 лет назад похоронила девочку, решилась родить еще одного ребенка, а не так давно он умер от почечной недостаточности.
В такой ситуации трудно что-то советовать и нельзя осуждать: и дети, и их родные измучены тревогами в ожидании операции, а затем живут в страхе, что пересаженный орган в любой момент может отказать. Не легче и врачам. Они даже в миг безысходности руководствуются единственным правилом: нужно любой ценой отвоевать у смерти день, час, минуту жизни. Главный детский токсиколог Минздрава Борис Шейман всегда говорит родителям: «Мы сделаем все от нас зависящее, чтобы ваш ребенок прожил как можно дольше». И врачи делают это, не поддаваясь настроению, не колеблясь.
-- Коля все еще не знает, насколько серьезно болен, -- говорит Светлана. -- Он очень впечатлителен, поэтому я стараюсь оградить его от плохих новостей. Детей, которые тоже живут в отделении, попросила не рассказывать сыну о болезни. Ему говорю, что диализ -- это необходимое лечение, после которого мы сможем уехать домой. Но на каждую процедуру он идет со слезами, несколько раз убегал от врачей. Коля боится аппарата, который чистит кровь. Ему трудно лежать несколько часов в реанимационной…
Именно в отделении «Охматдета» Светлана узнала о трансплантации и о том, что несколько лет жизни ее сына (то есть, сама операция) стоят 12 тысяч долларов.
Отчаяние Светланы объясняется еще и тем, что в Украине за последний год практически не делали таких операций. Из-за принятого в августе прошлого года Закона о трансплантации. Согласно ему, донорские органы могли забирать у погибших только с согласия их близких родственников. А кто сможет, узнав о смерти родного человека, обсуждать судьбу его органов? Вот и делали врачи в прошлом году только пересадки от родственников больных. Но в конце марта Верховная Рада приняла поправки к закону. Теперь врачи не имеют права забирать органы только у тех, кто при жизни оставил письменный запрет на это. Все остальные граждане Украины считаются потенциальными донорами.
-- В надежде на то, что поправки к закону все же примут, мы организовали в декабре 1999-го конференцию, на которую пригласили народных депутатов Украины и трансплантологов из России, Молдовы и Белоруссии, которые рассказали, согласно каким законам делают пересадки органов в их странах, -- говорит Алексей Сальников. -- Многие из присутствующих и не подозревали, что Закон о трансплантации практически обрек на смерть сотни больных, что пересадка органов для нас -- возможность пожить еще несколько лет. До принятия закона в Украине делали 150 трансплантаций в год, а с августа их сделали меньше десятка!
… Светлана познакомилась с мамой, которая решила отдать своему сыну почку и сейчас вместе с ним находится в Запорожском центре трансплантации. (»ФАКТЫ» рассказали об этой семье во вкладыше «Будь здоров!» 24 декабря 1999 года. ) Пример женщины, которая борется за жизнь своего ребенка несмотря ни на что, придает ей силы. Если найдутся деньги на операцию для Коли, думаю, больше мыслей об отказе от медицинской помощи у Светланы не возникнет.
«Facty i kommentarii «. 5 мая 2000. Медицина