После четырех месяцев диализа у шестилетнего Владика деформировались ноги и упало зрение. Мама мальчика готова стать донором и отдать сыну почку. Ребенок срочно нуждается в трансплантации
— В кругу семьи мы шутливо называли сына «живчиком» — он просто не мог усидеть спокойно на одном месте: то в прятки поиграть захочет, то побегать с друзьями на улице, - рассказывает 31-летняя Ирина Кирилюк, мама Владика. — И это при том, что сын всегда был довольно болезненным ребенком.
Когда прошлым летом, накануне дня рождения у Владика начался кашель, я дала ему противовирусное, решив, что это обычная простуда. Но как только у него поднялась температура, сразу вызвала врача, который назначил антибиотики. Температура упала на следующий день, а кашель продолжался. За одну неделю веселый непоседа превратился в вялого и замкнутого ребенка. Он спал по 13-14 часов, взгляд был какой-то мутный. Сын ничего не ел. Если раньше Владик с удовольствием выпивал стакан сока, и просил добавки, то теперь отказывался даже от глотка воды, несмотря на то, что лето было очень жарким. Когда мы с мужем заметили, что ребенок проспал целый день и даже ни разу не проснулся и не сходил в туалет, не на шутку перепугались.
— Первого сентября мы отвели сына в частную клинику, чтобы сдать все анализы, — продолжает рассказ Роман, отец Владика. — После больницы я отвез ребенка домой, а сам поехал на работу. Через два часа мне позвонили и сообщили, что анализы плохие, нужно срочно приехать с сыном. Врач сразу сказал, что у Владика дисплазия обеих почек: они нездоровы и больше не способны самостоятельно функционировать и выводить из организма шлаки. Нам дали направление в Киев, в детскую больницу «Охматдет». Мы даже домой не успели заехать — так без вещей и отправились в столицу.
«Владику пять раз в день нужно вливать в брюшную полость раствор, выводящий из организма шлаки»
— Всю дорогу я держала сына на руках, а слезы лились ручьем, — вспоминает Ирина. — «Мама, не плачь, все будет хорошо», — успокаивал меня Владик. «Конечно, все будет хорошо», — отвечала я.
Когда приехали в Украинский центр детской токсикологии, интенсивной и эфферентной терапии Национальной детской специализированной больницы «Охматдет», Владик был в тяжелом состоянии. Больше месяца провел в реанимации, первые две недели находясь без сознания. Мы с мужем снимали квартиру недалеко от больницы, но почти все время дежурили возле палаты сына.
Из-за пережитого стресса у меня пропал аппетит, я совсем не могла есть. Как-то Владик обнял меня и сказал: «Мама, поешь, пожалуйста».
В Киеве Владику сделали операцию: в брюшную полость вживили катетер, через который по пять раз в день нужно вливать специальный раствор, очищающий организм от шлаков. Вводить раствор необходимо строго по времени каждые четыре часа. Последние четыре месяца эти процедуры — единственное, что поддерживает сыну жизнь.
— Такая методика лечения называется перитонеальным диализом, — объясняет главный детский токсиколог Главного управления здравоохранения Киева, заведующий Центром токсикологии Борис Шейман. — Его применяют людям, которые плохо переносят процедуру гемодиализа — очистку крови на аппарате «искусственная почка», в частности, тем, у кого плохие сосуды (страдающим сахарным диабетом, заболеваниями сердца). Выполнять перитонеальный диализ можно в домашних условиях. Самое важное — оборудовать место, которое необходимо время от времени кварцевать специальной лампой, и использовать асептические препараты, чтобы не занести в брюшную полость инфекцию.
— Государство обеспечило нас раствором на полгода, чтобы за это время мы успели подготовиться к пересадке: сдать все анализы, сделать прививки, — говорит Роман. — Сейчас этих комплектов осталось на два месяца лечения. А ведь стоимость одного комплекта раствора — 125 гривен. В день их нужно пять. За год набегает большая сумма — больше двухсот тысяч гривен. Но диализ не лечит, а частично восполняет функцию почек. Из организма выводится кальций. Ребенок перестает расти, набирать вес.
