- Сын, которого мы назвали Кристиан, родился на две недели позже запланированного срока, — рассказывает мама мальчика Моника (семья Бейреш живет в селе Великие Береги Береговского района Закарпатья). — Он весил три килограмма 900 граммов при росте 53 сантиметра, эти показатели были в норме. Правда, врач обратил внимание, что младенец вялый и пассивный. Но решил, что причина в переношенности. После выписки домой к Кристиану ежедневно приходила педиатр. Заметив, что кожа у мальчика желтоватая, врач прописала витамины и лекарства. Но желтоватый оттенок не исчез, более того, у малыша увеличилась печень, и педиатр срочно направила нас в областную детскую больницу в Мукачево. Сына положили под капельницу, взяли анализы. Уровень билирубина в крови ребенка оказался 300(!) единиц при норме 20. Существенно сбить его было невозможно. Через неделю врачи сообщили: «У нас плохие новости. Кристиан очень серьезно болен, необходима срочная операция, которую могут сделать только в Киеве. Вам нужно спешить, для ребенка дорог каждый день».
Оказалось, у мальчика редкая болезнь, встречающаяся примерно у одного из двадцати тысяч новорожденных, — билиарная атрезия. Желчные протоки у Кристиана не функционировали, и желчь из печени попадала не в кишку, а непосредственно в кровь. Вот почему уровень билирубина стал таким высоким, а цвет кожи и глазные склеры приобрели желтый оттенок. При этом белки, получаемые с молоком матери, не усваиваются, селезенка увеличивается, в брюшной полости накапливается жидкость, стремительно развивается цирроз печени. Вероятная причина заболевания — инфицирование матери в период беременности. Без сложного оперативного вмешательства или пересадки печени желчная непроходимость неминуемо приводит к смерти ребенка.
Для родителей слова врача прозвучали как гром среди ясного неба. Но они не растерялись, а сразу бросились искать пути спасения сына. Отец примчался в консульство Венгрии в Ужгороде и за считанные часы получил визы. Первая мысль родителей была: везти малыша в Будапешт. Они узнали телефоны детских клиник и даже сделали несколько звонков. Однако главный врач областной детской больницы Елизавета Биров убедила родителей, что ребенка лучше доставить в Киев — уровень украинских врачей не ниже, чем заграничных, зато лечение обойдется намного дешевле, да и драгоценное время на различные формальности не нужно тратить. И они согласились. Через несколько дней «скорая помощь» отвезла Кристиана в столичную клинику «Охматдет».
- Сына осматривал доктор медицинских наук, профессор Тимур Данчин, занимающийся хирургией новорожденных, — говорит отец мальчика Эдмунд Бейреш. — Мы практически не владеем ни украинским, ни русским языками, поэтому общались с ним, как и с другими врачами, через переводчика, в качестве которого выступила теща. Тимур Иванович откровенно сказал, что ситуация очень сложная и шансов, что малыш выживет, немного — максимум десять процентов. Операцию, которую требовалось провести Кристиану, уже делали детям, но более старшего возраста. Врачи спросили, согласны ли мы на лечение при таких условиях. У нас не было выбора, и Кристиана начали готовить к операции.
Суть хирургического вмешательства (среди медиков оно известно как операция по Касаи) — создать искусственный желчепровод, по которому желчь будет поступать из печени в кишку. При условии ранней диагностики болезни метод Касаи, как свидетельствует статистика, эффективен более чем в половине случаев.
- Операция продолжалась пять часов, — рассказывает Моника. — И завершилась успешно. Через день сыночка даже отключили от аппарата искусственного дыхания. Мы были несказанно счастливы, но это счастье длилось недолго. Билирубин после операции снизился до 124 единиц, больше чем вполовину, однако все еще был недопустимо высок. Это значило, что искусственный желчепровод начал работать не в полную меру. Врачи объяснили, что нужно подождать — процесс выделения желчи должен начаться либо через четыре дня, либо спустя три недели после операции. Но он не начался и через месяц. Искусственная система запустилась лишь частично, а затем вообще перестала функционировать, и уровень билирубина снова резко подскочил. После этого Тимур Иванович сказал: «Вашего мальчика может спасти только трансплантация печени, другого выхода нет». И направил нас в Институт хирургии и трансплантологии имени А. Шалимова.
Единственный хирург, который проводит в Украине трансплантацию печени — заведующий отделением института Шалимова доктор медицинских наук Олег Котенко. Во время консультации он сказал родителям: «Есть две трудности. Первая — ребенка можно оперировать лишь по достижении им шестимесячного возраста и веса не меньше шести килограммов (Кристиану в то время не было и трех месяцев. — Авт. ). Вторая — следует немедленно искать донора среди родственников, поскольку становиться в очередь и рассчитывать на печень умершего человека нет времени». После двухнедельного обследования выяснилось, что донором мальчика может быть его отец. А вот продержать ребенка до шестимесячного возраста оказалось невероятно трудно. Малыш был настолько плох, что врачи прямо говорили: он вряд ли доживет до полугода.
