— Диме было полтора месяца, когда выяснилось, что у него нет желчных протоков, без которых печень не может работать, — рассказывает мама мальчика 32-летняя Людмила из села Кошары Раздельнянского района Одесской области. — Болезнь называется атрезия желчных ходов и встречается у одного из 18 тысяч новорожденных. Обычно при такой проблеме проводят пересадку печени. Но в Украине подобных операций детям еще не делали. Киевские хирурги помогали таким пациентам, «выкраивая» протоки из тканей кишечника. Подобное вмешательство не спасает ребенка, а только продлевает жизнь, чтобы можно было «дотянуть» до пересадки печени.
Трижды врачи проводили Диме операции на желчных протоках. Благодаря этому он дожил до того момента, когда киевские хирурги научились делать трансплантацию маленьким детям.
— Обследование определило, что я могу стать донором для сына, — продолжает Людмила. - Тут же попросила врачей сделать пересадку как можно скорее. Мы с мужем понимали: без операции нашему ребенку осталось жить не больше двух лет. Также знали, что столичные хирурги уже провели трансплантацию девочке с диагнозом атрезия желчных ходов. На момент операции Маргарите из Симферополя не исполнилось еще и года! Донором для нее стала мама. Пересадка прошла успешно. Для нас это была очень ценная информация.
Отдавая часть печени сыну шесть лет назад, Людмила надеялась, что теперь все самое страшное позади, жизни ее ребенка больше ничто не угрожает. Но когда этой весной у Димы начался процесс отторжения, Людмила пала духом.
— Жена была просто в отчаянии, — говорит муж Людмилы Олег. — Она не видела выхода из сложившейся ситуации. Из-за того что печень перестала работать, кожа сына приобрела сначала желтый, а затем коричнево-зеленый цвет. Лечение в институте Шалимова, куда мы сразу отвезли Диму, не помогало. Врачи разводили руками: пересаженный орган невозможно спасти. Люда морально настолько устала, что готова была забрать ребенка и вернуться домой, чтобы не мучить его в больнице, чтобы он мог общаться с младшим братом, которого очень любит, а не с врачами… Но, к счастью, о Диме узнали люди, перенесшие, как и он, трансплантацию. Они убедили Люду, что нужно бороться за ребенка, использовать все шансы для его спасения. Только благодаря их активности Диму удалось отвезти в Минск, где врачи готовы сделать ему пересадку печени.
Дима уже однажды был героем публикации «ФАКТОВ» (чит. статью). Через месяц после пересадки мы встретились с ним и его родителями в палате Национального института трансплантологии имени А. Шалимова. Худенький мальчик с огромными глазами увлеченно собирал пазлы.
— Меня насторожило, что кожа родившегося сына была уж слишком желтой, — рассказывала тогда его мама. — Врачи говорили: это обычная детская желтушка. Но она, как правило, исчезает через неделю после родов, а у Димы и за месяц не прошла. Чтобы выяснить причину этого, мы поехали на консультацию в Киевский институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Там врачи объяснили, насколько серьезно болен наш малыш… Тогда мы даже не представляли, что ему можно сделать пересадку. Но украинские специалисты уже ездили на стажировки за границу. Это просто чудо, что Дима дожил до того момента, когда трансплантация стала реальностью. У меня взяли для пересадки меньшую долю печени, весившую 450 граммов.
Еще почти три месяца после операции Дима проходил усиленное лечение. Долгая болезнь нанесла вред многим внутренним системам организма ребенка.
— Честно говоря, и после возвращения домой сын чувствовал себя не всегда хорошо, — говорит
Два года назад Людмила решилась выносить и родить еще одного ребенка (фото с младшим сыном Тимуром). Несмотря на рекомендации врачей делать кесарево сечение, она выбрала естественные роды. Жизнь семьи вошла в спокойное русло. И вдруг у Димы вновь появились проблемы со здоровьем.
— Вот уже восемь лет мы успешно делаем пересадки печени от родственных доноров, — объясняет заведующий отделом хирургии и трансплантации печени, заместитель директора по научной работе Национального института хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова доктор медицинских наук Олег Котенко. — И у всех пациентов, которые были выписаны из клиники после операции, орган служит до сегодняшнего дня. У Димы же хронический криз отторжения, то есть иммунная система мальчика настолько сильна, что, несмотря на препараты, которые ее подавляют, она все равно агрессивно настроена против пересаженного органа. Как мы ни пытались помочь ребенку, ничего не выходило. Ему действительно нужна повторная пересадка органа.
