Благодаря сложнейшим операциям лицо Дениса Зюзюка будет развиваться нормально
У Дениса Зюзюка, о котором «ФАКТЫ» писали, была редкая врожденная патология: суставной отросток нижней челюсти деформировался и не развивался. Фактически челюсть просто болталась с одной стороны и при малейшей травме могла сломаться. Со временем без лечения, как говорят врачи, лицо бы перекосилось, и ребенок мог остаться инвалидом. Об этом родители узнали, когда мальчику исполнилось три года: стала заметнее асимметрия лица, и компьютерная томография подтвердила предположение одного из специалистов, что у ребенка проблемы с челюстным суставом. Денису срочно требовалась операция за рубежом. Мальчика согласились прооперировать в испанской клинике. Деньги на операцию помогали собирать благотворительные фонды, родственники и друзья семьи, читатели «ФАКТОВ».
*"Рот у Дениса открывается всего на полсантиметра, а норма для ребенка его возраста — три сантиметра. Сын должен упорно трудиться, чтобы достичь нормы, — говорит Ксения. — Сестричка Даша развлекает братика — они вместе читают, рисуют, собирают конструктор" (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
— Как получилось, что вы оказались в Англии, а не в Испании? — спрашиваю маму мальчика Ксению Браткову.
— Дело в том, что операцию, которую должен был провести испанский врач, запланировали на февраль нынешнего года, а в это время очень сильно подскочил курс валют, и у нас не оказалось нужной суммы — 27 тысяч евро. Но мы не отчаивались, продолжали собирать деньги, отправлять запросы в другие зарубежные клиники. Откликнулись английские хирурги. Правда, операцию предлагали совершенно другую. Если в Испании планировали выращивать Денису кость, установив титановый дистрактер (этот аппарат в месте надреза удерживает кости на минимальном расстоянии — примерно как аппарат Илизарова), то в Англии (в клинике города Суонси) предложили создать суставной отросток из собственного ребра Дениса, а суставную ямку заполнить жиром. Возможно, это даже лучше, поскольку понадобилась всего одна операция (испанские хирурги проводили бы вмешательство в два этапа). К тому же лечение обошлось дешевле. За операцию, палату, услуги переводчика и питание мы заплатили десять тысяч фунтов.
Кстати, доктор Шугар, проводивший операцию, сказал, что не рисковал бы ставить дистрактер, поскольку у Дениса слишком тонкие перемычки в тех местах, куда должен был крепиться прибор. Конечно, проведенное вмешательство оказалось более травматичным, ведь хирургам пришлось разрезать ребенку кожу от виска к подбородку, чтобы добраться к тому месту, куда надо устанавливать созданный суставной отросток. Но мы доверились доктору Шугару, потому что у него был опыт, он проконсультировался по поводу лечения Дениса со своими коллегами из Швейцарии, США, Германии. Операция прошла успешно. Теперь сыну надо восстанавливаться, набираться сил и развивать челюсть.
*В английской клинике был очень приветливый медперсонал. Девушки постоянно общались с Денисом, чтобы он отвлекался от боли, которая беспокоила его после операции
— Что сказал Денис, когда очнулся после наркоза?
— Он плакал, — продолжает Ксения. — Причем его не так беспокоила боль в челюсти, как в области ребра. Но врачи и медсестры утешали Дениса, рассказывали, что вскоре все пройдет. Там очень доброжелательный медперсонал. Удивительно, что сыну делали мало обезболивающих уколов. Мы просили врачей сделать дополнительную инъекцию, но они говорили, что не положено. После операции ребенок сутки провел в реанимации. Затем нас поместили в палату, в которой лежало восемь детей, причем с разными проблемами: один ребенок с ДЦП, другой — с ампутированными конечностями, были даже новорожденные. Позже перевели в одноместную палату. В больнице была прекрасная игровая комната, аниматоры, и это очень отвлекало Дениса, он забывал о боли. С собой в палату можно было взять любую игрушку.
— Сына поначалу кормили через зонд?
— Нет, врачи сказали, что он должен есть обычную пищу, в том числе твердую. Но здешняя больничная еда меня удивила. Нам приносили хлопья с молоком, сэндвичи, картофель фри и какие-то трубочки из картофельного теста, нарезанные кубиками овощи (капусту брокколи, морковь и другие), котлеты во фритюре, лазанью (она скорее была похожа на наши макароны по-флотски), гуляш. Причем практически все было очень острым. В общем, ничего из этого я не могла дать ребенку. Благо вместе с нами в Англию полетела моя мама. Она снимала квартиру, где готовила перетертые овощные супы. А больничную еду ели мы с мамой. Кстати, детям здесь не положено было пить ничего, кроме воды. Чай и кофе — только для родителей в отдельной комнате.
