Вместо того чтобы находиться рядом со своими больными малышами, мамы вынуждены искать материальную помощь, обращаясь к неравнодушным людям
Недавно «ФАКТЫ» рассказывали о шестилетней Алине из Черкасс. В два годика у ребенка обнаружили лейкоз — тяжелое заболевание крови. После длительного лечения девочке потребовалась пересадка костного мозга от неродственного донора. Поскольку в Украине такие операции не проводят, помочь Алине согласились в Белоруссии. Сумма лечения оказалась огромной. Семья девочки вынуждена была обращаться к незнакомым людям за помощью. Читатели «ФАКТОВ» тоже откликнулись и перечислили деньги на счет Леси, мамы Алины. Сейчас малышка проходит лечение в белорусской клинике.
Но, к большому сожалению, ситуация, в которую попала семья Алины, вполне типична. Каждый день в редакцию звонят родители, чьим детям поставили неутешительный диагноз рак. Вместо того чтобы быть рядом со своими больными малышами, мамы вынуждены искать материальную помощь, обращаясь в крупные организации, средства массовой информации и просто к неравнодушным людям.
Согласно программе «Детская онкология», каждый год государство выделяет средства для оплаты 40 процентов необходимых препаратов, деньги на остальные 60 процентов приходится искать родителям. Но в этом году ситуация сложилась куда хуже — для больниц до сих пор не закуплено и положенных 40 процентов лекарств. В онкологических центрах по всей стране лежат тысячи детей, которые нуждаются в медикаментах.
— Практически каждому больному раком ребенку необходим препарат вифенд, один флакон которого стоит 1500 гривен, — рассказывает представитель опекунского совета Центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Национальной детской специализированной больницы «Охматдет». — Некоторым детям нужно принимать от двух до пяти таких флаконов в день. Вот и посчитайте. Где родителям брать такие суммы? Чтобы помочь своим детям, многие продают имущество, жители сел — хозяйство. Но ведь это не выход. Обычно хотя бы часть препаратов закупает государство, однако в нынешнем году мы и этого не дождались.
Во время нашего разговора Оксане позвонил владелец одной из аптек, который выделил определенное количество вифенда для больницы «Охматдет». После звонка женщина вздохнула с облегчением, сказав: «Вот так мы и живем». Но детей в столичном лечебном заведении сотни, препарат быстро заканчивается, да и кроме него маленьким пациентам нужно еще много других медикаментов.
— В региональных лечебных заведениях ситуация обстоит еще хуже, — говорит Оксана. — Например, мне известно, что житомирская больница обеспечена лекарствами всего на пять процентов. В столичный «Охматдет», как правило, направляют более «тяжелых» деток, а в регионах лежат малыши, у которых недуг протекает легче. Если оказывать необходимую помощь регионам, в стране снизится количество детей с онкологическими заболеваниями. Но для этого нужны дорогостоящие и качественные препараты, которых в нынешнем году больницы не видели уже четыре месяца. На сегодняшний день медицина достигла такого уровня, что 70 процентов детей, больных раком, можно вылечить.
— Материальные проблемы здесь есть у всех, — рассказывает Татьяна Яремчук, мама четырехлетнего Филиппа из Сум, больного лейкозом. — А разве может быть иначе, если речь идет о таких больших суммах. Я, как и многие мамы, постоянно нахожусь с ребенком в больнице. Муж, родители, родственники ищут деньги на лечение сына. После того как по телевизору показали сюжеты, а газеты написали статьи о сложившейся ситуации, государство закупило некоторые медикаменты, но их все равно катастрофически не хватает.
— Почему больницы до сих пор не получили лекарства, если государство выделило деньги на их покупку?
— У нас по одинаковой схеме закупают как веревки для сельского хозяйства, так и медикаменты, — рассказывает заведующая Центром детской онкогематологии и трансплантации костного мозга кандидат медицинских наук, доцент, заслуженный врач Украины Светлана Донская. — Причем ускорить процесс закупок никак нельзя. Вместе с Министерством здравоохранения мы планируем обратиться в Верховную Раду, чтобы разработали и приняли дополнительный закон, который позволит закупать лекарства по упрощенной схеме.
Между прочим, для некоторых групп товаров и услуг в законе Украины предусмотрены исключения. Например, природный газ, почтовые марки и конверты, краски, используемые для изготовления ценных бумаг, нефть закупаются по упрощенной схеме. А вот медикаменты и оборудование, необходимые для тяжелобольных, к списку «избранных» товаров не относятся. Неужели, по мнению законодателей, закупка необходимых людям медикаментов менее важна?!
— В лечении больных огромное значение играет качество лекарств, — объясняет Светлана Донская. — Например, один из препаратов нашего производителя нельзя принимать детям до пяти лет, а такое же лекарство, изготовленное за рубежом и более дорогостоящее, можно назначать независимо от возраста. Иногда государство закупает более дешевые препараты, которые не всем детям подходят и вызывают осложнения. Поэтому онкологи настаивают на том, чтобы использовать только качественные медикаменты.
— Что еще необходимо для лечения больных лейкозом в Украине?
— За последние годы значительно повысился уровень лечения онкологических болезней. В нашей стране проводят практически все виды лечения лейкоза (заболевания крови). Не делают только пересадку костного мозга от неродственного донора. Детям, нуждающимся в пересадке, необходимо лечение за границей, которое стоит больших денег. Дело в том, что существуют определенные банки данных, где хранится медицинская информация о людях, готовых стать донорами. В Украине пока нет своего банка доноров, а значит, для нас закрыт доступ к информации других стран. Кроме того, в законодательстве страны тоже есть определенные нюансы по поводу пересадок костного мозга от не родственника.
Помимо лекарств детям, больным лейкозом, необходимо очень часто переливать кровь. Ее тоже не хватает. Самое сложное в этой ситуации то, что если ребенку нужен медикамент или переливание крови, он не может ждать несколько дней.
Малышам не всегда подходит кровь родителей. В последние годы в банке крови практически нет запасов, поэтому родители вынуждены самостоятельно искать доноров.
— Недавно Филиппу потребовалось срочное вливание крови, и мы не могли найти донора с подходящей группой, — рассказывает Татьяна, мама мальчика. — Я тогда очень переживала, но, слава Богу, мужу все же удалось найти донора.