У
— Мы с Машей не знаем, что делать, — говорит Юлия. — Жить-то хочется. Моему сыну четыре года, у сестры — десятилетний Богдан страдает детским церебральным параличом. Мальчик не ходит, у него не работает одна ручка. Из-за жизненных передряг Маша развелась с отцом Богданчика. Хорошо, что мой муж понимает и поддерживает меня. Правда, я запретила ему даже думать о том, чтобы стать для меня донором почки, хотя он сразу решил провериться, когда узнал о необходимости пересадки. Володя работает газоэлектросварщиком, для этой профессии просто необходимо крепкое здоровье. К тому же трансплантация не всегда спасает больного человека, и если я умру, именно мужу придется растить сына.
*На днях Юлия (слева) и Мария приезжали в столичный Национальный институт хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова. Их занесли в лист ожидания органов, но врачи сразу объяснили: «Из-за несовершенного Закона „О трансплантации“ мы с 2008 года не сделали ни одной пересадки почки от погибшего человека» (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
Кажется, что женщине легко рассуждать о возможной гибели. За два последних года они с сестрой не раз видели, как уходят из жизни люди, у которых отказали почки. Мало кому удается найти деньги на операцию за границей. А ведь только так можно перестать быть заложником больницы, в которой трижды в неделю следует очищать кровь от накапливающихся токсинов с помощью аппарата «искусственная почка».
— В нашей семье никто не может стать для нас с Машей донорами почек, — продолжает Юлия. — Мама когда-то переболела гепатитом — это уже является противопоказанием для трансплантации. Наш отец, с которым мама развелась 16 лет назад, не готов стать донором. У нашего брата двое детей, старший сын учится на платном отделении вуза... Его здоровьем мы тоже не можем рисковать.
...До десяти лет девочки росли здоровыми и активными. Проблемы со здоровьем начались после того, как Юля переболела гриппом.
— Я слышала о том, что у близнецов часто возникают одинаковые болезни, но мы с сестрой не понимаем, почему у нас развились аналогичные недуги, ведь грипп перенесла только я, и осложнения после него развились только у меня, — рассказывает Юлия. — Я впала в кому, была на грани гибели. Тогда и выяснилось, что уровень сахара у меня в крови 24 единицы — в четыре раза выше нормы! Мне сразу начали вводить инсулин и поставили диагноз диабет. И вдруг через три месяца у Маши развилась такая же болезнь. Сестра тоже вынуждена была научиться вводить себе инсулин. Мы делали это три раза в день перед едой. От страха у нас тряслись руки. Наша семья жила бедно, мы не могли позволить себе покупать инсулиновые шприцы с тонюсенькими иглами, поэтому кипятили и использовали стеклянные. Через десять лет у нас с Машей практически одновременно начались проблемы с почками...
Около трех лет сестры Юлия и Мария вынуждены постоянно проходить сеансы очистки крови от шлаков. Причем женщины на себе испытали две разные методики.
— И у меня, и у сестры функция почек угасала постепенно, — говорит Юлия. — В течение десяти лет анализы постоянно ухудшались. Сначала гемодиализ — очистка крови с помощью аппарата «искусственная почка» — понадобился Маше, а спустя год — мне. Честно говоря, сама не понимаю, как с таким здоровьем мне удалось выносить и родить сына. Первый год после его появления на свет мне некогда было заниматься собой, хотя часто чувствовала себя плохо, а когда уже сдала анализы, оказалось, что у меня показатель креатинина зашкаливает — 350 единиц при норме 115.
*У Юлии, которая на 20 минут старше Марии, почки перестали работать через год после появления на свет сына Андрея.
Если бы вы знали, как я не хотела соглашаться на диализ! Наверное, как и каждый, кому необходима эта процедура. Но я ужасно отекла, за три месяца набрала 16 килограммов — это все была вода, которая не выводилась... В общем, мне начали проводить гемодиализ. Для этого нужно было через день ездить в Чернигов, за 55 километров от нашего городка. Мы с сестрой с трудом переносили эту процедуру. Из-за диабета у нас обеих очень тонкие сосуды. Возникали сложности при подключении к аппарату. Ведь чтобы кровь пропустить через «искусственную почку», в вену нужно ввести достаточно крупную иглу. Для этого обычно используют сосуд руки возле запястья. Так как гемодиализ длится не менее четырех часов, после него рука болела так, что я ночью не могла спать...
Вскоре Юле предложили перейти на более щадящий метод очистки крови — перитонеальный диализ. Для этого в брюшную стенку вшивают катетер, с помощью которого вводится специальный раствор, «втягивающий» все шлаки. Его надо сливать четыре раза в день, а взамен вводить свежий. Человеку не нужно через день ездить в больницу — все можно делать дома самостоятельно.
— Такой вид диализа оказался очень удобным, — продолжает Юлия. — Теперь я уже не думала, с кем оставить маленького сына, когда еду на процедуру, к тому же успевала все сделать по дому. Для перитонеального диализа нужно оборудовать специальный уголок, тщательно дезинфицировать руки, катетер перед тем, как сливать и заливать раствор... Если брюшная стенка воспаляется, возникает перитонит, человека, как правило, снова переводят на гемодиализ. Не хотелось бы этого. Сестра тоже около двух лет делала самостоятельно перитонеальный диализ, а затем у нее начались осложнения. Маша уже несколько месяцев снова вынуждена ездить в больницу.
