Одиннадцатилетнему Славику и его восьмилетней сестре Анжеле из Черкасской области, которые страдают врожденным заболеванием артрогрипозом (искривление суставов), столичные врачи-травматологи успешно провели несколько сложных операций
Со Славиком я познакомилась в коридоре хирургического отделения, когда ожидала встречи с его лечащим врачом. Мальчишка с веселым криком буквально несся на инвалидной коляске по коридору наперегонки с сестрой и еще двумя пациентами. Я едва успела отскочить в сторону. Заметив, что взрослые беседуют с его мамой, мальчик подъехал и поинтересовался, о чем идет разговор. А вскоре и сам к нему подключился.
- Видите, тетя, у меня и моей сестры уже ровные ножки, — приподнимая штанину спортивных брючек, хвастается Славик. — Правда, после операции еще очень больно на них становиться, но мы все перетерпели. Не хотим ползать на коленках, а мечтаем научиться ходить, как обычные дети. Очень радуемся, что здесь нам смогли помочь.
- Пациентов привезли к нам на консультацию в декабре прошлого года, — говорит врач-ординатор хирургического отделения киевской детской клинической больницы № 1, главный детский ортопед-травматолог города Киева кандидат медицинских наук врач высшей категории Олег Пилипчук. — У детей врожденное заболевание опорно-двигательного аппарата — артрогрипоз, причем запущенное. Их внесли в приемное отделение на руках — из-за множественных контрактур (ограничение подвижности в суставе. — Авт. ) нижних конечностей они не могли ходить. Но благодаря тому, что с ранних лет Славик и Анжела активно ползали на четвереньках, а не пользовались инвалидной коляской, в коре головного мозга у них сформировался центр, который отвечает за ходьбу. Поэтому, видя желание и стремление детей научиться ходить, мы согласились помочь.
Новый год и Рождество брат с сестрой встречали в больнице. Врачи прооперировали им коленные суставы и наложили на ноги гипс.
Родителям важно знать, что если ребенок рождается с аномальным развитием конечностей, то лечение нужно начинать сразу же: специальные упражнения, массаж, применение корригирующих гипсовых повязок. По статистике, этот порок развития встречается у одного-двух детей на 10 тысяч новорожденных. Артрогрипоз не до конца изучен. Одни считают, что это наследственное заболевание, другие предполагают, что он возникает на ранних стадиях развития плода под действием различных факторов (неблагоприятная экология, внутриутробная инфекция, токсикоз беременности), нарушающих формирование скелетной мускулатуры. Теорий много, но единого мнения пока нет. Удивительно, что такой диагноз поставлен сразу двум детям из одной семьи.
Первая беременность у Надежды проходила без осложнений. Но во время УЗИ врач предположила, что плод развивается с аномалиями: на мониторе не была видна одна ножка. Поэтому женщине, чтобы избежать осложнений во время родов, предложили сделать кесарево сечение.
- Придя в сознание, я узнала, что у ребенка множественные нарушения развития, с которыми, как считали врачи, он не доживет и до полугода, — говорит 30-летняя Надя. — Увидев ножки сына, ужаснулась. Они были переплетены между собой, как спираль. На тот момент в роддоме проходили практику студенты-ортопеды. Не знаю, что они делали с моим ребенком, возможно, пробовали разогнуть и выпрямить сыну конечности, но в итоге сломали ножку. Врачи убеждали, что я еще смогу родить себе здорового ребенка, и говорили: «Напишите отказ. Зачем вам это надо?!» Но мы с мужем решили, что сами воспитаем нашего малыша.
Для дальнейшего лечения Надежду с ребенком направили в Черкассы. Славика положили на вытяжение.
- Как вспомню, что пришлось пережить сыну в больнице, сразу слезы на глаза наворачиваются, — продолжает Надежда. — Он угасал на глазах. Постоянно плакал, перестал спать, отказался от еды, поэтому его кормили через катетер. Приходили разные специалисты, и каждый говорил что-то свое. Многие открыто заявляли: «Случай тяжелый- ребенок может умереть. Но даже если и выживет, то будет глубоким инвалидом». Вскоре я забрала сына домой. Знакомые посоветовали обратиться за помощью к бабке-знахарке. Но, увидев Славика, она покачала головой и сказала, что помочь бессильна. Подсказала нам купить травник и попробовать лечить кроху по народной медицине.
Славик выжил вопреки всем прогнозам. Надежда сама занималась с сыном: делала массажи, во время купания разминала конечности в воде. Говорить мальчик начал до года, как и большинство детей. Только вот ходить не мог. Из-за того что коленные суставы малыша были вывернуты назад, как у кузнечика, а ступни — внутрь, у него не получалось стоять вертикально.
