Здоровье и медицина

«Когда я увидела, как медики обращались с ВИЧ-инфицированной роженицей, решила: воспитаю хоть одного ребеночка с вирусом иммунодефицита»

7:06 — 6 октября 2011 eye 1218

Светлана и Евгений Исаевы, которые первыми в Украине усыновили ребенка с ВИЧ-позитивным статусом, сегодня воспитывают уже семерых деток с различными недугами

Впервые о Светлане и Евгении Исаевых из города Мариуполя Донецкой области мы писали четыре года назад, когда в 2007 году эта семья усыновила первого малыша из Макеевского специализированного дома ребенка для брошенных детей, у родителей которых был обнаружен ВИЧ. Тогда супруги пообещали, что на этом не остановятся, и вскоре усыновили и второго, а затем взяли под опеку еще несколько детишек с положительным ВИЧ-статусом. Сейчас в семье Исаевых воспитывается, кроме двух родных, еще семеро детей. За свое подвижничество Светлана Исаева в 2009 году была награждена орденом Княгини Ольги III степени.

«Постель, на которой я лежал, медики сожгли во дворе, а кровать «болгаркой» порезали на куски»

И Светлана, и Евгений росли без братьев и сестер. И когда шесть лет назад они поженились, то столь большой семьи не планировали: мол, как Бог даст. А мысль взять на воспитание в семью обездоленного ребеночка возникла у Светланы… после первых родов. Вместе с ней в палате лежала ВИЧ-инфицированная роженица.

 — Когда я увидела, как медики обращаются с этой женщиной, решила: воспитаю хоть одного ВИЧ-инфицированного ребенка, — вспоминает Светлана. — Моя соседка по палате явно испытывала то, что именуют дискриминацией: врачи вели себя так, будто она прокаженная, всем своим видом медперсонал показывал, что опасается заражения. Я тогда подумала, что если у этой женщины до родов была мысль оставить своего ребенка под опеку государству, то, испытав такой прессинг, она уж точно это сделает. За последние пять лет отношение к людям, живущим с ВИЧ, стало более толерантным, но я и мой муж помним иные времена.

Муж Светланы Евгений одним из первых в Донецкой области получил статус ВИЧ-инфицированного. Это было еще в начале 90-х. В тот момент Евгений лежал в больнице с воспалением легких, и кашель с температурой тревожили его куда больше, чем известие о наличии у него вируса иммунодефицита. Но долечить пневмонию не удалось: как только Исаеву объявили диагноз, его тут же выписали, отправив домой с высокой температурой. Что за вирус у него нашли, Евгений тогда толком не понял, но, вернувшись в палату за вещами, ужаснулся.

 — Суета в отделении поднялась такая, будто там только что взорвался ядерный реактор: из палаты, где я лежал, срочно эвакуировали всех пациентов, мою постель скатали и… сожгли во дворе, а кровать при мне порезали «болгаркой», — собеседник вспоминает события 20-летней давности с иронией, хотя тогда ему было не до смеха. — Я еще не успел уйти, а на этаже уже развернулись масштабные работы по дезинфекции. Помню, увидев все это, подумал, что жить мне осталось считанные дни. Ряды моих друзей сразу поредели, многие были уверены: если я чихну, то все вокруг умрут от СПИДа. СПИД ведь тогда именовали не иначе как чумой ХХ века! О разнице между ВИЧ и СПИДом в то время знали лишь узкопрофильные специалисты. Считалось, раз у тебя нашли вирус иммунодефицита, то ты уже обречен.

Тем не менее «обреченный» не только не умер, но и женился — на женщине не инфицированной. У Исаевых родилось уже двое детей, которым вирус иммунодефицита от папы не передался.

«Ребенок больше страдал не от своей болезни, а от одиночества»

 — После того как мне объявили мой статус, пять лет я прожил, можно сказать, в изоляции. Но теперь одиночество мне уж точно больше не грозит, — смеется Евгений. — Скорее наоборот: чтобы побыть наедине с собой, помолиться (Светлана и Евгений верующие. — Авт.), мне нужно встать не позже четырех утра. Потом дети начинают просыпаться: кто в пять, кто в шесть, кого в школу не добудишься — у каждого свой биологический будильник, свой характер.

И свой диагноз. Некоторые приемные детки супругов Исаевых унаследовали от своих родителей вирус иммунодефицита. Но несмотря на то, что Евгению каждый месяц приходится привозить домой целый ящик препаратов антиретровирусной терапии, он наизусть помнит сложную схему приема лекарств, которую назначают каждому ребенку индивидуально. Впрочем, больше родителей беспокоит вовсе не ВИЧ-статус, а другие болячки их приемных детей.

*Ребятишки с удовольствием прыгают на батуте, установленном во дворе. Это для них и веселая игра, и отличная зарядка

 — У нашего Мишки поначалу ножки заплетались: идет-идет, вдруг ножка подворачивается, и ребенок падает, — вспоминает Евгений. — А теперь Мишка ходит на спортивную гимнастику. На батуте, установленном во дворе, вон как скачет — домой не загонишь. И кроме того, Мишутка у нас — профессор: пару раз стишок услышал и уже знает наизусть! Ему еще год до школы, а он уже алфавит освоил.

