Житейские истории

Волонтеры в отчаянии: чиновники не дают разрешения на вывоз годовалого сироты на лечение за границу

6:30 — 26 января 2016 eye 4050

Чтобы помочь Роме Василенко из Прилукского дома ребенка, волонтеры собрали 53 тысячи долларов на лечение в зарубежной клинике. Но обстоятельства складываются так, что теперь спасти сироту может только усыновившая его семья

О трагической судьбе Ромы «ФАКТАМ» рассказала наша читательница. «В Прилукском доме ребенка, это Черниговская область, живет маленький сирота. Ему всего годик, и пока еще он жив, — пишет Елизавета Сергеева. — Сначала от Ромочки отказалась мама, а потом и приемные родители. Причина: у малыша обнаружили опухоль головного мозга больших размеров. Ребеночек перенес уже три сложнейшие операции, во время одной из них у него остановилось сердечко.

К счастью, малыш выжил, но украинские медики не могут ему помочь. Волонтеры разыскали одного из лучших детских нейрохирургов мира, который берется за операцию, и даже собрали деньги. Но чиновники не дают разрешения на вывоз малютки. Единственный выход — найти для Ромочки приемных родителей или опекунов. Возможно, именно из «ФАКТОВ» будущие родители узнают о Роме. Прошу вас, помогите! Ваша статья может спасти и изменить целую жизнь".

«Я прижала малютку к себе и сказала: «Сделаю все, лишь бы ты жил!»

Если с ребенком случается беда, родители готовы продать последнее и ехать за тридевять земель, лишь бы исцелить свою кровиночку. А если ребенок сирота и в Украине нет возможности его вылечить? Столкнувшись с такой патовой ситуацией, киевлянка Екатерина Смык не смогла остаться равнодушной. Ради спасения совершенно чужого малыша молодая женщина, мама двух маленьких деток, организовала интернет-движение, объединив сотни человек из разных стран.

— Прежде я не занималась волонтерской помощью, — говорит 30-летняя Екатерина Смык. — О Ромочке узнала случайно. Мы с мужем помогали деньгами онкобольному мальчику. В июне прошлого года Флорина направили в столичный Институт нейрохирургии, и мы пришли его проведать. Разговорились с сотрудниками медучреждения: о больных детках, о проблемах их лечения… Слово за слово — и нас привели в палату к Ромочке: «Ребенок в тяжелейшем состоянии. Вот кому очень нужна помощь». Тогда ему было шесть месяцев, он лежал в кроватке, из носика торчала трубка. За Ромочкой присматривала нянечка детского дома, она и рассказала его грустную историю.

Родная мать оставила сынишку в роддоме, сбежав оттуда через два дня после родов. Даже отказ от ребенка не написала. Соцслужбы выяснили, что женщина злоупотребляла алкоголем. Сейчас Роминой мамы нет в живых, бабушка тоже неблагополучная. В общем, воспитывать ребенка было некому, и его передали в детский дом.

Симпатичного голубоглазого малыша сразу забрали в семью. Через полтора месяца опекуны заметили, что ребенок странно вращает глазами, и обратились в больницу. Врачи диагностировали у малыша злокачественную опухоль головного мозга больших размеров. Приемные родители тут же вернули Ромочку в детский дом. Оттуда его перевезли в Институт нейрохирургии, где малышу сделали уже три операции. Во время одной из них он потерял много крови и пережил клиническую смерть.

По сути, сказала нянечка, ребенок медленно угасает. Часть опухоли хирурги не смогли изъять, и она вросла в мозг, повредив жизненно важный центр. Беда в том, что в арсенале украинских врачей нет медицинского оборудования для удаления подобных опухолей. После безуспешного лечения у малыша развилась гидроцефалия или, проще говоря, водянка головного мозга. Хирурги установили специальный шунт, чтобы выводить жидкость. Но возникли осложнения: Ромочка потерял зрение и частично слух, у него начала подниматься температура до 41-го градуса.

