У 23-летней Юлии Панченко из города Купянск Харьковской области на фоне тяжелого генетического заболевания деформировался позвоночник, пострадал спинной мозг, сейчас отказывают ноги
Уже два месяца Юлия Панченко проводит дни, лежа на животе. Терпит ежедневную боль, не спит по ночам, но старается улыбаться сквозь слезы ради двухлетнего сынишки Артема, любимого мужа Димы и мамы, которая оставила работу, чтобы быть рядом с дочерью. Сын стал самой большой радостью в жизни женщины, привыкшей с самого детства бороться с болезнью.
— Сыночку пришлось быстро повзрослеть, — говорит Юлия. — Ему всего два годика, но он понимает, что с мамой уже нельзя играть так, как раньше. Темочка не капризничает и не плачет, не прыгает по дивану. Знает, что у мамы очень болит спина, как маленький медбрат старается помогать. На своей небольшой игрушечной тележке привозит мне из кухни воду, лекарства, еду. Когда бабушка делает мне массаж, садится рядом и тоже гладит мои ноги, спину.
«Мне стало плохо через полгода после родов. Появились боли, стали неметь руки и ноги. Инъекции и капельницы, которые раньше помогали, не подействовали», — говорит Юлия
…Свою первую операцию на позвоночнике Юля перенесла еще в пятилетнем возрасте. Тогда же ей дали группу инвалидности и поставили на учет у харьковских специалистов. Врачи диагностировали у девочки генетическое заболевание — нейрофиброматоз. При этой болезни позвоночник покрыт опухолями, а костная ткань настолько мягкая, что позвоночный столб с трудом удается удерживать даже с помощью металлических конструкций. После первой операции девочка неподвижно пролежала полгода в гипсовой кроватке, затем еще шесть месяцев носила тяжелый и неудобный гипсовый корсет. Юля говорит, что, пока они с мамой не попали к доктору Андрею Мезенцеву, ей пришлось пройти все круги ада украинской медицины. Врач, сделавший первую операцию (его фамилию мама и Юлия не хотят называть), лечил девочку по экспериментальной методике. Сначала в тело ребенка ввели биоматериал, разработанный специалистами института. Предполагалось, что биоактивная керамика, которую поставили на место недостающего позвонка, вызовет рост собственного хряща, а потом рассосется. Но у Юли произошло отторжение, пришлось делать повторную операцию. Затем их было еще три.
Результат в конечном итоге оказался неплохой. Юля чувствовала себя хорошо, окончила общеобразовательную школу, встретила свою первую любовь, родила сына. Но беременность серьезно подорвала здоровье. Позвоночник сместился, спинной мозг оказался пережатым, и женщина практически перестала чувствовать ноги.
— Юле предстоит очень сложная операция, но, чтобы ее провести, нужна специальная дорогостоящая металлическая конструкция, которую мы планируем прикрепить к тазовым костям, — говорит старший научный сотрудник Института патологии позвоночника и суставов имени профессора Ситенко, доктор медицинских наук, профессор кафедры травматологии Андрей Мезенцев. — Это ювелирная работа. Я долго думал, прежде чем принять решение оперировать пациентку. Но у меня не хватит совести наблюдать, как мама маленького малыша будет превращаться в парализованную женщину. Предыдущую конструкцию Юле устанавливали за счет государства. Сейчас таких государственных программ нет. Стоимость операции за рубежом стартует от 150 тысяч долларов. Здесь семья уже третий месяц не может собрать даже сто тысяч гривен. Счет идет на дни. Я сразу сказал маме: операция нужна была еще вчера. С каждым днем болезнь все больше ущемляет спинной мозг. Пока Юля еще чувствует ноги. Я очень надеюсь, что мы успеем. И, Бог даст, у нас все получится.
— Свою генетическую болезнь дочка унаследовала от меня и бабушки, — говорит мама Юлии Ирина Викторовна. — Нейрофиброматоз передается по наследству. У меня тоже больной позвоночник, искривлены шея, грудь, поясница.
*"С Юлей и Темочкой сидим по очереди — то я, то Юлин муж", — говорит Ирина Викторовна
— Когда вы в первый раз заметили, что у девочки не все в порядке с позвоночником?
— Как только она начала садиться, я увидела, что у нее выпирает в пояснице позвонок. Сразу же обратились к врачу. Оказалось, у Юли нет одного позвонка. Ей дали группу инвалидности и в пять лет сделали первую операцию. Юля в детстве часто лежала в больницах, постоянно носила корсеты.
— Они были такие неудобные! — вспоминает Юлия. — После первой операции полгода носила майку из гипса, затем корсеты, которые состояли из пластмассовых пластин, металлических частей и перетягивались ремнями. Они натирали тело до крови, было тяжело и больно, в них приходилось даже спать… Когда мы с мамой уже попали к доктору Андрею Мезенцеву, он выписал мне совершенно другой корсет, который был удобным, и я перестала чувствовать боль, которая до этого не проходила.
— Дочь долгие годы лечили экспериментально, — вспоминает мама. — Однажды решили пересадить на место недостающего позвонка здоровые клетки из кости левой ноги и установить металлоконструкцию в позвоночный столб. Но доктор допустил ошибку: неточно определил место, куда надо было поставить фрагмент кости. После той операции у дочки отказали ноги, срочно понадобилось повторное вмешательство. В Институте имени Ситенко я слышала от родителей других детей о чудесном ортопеде-травматологе Андрее Мезенцеве. Я встретилась с ним и упросила его взять Юлю к себе. Спасибо ему огромное, что согласился. Четвертую операцию проводил он: освободил нервные окончания, поправил металлическую конструкцию. Через две недели дочка уже была на ногах, и мы поехали домой.
