Здоровье и медицина

«Во время беременности врач-узист мне сказал, что все в порядке, но дочка родилась без пальцев на правой кисти»

0:40 — 9 декабря 2011 eye 16510

Двухлетней Софии из Каменец-Подольского российские микрохирурги сделали уже две сложные операции по пересадке пальцев с ноги на руку

На снимках крошечной ручки Софии видны зачатки пальчиков, похожие на узелочки. Только на месте большого выросла одна фаланга. Но как же ею хватать игрушки или брать ложку?

— Дочка у нас правша, — говорит мама девочки 35-летняя Ирина. — Это заметно по тому, как она тянется к ярким предметам. Для нас с мужем важно было с первого дня рождения малышки сделать все, чтобы ее правая рука работала и в будущем к Соне относились как к здоровому человеку, а не как к инвалиду.

*На месте пальчиков правой руки у Софии были их зачатки, похожие на узелки…

Чуть меньше двух лет назад в семье Ирины и Алексея появилась двойня: мальчика назвали Тимофеем, а девочку — Софией.

 — Во время беременности я регулярно ездила на УЗИ, сдавала анализы, — продолжает Ирина. — Однажды почему-то попросила врача пересчитать пальчики на ручках и ножках моих деток. Мне сказали, чтобы я не волновалась — все в порядке.

К концу срока мне было уже настолько тяжело, что я с трудом ходила по квартире. Близнецы родились на 35-й неделе с помощью кесарева сечения. Когда пришла в себя после наркоза, врачи, отводя глаза, сказали: «У вас здоровые детки. Только у девочки нет пальцев на одной ручке…» На нас с мужем навалилось отчаяние — почему такое случилось именно с нами? Что теперь делать? В тот же день я позвонила подруге в Киев и попросила поискать информацию в интернете, как можно помочь нашему ребенку. И она нашла российского врача, который много лет занимается пересадкой пальцев с ног на руки. Через месяц мы отправили доктору рентгеновские снимки кисти дочери.

Когда Софии было 11 месяцев, ей сделали первую операцию, спустя девять месяцев — вторую. Понадобится еще несколько вмешательств. Мы довольны результатом, ведь наша малышка сможет нормально работать правой рукой.

«Для пересадки берут только по одному пальцу с каждой стопы»

Родители девочки признаются, что им было тяжело решиться на операцию. Но они понимали: иначе нельзя.

 — Чем раньше врачи начнут воссоздавать кисть, тем больше шансов, что ребенок быстро научится ею пользоваться, — объясняет Ирина. — Поэтому когда врачи сказали: «Приезжайте на операцию», мы тут же отправились в Россию, в Московскую институт травматологии и ортопедии. Я попросила медиков дать мне координаты родителей, чьи дети уже перенесли подобные пересадки пальцев.

Поговорив с некоторыми мамами по телефону, услышала, что все они довольны результатами операций. Теперь их дети могут работать рукой. Одна из них рассказала, что ее дочка родилась с тремя пальцами, и в ходе одной операции девочке пересадили сразу два пальца, они хорошо вписались в кисть. Это нас воодушевило. Еще я расспрашивала, как малыши приходили в себя после наркоза, чем можно кормить после операции, как себя вести. Меня интересовала любая подробность. Поэтому к первой трансплантации мы были морально готовы.

*Только после того как девочке выровняли и нарастили большой палец и пересадили на место указательного пальчик со стопы, София научилась брать игрушки, листать книжки, рисовать фломастерами.

У 11-месячной девочки взяли две фаланги с третьего и четвертого пальцев левой стопы и с их помощью нарастили и исправили положение первой пястной кости на руке. Можно сказать, что Софии сформировали новый большой палец и сделали первую фалангу указательного. Врачи не пересаживали пальцы целиком, так как на ногах они еще недостаточно выросли. Следовало подождать.

 — Почти два месяца рука и нога Сони находились в гипсе, — говорит Ирина. — Муж взял отпуск, чтобы мне помогать, ведь дочку приходилось все время носить на руках. Тимофей тоже нуждался в нашем внимании. Когда гипс сняли, мы поняли: все это было не напрасно. Ведь буквально сразу София стала пользоваться правой рукой: у нее получалось листать книги, брать мелкие игрушки, фломастеры и карандаши.

— На походку малышей, на их устойчивость не влияет то, что для пересадки берут фаланги и даже целые пальцы с ног?