Мне не сразу удалось поговорить с Марией. Несколько раз я звонила, когда женщина возвращалась домой после процедуры диализа.
*Десятилетний Богдан, страдающий ДЦП, всегда расстраивается, когда его мама уезжает в больницу на процедуру очистки крови,и очень радуется ее возвращению (фото из семейного альбома)
— Больше часа занимает дорога до больницы, — объясняет Мария. — Когда еду на гемодиализ, чувствую себя плохо из-за зашлакованности организма. Часто тошнит, кружится голова. А когда возвращаюсь после диализа, кажется, что аппарат вытащил из меня все силы.
— С кем оставляете десятилетнего сына?
— Из-за того что Богдан страдает ДЦП, он постоянно нуждается в присмотре, поэтому оставляю его с мамой. Сын понимает, что я болею. Но часто расстраивается, когда я уезжаю, не может сдержать слез. И очень радуется, когда я возвращаюсь. Мы с ним много читаем, учим стихи. К сожалению, жизнь так распорядилась, что с отцом Богдана мы развелись, прожив в браке семь лет. Он хороший человек. Пытался найти методы лечения для сына, возил его к массажистам. Но, видимо, со временем мы устали от постоянного напряжения. Начали ругаться, спорить. Это и стало причиной нашего развода.
— Еще перед свадьбой муж знал, что я болею диабетом и у меня развиваются осложнения, — добавляет Юлия. — Я ничего не скрывала, ведь понимала: болезнь и связанные с ней трудности могут разрушить даже самые замечательные отношения. Но супруг готов был к любым жизненным испытаниям. Правда, думаю, он не понимал, что всех нас ждет... Тем не менее не жалуется, а старается поддержать и меня, и Машу.
— Вернуть нас к нормальной жизни может только пересадка почки, поэтому мы стали на учет в киевскую клинику, — говорит Мария. — В ближайшее время планируем обратиться еще в Запорожье и Днепропетровск, где есть центры по пересадке органов. Знаем, что в этих клиниках за последние два года сделали меньше десяти трансплантаций почек от погибших людей. Но ведь нужно цепляться за любой шанс. Общаясь с людьми, которые так же, как и я, проходят гемодиализ, знаю, что большинство больных стремятся попасть на операцию в Белоруссию.
*Владислав Закордонец и рад бы помочь сестрам-близняшкам, но у них нет родных, которые могли бы стать донорами почек,а пересадок от погибших людей в нашей стране практически не делают (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
«ФАКТЫ» регулярно рассказывают о ситуации, сложившейся в трансплантологии. Уже несколько лет в Украине не делают операции по пересадке сердца. Почки и печень пересаживают тем больным, у которых есть родственные доноры, готовые поделиться своим органом. Остальные нуждающиеся в трансплантации вынуждены искать деньги на операцию за рубежом. Уехать и получить помощь удается единицам.
— Мы с коллегами еще полгода назад начали предлагать депутатам Верховной Рады внести изменения в существующий Закон «О трансплантации», — говорит заведующий отделом хирургии и трансплантации почки Национального института хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова Владислав Закордонец. — Сейчас, чтобы забрать органы для пересадки у погибшего человека, необходимо разрешение его родных. Как правило, убитые горем люди не готовы к такому шагу. Да и гуманно ли в такой ситуации задавать подобные вопросы? Каждый из нас должен сам при жизни решить, готов ли он в случае своей гибели продлить жизнь больным людям. И если не готов, внести свое имя во всеобщий реестр, доступ к которому должен быть у всех врачей. У таких людей не будут брать органы для пересадки. Все остальные будут считаться донорами. Подобные законы успешно работают во многих странах, в том числе европейских. Благодаря этому решен вопрос дефицита органов для пересадки. Сейчас в Украине как минимум три с половиной тысячи человек нуждаются в пересадке почек. Кого из них удастся спасти? Пока не будет изменен закон, повезет единицам.
— Если бы вы знали, сколько погибло людей, которые вместе со мной проходят гемодиализ, — вздыхает Мария. — Умирают совсем молодые девочки, взрослые мужчины. И каждую смерть я воспринимаю как свою... Не так давно не стало Любы из Прилук — мы с ней очень подружились, много общались. Внезапно у нее упал уровень гемоглобина, поднялось давление... Мы как раз вместе лежали в стационаре на лечении. В один из вечеров я ушла ночевать к знакомой, утром вернулась — в палате запах валерьянки, девочки-соседки сидят перепуганные, а кровать Любы — пустая... Я даже не сразу поняла, что моей подружки больше нет.
— На днях мы с сестрой обратились в местную газету с просьбой о помощи, — добавляет Юлия. — Очень благодарны тем, кто откликнулся. Мы хорошо понимаем, что в Черниговской области живут не самые богатые люди. Но они находят возможность помочь. Перечисляют небольшие суммы. Но в такой ситуации важна каждая гривня.
— Знаете, на гемодиализе есть и такие пациенты, которые опускают руки, говорят, что даже если им предложат пересадку почки, они откажутся, — говорит Мария. — Мол, сколько отмерено, столько и проживу. Нам с сестрой такая позиция непонятна. Мы хотим жить, быть рядом со своими близкими и для этого будем пытаться использовать все возможности. Но без поддержки людей нам не справиться...
P. S. Для тех, кого не оставила равнодушным история сестер-близняшек, даем номер телефона одной из них, Марии: