Сейчас девочке из Ровно два года и восемь месяцев. Еще недавно в ее мозге было 18(!) опухолей. Восемь из них рассосались под действием лекарств, некоторые убрали с помощью гамма-ножа. Две оставшиеся требуют хирургического вмешательства с трепанацией черепа
Свои первые слова Лиза сказала всего два месяца назад. Причем девочка заговорила сразу целыми предложениями.
— Муж вез нас с дочкой из польского реабилитационного центра, в котором Лиза регулярно проходит лечение, и внезапно она подсказала ему: «Тата, дивись, машина їде!», — рассказывает
Лиза — третий ребенок в семье Мулярчук. Роды принимала та же врач, которая десять лет назад помогла появиться на свет старшему сыну Васе, а спустя два года — дочке Софии. Роды прошли нормально. Новорожденной поставили девять баллов по шкале Апгар, что очень хорошо.
*«От оставшихся опухолей в головном мозге Лизу избавят в Германии — надо лишь оплатить операцию, которая, надеемся, будет последней, — говорит отец девочки Петр. — Мы с женой делаем все, чтобы дочка стала здоровой»
— Дочка закричала, открыла глазки, ее положили мне на живот, — продолжает мама девочки. — Через пару часов я обратила внимание, что у нее начали опухать глазки, а затем появились хрипы, кожа стала мраморной с фиолетовыми разводами. Как опытную маму меня это насторожило. Неонатологи, снова осмотрев Лизу, тут же забрали ее в реанимацию. Им не сразу удалось определить, что у малышки легкие открылись всего на семь процентов, из-за чего ей было сложно дышать, а нехватка кислорода привела к отеку мозга. Мне позволили зайти к Лизе, когда ее перевели в другую клинику. Датчики на ручках и ножках, трубка в горле, ни единого движения, ни звука — только аппаратура пищит. Муж выходил после разговора с врачом и боялся даже смотреть на меня — не мог повторять то, что слышал.
Три с половиной недели Лиза находилась в коме. Несколько раз медики говорили нам с Петей: «Отпустите ее, не держите. Мы, конечно, все будем делать и вытянем ее. Но не раз видели таких спасенных деток — они становятся глубокими инвалидами. Сами мучаются и родителей мучают»... Однако Лиза, как и наши старшие дети, была желанной, любимой, самой дорогой. Вот мы и молились за нее, просили врачей делать все возможное, доставали дорогущие лекарства... И вскоре дочка начала «просыпаться». Нам сказали, что она видит и слышит. Чтобы понять, в каком состоянии ее мозг, сделали МРТ и выявили 18 (!) кровоизлияний. Это значило, что во время комы у Лизы происходили инсульты, иногда по два в день. Образовавшиеся гематомы давили на мозг...
Сразу после майских праздников Лиза с мамой едут в Германию — девочке удалят две оставшиеся в мозгу опухоли. На этом основное лечение будет окончено. Ребенку понадобится курс реабилитации и дополнительная поддерживающая терапия.
— После того как Лизе удалили большинство образований, судороги у нее стали случатся гораздо реже, — объясняет Оксана Мулярчук. — Раньше они бывали через день. Причем произойти это могло в любой момент: бежит она по детской площадке — и вдруг падает, теряет сознание, начинает синеть, изо рта идет пена... Последнюю операцию сделали в феврале, и с тех пор у дочки было всего четыре приступа. Менеджер немецкой клиники, которая регулярно нам звонит, сказала, что это уже отличный результат и судороги полностью должны исчезнуть до шести лет. А ведь после того как Лиза вышла из комы, я сама не верила, что она когда-нибудь будет такой же, как другие наши дети. Случившееся с дочкой меня подкосило. Казалось, она обречена на то, чтобы провести жизнь в инвалидном кресле, которое нам даже выдали в польском реабилитационном центре. Но Лиза ни разу в нем не сидела!
...Когда новорожденную малышку выписали из больницы, ее родители сразу, не теряя времени, начали искать врачей и методы лечения детей с поражениями головного мозга. Оказалось, в Украине их практически нет.
— В те же больницы, которые есть, во-первых, огромная очередь, а во-вторых, один курс реабилитации стоит так же дорого, как за границей, — рассказывает мама Лизы. — К сожалению, государство практически не участвует в лечении таких деток. Польские коллеги учили ровенских врачей-реабилитологов войта-терапии. Это лечение дает отличные результаты у малышей с ДЦП, но без поддержки, финансирования, покупки нужного оборудования все остановилось. Кроме того, таким деткам нужны водные процедуры. Но разве у нас строят бассейны? Как-то я с Лизой ждала врача. За мной очередь заняла женщина с десятилетним мальчиком на руках. Видно было, что у ребенка ДЦП. Он не может сам стоять. А в коридоре не было ни стульчика. Когда у мальчика началась рвота, женщина не знала, куда деться от стыда и унижения. Кроме того, она измучилась в ожидании. Но ведь маме из села не по силам купить дорогущее инвалидное кресло, а бесплатно в Украине их не выдают. Думаю, вряд ли она рискнет еще поехать к врачам... И так ведут себя многие семьи.
Нам просто повезло, что реабилитолог, к которой я пришла с трехмесячной Лизой, тут же позвонила польскому врачу. Тот, услышав диагноз моей дочери, обещал выслать приглашение. Уже спустя два месяца мы с ребенком отправились в Варшаву. Лизе назначили войта-терапию, иглоукалывание, водные процедуры, сделали МРТ на более мощном аппарате, который позволил определить размеры опухолей. Самая маленькая была два миллиметра, большая — три сантиметра. Наиболее опасная находилась внутри мозжечка. Именно она приводила к судорогам. Польские врачи провели одно вмешательство, когда Лизе было почти десять месяцев. Они сделали крошечные отверстия в костях черепа и специальным аппаратом отсосали несколько кровоизлияний, давивших на кору головного мозга. Вскоре после этого наш лечащий невролог обратил мое внимание: ножки Лизы перестали быть скрещенными. То есть мышцы расслабились, а значит, лечение эффективно и появился шанс, что дочка сможет ходить.