Но в восьмом классе, когда Юля шла в школу, она поскользнулась, упала на спину, и конструкция сместилась. Ее пришлось удалить. Несколько лет все было хорошо. А в конце прошлого года наступило резкое ухудшение.
— Несмотря на болезнь, мне все же удалось закончить школу, — говорит Юлия. — А вот учебу в училище осилить не смогла: сильно болела спина.
— Юля, у вас такая серьезная болезнь, но вы все же решились родить ребенка.
— Сыночек — моя самая большая радость, награда в жизни, — улыбается собеседница. — С его папой Димой мы познакомились у друзей во время празднования 2012 года. У меня тогда со здоровьем было все нормально. Я думала, что болезнь осталась позади. На спине, конечно же, была заметна деформация. Но я не обращала на это внимания. Счастье, когда горб не болит, и я могу ходить. Диму моя болезнь не испугала, и мы начали встречаться.
Через год я узнала, что беременна. Мы так обрадовались! Я даже не думала о том, что для меня опасны беременность и роды. Все шло хорошо. В роддоме мне сделали кесарево сечение, ребенок появился на свет здоровым. Вижу, что он очень любит папу, даже первое слово сказал «папа».
К сожалению, сейчас я стала для своих близких обузой. Мои любимые мужчины — и большой, и маленький — заботятся обо мне. Дима каждый день носит меня на руках. Лучше бы, конечно, он это делал по другому поводу. Сейчас, когда у меня практически отказали ноги, ему приходится относить меня даже в туалет. Еще в январе я ходила, держась за стенку, а сегодня лежу и понимаю, что перестаю чувствовать ноги. Спать могу только на животе или на боку. Когда спина соприкасается с диваном, начинаются судороги. Однажды нога от судорог стучала о деревянную ножку кровати, но я даже не чувствовала боли.
Мне стало плохо примерно через полгода после родов.
Появились боли, стали неметь ноги и руки, болеть сердце. Раньше такое случалось, но после инъекций лекарств и капельниц состояние улучшалось. Мы с мамой думали, что и в этот раз все обойдется. Но так не случилось.
— Когда в октябре прошлого года дочка слегла, мне пришлось оставить работу, — продолжает мама. — С Юлей и Темочкой сидим по очереди — то я, то Юлин муж. Доктор Мезенцев нам объяснил: в позвоночник надо вживлять американскую конструкцию, которая стоит 120 тысяч гривен. Плюс еще потребуются расходы на лекарства, капельницы, курс антибиотиков. Это еще тысяч двадцать. Спасибо хирургам, что такую сложную многочасовую операцию они согласились проводить бесплатно.
Мы с Димой стараемся найти средства на операцию. Обращаемся к фермерам, в различные фонды, организации, сельсовет, облсовет, пишем письма, умоляем помочь. Местный горсовет выделил нам 500 гривен — вот и вся помощь. К сожалению, болезнь каждый день прогрессирует. Позвоночник Юлии сгибается в дугу. Если мы не успеем сделать операцию вовремя, наступит паралич, возможен летальный исход. Это очень страшно — смотреть, как на твоих глазах тает ребенок, и понимать, что государству мы не нужны.
*Еще в январе Юля могла ходить, держась за стенку или мебель
— С Юлей мы познакомились через Интернет, когда мне на глаза попалась ее просьба о помощи, — говорит волонтер Евгения Малишевская. — Мы живем в разных городах: Юля — в Купянске, я — в Днепропетровске. Сейчас нахожусь в декретном отпуске с ребенком, стала волонтером. В социальной сети «ВКонтакте» веду группы помощи тем, кто оказался в беде. Позвонила Юле, предложила помочь ей создать группу, открыть счета, продвигать информацию.
Мы созваниваемся с ней каждый день. Я понимаю, что ее состояние катастрофически ухудшается. На днях она перестала чувствовать ступни. Мы с ее мамой стучимся во все двери. Телеканал «1+1″ разместил информацию о Юле у себя на сайте, а на следующий день ее карту взломали.
Сначала мошенники отключили Юлины sim-карты, хотя номер телефона, к которому была привязана карточка для пожертвований, мы не сообщали никому. Но на телефон пришло уведомление, что карта неактивна. Юля позвонила оператору, там ответили: «Идут технические работы, не волнуйтесь». А через некоторое время «ПриватБанк» прислал sms-сообщение: «С вашего счета пытаются перевести две тысячи гривен». Юля успела заблокировать платеж. Я никогда не смогу понять людей, которые «зарабатывают» таким бесчеловечным образом.
Ситуация у Юли критическая. Со дня на день ее может парализовать. Но у нас нет даже возможности оплатить металлическую конструкцию частями, в рассрочку. Я прошу каждого — не пожалейте хотя бы десять гривен. Они могут спасти жизнь маме двухлетнего малыша.
— В нашей специализации сложнее операций, чем при кифосколиозе на фоне нейрофиброматоза, не бывает, — говорит травматолог профессор Андрей Мезенцев. — Это самая сложная патология позвоночника, эксклюзивный случай даже для американских клиник, куда я постоянно езжу на конференции. Я давно наблюдаю Юлю, и ее нынешнее состояние — реакция организма на стресс, вызванный беременностью и родами. Во время беременности плод берет у матери кальций. У нее и так были мягкие ткани позвоночника, а за время беременности ушло еще около 30 процентов кальция из костей. Для нее это катастрофа. Но мы надеемся, что неравнодушные люди помогут собрать деньги для Юли, и операция будет сделана вовремя.
С дополнительной информацией можно ознакомиться на страничке в социальных сетях.
Карта «ПриватБанка»: 4149 4978 6430 4813.
Получатель: Панченко Ирина Викторовна.
Фото из семейного альбома