Когда приехали домой, первое время еще кормили Дениса протертой едой, а теперь он с удовольствием грызет кукурузу, жует отбивные.
— Денис уже не жалуется на боли, чувствует себя хорошо?
— Бывает, что ноет, но мы все стараемся его отвлечь. Мне в этом очень помогает дочка Даша, которая на два года старше Дениса. Она ответственная, понимает, что для братика могут быть опасны какие-то резвые игры, поэтому они читают, собирают конструктор, рисуют.
Раны у Дениса уже зажили, но все еще его немного беспокоят: он постоянно почесывает то за ухом, то под подбородком, то в области груди, откуда брали ребро.
— У кого вы наблюдаетесь и какие прогнозы дают врачи?
— Мы регулярно связываемся по скайпу с оперировавшим Дениса доктором. Пока все идет более-менее нормально. Сейчас мы интенсивно разрабатываем челюсть, и это не очень приятно Денису, ведь ему приходится терпеть определенный дискомфорт и даже боль. Рот у него открывается всего на полсантиметра, а норма для ребенка его возраста — три сантиметра. Денис должен стараться, чтобы достичь нормы.
— Как именно вы разрабатываете челюсть?
— Нам дали специальный прибор, который помогает раздвигать челюсть. Его можно сравнить с домкратом. Прибор открывает рот по радиусу (движения такие, как будто мы что-то рисуем циркулем). Там, где находятся передние зубы, рот открывается шире, где дальние — меньше. «Язычок» прибора отмеряет необходимые сантиметры. Занимаемся с помощью аппарата два-три раза в день по пять — десять минут. Иногда Денис выполняет «зарядку» более охотно, иногда капризничает.
Врачи предупредили, что сыну надо опасаться падений, любых ударов в челюсть, ведь кости еще до конца не срослись. То, насколько быстро и успешно он будет восстанавливаться, зависит и от его иммунитета. Спустя три месяца нам надо будет лететь в Англию на осмотр, но пока мы не уверены, что удастся собрать деньги. В дальнейшем, когда Денису исполнится десять лет, возможно, понадобится коррекция. Надеюсь, что к тому времени украинские хирурги смогут нам помочь.
Мне хочется верить в лучшее, хотя я слышала, что есть дети, у которых спустя несколько месяцев после подобных вмешательств возникали проблемы: появлялись язвы, не приживался новый сустав.
— А какое лечение вам предлагали украинские врачи?
— В одной из больниц Денису предложили удалить неправильно завернувшийся отросток, но это бы не спасло сына от инвалидности. Вообще, детские челюстно-лицевые хирурги не брались его оперировать. Специалисты, которые лечат взрослых, предлагали поэкспериментировать, например, разрезать челюсть, переставить поврежденный участок, сдвинуть на несколько сантиметров в сторону уха. Но не было никакой гарантии, что челюсть затем не сломается. Понимаете, для врачей это новый опыт, эксперимент. А я не могла рисковать здоровьем сына. Думаю, меня поймет каждая мама.
Кстати, как-то в «ФАКТАХ» прочла статью о сорокалетней женщине, которой на место поврежденной опухолью челюсти украинские врачи пересадили фрагмент кости таза. У пациентки все было благополучно, хотя кость могла не прижиться. Как мне объяснили английские врачи, кости ребра и челюсти по структуре схожи. Так что пересадка ребра — самый перспективный вариант. В зарубежной медицинской литературе пишут, что через 10—15 лет здоровая челюсть уже не отличается от прооперированной.
— Планируете вести Дениса в детский сад?
— Да, но еще не знаю когда. Он уже очень соскучился по своим друзьям, ведь не был в детсаду с конца осени.
— Почему возникает такая патология, как была у Дениса? — спрашиваю челюстно-лицевого и ортогнатического хирурга Артема Дубнова.
— Есть несколько причин: внутриутробная или родовая травма, а также генетическая поломка. Возможны и детские травмы, но в таком случае ребенку не удается открыть рот. Поскольку Денис мог это делать, скорее всего, у него была редкая врожденная патология.
Фото в заголовке из семейного альбома