Уже 28(!) лет
— До операции у меня настолько дрожали руки, что я даже ложку не мог поднести ко рту, — говорит
— Действительно, во всем мире таких пациентов лечат при помощи специальных систем — нейростимуляторов, после установки которых состояние больного заметно улучшается, — говорит заместитель директора Института нейрохирургии имени академика А.аП. Ромоданова Академии медицинских наук Украины, руководитель клиники восстановительной нейрохирургии профессор Виталий Цымбалюк. — Смысл лечения заключается в следующем: специальный электрод, который вживляется в подкорку головного мозга, блокирует непроизвольные движения, нормализирует мышечный тонус, устраняет тоническое сокращение мышц, и человек перестает испытывать сильные боли. У специалистов нашего института уже есть опыт проведения этих операций. Например, наша
— О том, что у сына есть нарушения нервной системы, я узнала 28 лет назад, когда он заканчивал шестой класс, — вспоминает мама Владимира
*"Больше всего сын хочет выздороветь и общаться с друзьями", — говорит Мария Константиновна
Вова очень хотел поступить в училище, переехать в Винницу. Но заболевание развивалось настолько стремительно, что на момент вступительных экзаменов сыну с трудом удавалось писать, он не мог долго усидеть на одном месте. Его постоянно била дрожь, а во время приступов тело скручивалось в бублик. Я возила его на консультации в Винницу и Харьков. Каждый врач ставил «свой» диагноз, назначал лечение. Однако улучшение не наступало. И только в Киевском институте нейрохирургии, куда мы обратились год назад, сыну поставили верный диагноз: генерализованная форма дистонии. После проведенной операции впервые за 28 лет ему на время стало лучше. Увидев положительную динамику, врачи рассказали о современных системах, после которых все симптомы проходили. У нас, наконец, появилась надежда, что сын сможет полноценно жить.
— Первичная торсионная дистония — заболевание, которое обычно проявляется в подростковом возрасте, — объясняет заведующий отделением функциональной нейрохирургии имени профессора Лапоногова доктор медицинских наук Константин Костюк. — Это означает, что в подкорке головного мозга, отвечающей за движения, произошла «поломка». Из-за этого у человека повышается мышечный тонус и он не может контролировать свои движения. До недавнего времени больным проводили такую же операцию, которую мы выполнили Владимиру. Но это вмешательство дает лишь временный положительный эффект, повторять его слишком рискованно: могут развиться необратимые осложнения. Их можно избежать, имплантировав нейростимулирующую систему. Сейчас так поступают во всем мире.
— Кому показано такое лечение?
— Пациентам, страдающим болезнью Паркинсона, дистонией и эссенциальным тремором, а также при некоторых формах эпилепсии.
— Что представляет собой нейростимулятор?
— Современное устройство состоит из трех частей: специального электрода, микрокомпьютера с батареей, а также соединяющего их провода. Электрод диаметром 1,3 миллиметра вживляем в участок головного мозга, отвечающий за движения (где и произошли нарушения). Микрокомпьютер с батареей размером с пятикопеечную монету устанавливаем на груди. Они соединяются с электродом с помощью тоненького проводка, проходящего вдоль шеи. Все эти системы находятся под кожей и незаметны для окружающих. Благодаря специальному прибору (программатору) мы устанавливаем оптимальные параметры, при которых пациент будет чувствовать себя комфортно.
Перед тем как вживить стимуляторы, проводим комплексное обследование. И только когда уверены, что риск осложнений минимальный, выполняем операцию. Например, системы нельзя ставить людям с запущенной формой болезни Паркинсона, а также тем, у кого есть кардиостимуляторы. Важно понимать: нейростимулятор не устраняет причину недуга, но помогает значительно уменьшить его симптомы. Тогда пациент ничем не отличается от здорового человека. Но батарея, которая устанавливается на груди больного, со временем изнашивается, ее нужно менять. К сожалению, она стоит ненамного меньше, чем сам стимулятор. Как правило, энергии такого аккумулятора хватает приблизительно на пять лет. Все это время больной может нормально жить.
— У нас есть небольшой огород, сад, — продолжает Владимир. — Рядом с домом хочу посадить цветы — белые лилии, розы, гладиолусы. Многие считают, что разводить цветы — не мужское занятие, но это не так. Когда я болел и ничего не мог делать, выписывал журналы для садоводов, читал их на одном дыхании. И мне так хочется применить свои знания на практике.
