«девять месяцев врачи не могли понять, что с моим ребенком: лечили гастрит и анемию. А оказалось, что у дочки… Саркома»

0:00 — 5 марта 2009 eye 2038

Два года назад 13-летней Марине Кончаковской в киевском отделении детской онкологии Национального института рака успешно провели операцию, и после длительного лечения химиотерапией девочка пошла на поправку

«Когда гемоглобин у дочки упал до 31 единицы, на свой страх и риск привезла ее в Киев»

Марина — эмоциональная, артистичная, улыбчивая девчонка с ясными голубыми глазами. До болезни она хорошо училась в школе. После уроков посещала танцевальный кружок и театральную студию. В сентябре 2005 года, когда шла вместе с мамой в школу, неожиданно почувствовала себя плохо, присела на корточки и больше не смогла сделать ни шага. Анализ крови показал, что у Марины гемоглобин 46 единиц вместо нормы 120. Девочку отвезли на обследование в республиканскую больницу Симферополя.

- Я спрашивала: «Доченька, что у тебя болит?» Но она не могла даже ответить — только плакала от боли, — вспоминает Светлана Кончаковская, мама Марины.  — Долгих девять месяцев врачи не могли понять, что с моим ребенком, лечили гастрит и анемию. Никто не мог тогда предположить, что все настолько серьезно. А в июле 2006 года Марина попала в реанимацию, так как уровень гемоглобина упал до 31 единицы. Разве может обычный гастрит давать такую тяжелую анемию? На свой страх и риск привезла дочку в Киев, в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет».

Там Марине сделали пункцию костного мозга, исключив заболевания крови, осмотрели пищевод, желудок и двенадцатиперстную кишку с помощью фиброскопа. А когда обнаружили опухоль в желудке, направили в Национальный институт рака. Маринка очень расстроилась, когда узнала, что придется срезать ее пышные и красивые волосы. Спросила: «Мама, теперь я буду лысой?» Не хотелось верить, что все это происходит с нами. С трудом сдерживала слезы, но дала себе в тот момент установку: у меня с Мариной все будет хорошо. Было очень сложно и психологически, и финансово. С мужем я уже девять лет в разводе и одна воспитываю двух дочерей. Мы живем в Крыму, в небольшом селе Восход. Работаю учителем в местной школе. Приехав в Киев и услышав диагноз, я растерялась: не знала, как об этом рассказать родственникам и друзьям. В тот день старшая дочка Лина, словно предчувствуя что-то нехорошее, постоянно звонила мне на мобильный.

- Я чувствовала, что нужна маме и сестре, — говорит 20-летняя Лина, сестра Марины.  — Купила билет на поезд, сок и булочку в дорогу. Когда узнала, что у сестры рак, три дня ничего не ела, не спала и плакала. В голове в это время была только одна мысль: «Это конец… » Не знала, что болезнь можно вылечить.

В Институте рака Светлана с дочерью показали снимок компьютерной томографии заведующему детским отделением Григорию Климнюку. И узнали, что Марине нужно срочное оперативное вмешательство.

За время болезни Маринка научилась стойко переносить страдания и быть оптимисткой. Врачам девчушка могла задать любой вопрос. Подготовка к сложнейшей операции длилась больше месяца. Девочке постоянно поднимали гемоглобин. Утром он мог быть 70 единиц, а к обеду — 40. Светлана не скрывала диагноз от дочери. Марина знала, что у нее опухоль и нужно делать операцию.

- Скоро о нашем горе узнали в селе, — вспоминает Светлана.  — Многие откликнулись: собирали для лечения Мариши деньги, кто-то передавал через старшую дочку игрушки и подарки… Больше всего я боялась дня операции. Вмешательство длилось четыре часа. Мне показалось, что за это время пролетело полжизни. Первым вышел заведующий Григорий Иванович со словами: «Мама, все хорошо. Я вашему ребенку удалил две трети желудка. Что будет дальше — покажет анализ опухоли. Но, вероятнее всего, предстоит длительная химиотерапия».