— Находясь в клинике Шалимова после первой операции, Дима и Люда познакомились с другими семьями, которые ждали или уже перенесли трансплантацию, — говорит О
— Каждый раз, когда я приходила к Диме в столичную больницу, он говорил: «Мне уже надоело тут лежать. Хочу домой, к Мурчику», — рассказывает 34-летняя Светлана. — Так он называет младшего брата. На вопросы, готов ли он к еще одной пересадке, Дима спокойно пожал плечами: «Пусть врачи делают, что хотят, только бы побыстрее выздороветь». Но глядя на Люду, я поняла: она настолько расстроена и растеряна, что не может принимать решения. А когда узнала, что пересаженную печень спасти не получается, и вовсе пала духом. Мне стало страшно. Ведь если ничего не делать, ребенок просто погибнет.
Вместе с другими семьями, в которых есть люди, перенесшие пересадку печени, начали искать информацию, куда можно отправить Диму и сколько это будет стоить. В течение недели все выяснили. Стоимость обследования и лечения до пересадки в Минском трансплантационном центре составила четыре тысячи долларов. Вскоре эти деньги нашлись, и мы отправили Диму с мамой в Минск. Сейчас он находится там. Шансы, что ему проведут операцию, весьма высоки. Главное — оплатить трансплантацию (а это 51 тысяча долларов).
— Когда мы с женой услышали, о каких суммах идет речь, сразу расстроились, — говорит Олег. — Даже четыре тысячи долларов для нас огромная сумма. Но Светлана подняла на ноги всех, обращалась и к своим друзьям, и к знакомым знакомых. И как-то вечером в палату к Люде с Димой вошел мужчина, который вручил конверт и ушел. Увидев, что внутри лежит нужная для поездки на консультацию сумма, жена разрыдалась, даже слова не могла сказать мне по телефону.
— Никому из нас неизвестно, сколько времени мы проживем с пересаженным органом, — добавляет Светлана. — Бывают случаи, когда печень перестает функционировать сразу после трансплантации, а иногда работает без проблем 15-20 лет. Я же понимаю, что отторжение может произойти и у меня. Поэтому помочь Диме было делом чести для всех нас, пересадочников. Мы узнали, что в Бельгии подобная операция стоит 80 тысяч евро. В Минске сумма оказалась ниже — около 52 тысяч долларов, поэтому решили обратиться туда. Кроме того, в белорусском центре уже сделали пересадки нескольким украинцам. Результаты у них хорошие. Именно это нас и интересовало.
Проведя обследование, белорусские врачи назначили Диме дополнительное лечение, очистку крови с помощью аппарата искусственная печень. Ему стало немного легче. Но откладывать пересадку нельзя. Врачи даже не позволили мальчику возвращаться с мамой домой, так как в любой момент его состояние может ухудшиться.
— Я собрал все необходимые документы для Минздрава Украины, — говорит Олег. — Теперь специальная комиссия должна принять решение, выделит ли наше государство деньги на операцию моему сыну. Для минской клиники гарантией будет даже решение, что деньги перечислят. Жене сообщили: уже сейчас врачи сравнивают показатели каждого донорского органа с данными нашего сына. Они объяснили, что мальчику нужна идеально подходящая печень. Я боюсь только одного: такой орган будет, а гарантии оплаты операции мы еще не получим. И тогда Диме не сделают пересадку.
Когда ребенок болеет, родители готовы исполнить любую его мечту, купить самую дорогую игрушку. Дима в этой непростой ситуации просит не новую печень и не деньги на операцию.
— Провожая Диму в Минск, я спросила его, о чем он мечтает, — рассказывает Светлана. — Он ответил: «Хочу, чтобы родители подарили мне… сестричку».
— Это желание сына исполнить совсем несложно, — говорит Олег. — Мы с женой не против появления в нашей семье еще и девочки. Но сейчас важно вылечить старшего ребенка. Каждый день я засыпаю и просыпаюсь только с одной мыслью: найдутся ли деньги на операцию, выделит ли их Минздрав…
P.S. Связаться с отцом мальчика можно по телефону: (097) 543-48-48.
Фото из семейного альбома