 — Об этом нам тоже подробно рассказали врачи. Для пересадки берут только по одному пальцу с каждой стопы. Как правило, это пальчик, следующий за большим. Кроме того, могут использовать еще и фаланги других пальцев. Конечно, после операций стопа ребенка становится узкой, но это не влияет на походку. Наша малышка, после того как ей пересадили один пальчик, и ходит, и бегает, и прыгает. Правда, теперь Софии нужно носить специальную ортопедическую обувь. Мы хотим ее заказать, но еще не знаем, куда лучше обращаться и сколько это будет стоить.

«Гипс» — это первое слово, которое произнесли наши дети»

В конце сентября нынешнего года Софии сделали вторую операцию. Ей перенесли второй палец правой ноги в позицию указательного. Это вмешательство было гораздо сложнее и дольше первого.

 — У дочки не развились не только пальчики, но и сосуды, которые должны были их питать, — объясняет Ирина. — Во время пересадки хирурги столкнулись с проблемой: перенесенный на новое место пальчик не может нормально кровоснабжаться. Его подключили к лучевой артерии, но она не давала полноценного питания. Прямо в ходе операции пересаженный пальчик посинел. Была угроза его отторжения. Чтобы этого не допустить, врачи подвели к нему локтевую вену. Из-за этого осложнения вмешательство длилось дольше запланированного.

— Он уже работает?

 — Всего две недели назад мы сняли гипс с руки Софии. Начали массажировать и разрабатывать палец. Он сгибается, но в нем пока нет чувствительности. Нужно от трех до шести месяцев, чтобы как следует прижились и проросли нервы и сухожилия. Сейчас, когда мы выходим гулять, замечаю, что правая рука дочки мерзнет сильнее, чем левая, а пересаженный палец начинает синеть.

— Как София относится к своей новой кисти?

 — Показывает всем свою правую руку, рассматривает и трогает пересаженный пальчик. А Тимофей, несмотря на такой юный возраст, очень внимательно относится к сестричке, знает, что ее нельзя толкать, что у нее была «вава». «Гипс» — это одно из первых слов, которое произнесли наши дети.

Родители девочки хорошо понимают, что на руке их малышки невозможно сформировать все пять пальцев. Скорее всего, у Софии будут большой, указательный и средний.

*Ирина и Алексей делают все, чтобы София в будущем не чувствовала себя ущербным ребенком.

 — Но и этого достаточно, чтобы дочка могла писать, есть, работать на компьютере, — продолжает мама. — У нее будет так называемая трехпалая кисть. Это уже немало.

В России бесплатно не оперируют граждан Украины. Лечение таких детей, как София, очень дорогостоящее — 380 тысяч гривен. Больше половины этой суммы удалось собрать благодаря посетителям благотворительных сайтов и работе различных фондов.

 — Муж работает на станции техобслуживания, но когда дочку нужно везти в Россию, берет отпуск за свой счет, ведь я одна с ребенком и вещами не справлюсь, — рассказывает Ирина. — Все свои сбережения за эти два года мы уже потратили. Я и сама вышла бы на работу, но Софию не хотят принимать в детский сад — воспитатели опасаются брать в коллектив малышей с какими-либо проблемами. Да и дочка пока не вполне самостоятельна. Признаюсь, что и Тимофея не хотелось бы отдавать сейчас под присмотр чужих людей. Когда мы первый раз уехали в Россию, он остался с моей мамой, достаточно легко перенес разлуку. Но уже второй наш отъезд его обидел: после нашего возвращения он надул губы и даже не подошел ни ко мне, ни к папе. Для него эта ситуация такая же стрессовая, как и для Софии. Поэтому нам так важно, чтобы дети постоянно чувствовали родительскую любовь.

На днях мы отправим свежие рентгеновские снимки врачам. Изучив их, они смогут точно сказать, когда нам нужно приехать: в ближайшее время или через несколько месяцев.

*Даже в теплые дни София выходит на прогулку в одной варежке — без нее пересаженный пальчик на улице мерзнет и синеет.

Очень надеюсь, что благодаря мастерству медиков и помощи людей нам удастся сделать все так, чтобы София росла полноценным ребенком. Для нас с мужем теперь в этом смысл жизни. Уже сейчас наши дети начали рисовать рисунки Деду Морозу. На Новый год они хотят получить железную дорогу с поездом. В два голоса говорят: «Ту-ту». А у нас с мужем одно желание — чтобы у дочки были пальчики.

P. S. Все, кто хочет помочь маленькой Софии, могут звонить ее маме, Ирине, по телефону (097) 261-94-74.

Фото из семейного альбома