Из палаты я вышла вся в слезах. Но перед этим взяла Ромочку на руки, прижала к себе и пообещала ему: «Я сделаю все, чтобы спасти тебя». С помощью друзей связалась с профессором Меметом Озеком из Стамбула, который входит в тройку лучших детских нейрохирургов мира, и переслала ему снимки МРТ Ромочки. Профессор ответил, что нужна срочная операция и химиотерапия. В случае успешной реабилитации функции головного мозга восстановятся, в частности, к ребенку вернутся зрение и слух. Я общалась также с немецкими нейрохирургами. Они говорят, что в Европе подобные операции относятся к рядовым. Но чем раньше ребенка прооперируют, тем больше шансов на успех.


*История больного мальчика-сироты так тронула 30-летнюю Екатерину Смык, что ради его спасения она, мама двух маленьких деток, организовала интернет-движение, объединив сотни человек из разных стран

«Молодая пара отказалась от свадебной церемонии, передав нам 30 тысяч гривен»

— Стамбульская клиника выставила счет — 64 тысячи долларов, — продолжает волонтер. — Я не стала охать и ахать, а призвала на помощь Интернет, рассказав о Роме в соцсетях. Там собралась целая группа моих помощников. Так появилось интернет-движение «Врятувати Ромчика Фенікса». Фениксом я стала называть малыша после того, как узнала подробности его «воскрешения». Во время первой операции по удалению опухоли сердечко ребенка не выдержало и остановилось. Несколько минут врачи пытались реанимировать Ромочку, и когда, казалось, что надежды уже нет, он неожиданно вернулся к жизни.

Так получилось, что мой муж знаком с некоторыми звездами отечественного шоу-бизнеса. Услышав Ромочкину историю, группы «Океан Эльзы», «Друга ріка», «Скай», «Антитела», Олег Винник, Виктор Павлик и другие артисты записали видеообращение в поддержку нашей кампании по спасению малютки (видео и всю информацию можно посмотреть на сайте www.savephoenix.com.ua, созданном одним из наших друзей). Я была поражена тем, как много людей пропустили Ромочкину историю через сердце. Деньги начали поступать на мою карточку практически с первого дня.

Некоторые пожертвования невозможно было принимать без слез. Молодая пара отказалась от свадебной церемонии, передав нам 30 тысяч гривен. Однажды в больницу к Ромочке пришла скромно одетая женщина и, протянув мне конверт с деньгами, сказала: «Спасите этого ребенка! Своего я спасти не смогла…» Меня поразило, как много переводов пришло из России, особенно из Москвы. Общими усилиями мы собрали уже 53 тысячи долларов.

— Но ведь для оплаты лечения в зарубежной клинике нужно еще 11 тысяч долларов. Плюс расходы на авиаперелеты и проживание.

— Несколько человек готовы перечислить по пять тысяч долларов, как только власти дадут разрешение на поездку малыша в Стамбул. Кроме того, супермодель Снежана Онопко обещает помочь собрать недостающую сумму. Я уже несколько месяцев прошу чиновников: «Дайте разрешение! Финансы — моя забота».

— Как я поняла из письма нашей читательницы, проблема в том, что государственный опекун Ромы (директор детского дома) не дает разрешения на вывоз ребенка за границу.

— Директор детского дома не может вывезти куда-либо ребенка без указки вышестоящего руководства. А оно не дает разрешения, опираясь на заключение украинских медиков. Лечившие Рому врачи считают, что «оперативное лечение, направленное на удаление остатков опухоли, является нецелесообразным» (цитата из ответа Института нейрохирургии на запрос народного депутата Ольги Богомолец. — Авт.). Куда я только не обращалась, чтобы решить этот вопрос: к народным избранникам, к Уполномоченному президента Украины по правам детей, написала электронную петицию главе государства… Пытаясь достучаться до «верхов», поняла, что их не интересует вопрос спасения жизни маленького сироты. А моя инициативность чиновников сильно раздражает. Закончилось тем, что меня назвали аферисткой! Будто бы, прикрываясь Ромочкиной бедой, я просто зарабатываю деньги.

