Девять лет назад мы впервые рассказали о Насте Полевой, ножки которой были похожи на корни дерева. За это время в жизни девочки, которой уже исполнилось 18 лет, произошли поразительные изменения
«Сегодня была последняя встреча с хирургом, — написала специально для этой статьи Мария Франковна из Америки, где женщина находится вместе с внучкой, для которой стала опекуном. — Врач сообщил нам, что все необходимые ортопедические операции уже закончены. Сделано все, что только возможно. За семь лет в США Настя перенесла 16 операций. В Украине ей сделали четыре. Итого — 20 хирургических вмешательств на ногах и позвоночнике за девять лет.
Во время этой нашей поездки Насте прооперировали два бедра. Из одного удалили установленный ранее стержень, а другое выровняли. На всю жизнь в теле внучки остались металлические конструкции — в позвоночнике и правой ноге. Эту ножку оперировали семь раз, так как были серьезные деформации. Она так и осталась немного короче левой. Руки по-прежнему деформированы от локтей до запястий и тоже разной длины. Но и украинские, и американские врачи пришли к выводу, что Настя все может ими делать, поэтому в операции нет особой необходимости. Витамин D Насте придется принимать пожизненно в больших дозах. Пока приходится покупать его в США, потому что у нас нет препарата в нужных нам дозировках".
*Этот снимок Насти с бабушкой сделан в Америке, где девушка сейчас проходит лечение. Фото из семейного альбома
…Напомним читателям, что же было с Настей, когда мы впервые ее увидели. Мария Франковна приехала с девочкой в редакцию «ФАКТОВ» в отчаянии. Она не знала, что делать с девятилетней внучкой, которая выглядела лет на пять, и к каким врачам обращаться. Чтобы долго не объяснять суть проблемы, Мария Франковна просто сняла с Насти теплые штанишки и колготки. Я ужаснулась. Как девочка могла ходить на ножках, которые были неестественно выгнуты? Оказалось, из-за генетического нарушения Настя практически не росла, при малейшей нагрузке ее кости ломались и затем произвольно срастались, поэтому голени выглядели, как корни дерева. Родители вовремя не обследовали и не лечили девочку, поэтому бабушка через суд оформила опекунство над Настей и занялась ее спасением.
— Когда я начинала заниматься Настей, то даже не осознавала, настолько запущенным было ее заболевание и какое сложное и длительное предстоит лечение, — говорит Мария Франковна. — Даже не верится, что впервые пришла в редакцию «ФАКТОВ» в конце 2008 года. Я не перестаю благодарить Господа за встречу с корреспондентами газеты! Потому что «ФАКТЫ» помогли договориться сначала о консультации, а затем и об операции у прекрасного ортопеда Виталия Веклича. «ФАКТЫ» познакомили нас с прекрасным доктором Ольгой Коваленко, которая свела нас с американскими врачами, в том числе с Геннадием Фузайловым. Благодаря публикациям в этой газете о Насте узнали в Украине, она стала победительницей акции «Гордість країни» в номинации «Детское мужество». «ФАКТЫ» — это тысячи милосердных людей, которые помогли Насте. Искренне поздравляю весь коллектив газеты с двадцатилетием! Никогда не устану благодарить вашу команду и Александра Ефимовича Швеца за титаническую помощь и сотворенное чудо с моей Настей! Будьте все успешными, здоровыми, счастливыми и благополучными!
*Когда Настю награждали статуэткой акции «Гордість країни», хореограф Влад Яма неожиданно подхватил девочку на руки и закружил по сцене. Настенька сияла от восторга. Фото из архива «ФАКТОВ»
…Обследование, которое Настя прошла в 2008 году, выявило, что в организме девочки не усваивается кальций. Ребенку нужно было принимать ударную дозу этого микроэлемента. Но, к сожалению, вовремя это не было сделано, поэтому ее кости стали мягкими, начали ломаться при малейшей нагрузке, срастаясь неправильно. Как только была определена причина проблем, Настя начала пить препараты, и заболевание приостановилось. Но очень сильно искривленные ноги нужно было выравнивать. Известный киевский ортопед Виталий Веклич сделал девочке две первые операции на голенях. Он удалил участки деформированных костей и соединил оставшиеся в правильном положении.
*Такой мы увидели Настюв 2008 году. Ее ножки ломались при малейшей нагрузке и срастались произвольно… Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
— Несмотря на то что голени у Насти были скреплены металлическими конструкциями, она начала… бегать, — вспоминает бабушка. — Внучка так истосковалась по общению с детьми, что готова была гулять целыми днями. Даже металлические болты не выдерживали такой нагрузки — откручивались и выпадали. Когда Виталий Викторович снял системы с голеней, сразу назначил операции на бедрах.
*"Никогда не бойтесь обращаться за помощью. Мы с внучкой убедились: возможно все, исполняются даже самые смелые мечты", — говорит Мария Франковна. Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
11-летняя Настя поднималась за статуэткой акции «Гордість країни» в длинном красивом платье. Никто и не догадывался, что у нее на бедрах стоят системы фиксации — их скрывала ткань. Но когда девочка сказала, что мечтает о том, чтобы ее ножки были ровными и она могла пройтись по Крещатику в туфлях на высоких каблуках, женщины в зале начали плакать. А известный хореограф и танцор Влад Яма неожиданно подхватил малышку на руки и закружил по сцене. Настя сияла от восторга.