Операцию назначили через три недели после того, как Кристиану исполнилось полгода. Он весил шесть килограммов 100 граммов (килограмм этого веса составляла вода). Олег Геннадиевич сказал: «Вы должны быть готовы и к плохому результату, но знайте, что мы сделаем все возможное». В 8. 15 в операционную отвезли Эдмунда, в 12. 05 — Кристиана. У мужа взяли левую нижнюю четверть печени и пересадили ребенку. Этот процесс продолжался часов восемь. Врачи очень переживали, удастся ли сшить взрослые и детские капилляры — это ювелирная работа. А мы с моей мамой все это время, с утра до ночи, ждали в отдельной палате и молились. Периодически туда заходил врач Александр Гриненко (он готовил сына к операции и выхаживал после нее) и сообщал: «Все идет нормально».
Эдмунда перевели в реанимацию в 11 ночи, а сына — в полпятого утра на следующий день. Уставший Олег Геннадиевич, выйдя из операционной, сказал коротко: «Все о'кей». Эти два слова столько для нас значили… Около шести часов утра мне позволили на минутку зайти в реанимацию. Как раз проснулся Эдмунд. Первый его вопрос: «Кристиан жив?» «Да, — отвечаю. — Он рядом, на соседней кровати». — «Слава Богу!» В тот же день мужа перевели в терапию, он быстро шел на поправку. Через пять суток к Эдмунду перевели и Кристиана, но спустя полтора дня снова вернули в реанимацию. У ребенка началось отторжение чужого органа, сопровождавшееся сильными болями. Кровь за шесть месяцев непрерывной болезни была очень загрязнена, и печень не хотела запускаться.
Сын пробыл в реанимации еще долгих две недели. В это время у Эдмунда был день рождения, который мы отметили совсем невесело — муж слаб, а будущее сына неизвестно… Чтобы не нагружать печень, Кристиана кормили через катетер, пищу подавали прямо в кишечник. К мальчику было подсоединено сразу шесть капельниц. От непрекращающейся боли ребенок плакал по 22 часа в сутки. Мы с мамой, сменяя друг друга, аккуратно, чтобы не зацепить торчащие из тела трубочки, брали его на руки и убаюкивали. Иногда это помогало, иногда — нет. Позже Олег Геннадиевич признался нам: он не верил, что ребенок проживет после операции месяц, настолько трудно малыш переносил последствия трансплантации. Но Кристиан выдержал. Боли постепенно уходили, через пять недель сын впервые улыбнулся. Начал исчезать и желтоватый оттенок кожи. Через полтора месяца нас выписали домой…
- Все дети, рождающиеся с билиарной атрезией (перекрыты желчные протоки), если называть вещи своими именами, — смертники, — говорит доктор медицинских наук Олег Котенко. — Без оперативного вмешательства они обречены, а операция считается крайне сложной. И очень дорогой. В странах Евросоюза трансплантация печени стоит 120-150 тысяч евро, в США — 300-350 тысяч долларов. Абсолютному большинству родителей эти суммы не по карману. В Украине подобные операции делают лишь в нашем институте, до меня ее никто не проводил и не проводит. Я сделал уже 62 трансплантации, из них половину — детям, в том числе 6-12-месячным. Из всех прооперированных живут 47 пациентов, это совсем неплохой результат, которого не удалось бы достичь без высокой квалификации нашего коллектива. Хорошо помню Кристиана Бейреша. Общее состояние мальчика было крайне тяжелым, и я очень рад, что лечение закончилось успешно…
Сейчас Кристиану полтора года, он делает первые шаги, учится говорить и развивается, как обычные дети. Все анализы ребенка в норме.
- Сын каждые три месяца ездит на обследование в Киев и постоянно принимает специальные препараты, препятствующие отторжению печени, — рассказывает Моника. — Возможно, будет принимать их всю жизнь. Но главное — он чувствует себя хорошо, все, слава Богу, закончилось удачно. Можно даже сказать, лучше всех ожиданий. В Украине работают врачи высочайшего уровня, мы убедились в этом на собственном опыте. А родителям, которые могут попасть в похожую ситуацию, я советую никогда не терять веры и, несмотря ни на что, бороться за своего ребенка до конца…
P. S. «ФАКТЫ» признательны за помощь в подготовке материала пресс-секретарю управления здравоохранения Закарпатской облгосадминистрации Елене Сухановой.