- Несмотря на столь тяжелый диагноз, малыш рос очень активным, — говорит папа Славика 36-летний Юрий. — Ему постоянно нужно было куда-то полезть, что-то достать. Со временем сынок научился передвигаться по полу на четвереньках. После этого его уже мало интересовали игрушки — больше всего любил резвиться с домашними питомцами. Мы живем в частном доме, поэтому держим несколько собак и кошек. Слава даже ел с ними из одной миски. У нас была целая война по этому поводу — не знали с женой, как отучить сына от этой дурной привычки.
Через два года Надя вновь забеременела. УЗИ показало, что женщина носит под сердцем двойню.
- На втором обследовании врачи сказали, что один ребенок развивается нормально, а у второго ножки обмотаны пуповиной, — вздыхает женщина. — Дочки родились доношенными, каждая весила почти три килограмма. Эльвира появилась на свет здоровенькой, а у Анжелы было такое же врожденное заболевание, как и у нашего первенца. И вновь история повторилась. Помню, как ко мне подошел лечащий врач и сказал: «Откажитесь от второго ребенка. Зачем вам в доме еще один инвалид?!» Очень больно такое слышать. Да, есть матери, которые бросают детей, но у меня даже в мыслях не было отдать дочку.
К сожалению, Юрий и Надежда не встретили тогда специалистов, которые согласились бы провести лечение. Вскоре родители перестали искать помощи у медиков, постепенно смирились с участью своих детей. Все изменилось, когда в конце прошлого года к ним в село приехал пастор одной из православных церквей. Славику и Анжеле верующие подарили инвалидные коляски.
- При церкви мы создали благотворительную организацию, которая занимается детьми из малообеспеченных семей, инвалидами, чернобыльцами, — говорит дьякон христианской церкви Александр Клименко. — Эта семья живет небогато. Юрий работает на кирпичном заводе, Надежда сидит дома с детьми. Познакомившись со Славиком и Анжелой, мы не могли остаться равнодушными. Стали искать возможности, как помочь. И вышли на киевских специалистов, которые после консультации взялись за лечение ребят.
Пока разговариваю со взрослыми, Славик, чтобы привлечь к себе внимание, начинает показывать, какие трюки он научился делать на инвалидной коляске.
- Что это у тебя за шрам возле брови? — спрашиваю у мальчика.
- Это я совершал героический подвиг, — улыбается Славик. — Хотел дома достать со шкафа игрушки для сестры. Но не получилось. Упал и рассек бровь.
- Мама сказала, что ты любишь летом лазить по деревьям?
- Да, у нас на огороде растут яблони, груши, абрикосы. Плоды висят высоко, но я научился их доставать без помощи родителей. Самому ведь гораздо интереснее! Взбираюсь по стволу на руках, а ногами помогаю. Потом сажусь на ветку и срываю то, что достану. А еще я люблю играть с друзьями в футбол. Они меня всегда берут в команду. Приезжают за мной на велосипеде, я сажусь на багажник и еду до поля. А потом становлюсь на ворота. Все знают, что лучше вратаря не найти. Руки у меня сильные, могу ловить даже самые сложные мячи.
Брат и сестра не могут посещать уроки, поэтому учителя к ним приходят на дом. Но дети искренне верят, что к новому школьному году у них получится навсегда расстаться с инвалидной коляской, они научатся ходить, прыгать, бегать.
- Я учусь в пятом классе и уроки делаю сам, — говорит мальчик. — Еще люблю рисовать. Это меня папа научил. Он такие красивые картины пишет. Как настоящий художник. Очень хочу иметь компьютер, на приставке играть уже не интересно. У всех моих знакомых есть компьютеры и даже интернет. Я знаю, что родителям сложно сразу накопить столько денег, поэтому пока потерплю.
- Сейчас я уже взрослая и все понимаю, — вступает в разговор Анжела. — А в детстве, когда видела, что другие бегают, а я так не могу, то спрашивала: «Мама, почему я родилась калекой? За что?» Она расстраивалась, начинала плакать. Уже жду не дождусь, когда смогу надеть красивые лаковые туфельки и пройтись в них по улице. Ведь раньше нам совсем не нужна была обувь. Папа придумал мне и Славе специальные наколенники, которые вырезал из кожаных старых сапог. Мы их носили, чтобы не протирать колготы и штаны на коленях.
- Анжела, мама говорит, что ты ей часто помогаешь по дому. Правда?
- Моя здоровая сестричка Эльвира любит гулять с подружками, смотреть мультики. А мне нравится, когда в доме порядок. Научилась подметать, мыть посуду. И кровать могу красиво застелить, пока мама на огороде управляется.
Этим детям предстоит еще не одна операция. Хирурги уже выровняли Славику и Анжеле обе ноги. Понемногу ребята встают с инвалидных колясок, пробуют удерживать равновесие, делают небольшие шаги. В мае им предстоит следующий этап лечения. Врачам нужно будет устранить деформацию стоп, чтобы убрать косолапость (удлинить сухожилия и вывести в правильное положение суставы). Только тогда Славик и Анжела смогут безболезненно становиться на ножки и наконец учиться нормально ходить.