Долгое время у Марины был в носу зонд, в боку — дренаж, в ключице — катетер. Светлана брала чайную ложку сухой смеси, размешивала водой и через зонд шприцом вводила это все дочке. Когда убрали зонд, Марина стала себя лучше чувствовать. А через семь дней началась химиотерапия.

- Было очень-очень трудно, но дочка старалась найти хорошее даже в плохом, — говорит Светлана.  — Конечно, Мариша боялась, но я пыталась ее всячески подбадривать. Каждое утро в отделении вставала раньше на час, приводила себя в порядок, делала макияж, чтобы Марина чувствовала мой позитивный настрой. Ведь после химиотерапии у доченьки еще долго не было ни бровей, ни ресниц, ни волос на голове, поэтому и она начала делать себе легкий макияж. И когда врач делал обход, то говорил нам: «О! Значит, химия проходит хорошо». Я каждый день молилась за добрых людей, которые помогали нам с дочкой и психологически, и материально. И продолжала верить, что моя девочка обязательно станцует на большой сцене. На сайте www. donor. org. ua была фотография Марины и мои координаты для связи. Звонили разные люди. Одна 20-летняя девушка просила меня приехать к ней домой (она передвигалась в инвалидной коляске), чтобы отдать мне 20 гривен из своей пенсии. 13-летний мальчик Никита полгода навещал Марину, приносил ей фрукты, дарил подарки. Его мама начала переживать, где пропадает ребенок после школы. А потом узнала, что он ходит к девочке в отделение онкологии. Сейчас, когда приезжаем в Киев, останавливаемся у этой семьи.

- С Мариной я познакомился, когда с волонтерами из Братства Ионы Киевского пришел в отделение детской онкологии, — вспоминает Никита Калашник.  — Мы вместе делали аппликации, мастерили поделки, рисовали, придумывали игры и конкурсы. Так и подружились, обменялись мобильными номерами и стали созваниваться. Родители мне каждый месяц давали 100 гривен, на которые я покупал куклы, мягкие игрушки и фрукты Мариночке и радовался, когда видел на ее лице улыбку. После уроков я ехал в отделение и общался с больными детьми.

- Никита и другие волонтеры часто наведывались, — говорит Марина.  — Как-то на химиотерапии мне стало совсем плохо. Температура поднялась до сорока градусов. Попросила маму отключить капельницу. А если это сделать, то придется процедуру проводить заново. Помню, мама сказала: «Что, едем домой умирать?» Я поняла, что назад дороги нет, и ответила: «Капаемся дальше». Психологически мне очень помогали из Братства преподобного Ионы Киевского. Настоятель монастыря отец Иона присылал волонтеров, с которыми мы по субботам пели песни, читали молитвословы. А отец Евгений, настоятель церкви при Институте рака, организовывал каждый четверг для больных деток поездку по храмам.

- Когда мы выписались домой, дочка часто плакала, — рассказывает мама Марины.  — Просила отвезти ее назад в клинику, к друзьям. У этих ребят есть какая-то духовная связь. У нас был знакомый мальчик Виталик, который очень долго лечился. Пять лет мама боролась за его жизнь. Мы очень переживали за эту семью. В один из дней мне сообщили, что мальчика уже нет. Я рассказываю дочке все новости, и плохие в том числе. Но тогда решила не говорить Марине, что ее друг умер. И как-то Лина прибегает и говорит: «Мама, Маринке приснилось, что Виталик умер». Получается, она почувствовала это.

«Из сорока человек, с которыми мы вместе проходили лечение, сейчас живы только восемь»

Эта мужественная хрупкая девчушка любит танцевать и читать стихи, учится играть на гитаре. Марина смотрит на жизнь по-детски восторженно и по-взрослому рассудительно: она знает все о своей болезни. Она верит в то, что в ее жизни обязательно все будет хорошо! Раз в три месяца девочка с мамой приезжает в Киев, где проходит обследование в Национальном институте рака.