 — А когда мы брали Александру, все сочувственно вздыхали: мол, ребенок с туберкулезом кости не жилец, — рассказывает Светлана. — Саша стала жить у нас, и результаты ее анализов с каждым разом становились все лучше. Болезнь отступила. Теперь Саша ходит в художественную школу, занимает призовые места на конкурсах рисунков.

И у Миши, и у Александры, которых Исаевы взяли под опеку, есть родственники, но они отказались от этих детей. Когда Сашу поместили в детский специализированный санаторий, ее мама умерла, а папу судьба дочери изначально не интересовала.

 — Мне кажется, что ребенок больше страдал не от своей болезни, а от одиночества: за четыре года, которые Саша провела в санатории, к ней ни разу никто не пришел, — говорит Светлана.

Конечно, о том, чтобы встретить Новый год в кругу большой семьи, да еще в настоящем карнавальном костюме, Сашенька и мечтать не могла. Но два года назад судьба подарила ей это чудо. К празднику девочку одели в роскошное платье настоящей принцессы, а подарок она получила самый желанный — Барби с целым кукольным гардеробом в придачу!

Саша и сейчас помнит, как в первые дни жизни в семье Исаевых набросилась на домашнюю снедь: любые блюда, приготовленные мамочкой (так девочка называет Светлану), казались ей самыми вкусными в мире. Помнит, какое большое впечатление на нее произвел поход на рынок. Сашу приводила в восторг каждая покупка, каждая мелочь, потому что это было с ней впервые. «Я же никогда со своей родной мамой на базар не ходила», — объясняет девочка. Теперь Саша знает, что такое настоящие праздники, походы на море (семья живет фактически на берегу Азовского моря), поездки в Крым, в святогорские леса.

«Мы с удивлением обнаружили, что эти дети не знают, из чего состоит… чай»

 — А я со всеми на Голубые озера не ездил, я за бабушкой присматривал, — не без гордости говорит Миша.

Мой вопрос «Что с бабушкой?» Исаевы встречают дружным смехом. С бабушкой, оказывается, все в порядке, она до сих пор на заводе крановщицей(!) работает. Но мало кто из детей готов за ней «присмотреть», вернее, остаться под ее присмотром: настаивая на том, чтобы внуки приобрели элементарные житейские навыки, трудолюбивая бабушка наталкивается на сопротивление с их стороны. По словам мамы большого семейства, взяв под опеку девочек-подростков, она обнаружила, что те не могут себе белье постирать и упорно… не хотят этому учиться. Как только дети замечали, что мама кладет вещи в стиральную машину, старались засунуть туда и свое мелкое белье. Но несмотря на все уловки, Света все же научила всех своих подопечных ухаживать за собой и личными вещами, убедив детей в том, что машина-автомат не всегда может быть под рукой.

 — Нам с мужем приходится прилагать немало усилий, чтобы бороться с «симптомами» прежней интернатской жизни этих детей — жизни на полном государственном обеспечении, — вздыхает Света. — Когда они попали к нам, то мы с удивлением узнали, что эти дети не знают, из чего состоит… чай. Приготовление заварки было для них «черной магией»: они же получали все в готовом виде. Во взрослую жизнь дети, лишенные семейного воспитания, выходят совершенно не приспособленными, — убеждена собеседница.

Исаевы говорят, что готовы взять к себе еще детей, если бы кто-нибудь помог им пристроить одну-две комнатки к дому, отданному супругам в бессрочную аренду их религиозной общиной. Фонд «Развитие Украины» помог семье с обеспечением водой (поселок, где они живут, испытывает трудности с водоснабжением) — во дворе дома Исаевых появилась собственная скважина. Но возможности войти в программу систематического оказания благотворительной помощи у этой семьи нет. Потому что после того, как Исаевы усыновили двоих детей с подтвержденным ВИЧ-позитивным статусом, законы в нашей стране изменились, ограничив права ВИЧ-инфицированных приемных родителей. Из-за того что муж Светы имеет такой статус, супругам нельзя создать приемную семью или детский дом семейного типа — эти формы воспитания приемных детей предполагают большее материальное обеспечение со стороны государства. «Будто я детей покусаю!» — возмущается Евгений. «Ну, не разводиться же мне с мужем, в самом деле!» — говорит Светлана. Узнав о новшествах в законодательстве, опеку над новыми приемными детками она стала оформлять лишь на себя. Львиная доля денег, которые женщина получает на воспитанников, уходит на питание.

 — Эта семья заслуживает помощи в первую очередь, детям у Исаевых хорошо, — говорит главный врач Макеевского специализированного дома ребенка Виктор Гончаров.

 — После наших двух бывших воспитательниц, создавших приемные семьи (о Людмиле Панчохе и Вере Росохе «ФАКТЫ» писали. — Авт.), Исаевы были первыми, кто не побоялся усыновить ребенка с ВИЧ-позитивным статусом. Но до сих пор из нашего учреждения предпочитают брать детей, у которых к полутора годам наличие вируса в организме не подтвердилось. За последние четыре года ушли в семьи (под различные формы опеки. — Авт.) 30 наших воспитанников, но с подтвердившимся наличием вируса ВИЧ в крови были усыновлены лишь пятеро детей. А эти детки не понимают, чем они отличаются от своих сверстников, почему за другими приходят «мама и папа», а за ними нет…