У Владика изменилась походка. Сын начал жаловаться на боли в коленях. Ортопед, к которому мы обратились, сказал, что из-за дефицита кальция в организме ноги начали деформироваться. Также у сына зрение правого глаза снизилось до одного процента. Проблемы со зрением у Владика были и раньше, но сейчас ситуация усугубилась. Наблюдать за тем, как постепенно рушится здоровье собственного ребенка, очень больно, поэтому мы решились на трансплантацию почки.
— Я сдала все анализы на совместимость, и моя почка полностью подошла сыну, — продолжает Ирина. — Это большое везение. И хотя врачи не дают никакой гарантии, я верю, что все пройдет успешно. Ради ребенка я готова на все — не только почку отдать. Хирургическое вмешательство могут провести в Запорожском центре трансплантации. Мы недавно ездили туда на консультацию.
Сейчас Владик находится дома в Днепропетровске. Несмотря на боль и слабость, он по-прежнему смеется, любит играть, даже сейчас не может спокойно усидеть на месте. Но когда Ирина приподнимает рубашку сына, на его животике видны бинты и пластырь, которые закрывают катетер.
— Хирургическое вмешательство должно оплачивать государство, — продолжает
Роман. — Но затраты на лекарства, которые затем потребуются для реабилитации, ложатся на плечи родителей. По нашим подсчетам, на все медикаменты потребуется около ста тысяч гривен. Чтобы почка хорошо прижилась, до и после операции пациенту необходимо ввести специальное лекарство, одна ампула которого стоит 15 тысяч гривен. Таких ампул нужно две. Стоимость других медикаментов тоже немалая.
Все это время мы рассчитывали только на свои силы и старались не обращаться за помощью к посторонним людям. Но за последние полгода наш семейный бюджет полностью истощен. Только в Киеве потратили сорок тысяч гривен: жилье, дорога, необходимые сыну усиленное питание и медикаменты.
— Владик с рождения много болел, — рассказывает Ирина. — Мы регулярно водили его на все обследования, но ни один анализ не показывал, что есть проблемы с почками. В полугодовалом возрасте у сына появились судороги, которые повторялись примерно дважды в неделю. Среди ночи ребенок кричал от невыносимой боли, ему сводило руки и ноги. Я давала Владику сильный антибиотик. Со временем приступы становились все реже, а потом совсем прекратились. Возможно, с этого антибиотика все и началось.
Собрать нужную сумму в отведенные сроки собственными силами мы не успеваем, поэтому обратились за помощью в газеты и на телевидение. По многим телевизионным каналам показывали сюжеты о Владике. В интернете моя сестра поместила информацию о нашей семье, где подробно описала проблему. Откликнулись много неравнодушных людей, звонили со всей Украины. За последние две недели мы собрали тридцать тысяч гривен, осталось семьдесят.
Рома много трудится на стройке, соглашается на любой заработок. А мне пришлось уйти с работы, чтобы проводить Владику диализ. Для этого мы выделили комнату, в которой находятся только стол, табуретка и специальная лампа для кварцевания помещения.
В то время, когда мы отважились на операцию, киевские трансплантологи оказались под следствием. Как и все, кого задела эта проблема, мы внимательно следили за происходящим. Очень боялись, что к трансплантации будет все готово, а в последний момент окажется, что оперировать некому. Когда ехали в Запорожье, до конца не были уверены в том, что нас возьмут. Ведь в Киеве уже полгода не проводят трансплантации, из-за этого в других лечебных заведениях увеличилась нагрузка и всех принять они не могут.
Сегодня на диализе в Украине находится более четырех тысяч пациентов, которые потенциально нуждаются в трансплантации. А в нашей стране таких операций проводится чуть больше ста за год.
— Благодаря статьям в газетах я нашла женщину, которая живет в нашем городе, — продолжает Ирина. — Полгода назад ее сыну пересадили почку. История очень похожа на нашу. Донором стала мама мальчика. По словам женщины, операция прошла успешно. И я верю, что у нас тоже все получится.
Я морально готовлю сына к предстоящей операции. Объясняю, что отдам ему свою почку, говорю, что после этого ему больше не понадобится диализ. Хотя сын маленький, он все понимает. Я вижу, что он ужасно устал от больниц, но никогда не жалуется, если у него что-то болит, говорит: «Это не по-мужски».
Фото из семейного альбома