- Бывает, что у меня и приятелей по лечению совпадают дни обследования, — улыбается Марина.  — С одной девочкой у нас есть традиция: если приезжаем в Киев одновременно, то созваниваемся и идем гулять в Голосеевский парк. Катаемся на аттракционах, фотографируемся, говорим о жизни, учебе, вспоминаем какие-то смешные моменты, когда лечились вместе. Очень жаль, что многих друзей уже нет. Иногда мне звонит поздравить с праздниками моя знакомая из отделения. Ей ампутировали ножку из-за костного заболевания. В разговоре она часто спрашивает меня: «Марина, ну как там наши?» От нее мама скрывает, что многих уже нет в живых. А я не знаю, что ей говорить. Из сорока человек, с которыми мы вместе проходили лечение, сейчас осталось только восемь.

- Марина, у тебя не по годам взрослые суждения и взгляды на жизнь. Скажи, тебе интересно общаться со сверстниками?

- С одноклассниками я мало общаюсь. Некоторые меня боятся, думают, что я их заражу раком. Но это неправда. Даже если мою кровь перелить здоровому человеку, он не заболеет. Болезнь научила меня радоваться каждому прожитому дню, ценить то, что есть сейчас. Вылечиться мне очень помогла вера. И сейчас я общаюсь с православными людьми и чувствую их поддержку.

- После болезни в твоей жизни, наверное, многое изменилось?

- Да, раньше я боялась высказывать человеку то, что о нем думаю. Если люблю его, то могла что-то не сказать. А теперь больше не боюсь. Я стала по-другому смотреть на многие вещи. Сейчас я не хожу в школу. Рано утром мама уходит на работу, ко мне приходит учительница на дом. Расписание сделано так, чтобы я могла отдохнуть после каждого занятия и перекусить. Дома я учусь по понедельникам, средам и пятницам. В остальные дни хожу на хор и в музыкальную школу. А на выходных — в храм на службу.

- Кем мечтаешь стать?

- После лечения хотелось быть хирургом-онкологом. Только, наверное, не смогу. Если бы у меня на операционном столе или в палате умер человек, то я винила бы себя всю жизнь. Это очень тяжело. А вообще я хочу стать ведущей на телевидении.

- Выявить любую злокачественную опухоль на ранней стадии очень тяжело, — рассказывает главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Украины по специальности детская онкология, кандидат медицинских наук, руководитель отделения детской онкологии Национального института рака Григорий Климнюк.  — Часто бывает, что детская опухоль в начале своего развития маскируется под другое заболевание. В регионах нет возможности сделать полноценный качественный анализ. Для этого нужно ехать в столицу. У нас в отделении ребенку устанавливают диагноз: определяют местонахождение опухоли, ее вид. Подбирается протокол лечения, начинаются блоки химиотерапии. Иногда лечение может начаться с операции, а потом назначается химиотерапия, как это было с Мариной Кончаковской. Ведь, чтобы вылечить ребенка, нужно обязательно удалить опухоль, иначе, даже при очень хорошем действии химиотерапии и лучевого лечения, опухоль вскоре начнет расти вновь. Кроме того, хирургу нужно восстановить то, что разрушила опухоль, чтобы ребенок смог жить полноценной жизнью.

- Григорий Иванович, что необходимо знать родителям, если их ребенку предстоит лечение от злокачественного новообразования?

- Само по себе лечение длительное, занимает месяцы, иной раз и больше года. За это время могут быть тяжелые моменты, связанные с опасностью для жизни. Важно, чтобы родители не впадали в отчаяние. Многое требуется и от малыша. Если у ребенка есть сила воли и желание победить болезнь, лечение идет более успешно. Каждого вылеченного больного наблюдают в течение пяти лет. Если случается рецидив или возникают метастазы, то все происходит именно за этот срок. В дальнейшем можно не опасаться возвращения болезни. Сейчас в Украине на учете около пяти с половиной тысяч детей, больных и переболевших злокачественными опухолями. Даже запущенная болезнь у детей полностью излечивается в 80-100 процентах случаев. Но для этого должно быть профессиональное диагностическое оборудование: компьютерная томография, магнитно-резонансная томография и морфологические лаборатории. Если диагноз поставлен вовремя, мы, пользуясь протоколами, применяющимися в ведущих клиниках мира, даем детям максимальные шансы.