Родители показывали Лизу лучшим украинским нейрохирургам.
— Особенно важным для нас было мнение Виталия Цымбалюка, — продолжает Оксана. — Виталий Иванович — заместитель директора Института нейрохирургии, наш земляк. Мы знаем, что он многим помог. Изучив все данные, профессор объяснил: по мере того как Лиза будет расти, начнут увеличиваться и образования в головном мозге. Некоторые из них могут разрываться. И чем это окончится для Лизы? Инсультом или комой... Опухоли нужно удалить. И важно успеть сделать это до трех лет. На вопрос мужа, может ли такие вмешательства провести Виталий Иванович, он ответил: «Теоретически да. Но у нас нет нужной аппаратуры. Стоит она несколько миллионов евро. Вряд ли такое оборудование появится в нашем институте в ближайшее время». Профессор дал нам адреса мировых клиник, в которых оперируют детей. Мы остановились на немецкой, потому что врач, написавший нам ответ, на 98 процентов гарантировал: после лечения Лиза выздоровеет. Чтобы поехать в Берлин, пришлось продать мамин участок земли, машину, одолжить деньги у родственников, знакомых. Нужно было успеть все сделать вовремя.
Первую операцию девочке провели в конце октября прошлого года. Ее сделали без разрезов и трепанации черепа, а с помощью гамма-ножа — опухоли разрушали специальные лучи.
— Эта процедура длилась семь с половиной часов, — говорит Оксана. — И, что самое главное, были уничтожены сразу несколько образований! Следующую операцию провели иначе — сделали отверстия в черепной коробке, ввели инструменты, видеокамеру. Немецкий хирург виртуозно убрал опухоль из мозжечка! То, что вмешательства прошли успешно, показывают контрольные МРТ. Кроме того, врачи провели исследование, чтобы выяснить: эпилепсия у Лизы врожденная или вызвана исключительно гематомами, которые образовались в головном мозге после комы. Специалисты нас уверили: судороги у дочки связаны с катастрофой, которая случилась сразу после рождения. Когда уберут все образования, приступы со временем исчезнут.
Также Лиза принимает препараты, активизирующие работу мозга. Их разработали ученые Швейцарии и Германии, которые много лет искали доказательства того, что клетки головного мозга, как и клетки печени, восстанавливаются. Лекарства уже широко начали применять в Европе. Они помогают снять судороги, активизировать центр речи, улучшить двигательную активность. Такое комплексное лечение плюс самые разные методы реабилитации и дают такой хороший результат.
Главным показателем того, что Оксана и Петр все делают правильно, стали достижения Лизы. Когда девочке исполнился год и три месяца, она начала ходить, а два месяца назад заговорила.
— День, когда Лиза сделала первые самостоятельные шаги, никогда не забуду, — улыбается Оксана. — Увидев папу, она вдруг широко раскинула ручки и зашагала прямо к нему. Он застыл, а потом разрыдался. Здоровый мужик, полковник прокуратуры. Я Петю таким никогда не видела.
— Но два с половиной года Лиза молчала...
— Только издавала нечленораздельные звуки. По умным глазкам было видно, что дочка все понимает: Лиза делала то, что мы просили. И в один день ее как прорвало. Первое время дочь обращалась к отцу не «тато», а говорила «кака», и Петя хвастался перед всеми знакомыми: «Она называет меня какой. Да пусть говорит, что хочет, — лишь бы говорила!»
*Лиза очень любит, когда ей читают сказки старший брат Вася и сестричка Соня
Сейчас нужно сделать еще один важный шаг к ее выздоровлению. Все предыдущее лечение нам удавалось оплачивать самостоятельно. Уже потратили более ста тысяч евро. Но на последнюю поездку в Германию уже с трудом собираем деньги. Я начала обращаться к народным депутатам, чиновникам, но от них нет ни ответов, ни помощи. Лишь после того как несколько телевизионных каналов показали сюжеты о Лизе, люди отозвались. Уже собрали почти всю сумму. Не хватает «всего» 18 тысяч евро. Мы рады любой помощи. Звоните мне по телефону
Знаете, когда я была беременна Лизой, сын Вася как раз пошел в первый класс. Его посадили за одну парту с девочкой. И вдруг я узнаю, что она заболела и не ходит в школу. Оказалось, у Насти выявили лейкемию. Ее мама, которая растит дочь одна, была в отчаянии, не знала, что делать, куда обращаться. Родительский комитет класса активно включился в помощь, разослал письма. К счастью, нужную сумму быстро удалось найти. Настя уехала в Белоруссию на пересадку костного мозга. Девочка жива. Она еще слабая, постоянно сдает анализы. Но главное — жива! Вот тогда, когда шел сбор денег, я не понимала в полной мере, что чувствует мама Насти, как ей сложно и страшно. Теперь вот наша семья оказалась в подобной ситуации. Но мы справимся, ведь многие нас поддерживают, не бросают одних. Знаете, за годы лечения Лизы я поняла, что в лучшую сторону изменились мы с мужем, да и многие наши знакомые. Мы стали более остро чувствовать чужую боль, стали добрее, что ли... Наверное, все эти проблемы нам были посланы Богом как раз для того, чтобы и себя узнать лучше, преодолеть что-то, очиститься.
Фото из семейного альбома