«Спасать ребенка не нужно. Он в надежных руках государства»

«ФАКТЫ» связались с руководством Прилукского областного детского дома, чтобы узнать, как там оценивают сложившуюся ситуацию. Директор детского дома Надежда Ющенко не пожелала общаться с нашим журналистом, ограничившись двумя фразами: «Я думаю, что спасать этого ребенка не нужно. Он в надежных руках. Рома — государственный ребенок, и вопрос его спасения решается на государственном уровне». Оказалось, что судьбой Ромочки заинтересовалась Уполномоченный Верховной Рады Украины по правам человека Валерия Лутковская. Неужели омбудсмен взялась спасать кроху-сироту?

— Мы проводим консультации относительно возможного лечения и реабилитации ребенка, — сообщила «ФАКТАМ» представитель Уполномоченного по вопросам защиты прав ребенка Аксана Филипишина. — Уже получено заключение одного из ведущих международных специалистов, клиника подтвердила готовность провести лечение. Учитывая, что отечественные врачи не видят необходимости срочного вывоза за границу, вопрос лечения Ромы можно решить путем привлечения благотворительных средств. Конечно, вопрос выезда ребенка должен решать его законный представитель (директор детского дома. — Авт.).

Ответ представителя омбудсмена пришел в письменном виде (хотя редакция просила о личной встрече), а из него непонятно, поедет Рома в Стамбул или нет. Кстати, это Екатерина Смык добилась, чтобы Валерия Лутковская узнала о тяжелобольном ребенке-сироте. Волонтер общается с омбудсменом больше месяца и тоже не может получить внятный ответ на волнующий ее вопрос.

— У меня складывается впечатление, что чиновники просто тянут время, — говорит Екатерина. — То говорят: мол, когда соберете всю сумму, тогда и дадим разрешение. То кивают на Ромочкин диагноз — болезнь Бурневилля. Это редкая генетическая патология, не поддающаяся лечению. Обычно детки с таким заболеванием умирают в раннем возрасте. Весь ужас в том, что этот диагноз ребенку поставили «на глаз», не проведя анализов! Подтвердить или опровергнуть наличие болезни Бурневилля может специальное исследование крови. В Украине его не проводят (образцы крови отправляют в Россию). Сдать анализ можно в столичной частной лаборатории, и стоит он без малого 18 тысяч гривен. Понятно, что у государства нет денег на такое исследование.

Директор детского дома не против проведения анализа, а я готова его оплатить. Но чиновники не дают разрешения на проведение исследования. Я их спрашиваю: «Почему?!» И не получаю ответа. Возможно, кто-то не хочет снимать страшный диагноз. Ведь он оправдывает бездействие чиновников. Дескать, ребенок обречен, зачем его спасать? В то же время, если анализ покажет, что у Ромочки нет болезни Бурневилля, это поставит под сомнение авторитет столичных медиков. Однако будущие приемные родители или опекуны Ромы должны знать правду.

— Получается, единственный шанс спасти жизнь ребенка — найти для него опекунов или приемных родителей?

— Мы уже начали поиски в Интернете. На днях анкету мальчика разместили на всеукраинском сайте усыновления www.sirotstvy.net (номер анкеты 263 636). Несколько человек уже отозвались, но, к сожалению, усыновить Ромочку может далеко не каждая семья. Малышу ведь показан курс химиотерапии, и после возвращения из турецкой клиники ребенка нужно будет содержать в особых условиях. Это должна быть отдельная, стерильно чистая комната. Растения и животные в доме, контакты с другими детками — все под запретом. Честно говоря, я сама очень хотела оформить опеку над Ромочкой. Но жилищные условия (мы живем вчетвером в однокомнатной квартире) не позволяют.

После того как я начала добиваться разрешения на вывоз ребенка в турецкую клинику, меня перестали пускать к Ромочке. Сейчас он находится в детском доме, лежит в закрытом боксе. Состояние малыша, как мне сообщают, тяжелое, его мучают судороги… Пока сражаюсь с чиновниками, уходит драгоценное время. Помните, я рассказывала, что познакомилась с Ромочкой в больнице, где проведывала мальчика по имени Флорин? У него был точно такой же диагноз, как у Ромы, — киста головного мозга и гидроцефалия. Недавно Флорина прооперировали в Стамбуле. Сейчас он уже дома — растет и радует родителей.


*Ромочке сейчас очень нужны мама и папа — только они могут подарить ему шанс на жизнь. Фото со страницы группы по спасению Ромы в «Фейсбуке»