— В тот момент я четко поняла, что все возможно, если не бояться стучать в разные двери, искать пути решения проблем, — говорит Мария Франковна. — Награда очень воодушевила и меня, и внучку. Настя готова была терпеть все болезненные процедуры. Сама научилась подкручивать гайки, раздвигающие систему и тем самым удлиняющие ноги. Я поражалась упорству Насти. Она так хотела стать обычной девочкой! И судьба свела нас с людьми, которые помогали и находили нужных врачей. Специально для нас организовали поездку в Германию на консультацию. Там обратили особое внимание на зубы Насти. Из-за постоянного недостатка кальция и витамина D в организме они неправильно выросли, были повреждены кариесом, а челюсти оказались деформированными.
Стоматологическое лечение Насти началось в январе 2015 года. Главный ортодонт Министерства здравоохранения Украины Мирослава Драгомирецкая взялась за лечение девочки. Продолжится оно и после того, как наша героиня вернется из Америки.
— Зубы сначала пролечили, затем исправили деформацию челюстей, — говорит Мария Франковна. — Сейчас поставили брекеты на верхние и нижние ряды зубов. Некоторые зародыши постоянных зубов замерли, и теперь решается вопрос о хирургическом вмешательстве. Средств, которые собрали два фонда и перечислили в клинику — 90 тысяч гривен, — не хватило. Но Мирослава Драгомирецкая продолжает лечить мою внучку…
Чем больше людей узнавало о Насте, тем больше открывалось возможностей для ее лечения. Зарубежные врачи, изучив историю болезни девочки, пригласили ее в Америку. С тех пор вот уже семь лет каждый год Мария Франковна находит возможность купить билеты на самолет и доставить внучку к врачам. Но с каждым годом делать это все сложнее. С началом войны некоторые фонды прекратили свою деятельность, а другие просто утратили интерес к девочке. Но Мария Франковна не сдается.
— Настя ведет борьбу с болезнью уже девять лет и остается такой же сильной духом, — говорит бабушка. — Если в начале пути я поддерживала ее, то теперь она находит для меня нужные слова, когда замечает мои минуты слабости. Иногда нас приглашают на телевизионные передачи. Теперь мы ходим туда не для того, чтобы просить о помощи, как было раньше, а чтобы на примере Насти показать: вера делает чудеса. Никогда не нужно сдаваться и опускать руки. Мы часто вспоминаем слова Ника Вуйчича, на встрече с которым нам повезло побывать: если что-то не получается, пробуйте 9 тысяч 999 раз. И в десятитысячный это точно получится. Мы с Настей стараемся поддерживать наших солдат. В прошлом году за деньги, которые Настя долго собирала себе на велосипед, решили купить кровоостанавливающие жгуты для защитников. Это важнее…
Чтобы Настя могла регулярно заниматься в реабилитационном центре и ходить в школу, Мария Франковна переехала с ней в Винницу, где сначала им предоставили жилье. Но через несколько лет бабушке пришлось снимать квартиру.
— Настя небольшого роста, из-за чего комплексует, — говорит бабушка. — Этот психологический барьер нам только предстоит преодолеть. К сожалению, в Украине еще не научились не замечать недостатки других людей. В Америке в этом смысле гораздо проще. В Бостоне Настя чувствует себя гораздо свободнее. Дома она старается не показывать вида, что ее ранит излишнее внимание других, но я-то замечаю это…
К сожалению, после девяти лет жизни в Виннице, где у Насти появилось много друзей, мы вынуждены были переехать в одно из сел в Киевской области — в дом моей мамы. Снимать квартиру нам теперь не по карману. Пока Насте не исполнилось 18 лет, я получала помощь за опекунство, подрабатывала, поэтому могла оплачивать жилье. Сейчас Насте дали первую группу инвалидности и написали, что она нуждается в постоянном уходе. Ей назначили пенсию — 1 800 гривен, а мне за уход платят… четыре гривни 80 копеек в месяц. При этом я не имею права устроиться на работу. Оказывается, уход за Настей входит… в размер ее пенсии. Как можно за эти деньги снимать или оплачивать коммунальные услуги за квартиру, покупать еду, одежду — ума не приложу. Была одна льгота — на проезд, но и ее отменили. Переезд в село для нас — это шаг назад в нашей нелегкой борьбе. Но я не отчаиваюсь. Вернемся в Украину и снова будем искать пути решения проблем. Так как мы улетали в Америку в конце мая, Настю освободили от ВНО. Планируем, что она пойдет на все возможные курсы в этом году, а в следующем попробует поступить в вуз. Но Насте нужно не столько получить диплом, сколько приобрести знания, которые она сможет применить в жизни. Внучка не может долго сидеть, стоять, ходить. Это тоже нужно учитывать…
Кстати, в том селе, в котором мы поселились, есть еще один дом — в нем жила моя дочь. Она переписала его на Настю. Я выставила этот дом на продажу. (Информация есть на страничке Марии Франковны в «Фейсбуке». Там же можно связаться с бабушкой и ее внучкой. — Авт.) Считаю, что Насте нужно жилье в городе. Там для нее больше возможностей.
Очень хочется верить, что после этой публикации у Насти появятся новые друзья. За девять лет в ее жизни произошли удивительные перемены. Теперь Насте нужно научиться жить в непростом мире взрослых…