Ведь как обычно в селе: человека кормит хозяйство. У меня есть младшие брат и сестра, у которых уже свои семьи. Они живут отдельно. Родители — пожилые люди, им тяжело работать в саду. Я хочу помогать. Когда после операции мне стало лучше, не разрешал маме выходить в огород, носил мешки с картошкой, убирал, пытался готовить обеды. Мог сам бриться, ездить на велосипеде и даже писать левой рукой, которая раньше совсем не работала. Это непередаваемое чувство, когда начинаешь делать то, чего до этого не мог. Сейчас симптомы болезни возвращаются, и я с ужасом смотрю на палочку, с помощью которой раньше передвигался, и боюсь, что скоро она снова мне понадобится. В больнице я видел других пациентов с таким же заболеванием, как у меня, у всех недуг проявляется по-своему. Например, у меня больше всего затронут речевой аппарат, мне тяжело разговаривать, поэтому большинство моих друзей — виртуальные, с ними я общаюсь через интернет.
Признаться, мне было непросто беседовать с Владимиром. Когда я не понимала, что мужчина хочет сказать, он записывал свои слова на бумаге. Порой нам помогала его мама.
— За годы болезни сына я уже научилась разбирать его речь, — продолжает Мария Константиновна. — Естественно, хочется, чтобы Вову понимали не только мы с супругом, но и другие люди, ведь он мечтает о семье, детях. У моей младшей дочери две девочки (одной десять лет, другой — четыре годика), и когда они приезжают к нам в гости, Володя не отходит от племянниц. Я очень хочу помочь сыну, однако 20 тысяч долларов на нейростимулятор у нас нет. Первое время мы пытались откладывать деньги с его пенсии по инвалидности, но все 800 гривен уходят на лекарства. Мы даже продали корову — самое дорогое, что у нас было. Теперь из живности остались одни куры. В интернете Вова создал страницу http://vk/com/club_podari_nadezhdu, где рассказал свою историю. Люди постепенно откликаются, передают деньги. Нам очень помогают родственники и соседи. Благо уже удалось собрать часть суммы, но этого недостаточно. (Желающие помочь Владимиру могут позвонить по телефону:
Перед выходом статьи «ФАКТЫ» связались с Инной Титовой, мамой
— Здравствуйте, а Наташи сейчас нет дома, она в кино убежала, — весело ответила мне по телефону женщина. — После операции жизнь дочери кардинально поменялась: у нее появились друзья, работа. В этом году Наташа собирается поступать в институт, изучать делопроизводство. Будет заниматься на заочном отделении и параллельно работать.
Десять лет до хирургического вмешательства Наталья была прикована к инвалидному креслу, ее мучили страшные боли, и дочери приходилось часами находиться в неудобных позах. Признаться, до операции мне даже не верилось, что одно устройство может настолько изменить состояние больного. Но сейчас могу сказать: это действительно так. Уже через неделю после вмешательства Наташа начала ходить, у нее прошли судороги, болезненные ощущения.
— Вам уже говорили, когда в системе придется менять батарею?
— Обычно это делают через пять лет, но у дочки аккумулятор изнашивается быстрее из-за тяжелой формы болезни. Мы уже откладываем на него деньги. Понадобится 15 тысяч долларов. Если теперь нам не удастся скопить нужную сумму, симптомы болезни вернутся и Наташе снова придется сесть в инвалидное кресло. Когда думаю об этом, меня охватывает ужас. Сейчас общаюсь с мамами других детей, которых оперировали за границей несколько лет назад, когда в Украине таких операций еще не делали. Естественно, менять аккумуляторы они будут в нашей стране, где не нужно оплачивать работу врачей и услуги больниц. Но систему все равно придется покупать за свой счет. Мы очень рассчитываем на поддержку государства. Тем более что после операции эти люди могут создавать семьи, рожать здоровых детей, работать и, соответственно, платить налоги. Одним словом, они становятся полноценными гражданами.
— В европейских странах все расходы по установке систем и замене аккумуляторов несут страховые компании или государство, — говорит Константин Костюк. — Больного, который нуждается в такой операции, ставят в очередь, и в течение года ему устанавливают систему. Например, в Венгрии с населением десять миллионов человек ежегодно проводят
— Важно решить организационные и финансовые вопросы, чтобы люди получали квалифицированную помощь, а врачи применяли самые современные методы лечения, — добавляет Виталий Цымбалюк. — Многие из них уже внедрены в нашей стране. Сейчас в Институте нейрохирургии проходят выборы руководства, которое избирается на пять лет. Это новшество ввел президент Национальной академии медицинских наук Украины Андрей Сердюк. Я считаю это правильным. У избранного руководителя есть время, за которое он должен будет проявить себя с лучшей стороны, и у больных появится шанс на качественную жизнь.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»